Θα πρέπει να μπορούμε να πατεντάρουμε το ανθρώπινο γονιδίωμα;
-
0:01 - 0:05Ήταν ένα απόγευμα, το φθινόπωρο του 2005.
-
0:05 - 0:08Εργαζόμουν στην ACLU,
την Ένωση για τα Δικαιώματα των Πολιτών -
0:08 - 0:10ως επιστημονικός σύμβουλος.
-
0:10 - 0:12Πραγματικά αγαπούσα τη δουλειά μου,
-
0:12 - 0:16αλλά ήταν μία απ' αυτές τις μέρες
που ένιωθα κάπως αποθαρρυμένη. -
0:17 - 0:21Έτσι κατέβηκα στο γραφείο
του συναδέλφου μου Κρις Χάνσεν. -
0:22 - 0:26Ο Κρις δούλευε στην Ένωση
για παραπάνω από 30 χρόνια, -
0:26 - 0:29κι έτσι είχε βαθιά γνώση
και αίσθηση των θεσμών. -
0:30 - 0:33Εξήγησα στον Κρις
πως ένιωθα κάπως κολλημένη. -
0:34 - 0:36Ερευνούσα κάποια
πολύ ενδιαφέροντα ζητήματα -
0:36 - 0:40όπου διασταυρώνονταν η επιστήμη
και οι πολιτικές ελευθερίες. -
0:41 - 0:45Ήθελα όμως η Ένωση να ασχοληθεί
μ' αυτά τα θέματα πιο ουσιαστικά. -
0:45 - 0:48Να κάνει τη διαφορά.
-
0:50 - 0:52Ο Κρις μπήκε αμέσως στο θέμα
και μου είπε: -
0:52 - 0:55Από όλα τα θέματα που εξετάζεις,
ποια είναι τα πέντε κορυφαία; -
0:56 - 0:58«Ε, λοιπόν, υπάρχουν
οι γενετικές διακρίσεις, -
0:58 - 1:01οι τεχνολογίες αναπαραγωγής,
-
1:01 - 1:03οι τράπεζες βιολογικού υλικού και...
-
1:03 - 1:05α, υπάρχει αυτό το καυτό ζήτημα,
-
1:05 - 1:07η χρήση μαγνητικής τομογραφίας
στην ανίχνευση ψεύδους, -
1:07 - 1:09και... φυσικά οι πατέντες γονιδίων».
-
1:10 - 1:11«Πατέντες γονιδίων».
-
1:12 - 1:14«Ναι, ξέρεις,
πατέντες ανθρώπινων γονιδίων». -
1:14 - 1:16«Όχι!
-
1:16 - 1:18Θέλεις να πεις ότι η κυβέρνηση των ΗΠΑ
-
1:18 - 1:21εκδίδει πατέντες
για μέρη του ανθρώπινου σώματος; -
1:21 - 1:23Δεν μπορεί να ισχύει κάτι τέτοιο».
-
1:24 - 1:27Επέστρεψα στο γραφείο μου
και έστειλα στον Κρις τρία άρθρα. -
1:28 - 1:3120 λεπτά αργότερα όρμησε στο γραφείο μου.
-
1:31 - 1:35«Θεέ μου! Έχεις δίκιο!
Σε ποιον θα κάνουμε μήνυση;» -
1:35 - 1:37(Γέλια)
-
1:38 - 1:40Ο Κρις είναι βέβαια ένας λαμπρός νομικός,
-
1:40 - 1:43αλλά δεν ήξερε σχεδόν τίποτα
για τον νόμο για τις πατέντες -
1:43 - 1:45και σίγουρα τίποτα από Γενετική.
-
1:46 - 1:48Εγώ ήξερα λίγα από Γενετική,
αλλά δεν ήμουν καν νομικός, -
1:48 - 1:50πόσο μάλλον ειδική στις πατέντες.
-
1:50 - 1:54Προφανώς, έπρεπε να μάθουμε πολλά
πριν στοιχειοθετήσουμε μια υπόθεση. -
1:54 - 1:57Έπρεπε αρχικά να κατανοήσουμε
τι ακριβώς πατεντάρεται -
1:57 - 1:59όταν κάποιος πατεντάρει ένα γονίδιο.
-
2:00 - 2:04Οι πατέντες γονιδίων περιλαμβάνουν
συνήθως πολλές αξιώσεις, -
2:04 - 2:08η πιο αντιφατική όμως είναι
για το λεγόμενο «απομονωμένο DNA». -
2:09 - 2:13Δηλαδή, ένα τμήμα DNA
που έχει ληφθεί από ένα κύτταρο. -
2:14 - 2:16Όσοι υπερασπίζονται
τις πατέντες γονιδίων λένε, -
2:16 - 2:19«Δεν πατεντάρουμε γονίδια στο σώμα σας
-
2:19 - 2:21πατεντάρουμε ένα απομονωμένο γονίδιο».
-
2:21 - 2:22Κι αυτό ισχύει,
-
2:22 - 2:30αλλά για να χρησιμοποιήσεις ένα γονίδιο
πρέπει πρώτα να το απομονώσεις. -
2:31 - 2:35Και οι πατέντες δεν αφορούσαν μόνο σ' ένα
συγκεκριμένο γονίδιο που απομονώθηκε, -
2:35 - 2:38αλλά σε οποιαδήποτε πιθανή παραλλαγή
αυτού του γονιδίου. -
2:38 - 2:40Τι σημαίνει λοιπόν αυτό;
-
2:40 - 2:43Σημαίνει ότι ο γιατρός σου
δε μπορεί να πάρει δείγμα -
2:43 - 2:45από ένα γονίδιό σου για να ελέγξει
-
2:45 - 2:47αν φέρει π.χ. κάποια μετάλλαξη
-
2:47 - 2:50χωρίς άδεια από τον κάτοχο της πατέντας.
-
2:50 - 2:55Σημαίνει επίσης ότι ο κάτοχος της πατέντας
έχει δικαίωμα να σταματήσει οποιονδήποτε -
2:55 - 2:58χρησιμοποιεί το γονίδιο αυτό
στην έρευνα ή τον κλινικό έλεγχο. -
2:59 - 3:01Η άδεια στους κατόχους πατέντας
-
3:01 - 3:02-συχνά ιδιωτικές εταιρείες-
-
3:02 - 3:05να κλειδώσουν μέρη
του ανθρώπινου γονιδιώματος -
3:05 - 3:06έβλαπτε τους ασθενείς.
-
3:07 - 3:08Σκεφθείτε την Αμπιγκέιλ,
-
3:08 - 3:11μια δεκάχρονη με Σύνδρομο Mακρού QT,
-
3:11 - 3:14ένα σοβαρό καρδιολογικό πρόβλημα,
που χωρίς θεραπεία, -
3:14 - 3:16μπορεί να καταλήξει σε αιφνίδιο θάνατο.
-
3:17 - 3:20Η εταιρεία που κατείχε
την πατέντα για δύο γονίδια -
3:20 - 3:23που σχετίζονταν μ' αυτή την κατάσταση
ανέπτυξε ένα διαγνωστικό τεστ. -
3:23 - 3:26Αλλά μετά χρεωκόπησε
και δεν το εξέδωσε ποτέ. -
3:27 - 3:30Όταν ένα άλλο εργαστήριο
δοκίμασε να προσφέρει το τεστ, -
3:30 - 3:32η εταιρεία που κατείχε την πατέντα
-
3:32 - 3:33απείλησε να το μηνύσει
-
3:33 - 3:34για παραβίαση πατέντας.
-
3:34 - 3:38Οπότε, για δύο χρόνια,
δεν υπήρχε διαθέσιμο τεστ. -
3:38 - 3:43Σ' αυτό το διάστημα, η Αμπιγκέιλ πέθανε
από αδιάγνωστο Σύνδρομο Μακρού QT. -
3:44 - 3:47Ήταν προφανές ότι οι πατέντες γονιδίων
έθιγαν τους ασθενείς. -
3:47 - 3:50Αλλά υπήρχε τρόπος
να τις προσβάλει κανείς; -
3:50 - 3:53Το Ανώτατο Δικαστήριο είχε ξεκαθαρίσει
-
3:53 - 3:55μέσω πολλών περιπτώσεων,
-
3:55 - 3:58ότι κάποια πράγματα
δεν νομιμοποιούνται να πατεντάρονται. -
3:59 - 4:01Δε μπορεί κανείς να πατεντάρει
προϊόντα της Φύσης - -
4:02 - 4:06τον αέρα, το νερό, τα ορυκτά,
τα στοιχεία του Περιοδικού Πίνακα. -
4:07 - 4:10Δεν μπορεί επίσης κανείς
να πατεντάρει τους Φυσικούς Νόμους - -
4:10 - 4:12το νόμο της βαρύτητας, E=mc2.
-
4:13 - 4:18Αυτά είναι θεμελιώδη,
πρέπει να μείνουν ελεύθερα για όλους -
4:18 - 4:20και να μην είναι αποκλειστικότητα κανενός.
-
4:20 - 4:22Είχαμε τη γνώμη ότι το DNA,
-
4:22 - 4:25η πιο θεμελιώδης δομή της ζωής,
-
4:25 - 4:28που κωδικοποιεί την παραγωγή
όλων των πρωτεϊνών μας, -
4:28 - 4:31είναι ταυτόχρονα προϊόν της Φύσης
αλλά και Νόμος της Φύσης. -
4:31 - 4:34ανεξάρτητα απ' το αν βρίσκεται
μέσα στο σώμα μας -
4:34 - 4:36ή μέσα σ' ένα δοκιμαστικό σωλήνα.
-
4:37 - 4:38Καθώς εμβαθύναμε σ' αυτά,
-
4:38 - 4:42ταξιδέψαμε σ' όλη τη χώρα για να μιλήσουμε
με διάφορους εμπειρογνώμονες - -
4:43 - 4:46επιστήμονες, επαγγελματίες υγείας,
νομικούς, ειδικούς στις πατέντες. -
4:47 - 4:49Οι περισσότεροι συμφωνούσαν
ότι είχαμε δίκιο -
4:49 - 4:53τόσο τυπικά όσο και νομικά,
θεωρητικά τουλάχιστον. -
4:54 - 4:56Όλοι τους πίστευαν
-
4:56 - 4:59ότι οι πιθανότητες να κερδίσουμε
υπόθεση για γονιδιακές πατέντες -
4:59 - 5:01ήταν σχεδόν μηδενικές.
-
5:02 - 5:03Γιατί;
-
5:03 - 5:06Γιατί το γραφείο ευρεσιτεχνιών
εκδίδει αυτές τις πατέντες -
5:06 - 5:08πάνω από 20 χρόνια.
-
5:09 - 5:12Υπήρχαν πράγματι χιλιάδες πατέντες
ανθρώπινων γονιδίων. -
5:13 - 5:16Τα δικαιώματα ευρεσιτεχνίας
ήταν απόλυτα εδραιωμένα στο καθεστώς, -
5:17 - 5:20η βιοτεχνολογική βιομηχανία αναπτύχθηκε
με βάση αυτή την πρακτική, -
5:20 - 5:23ενώ η νομοθεσία για την απαγόρευση
πατεντών γονιδίων -
5:23 - 5:25εισήχθη στο Κογκρέσο σταδιακά
-
5:25 - 5:27και δεν έβγαζε πουθενά.
-
5:27 - 5:29Συμπερασματικά:
-
5:29 - 5:32τα δικαστήρια δεν ήταν διατεθειμένα
να αναιρέσουν τις πατέντες. -
5:33 - 5:38Όμως, ούτε ο Κρις ούτε εγώ ήμασταν τύποι
που θα αποφεύγαμε την πρόκληση μιας δίκης. -
5:38 - 5:41Και όταν μας έλεγαν,
«Δε φτάνει να έχεις δίκιο», -
5:41 - 5:43ήταν ο λόγος
για να αναλάβουμε τον αγώνα. -
5:44 - 5:47Έτσι ξεκινήσαμε να στοιχειοθετούμε
την υπόθεσή μας. -
5:47 - 5:50Οι υποθέσεις πατέντας
συνήθως έχουν ως εξής: -
5:50 - 5:54Η εταιρεία Α μηνύει την εταιρεία Β
για κάποια ασαφή τεχνική λεπτομέρεια. -
5:55 - 5:57Εμάς δε μας ενδιέφερε κάτι τέτοιο,
γιατί πιστεύαμε -
5:57 - 5:59πως αυτή η υπόθεση
ήταν πολύ πιο σπουδαία. -
5:59 - 6:02Επρόκειτο για την ελευθερία
και την πρόοδο της επιστήμης -
6:02 - 6:04και τα δικαιώματα των ασθενών.
-
6:04 - 6:07Αποφασίσαμε λοιπόν
ότι θα αναπτύσσαμε την υπόθεση -
6:07 - 6:09διαφορετικά από τις άλλες
τυπικές υποθέσεις πατεντών. -
6:10 - 6:12Σαν υπόθεση ατομικών δικαιωμάτων.
-
6:13 - 6:16Σχεδιάσαμε να βρούμε
ένα κάτοχο πατέντας γονιδίων -
6:16 - 6:18που επέβαλλε δραστικά τις πατέντες του
-
6:18 - 6:22και μετά να οργανώσουμε μια συμμαχία
εναγόντων και εμπειρογνωμόνων -
6:22 - 6:24που θα μιλούσαν στο δικαστήριο
-
6:24 - 6:28για το πώς αυτές οι πατέντες βλάπτουν
τους ασθενείς και την καινοτομία. -
6:29 - 6:33Βρήκαμε ως τον κύριο υποψήφιο εναγόμενο
τη Myriad Genetics, -
6:33 - 6:36μια εταιρεία με έδρα
το Σωλτ Λέικ στη Γιούτα. -
6:37 - 6:39Η Myriad κατείχε πατέντες για δύο γονίδια
-
6:39 - 6:42τα γονίδια BRCA1 και BRCA2.
-
6:43 - 6:46Οι γυναίκες που έφεραν μεταλλάξεις
αυτών των γονιδίων -
6:46 - 6:49θεωρείται ότι έχουν
σημαντικά αυξημένο κίνδυνο -
6:49 - 6:51ανάπτυξης καρκίνου
του μαστού και των ωοθηκών. -
6:52 - 6:54Η Myriad χρησιμοποιούσε τις πατέντες της
-
6:54 - 6:58για να διατηρήσει το απόλυτο μονοπώλιο
στα τεστ για τα BRCA στις ΗΠΑ. -
6:59 - 7:03Υποχρέωσε πολλά εργαστήρια
που έκαναν το τεστ BRCA να το διακόψουν. -
7:03 - 7:05Χρέωνε τα τεστ της υπερβολικά -
-
7:05 - 7:07πάνω από 3.000 δολάρια.
-
7:07 - 7:10Σταμάτησε να κοινοποιεί
τα κλινικά της δεδομένα -
7:10 - 7:12στη διεθνή επιστημονική κοινότητα.
-
7:13 - 7:14Και το χειρότερο ίσως απ' όλα,
-
7:14 - 7:17για αρκετά χρόνια,
-
7:17 - 7:21η Myriad αρνιόταν να συμπεριλάβει
στα τεστ της κάποιες επιπλέον μεταλλάξεις -
7:21 - 7:24που είχαν εντοπισθεί
από μια ομάδα ερευνητών στη Γαλλία. -
7:25 - 7:27Υπολογίστηκε πως αυτή την περίοδο
-
7:27 - 7:29για αρκετά χρόνια,
-
7:29 - 7:33ένα ποσοστό 12% των γυναικών
που υποβλήθηκαν στο τεστ -
7:33 - 7:35πήραν λάθος αποτελέσματα.
-
7:36 - 7:40Αρνητικά αποτελέσματα
σε τεστ που θα έπρεπε να είναι θετικά. -
7:41 - 7:43Αυτή είναι η Κάθλιν Μάξιαν.
-
7:44 - 7:47Η αδελφή της Κάθλην, η Αϊλίν,
εκδήλωσε καρκίνο του μαστού στα 40 της -
7:47 - 7:50και έκανε το τεστ της Myriad.
-
7:50 - 7:52Το τεστ ήταν αρνητικό.
-
7:52 - 7:53Η οικογένεια ανακουφίστηκε.
-
7:53 - 7:57Αυτό σήμαινε ότι ο καρκίνος της Αϊλήν
πιθανότατα δεν ήταν κληρονομικός -
7:57 - 8:00και ότι τα άλλα μέλη της οικογένειας
δε χρειαζόταν να ελεγχθούν. -
8:01 - 8:02Όμως δυο χρόνια αργότερα
-
8:02 - 8:06η Κάθλιν διαγνώστηκε με καρκίνο ωοθηκών
σε προχωρημένο στάδιο. -
8:07 - 8:11Αποδείχθηκε ότι η αδελφή της Κάθλιν
ανήκε σ' αυτό το 12% -
8:11 - 8:14που πήρε ψευδώς αρνητικό αποτέλεσμα.
-
8:14 - 8:17Αν η Αϊλίν είχε πάρει
τις σωστές απαντήσεις -
8:17 - 8:20η Κάθλην θα είχε εξετασθεί,
-
8:20 - 8:23και ο καρκίνος στις ωοθήκες της
θα μπορούσε να είχε προληφθεί. -
8:25 - 8:26Από τη στιγμή που επιλέξαμε τη Myriad,
-
8:26 - 8:30έπρεπε να συνάψουμε μια συμμαχία
εμπειρογνωμόνων και εναγόντων -
8:30 - 8:32για να ρίξουμε φως σε αυτά τα ζητήματα.
-
8:32 - 8:35Καταλήξαμε σε 20 αποφασισμένους ενάγοντες:
-
8:35 - 8:37γενετικούς συμβούλους,
-
8:37 - 8:40γενετιστές που είχαν λάβει
επιστολές ασφαλιστικών μέτρων, -
8:41 - 8:43δικηγορικές οργανώσεις,
-
8:43 - 8:46τέσσερις μεγάλους επιστημονικούς
οργανισμούς που αντιπροσώπευαν -
8:46 - 8:50συνολικά περισσότερους από 150.000
επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας -
8:50 - 8:54και γυναίκες, που είτε δεν μπορούσαν
να πληρώσουν το τεστ της Myriad, -
8:54 - 8:57είτε ήθελαν να πάρουν μια δεύτερη γνώμη,
αλλά δεν μπορούσαν, -
8:57 - 8:59εξαιτίας της πατέντας.
-
9:00 - 9:04Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις
που αντιμετωπίσαμε -
9:04 - 9:07ήταν να παρουσιάσουμε κατανοητά
τα επιστημονικά δεδομένα. -
9:07 - 9:11Έτσι, για να αποδείξουμε
ότι η Myriad δεν είχε εφεύρει κάτι, -
9:11 - 9:15αλλά τα απομονωμένα γονίδια BRCA
ήταν προϊόντα της φύσης, -
9:15 - 9:18έπρεπε να εξηγήσουμε
κάποιες βασικές έννοιες, όπως: -
9:18 - 9:20Τι είναι το γονίδιο; Τι είναι το DNA;
-
9:20 - 9:24Πώς απομονώνεται το DNA
και γιατί αυτό δεν αποτελεί εφεύρεση; -
9:25 - 9:29Περάσαμε πολλές ώρες
με τους ενάγοντες και τους ειδικούς μας, -
9:29 - 9:32προσπαθώντας να βρούμε τρόπους
για να εξηγήσουμε αυτά τα θέματα -
9:32 - 9:34με απλότητα και ακρίβεια.
-
9:34 - 9:38Και καταλήξαμε στο να χρησιμοποιήσουμε
κυρίως λεκτικές μεταφορές -
9:38 - 9:39όπως ο χρυσός.
-
9:40 - 9:42Η απομόνωση, λοιπόν του DNA
-
9:42 - 9:45μοιάζει με την εξόρυξη χρυσού
από ένα βουνό, -
9:45 - 9:47ή τη συλλογή του από ένα ποτάμι.
-
9:47 - 9:51Μπορεί κανείς να πατεντάρει
τη διαδικασία εξόρυξης -
9:51 - 9:53αλλά όχι τον ίδιο το χρυσό.
-
9:54 - 9:57Μπορεί να χρειάστηκε
πολλή προσπάθεια και σκληρή δουλειά -
9:57 - 9:59για την εξόρυξη του χρυσού,
-
9:59 - 10:02όμως δεν μπορείς να τον πατεντάρεις,
παραμένει χρυσός. -
10:02 - 10:03Και όταν ο χρυσός εξαχθεί
-
10:03 - 10:05μπορεί να χρησιμοποιηθεί για τα πάντα
-
10:05 - 10:08όσα δε θα μπορούσαν να γίνουν
όσο ήταν ακόμη στα πετρώματα. -
10:08 - 10:10Για παράδειγμα, να φτιαχτούν
απ' αυτόν κοσμήματα, -
10:10 - 10:13αλλά θα έμενε χρυσός.
Ο χρυσός δεν πατεντάρεται. -
10:13 - 10:18Έτσι το 2009 ήμασταν έτοιμοι
να υποβάλουμε την αγωγή. -
10:18 - 10:22Την υποβάλαμε στο ομοσπονδιακό
δικαστήριο της νότιας Ν. Υόρκης -
10:22 - 10:26και ανατέθηκε τυχαία στο Δικαστή Σουήτ.
-
10:27 - 10:30Το Μάρτιο του 2010,
ο Δικαστής Σουήτ γνωμοδότησε, -
10:31 - 10:33εκδίδοντας μιαν έκθεση 152 σελίδων.
-
10:33 - 10:35Ήταν η απόλυτη νίκη για την πλευρά μας.
-
10:36 - 10:37Καθώς διαβάζαμε τη γνωμοδότηση
-
10:37 - 10:42θαυμάσαμε με πόση ευφράδεια
ανέπτυσσε το επιστημονικό μέρος. -
10:43 - 10:45Και η δική μας έκθεση ήταν καλή,
-
10:45 - 10:47αλλά όχι τόσο καλή.
-
10:48 - 10:51Πώς μπόρεσε να κατανοήσει
σε τόσο βάθος το ζήτημα -
10:51 - 10:52τόσο σύντομα;
-
10:52 - 10:56Δεν μπορούσαμε να καταλάβουμε
πώς είχε συμβεί αυτό. -
10:56 - 10:57Αποδείχθηκε ότι,
-
10:57 - 11:01ο γραμματέας της έδρας του Δικαστή Σουήτ
που τότε υπηρετούσε σ' αυτόν, -
11:01 - 11:02δεν ήταν ένας απλός νομικός -
-
11:02 - 11:04ήταν επιστήμονας.
-
11:04 - 11:05Και δεν ήταν απλώς επιστήμονας -
-
11:05 - 11:09είχε διδακτορικό στη Μοριακή Βιολογία.
-
11:09 - 11:10(Γέλια)
-
11:10 - 11:13Τι απίστευτη τύχη!
-
11:14 - 11:15Η Myriad τότε προσέφυγε
-
11:15 - 11:18στο Εφετείο Ομοσπονδιακών
Υποθέσεων των ΗΠΑ. -
11:18 - 11:21Τότε τα πράγματα πήραν ενδιαφέρουσα τροπή.
-
11:21 - 11:25Σε μια καθοριστική στιγμή για την υπόθεση,
-
11:25 - 11:28το αμερικανικό Δημόσιο άλλαξε πλευρά.
-
11:29 - 11:32Ενώ στο τοπικό δικαστήριο
ο εκπρόσωπός του υποστήριξε τη Myriad, -
11:32 - 11:38τώρα απευθείας διαφωνώντας
με την κρατική Υπηρεσία Ευρεσιτεχνιών -
11:38 - 11:40ο συνήγορος του Δημοσίου
κατέθεσε μιαν έκθεση που δήλωνε -
11:40 - 11:44ότι επανεξέτασε την υπόθεση υπό το φως
της γνωμοδότησης του τοπικού Δικαστηρίου -
11:44 - 11:48και συμπέρανε ότι το απομονωμένο DNA
δε μπορεί να πάρει πατέντα. -
11:48 - 11:50Αυτό ήταν πραγματικά πολύ σπουδαίο
-
11:50 - 11:52και εντελώς απροσδόκητο.
-
11:53 - 11:55Το ομοσπονδιακό Εφετείο
-
11:55 - 11:57εξετάζει όλες τις υποθέσεις πατέντας,
-
11:57 - 12:00και έχει τη φήμη
ότι ευνοεί πάρα πολύ τις πατέντες -
12:00 - 12:03Οπότε, ακόμα και μετά
από αυτή τη σημαντική εξέλιξη -
12:03 - 12:04περιμέναμε ότι θα χάναμε.
-
12:04 - 12:06Και χάσαμε.
-
12:06 - 12:08Κατά κάποιο τρόπο.
-
12:08 - 12:11Η απόφαση βγήκε με ψήφους 2 προς 1.
-
12:12 - 12:14Όμως οι δύο δικαστές
που ψήφισαν εναντίον μας -
12:14 - 12:17το έκαναν για εντελώς
διαφορετικούς λόγους. -
12:17 - 12:19Ο πρώτος, ο Δικαστής Λούρι,
-
12:19 - 12:22ανέπτυξε μια δική του
νέα βιολογική θεωρία - -
12:22 - 12:23απολύτως λανθασμένη.
-
12:23 - 12:24
(Γέλια) -
12:24 - 12:27Αποφάσισε ότι η Myriad
είχε φτιάξει μια νέα χημική ουσία. -
12:27 - 12:28Εντελώς παράλογο.
-
12:28 - 12:31Ούτε κι η ίδια η Myriad
δεν το ισχυρίστηκε. -
12:32 - 12:34Η άλλη, η Δικαστής Μουρ,
-
12:34 - 12:38δήλωσε ότι βασικά συμφωνούσε μαζί μας ότι
το απομονωμένο DNA είναι προϊόν της Φύσης. -
12:38 - 12:42Αλλά είπε ότι δεν ήθελε «να διαταράξει
τη βιοτεχνολογική βιομηχανία». -
12:42 - 12:45Ο τρίτος, ο δικαστής Μπράισον,
-
12:45 - 12:47συμφώνησε μαζί μας.
-
12:48 - 12:50Έτσι, ζητήσαμε αναθεώρηση
από το Ανώτατο Δικαστήριο. -
12:50 - 12:53Και όταν προσφύγει κανείς
στο Ανώτατο Δικαστήριο, -
12:53 - 12:56πρέπει να θέσει ένα ερώτημα
στο οποίο ζητά να του απαντήσει. -
12:57 - 13:00Συνήθως αυτά τα ερωτήματα έχουν
τη μορφή μιας τεράστιας παραγράφου, -
13:00 - 13:03που πιάνει μια ολόκληρη σελίδα
με πολλές αναφορές -
13:03 - 13:06«στην περίπτωση που αυτό»
ή «συνεπώς τότε εκείνο». -
13:06 - 13:11Εμείς υποβάλαμε ίσως το πιο σύντομο
ερώτημα που είχε ποτέ υποβληθεί. -
13:11 - 13:13Τέσσερις λέξεις:
-
13:14 - 13:17Πατεντάρονται τα Ανθρώπινα Γονίδια;
-
13:17 - 13:20Όταν ο Κρις με είχε ρωτήσει αρχικά
τι πίστευα πάνω σ' αυτό -
13:20 - 13:21είχα πει «Δεν ξέρω.
-
13:21 - 13:25Θα έπρεπε να ρωτήσεις
Πατεντάρεται το απομονωμένο DNA;» -
13:25 - 13:26«Όχι!
-
13:26 - 13:31Θέλω οι δικαστές να αντιδράσουν
ακριβώς όπως εγώ -
13:31 - 13:35όταν έμαθα για την υπόθεση
πριν επτά χρόνια». -
13:35 - 13:37Κι εγώ φυσικά συμφώνησα.
-
13:38 - 13:41Το Ανώτατο Δικαστήριο ορίζει ακρόαση
μόνο για το 1% περίπου -
13:41 - 13:43των υποθέσεων που λαμβάνει
-
13:43 - 13:45και δέχθηκε να εξετάσει τη δική μας.
-
13:46 - 13:50Έφτασε η μέρα της ακροαματικής
διαδικασίας και ήταν συναρπαστικό: -
13:50 - 13:51Έξω είχε σχηματιστεί ουρά.
-
13:51 - 13:54Υπήρχαν άνθρωποι που περίμεναν
από τις 2:30 τα ξημερώματα -
13:54 - 13:56για να μπουν στην αίθουσα.
-
13:56 - 13:58Δύο οργανώσεις για τον καρκίνο του μαστού
-
13:58 - 14:00η Breast Cancer Action και η FORCE,
-
14:00 - 14:03είχαν οργανώσει διαμαρτυρία
έξω από το Δικαστήριο -
14:03 - 14:06Εμείς περιμέναμε ήσυχα στον προθάλαμο,
-
14:07 - 14:10λίγα λεπτά πριν μπει ο Κρις
στην αίθουσα για την αγόρευσή του -
14:10 - 14:12στην πιο σπουδαία υπόθεση
της καριέρας του. -
14:13 - 14:15Εγώ ήμουν φανερά πιο νευρική από εκείνον.
-
14:16 - 14:21Αλλά ο πανικός υποχώρησε
καθώς μπήκα στην αίθουσα -
14:21 - 14:24και είδα γύρω μου
ένα πλήθος από φιλικά πρόσωπα: -
14:24 - 14:26Όλες αυτές τις γυναίκες
-
14:26 - 14:29που είχαν μοιραστεί
τις προσωπικές τους ιστορίες, -
14:29 - 14:33τους γενετιστές που είχαν διαθέσει
τόσες πολύτιμες ώρες από τη δουλειά τους -
14:33 - 14:35για ν' αφοσιωθούν σ' αυτό τον αγώνα
-
14:35 - 14:38και διάφορους εκπροσώπους, της ιατρικής,
-
14:38 - 14:40των δικαιωμάτων των ασθενών,
-
14:40 - 14:42περιβαλλοντικών
και θρησκευτικών οργανώσεων, -
14:42 - 14:45που είχαν υποβάλει υπομνήματα
για την υπόθεση. -
14:46 - 14:50Ήταν ακόμη τρεις ηγέτες του
Προγράμματος για το Ανθρώπινο Γονιδίωμα, -
14:50 - 14:52και ανάμεσά τους ο άνθρωπος
που ανακάλυψε το DNA, -
14:52 - 14:54ο Τζέημς Γουότσον,
-
14:54 - 14:56που είχε υποβάλει ένα υπόμνημα
στο Δικαστήριο, -
14:56 - 14:59στο οποίο χαρακτήριζε
τις πατέντες γονιδίων «παράνοια». -
14:59 - 15:01(Γέλια)
-
15:01 - 15:05Όλες αυτές οι κοινότητες
που αντιπροσωπεύονταν στην αίθουσα -
15:05 - 15:08και η συνεισφορά κάθε μιας
στο πραγματοποιηθεί αυτό, -
15:08 - 15:11δήλωναν περίτρανα τη σημασία της δίκης.
-
15:11 - 15:14Η ακροαματική διαδικασία
ήταν συναρπαστική. -
15:14 - 15:16Ο Κρις έκανε μια λαμπρή αγόρευση.
-
15:16 - 15:17Αλλά αυτό που με εξέπληξε
-
15:17 - 15:20ήταν το να βλέπω τους δικαστές
του Ανωτάτου Δικαστηρίου -
15:20 - 15:23να προσπαθούν να κατανοήσουν
με το απομονωμένο DNA -
15:23 - 15:26μέσα από μια σειρά από γραφικές
αναλογίες και ζωηρές εικόνες, -
15:26 - 15:29με τον ίδιο ακριβώς τρόπο
που η ομάδα μας είχε κάνει -
15:29 - 15:31αυτά τα επτά χρόνια.
-
15:32 - 15:34Η Δικαστής Κάγκαν παρομοίασε
την απομόνωση του DNA -
15:34 - 15:37με την εξαγωγή ενός φαρμακευτικού φυτού
από τον Αμαζόνιο. -
15:39 - 15:43Ο Δικαστής Ρόμπερτς το είδε σαν το
σκάλισμα ενός μπαστουνιού από ένα δέντρο. -
15:44 - 15:48Αλλά η καλύτερή μου στιγμή ήταν
όταν η Δικ. Σοτομαγιόρ -
15:48 - 15:52είδε το απομονωμένο DNA σαν
«τη φύση που απλώς υπήρχε εκεί». -
15:52 - 15:53(Γέλια)
-
15:53 - 15:56Νιώθαμε αρκετή βεβαιότητα
καθώς φεύγαμε απ' την αίθουσα -
15:56 - 16:00αλλά ποτέ δε θα μπορούσα
να προβλέψω το αποτέλεσμα: -
16:01 - 16:02Εννιά προς Μηδέν.
-
16:03 - 16:07«Ένα φυσικό τμήμα DNA
είναι προϊόν της Φύσης, -
16:07 - 16:10και δεν πατεντάρεται
απλώς επειδή έχει απομονωθεί. -
16:10 - 16:12Και επιπλέον,
-
16:12 - 16:14η Myriad δεν εφηύρε τίποτε».
-
16:16 - 16:18Μέσα σε 24 ώρες από την απόφαση,
-
16:18 - 16:20πέντε εργαστήρια ανακοίνωσαν
-
16:20 - 16:23ότι θα άρχιζαν να διαθέτουν τεστ
για τα γονίδια BRCA. -
16:23 - 16:27Κάποια υπόσχονταν να προσφέρουν τα τεστ
σε χαμηλότερη τιμή από της Myriad. -
16:27 - 16:30Κάποια υπόσχονταν να προσφέρουν
ένα πιο πλήρες τεστ -
16:30 - 16:32απ' αυτό που πρόσφερε η Myriad.
-
16:32 - 16:35Αλλά φυσικά η απόφαση ξεπερνά τη Myriad.
-
16:35 - 16:40Βάζει τέλος σε μια 25χρονη παράδοση
που εξέδιδε πατέντες ανθρώπινων γονιδίων -
16:40 - 16:41στις ΗΠΑ.
-
16:41 - 16:46Θέτει ένα σαφές όριο
στη βιοϊατρική έρευνα και την καινοτομία. -
16:46 - 16:51Και εξασφαλίζει ότι ασθενείς όπως
η Αμπιγκέιλ, η Καθλίν και η Αϊλίν -
16:51 - 16:54θα έχουν πρόσβαση
στις εξετάσεις που χρειάζονται. -
16:55 - 16:58Λίγες εβδομάδες μετά την έκδοση
της απόφασης του Δικαστηρίου, -
16:58 - 17:00έλαβα ένα μικρό δέμα με το ταχυδρομείο.
-
17:01 - 17:03Ήταν από το Μπομπ Κουκ-Ντήγκαν,
-
17:03 - 17:05καθηγητή στο Πανεπιστήμιο Ντιουκ,
-
17:05 - 17:08και έναν από τους πρώτους
που είχαμε επισκεφθεί με τον Κρις -
17:08 - 17:11όταν εξετάζαμε αν θα καταθέταμε την αγωγή.
-
17:12 - 17:15Το άνοιξα και βρήκα
ένα μικρό λούτρινο γουρουνάκι. -
17:16 - 17:19(Γέλια)
-
17:22 - 17:24Ρισκάραμε πολύ
αναλαμβάνοντας αυτή την υπόθεση. -
17:25 - 17:27Αυτό που μας έδινε το θάρρος
να διακινδυνεύσουμε -
17:27 - 17:30ήταν η πεποίθηση ότι κάναμε το σωστό.
-
17:30 - 17:34Η όλη διαδικασία
κράτησε σχεδόν οκτώ χρόνια, -
17:34 - 17:36με πολλές καμπές στη διαδρομή.
-
17:37 - 17:38Μας βοήθησε λίγο η τύχη,
-
17:39 - 17:42αλλά οι κοινότητες που συνδέσαμε,
-
17:42 - 17:44οι συμμαχίες που δημιουργήσαμε
-
17:44 - 17:46ήταν που έκαναν
«τα γουρουνάκια να πετάξουν». -
17:46 - 17:47Σας ευχαριστώ.
-
17:47 - 17:49(Χειροκροτήματα)
- Title:
- Θα πρέπει να μπορούμε να πατεντάρουμε το ανθρώπινο γονιδίωμα;
- Speaker:
- Τάνια Σιμοντσέλλι
- Description:
-
Πατεντάρονται τα ανθρώπινα γονίδια; Το 2005 όταν η Τάνια Σιμοντσέλλι αντιμετώπισε αυτό το ζήτημα, ο αμερικανικός νόμος για τις ευρεσιτεχνίες απαντούσε θετικά. Αυτό σήμαινε ότι οι κάτοχοι αυτών των πατεντών είχαν το δικαίωμα να σταματήσουν τον οποιονδήποτε από το να αναλύσει, να ελέγξει, ακόμη και να μελετήσει ένα πατενταρισμένο γονίδιο. Προβληματισμένη από τον τρόπο που ο νόμος έθιγε ασθενείς και έθετε φραγμό στη βιοϊατρική καινοτομία, η Σιμοντσέλλι και οι συνάδελφοί της στην ACLU τον προσέβαλαν. Σ' αυτή τη συναρπαστική ομιλία, ακούστε την ιστορία του πώς μια υπόθεση που όλοι θεωρούσαν χαμένη έφτασε μέχρι το Ανώτατο Δικαστήριο.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 18:05
Chryssa R. Takahashi approved Greek subtitles for Should you be able to patent a human gene? | ||
Chryssa R. Takahashi edited Greek subtitles for Should you be able to patent a human gene? | ||
Lucas Kaimaras accepted Greek subtitles for Should you be able to patent a human gene? | ||
Lucas Kaimaras edited Greek subtitles for Should you be able to patent a human gene? | ||
Chryssa R. Takahashi rejected Greek subtitles for Should you be able to patent a human gene? | ||
Antonis Triantafyllakis accepted Greek subtitles for Should you be able to patent a human gene? | ||
Antonis Triantafyllakis edited Greek subtitles for Should you be able to patent a human gene? | ||
Antonis Triantafyllakis edited Greek subtitles for Should you be able to patent a human gene? |