L'arte di vedere: come guardare la disabilità | Margaret Keller | TEDxBerkshires

Qualcuno che ci dice "Non fissare!" potrebbe essere il ricordo che alcuni di noi hanno del nostro primo incontro con una persona disabile. Ed effettivamente, quando si parla di disabilità, la nostra cultura ha collettivamente cercato di evitare tale sguardo.Come possiamo, come individui e come cultura, rovesciare una storia in cui l'atteggiamento educato era quello di non guardare? Come facciamo per imparare la ricchezza e la complessità di un individuo, di una persona che preferisce i gatti, o magari i cani, che ama la cioccolata o che la odia, che è così unico da sfidare qualsiasi categorizzazione? Come facciamo a guardare, per davvero, la disabilità?

Un ricordo della mia infanzia,
negli anni '70:

sono al supermercato
con mia sorella più grande

e vedo una persona in sedia a rotelle,
con la testa inclinata da un lato.

Quando ero piccola, tendevo
a dividere le persone in categorie:

adulto o bambino, maschio o femmina.

Questa persona mi metteva in difficoltà.

Non capivo l'età,

se mi stava guardando,

a dire il vero
non capivo neanche se ci vedeva.

E mi ricordo che tiro la manica
di mia sorella per chiederle qualcosa

e lei mi colpisce con il gomito
e mi dice: "Non fissare!"

"Non fissare."

Per quello che da bambina
capivo di disabilità,

il messaggio che mi arrivò fu:
"Non guardare".

Potremmo dire che negli anni '70

"guarda altrove" era l'atteggiamento
dominante nella nostra cultura

quando si parlava di disabilità.

Si era prima della storica approvazione

dell'ADA, Americans with Disabilities Act,

prima dell'integrazione
e delle classi integrate.

Un periodo in cui capitava
che una persona

con disabilità comportamentali
venisse allontanata da casa

per vivere in un istituto.

A quell'epoca la nostra cultura

si impegnava per rendere
invisibile la disabilità.

Un'eccezione era il
Telethon di Jerry Lewis.

Forse vi ricordate dei bambini di Jerry.

Telethon ci chiedeva
esplicitamente di guardare.

Nel 1976 il Telethon
per l'Associazione Distrofia Muscolare

venne trasmesso su 213 stazioni,
per 21 ore e mezza,

con intermezzi musicali ed esibizioni

punteggiate dagli accorati appelli
di Jerry Lewis in favore dei suoi bambini:

spesso non erano nemmeno bambini,
ma adulti con disabilità

che venivano relegati
in una terra di eterna fanciullezza.

Se consideriamo la posizione
della disabilità nella cultura americana

durante gli anni della mia formazione,

potremmo dire che esisteva un paradosso

basato sulle modalità di osservazione.

Da un lato, la cultura
ci dice: "Non guardare!"

La disabilità è vista come una malattia

che a noi spettatori televisivi,
osservatori, viene chiesto di curare.

Torniamo a oggi, facendo
un salto di oltre 30 anni.

Molto è cambiato.

Abbiamo visto atleti disabili competere
nei Giochi Paralimpici,

Olimpiadi speciali.

Il movimento per i diritti dei disabili
ha fatto enormi passi avanti.

Al cinema e in teatro il numero
di attori con disabilità è in crescita.

I nostri figli frequentano
scuole integrate.

L'integrazione è ampiamente accettata.

Se non come norma, almeno
come obiettivo da raggiungere.

Ma se vogliamo essere onesti,

dobbiamo riconoscere che abbiamo
ancora molta strada da fare,

specialmente, forse, quando parliamo
di disabilità comportamentali.

La parola "ritardato" viene
ancora usata con superficialità,

ma esiste anche un movimento online

che ci invita a usare questa parola
per far sì che non se ne abusi più.

Molti di noi, se siamo onesti,

sentiamo ancora un certo disagio
nei confronti della disabilità.

Forse non sappiamo bene come
interpretare una persona con disabilità.

Forse non sappiamo bene cosa dire

e abbiamo paura di dire la cosa sbagliata.

Forse non sappiamo bene come comunicare
con chi non usa la parola,

o che potrebbe comunicare
in modo diverso,

o che percepiamo in qualche modo diverso.

In larga misura

questo paradosso di come guardare
la disabilità l'abbiamo ereditato.

E allora come facciamo
per uscire da questa gabbia?

Come possiamo creare
nuove modalità di vedere,

modalità che ci permettano di liberarci
dalla cultura dell'invisibilità,

modalità che ci consentano di vedere
la persona nella sua interezza

non come un oggetto
di compassione, o un bambino,

ma come un essere umano
dalle mille sfaccettature?

Questa domanda porta con sé

la consapevolezza
del limite della compassione.

La compassione porta con sé
una specie di disparità innata.

Implica una equazione impari,

dove una persona abile,
apparentemente completa,

concede qualcosa a un'altra persona
che è meno abile, meno completa.

La compassione può avere un ruolo,

ma non può essere la base
per un rapporto a lungo termine.

È una freccia in un'unica direzione,
non una strada a doppio senso.

Come facciamo per superare
i limiti della compassione?

Per vedere in modo diverso?

Volete una risposta potente?

L'arte.

Ora vi chiederò

di pensare a una esperienza forte
che avete vissuto in campo artistico

un momento in cui qualcosa vi ha commosso:

un dipinto, uno spettacolo a teatro,
un brano di musica, una danza.

Voglio che cerchiate
di ricordare quel momento,

che lo teniate nella mente
e tiriate fuori quello che avevate dentro.

Per me si tratta di un fatto recente,
successo un paio di settimane fa.

Ero in visita al Whitney Museum

a New York.

Stavo camminando tra le stanze

e mi sono imbattuta in "The Seasons":

un quadro di Lee Krasner,

dipinto dopo la morte
di suo marito, Jason Pollock.

È un'opera enorme, che occupa
una parete davvero grande,

piena di ampie pennellate

con rossi vivaci e brillanti,
e verdi profondi.

Possiamo quasi vedere le braccia
dell'artista muoversi in lungo e largo

fino a comprendere tutta la tela
e creare quelle forme rotonde e mature.

Dopo la morte di Pollock, Krashner
si chiese se avrebbe mai più dipinto,

e questo quadro fu la sua risposta.

Rimasi pietrificata.

Non so se avete mai avuto
un'esperienza simile

in cui andavate in giro in un museo,

valutando, facendo cenni con la testa,
indossando la vostra espressione da museo,

e poi qualcosa, in modo inaspettato,
vi manda al tappeto.

Questa è stata la mia esperienza.

Il quadro mi ha bloccato sui miei passi.

Volevo soffermarmi, metabolizzarlo,

avere qualche momento
di intimità con quel quadro

e reagire a quanto mi stava offrendo.

Quindi, in un certo senso, il quadro
è stato una specie di rivelazione.

Questa parola, "rivelazione",
ha due significati

e in questo caso
sto pensando a entrambi:

il senso che qualcosa ci viene rivelato

e anche che in quella rivelazione

qualcosa si risveglia dentro di noi.

In quel risveglio siamo vivi
e carichi di energia.

Cosa c'entra tutto questo
con la disabilità e con come la vediamo?

Cinque anni fa,

ho avuto la mia prima
esperienza di spettatrice

a una performance
di artisti con disabilità.

I ballerini, gli attori, i giocolieri,
i cantanti sul palcoscenico

avevano tutti disabilità
di tipo comportamentale.

Mi ricordo di un gruppo di ballerini
della Dawn Lane's Moving Company

in un pezzo chiamato "Resilienza".

Era una performance elegante, commovente

in cui i danzatori

improvvisavano con creatività
sul tema di bambini al paco giochi.

Il tema di tutto lo spettacolo
era "Sassi e Bastoni".

E nei loro movimenti i ballerini
rappresentavano provocazioni al parco.

Alla fine del pezzo,

una ballerina con la sindrome di Down
iniziò a dondolarsi

su una semplice altalena di legno
che faceva parte della scenografia.

I suoi movimenti erano aggraziati,

erano belli.

Ma c'era qualcosa che era quasi una sfida

nel modo in cui si librava
al di sopra del resto.

Era come guardare una provocazione

ed era affascinante.

Ero tra il pubblico,
improvvisamente felice.

E non ero l'unica.

Vedevo e sentivo gli altri lì con me.

era come se una diga fosse scoppiata.

Nell'aria c'era quasi
un senso di sollievo.

Lo spettacolo era divertente, commovente,

ed era intelligente,

ma perché era così profondamente gioioso?

Cos'era quest'onda che noi,
il pubblico, stavamo cavalcando?

Prima di quella sera non avevo mai
pensato molto alla disabilità.

Nonostante avessi dedicato
la mia carriera a arti

e discipline umanistiche
nell'ambito nonprofit,

non mi ero mai focalizzata
sul rapporto tra arte e disabilità.

Tutto quello che sapevo,
lì e in quel momento,

era che ci volevo portare
i miei figli il giorno dopo

così che potessero fare
la mia stessa esperienza.

In qualche modo sapevo
che questo evento specifico,

questa serata che avevo visto,

racchiudeva in sé molto di ciò
che volevo insegnare loro della vita,

le cose profonde e importanti
che non sempre sappiamo come trasmettere

ma che vogliamo fortemente
passare ai nostri figli,

sull'importanza di seguire
le nostre passioni

e dare prova di ciò
che abita nel nostro profondo,

dell'umanità, di ciò che ci collega,

di ciò che ci porta
in contatto l'uno con l'altro.

Mi resi conto che ciò che stavo guardando

catturava alla perfezione
il potere delle arti.

Non perché gli artisti fossero
esperti, o professionisti.

Non lo erano.

Stavano imparando,

portandoci con loro.

Ma lo stesso, l'esperienza di guardarli

fu per me una rivelazione e mi ricordò

cosa l'arte, nel suo profondo, fa per noi.

L'arte ci fa uscire da noi stessi.

Quando siamo commossi
o catturati, o anche provocati

da un romanzo, una recita o un dipinto

o un ballo o una musica,

veniamo condotti verso un incontro
in una diversa prospettiva.

Quindi l'arte, in questo senso,
è sempre una specie di epifania.

È un momento di rivelazione

che ci apre a nuovi paesaggi
e a nuove idee.

L'arte collegata alla disabilità, quindi,

può essere forza esplosiva

per quelli di noi che hanno vissuto
fuori da quel mondo.

Improvvisamente ci fornisce
un punto di connessione,

un accesso a un modo
completamente nuovo di vedere.

E questa esperienza può sfondare
quel paradosso del guardare

che ho descritto prima.

Molti di noi tra il pubblico quella sera

avevano ereditato questo modo
di guardare a senso unico,

anche se non ce ne rendevamo conto.

Guardare arte creata da persone
con disabilità nello sviluppo

ha mandato in frantumi quel paradigma.

La gioia che percepivo tra il pubblico
era una specie di liberazione,

come il rumore di una gabbia
di vetro che si rompe.

Guardando la performance,

abbiamo visto i talenti
e le abilità degli artisti.

Abbiamo avuto un assaggio
della loro prospettiva.

Ci siamo dondolati sull'altalena insieme
alla ballerina con la sindrome di Down

e abbiamo sentito
la brezza sui nostri visi.

La freccia ora era in andata e ritorno.

Qualcuno ci stava guardando a sua volta.

Quella mia esperienza a teatro

pochi anni dopo mi portò
al mio nuovo lavoro

di direttore generale
della stessa organizzazione,

Comunità Accesso alle Arti,

una nonprofit che promuove e celebra
la creatività nelle persone con disabilità

attraverso le arti,
visive e dello spettacolo.

Fondata 23 anni fa, dalla danzaterapeuta
Sandy Newman,

CATA è all'avanguardia
di un movimento in espansione,

che a volte è denominato
"arte della disabilità".

Io sono ancora nuova in questo campo

a nuova anche rispetto ai modi
di vedere che ho descritto.

Ma non è necessario essere impegnati
in un cambiamento di carriera

perché un'esperienza come la mia

vi cambi.

L'arte ci spinge ad andare
oltre la beneficenza, oltre la compassione

per arrivare a qualcosa di più grande,

qualcosa di reciproco.

Come membri del pubblico,
voi e gli artisti che guardate

venite reciprocamente arricchiti
dalla partecipazione a quel momento.

E questo funziona anche
con le arti visive.

Questo sono autoritratti
fatti a un laboratorio CATA

condotto dall'artista universitaria
Janice Shields.

Rivelano molti livelli diversi di abilità,

dal tracciare segni, a mescolare
gli acquerelli,

a fare ritratti dettagliati.

Ma tutti loro catturano ciò che succede
quando osserviamo attraverso l'arte.

Su metà della pagina vediamo
una foto di un artista CATA.

Sull'altra metà vediamo
l'autoritratto dell'artista.

Quello che adoro è il fatto
che ci serve la prospettiva dell'artista

per crearci un'immagine completa,

un viso intero.

E quell'immagine così completata
sfida gli osservatori

a fare una sintesi delle due parti:

ciò che vediamo inzialmente

e ciò che l'artista ci offre
di se stesso, o se stessa.

Queste opere ci chiedono

di ricucire insieme
l'aspetto fisico dell'artista

con l'immaginazione
che viene dal di dentro

L'artista qui ci fa un regalo,

un'opportunità di vedere in un modo

che è autentico, intero,
fondato sulla connessione.

Questo nuovo modo di vedere ci fa vedere
anche noi stessi in una nuova luce.

Poiché, se l'antica dinamica
di un "noi" e un "loro"

era basata su un senso limitato di "loro",

era basata anche
su un senso limitato di "noi".

Se lasciamo che sia
la forza dell'arte a muoverci,

facciamo spazio alla rivelazione,
alla meraviglia.

E la forza di quella rivelazione
può stravolgere

anche i pregiudizi più radicati,

persino quelli che non sapevamo di avere.

Ci liberiamo delle nostre vecchie lenti

e vediamo con occhi nuovi.

Vediamo che siamo tutti "noi".

Queste opere d'arte sono state fatte
da artisti con disabilità

della nostra comunità.

Andate, e fissate!