Leben und Arbeiten mit der seltenen Krankheit Trimethylaminurie (TMAU)

*Vielen Dank an alle, die MEBO unterstützen! Ihr habt das möglich gemacht!*

Trimethylaminurie (TMAU, manchmal auch „Fischgeruch“-Syndrom oder "Fish Odor Syndrome" genannt) ist eine Stoffwechselerkrankung, bei der dem Patient Enzyme fehlen, mit denen der gesunden Mensch das Gas Trimethylamin aufspaltet. Trimethylamin ist eine chemische Verbindung, die dem Patienten einen unangenehmen Geruch verleiht (Der Geruch ist von Mensch zu Mensch verschieden: zum Beispiel nach Fisch, nach Urin, nach Fäkalien, nach alten Socken). Der Geruch kann unter anderem vom Mund, dem Atem, vom ganzen Körper oder von den Geschlechtsteilen ausgehen. Das FMO3-Gen enthält den Bauplan für ein Enzym, das die stickstoffhaltigen Verbindungen in der Nahrung aufspalten kann, darunter auch Trimethylamin. Diese Verbindung entsteht als Nebenprodukt von Mikroorganismen im Darm bei der Verwertung von Eiweißstoffen aus Eiern, Leber, Hülsenfrüchten (wie zum Beispiel Erbsen, Linsen und Bohnen), bestimmte Fischsorten, und andere Lebensmittel. Beim gesunden Menschen verwandelt das FMO3-Enzym das fischig riechende Trimethylamin in ein anderes, geruchloses Molekül.

Mehr Informationen findet man beim Hausarzt, bei einer TMAU-Selbsthilfegruppe vor Ort oder bei der Forschergruppe MEBO Research, Inc:

Cheryl Fields, MBA, Ph.D. (C)
Telefon: (USA) (785)-286-7005
E-Mail: [e-mail]
Webseite: www.meboresearch.org"

Ich habe fünfzehn Mal am Tag geduscht, und zusätzlich ein

paar Stunden in der Badewanne gelegen. Ich dachte, das würde helfen. Ich wusste nicht, was mit mir los war.

Ich muss eines klären: Ich bin keine Ärztin, obwohl ich einen Doktortitel trage - wenn die Leute "PhD" sehen,

denken sie immer gleich an einen wissenschaftlichen Abschluss. Ich will nur sichergehen, dass keiner das fälschlicherweise annimmt,

denn meine Erklärungen klingen manchmal vielleicht etwas unwissenschaftlich. Ich verstehe die Krankheit jedenfalls so:

Das FM03 Gen hat eine Mutation. Und diese Mutation führt zu

einem Mangel an bestimmten Enzymen in der Leber.

Trimethylamin, ein Gas, das in jedem Menschen in der Leber vorhanden ist,

wird nicht wie beim gesunden Menschen in der Leber neutralisiert, sondern wird

in viel höheren Dosen als bei Menschen ohne die FM03-Genmutation ausgeschieden.

Es reichert sich auch im Körper an. Und Patienten verströmen dieses Gas dann über die Mundschleimhaut

den Schweiß,

bei manchen auch über die Kopfhaut,

über die Tränendrüsen

also jede Körperöffnung.

Wie man sich gut vorstellen kann, werden viele Patienten paranoid. Wenn sich jemand in der Nähe die Nase zuhält -

das muss gar nichts mit den TMAU-Patienten zu tun haben, aber weil sie ihr Leben lang so gehänselt wurden,

und sich so viele herablassende Bemerkungen haben anhören müssen, beziehen sie es sofort auf sich.

Manchmal setzt gerade dann der Stress-Modus ein. Und was passiert bei Stress? Zumindest mir geht es so: ich schwitze ...

Man kann sich ja denken was passiert:

Dadurch wird alles nur noch schlimmer

Das ist also ein Teufelskreis. Bei manchen Menschen hilft eine

Ernährungsumstellung auf eine cholinarmen Ernährung.

Auch Seifen mit einem niedrigen PH-Wert scheinen zu helfen.

Unglücklicherweise gibt es auch Menschen

bei denen nichts so recht zu helfen scheint.

Viele Ärzte glauben leider durch ihre Ausbildung,

dass es ein psychisches Problem sei.

Bei mir selbst hat es zum Beispiel drei Jahre gedauert,

in denen ich von einem Doktor zum nächsten gepilgert bin,

bis endlich ein Arzt sagte, OK, es gibt da diesen Test, er kostet um die 650 Dollar.

Ich weiß schon,

manche Leute, Leute wie Du und ich, sagen jetzt:

"Was ist denn daran so schlimm, Cheryl?"

Man muss bedenken, viele Menschen mit TMAU

sind entweder arbeitslos

oder unterbeschäftigt.

Und die Sozialversicherung, zumindest in den USA,

erkennt TMAU nicht als

Behinderung an.

650 Dollar können also für jemanden,

der arbeitslos ist, oder gerade genug zum Leben hat,

eine Riesensumme sein.

Wenn ich mich für eine Stelle bewerbe, heißt es beim ersten Telefonat immer

Wow!

Sie entsprechen genau unseren Vorstellungen!

Und dann,

wenn man zum Vorstellungsgespräch kommt

kann man förmlich dabei zusehen wie

der freundliche, aufgeschlossene Ausdruck

aus ihren Gesichtern weicht.

Und sollte man den Job trotzdem bekommen, ist es ein täglicher Kampf, ihn zu behalten.

Ich habe von Leuten gehört,

die morgens in die Arbeit kamen und Seife auf ihrem Tisch vorfanden,

oder Waschmittel.

Mir ist das glücklicherweise noch nicht passiert

Nicht auszudenken, wie man sich fühlt, wenn einem so etwas passiert ist

Vor ein paar Monaten bekam ich einen Anruf

aus Washington DC, mit der Bitte um Hilfe.

Ich sprach mit dem Arbeitgeber und schlug vor

Janes Büro ans Ende des Ganges zu verlegen

wo nicht so viele Mitarbeiter sitzen.

Dort gibt es auch zwei Fenster,

und seitdem, der Chef schrieb mir eine E-Mail,

seitdem gibt es keine Probleme mehr.

Allen, die dieses Video sehen, sage ich: Ihr seid nicht allein!

Ich weiß, dass es einem so vorkommen kann

Aber wenn Ihr dieses Video anseht, weil Ihr Hilfe braucht, Ihr findet meine Telefonnummer im Internet

Und ich bekomme wirklich um drei Uhr morgens Anrufe

Ihr seid niemals allein! Ihr könnt mich immer anrufen, oder eine der Selbsthilfegruppen. Schreibt mir eine E-Mail, wenn Ihr in meine Stadt kommt, Ihr könnt mich besuchen!

Ich war auch schon bei anderen Betroffenen zu Besuch, und es gibt überall Selbsthilfegruppen.

Und jetzt gibt es ja auch Skype

und Treffen im "richtigen Leben",

bei denen Menschen, die von der Krankheit betroffen sind, oder sich dafür interessieren

sich treffen und sich weiterbilden.

Normalerweise finden diese Treffen am Wochenende statt.

Also, es gibt jetzt ein viel besseres Angebot

als noch zu meiner Zeit.

Denkt immer daran: So allein Ihr Euch vielleicht fühlt, Ihr seid nie allein!