«Тримайся!» - Онкологія та терпимість | Дарина Брикайло | TEDxLviv

Як ти відреагуєш, якщо дізнаєшся, що твій друг захворів на рак? Які міфи щодо раку мешкають у тебе в голові? Дарина поділиться своєю історією і поглядами на те, чого справді потребують ті, хто одужує.

Цей виступ записано на місцевій події TEDx, проведеній у форматі конференції TED, але організованій незалежно місцевою спільнотою. Щоб дізнатися більше, перейдіть, будь ласка, за посиланням: http://ted.com/tedx

«Тримайся. Все буде добре».

«Ти сама заслужила свою хворобу».

«Ти не виглядаєш, як людина, у якої рак».

Я, Дарина Брикайло, сьогодні тут для того,

щоб змінити ваші уявлення
про онкоодужуючих.

Адже ми не хворіємо. Ми одужуємо.

Я росла простою звичайною дівчинкою.

Середньо вчилася у школі, мала
довге волосся, закохувалася у хлопців.

Закінчивши школу, поступила в університет,

хоча мій вчитель з алгебри
систематично у це не вірив.

Хотіла стати наймолодшим кандидатом
юридичних наук або судмедекспертом,

а стала мамою трьох чарівних діточок.

Коли найменшому сину був рік, я зрозуміла,
що з моїм здоров'ям щось не так,

і на диво одразу звернулася
до профільного лікаря.

На жаль, моє лікування було неправильним,

і лише через півтора року
я почула свій діагноз:

рак молочної залози.

Я не злякалася діагнозу.

Підсвідомо я вже розуміла,

що ущільнення в грудях не може бути
просто ущільненням.

Звичайно, на той момент
я ще нічого не знала про рак

та навіть не могла уявити, що мене очікує.

Чесно, я погано пам'ятаю нюанси та деталі,

але я дуже сильно намагалася
чіплятися за своє життя,

дуже сильно хотіла
повернути своє життя собі,

вернути контроль над цим життям.

У той рік у мене були плани.

Я хотіла поїхати сюди до вас, у Львів.
Це була моя мрія.

Я мала чудову пропозицію роботи,

Я планувала четверту дитину,
поїздку на море.

І все це рухнуло в один момент.

Я не змогла прийняти свою хворобу
і дуже швидко вийшла на роботу,

але за півроку звільнилася.

Я не помітила, як прийшла депресія.

Так, я дивилася за дітьми, готувала їсти,

але весь інший час
я просто лежала в ліжку.

Так продовжувалося приблизно три місяці,
поки я з нього не встала.

Я зрозуміла, що так не має бути,
і звернулася до спеціаліста. Психіатра.

Ми всі знаємо, що психіатр лікує кого?
Психічно хворих.

Тому це було точно не про мене.

І це ще був особистісний крах.

Адже я мала визнати, що я, Дарина,
не впоралася з якоюсь там хворобою.

До речі,
весь час після встановлення діагнозу

я відчайдушно просила про допомогу.

Я шукала її де тільки могла.

Паралельно я дуже чітко зрозуміла,

що єдина людина, яка може
по-справжньому допомогти мені – це я сама.

Я маю пройти шлях прийняття,

я маю взяти відповідальність
за своє життя на себе.

Я вибрала шлях адаптації,
а не скорення обставинам.

Обрала шлях
бути щасливою за будь-яких умов.

Разом з тим навколишній світ став великим,
а я стала маленька.

Мій звичний світ перестав
розуміти та сприймати мене,

а я перестала розуміти його.

Моєю родиною стала онкоспільнота,

де мене почули,
зрозуміли мій біль, вагання, страхи.

Де мене підтримали,
дали наснагу на боротьбу із хворобою.

Але так не має бути.

Хвороба не має нас роз'єднувати
із близькими та друзями.

Але чому ж так відбувається?
Давайте розберемося разом.

Що таке рак у нашій свідомості?

Сьогодні Даша розповідала
про ракові клітини.

Це аномальний поділ клітин.

Ракові клітини ростуть, змінюються
та адаптуються в здоровому організмі.

Зміни відбуваються дуже швидко,

тому імунна система організму не встигає
справлятися з їх знищенням.

Такі уявлення пересічного громадянина.

Вони базуються на тому,
що він десь щось почув, десь щось побачив.

Рак у нашій свідомості дорівнює смерті.

Ми знаємо лише приклади тих,
хто помер від раку.

І я розумію чому.

Коли я побачила свій діагноз на листочку,
що я пішла робити?

Правильно: гуглити.

Подивилася перші три сайти

і хотіла просто вмерти тихо
на лавочці в Інституті раку.

Ми взагалі не бачимо живих людей,
які пройшли лікування від раку.

Наука зараз іде дуже швидко вперед,

і тому кількість людей, які вилікувалися
або знаходяться у стійкій ремісії,

невпинно росте.

Що ж ми чуємо як онкопацієнти?

«Тримайся. Все буде добре».

Ці слова – тригери,
які викликають зворотну реакцію.

Адже триматися немає за що,

а чи буде все добре,
насправді не знає ніхто.

Не знецінюйте, будь ласка, шлях пацієнта.

Адже бувають випадки, коли люди дізнаються
про свій діагноз на термінальних стадіях,

і ці слова дуже боляче врізаються
в їх свідомість.

Онкопацієнти дуже бояться та соромляться
зізнаватися про свій діагноз,

адже вони не хочуть
бачити в очах близьких жах та жалість.

Вони бояться, що від них підуть друзі.

Вони звинувачують себе в тому,
що вони захворіли.

Добре, коли твоє бажання нафарбувати губи
та вії викликане лише твоїм настроєм.

Погано, коли ти маєш
носити перуку у 40-градусну спеку,

тому що того вимагає
навколишнє суспільство.

І ви знаєте,
ці страхи пацієнтів є не безпідставними.

Ми сьогодні багато говорили
про нанотехнології,

про квантову фізику і комп'ютери.

Я зараз хочу розказати вам про те,
з чим живуть люди насправді,

яка наша реальність,
з чим ми стикаємося кожного дня.

Я зараз хочу запитати у вас.

Як кожен із вас реагує, коли бачить
прохання [пожертв] на лікування у Facebook?

Які думки та реакції живуть
у вашій голові,

коли ви чуєте,
що у людини онкологічний діагноз?

Я зібрала для вас
низку найжахливіших висловлювань,

умовно розділивши їх на групи.

Перша група. Це ті слова,
які чуємо ми після встановлення діагнозу.

Ти сама заслужила свою хворобу,

тому що ти не раділа життю,
склала крила, грішила.

Тобі не потрібно лікування.
Треба просто пропрацювати свої образи,

сходити до бабки або екстрасенса,
або просто почистити карму.

Хіміотерапія тебе вб'є.

Краще випий соди, з'їж гриб-веселку,
а після того поговори з пухлиною.

Друга група – страхи та смерть.

А лікарі кажуть, скільки тобі залишилося?

Не хвилюйся, я попіклуюся про твоїх дітей
після твоєї смерті.

В тебе рак? О, я знаю про цю хворобу.

Від неї померла дружина дідуся
мого сусіда по маршрутці.

Або навіть собачка або хом'ячок.

Нащо ти лікуєшся та витрачаєш гроші,
ти ж все одно ж помреш.

З третьою групою переконань стикаються
ті всі, хто збирають гроші на лікування.

Де купила посвідчення інваліда?

Як тобі не соромно робити манікюр/
ходити на каву/купувати одяг?

Ти ж збирала гроші на лікування?

Ти така весела, красива і щаслива.

Ти точно аферистка
та збираєш гроші на свої потреби.

Четверта група – найабсурдніші думки.

Тобі дати окрему ложку/вилку/тарілку?
Це ж заразно?

Не дихай, будь ласка, на мене,
бо ти видихаєш хімію.

Не підходь до дітей, в тебе погана аура.

Хлопець припинив відносини з дівчиною
та передзвонив запитати в неї,

чи не передається рак статевим шляхом.

Нас як онкопацієнтів
часто звільняють з роботи з різних причин.

Ідуть чоловіки, жінки, дружини.

З нами не хочуть вести бізнес
та можуть навіть не взяти в таксі.

Навколо онкології, як мені здається,

зібрано найбільшу кількість
страхів та упереджень.

Що ж таке упередження?

Це хибна думка, яка складається
щодо кого-небудь або чого-небудь

наперед, без ознайомлення.

Тобто, іншими словами,

не розібравшись в чомусь
ми готові ставитися до цього негативно.

Я сьогодні згадую себе п'ять років назад.

Я була така сама,
як більшість із вас у цій залі.

Я боялась говорити слово «рак»
вголос, щоб не наврочити.

Я з острахом дивилася
на худих та лисих людей.

А якщо вони були ще й в медичних масках,

я взагалі переходила
на іншу сторону вулиці.

На жаль, змінити
своє відношення до онкології я змогла

лише пройшовши шлях
лікування від цієї хвороби.

Я дуже хочу бути почутою сьогодні.

Якщо хоча б одна людина в цій залі
змінить відношення до нас, онкопацієнтів,

це буде моєю особистою перемогою.

Я не ідеальна та маю свої страхи і зараз.

Але один із методів боротьби із цим –
це знання.

Якщо мене щось лякає,
я намагаюсь дізнатися про це побільше.

А ще краще зануритися в ситуацію,
яка мене лякає.

Так, цього літа я була волонтером

в таборі для особливих дітей «Space Camp».

Я сумнівалася, яка буде моя реакція,
чи зможу я бути відвертою,

чи зможу не жаліти дітей.

Знаєте, що відбулося?

Через п'ять хвилин мого перебування там
я побачила просто дітей,

які хочуть веселитися,
комунікувати, радіти.

Я побачила не дітей з інвалідністю,
а просто щасливих дітей.

Сьогодні я маю унікальну можливість

познайомити вас із своїми подругами,
своїми сестрами по духу.

Вони – мої герої,
мої сильні та сміливі дівчата.

Знайомтеся. Це Настя.

Вона маленька та тендітна.

Мама чарівного хлопчика.

У Насті лімфома Ходжкіна.

Вона в лікуванні з 2010 року.

Шість місяців назад Насті провели
алотрансплантацію кісткового мозку,

і весь цей час вона має
побічну дію лікування.

Чи на цім фото вона не красуня?

Для мене – однозначно так.

Це Аня.

Вона молода, красива, сексуальна.
Жінка – вогонь.

Має за своїми плечима
дві складні хвороби, два рецидиви.

Чи їй було страшно? Так.

Чи вона впоралася? Теж так.

На цій фотографії я бачу
лише її неймовірні очі.

Це Таша.

Вона модна та сучасна, вона модель.

Знаєте, в чому звинувачують її зараз?

В тому, що вона худа, що вона щаслива,
що вона допомагає іншим.

Але вона не звертає на це уваги, адже має
найголовнішу перемогу в своєму житті.

Це її маленька донька Ніка,
яка народилася під час лікування.

Це Оля. Їй 27 років.

Її діагноз –
В-клітинна Неходжкінська лімфома.

Вона в безперервному лікуванні
ось уже два роки.

Вона завжди усміхнена і весела.

Я не знаю жодної іншої людини,

яка б настільки сильно і щиро раділа
кожному прожитому дню.

Це Влада.

Вона дізналася про свій діагноз
у 2012 році, будучи студенткою.

Після того пережила чотири рецидиви,
53 хіміотерапії, ампутацію правої руки.

Вона навчилася водити машину лівою рукою.

Вона веде активний спосіб життя.

Вона знайшла роботу мрії.

А найголовніше – вона знайшла кохання.

І у вересні вони з чоловіком одружилися.

Все це стало мотивацією для того,
щоб я стала громадською діячкою.

Я дуже хочу показати,
що цих людей, насправді, більше.

Вони серед нас.

Сьогодні в залі присутній мій друг,

який так само пройшов три роки назад
лікування від лімфоми Ходжкіна.

Юро, піднімись, будь ласка.

Сьогодні я хочу звернутися до тебе,
людина майбутнього.

Я знаю, ти вже тут, у цих стінах.

Запам'ятай прості правила,

які допоможуть тобі у прийнятті нас,
людей із діагнозом «рак».

Торкайся мене, обнімай мене.

Якщо мені буде боляче або некомфортно,
я обов'язково скажу тобі про це.

Зараз мені дуже сильно потрібна підтримка.

Купи мені теплі шкарпетки,
проведи прогулятися парком.

Розкажи веселу історію.

Але не кажи,
що все буде добре, або «тримайся».

Це зовсім не те,
що мені б хотілося почути.

Якщо я злюся або кричу,
не ображайся на мене.

Мені дуже важко контролювати свої емоції.

Тим більше, що зараз відбуваються зміни
в моєму гормональному фоні.

І головне.

Не цурайся мене.
Не відвертайся від мене.

Не бійся мене.
Я така сама, лише захворіла.

Дякую.