Demans hastalarıyla anlamlı bir bağ yeniden nasıl kurulabilir

Gerontolog Anne Basting, sanat ve yaratıcılığı yaşlı bakımı ile birleştirerek demans hastası olan insanların ailelerine, onlarla tekrardan bağlantı kurmak konusunda yardımcı oluyor. Bu harekete geçirici konuşmada, güzel sorular sormanın --doğru ya da yanlış cevabı olmayan sorular-- keşfetmenin, hayal gücünün ve merakın paylaştığı bir yolu nasıl açtığını aktarıyor. "Eğer yaratıcılığı bakıma işleyebilirsek, bakıcılar anlam yaratmaya bir partner davet edebilirler," diyor Basting. "O zaman, bakım, ki çoğunlukla kayıpla ilişkilendirilir, üretken hale gelebilir."

Otuz sene önce,

bir huzurevine girdim.

Hayatım sonsuza dek değişti.

Büyükannem Alice'i ziyaret
etmek için oradaydım.

Konuşma yeteneğini çalan bir inme ile

savaşını kaybeden çok güçlü bir kadındı.

Alice'e üç iletişim şekli kalmıştı.

Şu sesi vardı, ''tss, tss, tss'' gibi

ve tonunu değiştirebiliyordu.

Vurgulu ''hayır, hayır, hayır''dan

heyecanlı ''evet, neredeyse anladın"a.

Hayal kırıklığıyla işaret
edip sallayabildiği,

inanılmaz derecede ifade edici
bir işaret parmağı vardı.

Vurgu yapmak için açıp kapattığı

soluk mavi gözleri vardı.

Tamamen açıksa,

''Evet, neredeyse anladın,"

ve yavaşça kapatırsa,

aslında bunun tercümeye ihtiyacı yok.

Alice, bana herkesin

bir hikayesi olduğunu öğretti.

Herkesin bir hikayesi vardır.

Dinleyicinin zorlu görevi,

onu anlatmaya nasıl davet edeceği

ve onu nasıl dinleyeceğidir.

Alzheimer ve demans,

insanların önünde söylediğinizde

üzerlerine bir bulutun çöktüğünü
görebileceğiniz iki kelimedir.

Beni akşam yemeği partilerinde hayal edin.

''Ne iş yapıyorsun?''

''Alzheirmer ve demans hastalarını
kendilerini ifade etmeye davet ediyorum.

Nereye gidiyorsun?''

(Kahkaha)

Korku ve utanç, kendilerini,
dünya üzerindeki

47 milyon insanı etkileyen hastalık
etrafında sımsıkı sarmış.

Bu insanlar, bu hastalıkla 10 ile
15 yıl kadar yaşayabilirler.

Ki sayılarının yani 47 milyonun,

2050'ye kadar üçe katlanması bekleniyor.

Aile ve arkadaşlar uzaklaşıp gidebilirler

çünkü, nasıl yanınızda
olacaklarını bilmiyorlar.

Ne diyeceklerini bilmiyorlar.

Aniden,

başkasına en çok ihtiyaç duyduğunuzda

kendinizi acı verecek derecede yalnız,

kendi hayatınızın değeri ve anlamı
konusunda kararsız bulabilirsiniz.

Bilim iyileştirme hayaliyle,

tedaviler için uğraşıyor.

Korku ve utancın
yarattığı baskıyı azaltmak

bugün birçok insanın
acısını hafifletebilir.

Neyse ki anlamlı bir bağ
ilaç gerektirmez.

Ulaşmayı gerektirir.

Dinlemeyi gerektirir.

Bir miktar mucize gerektirir.

Bu gerçekten, önce Alice, sonrasında da

huzurevlerindeki, gündüz merkezlerindeki

ve evlerinde kalmaya çalışan

yaşlılar tarafından harekete geçirilen

bitmek bilmeyen yolculuğum haline geldi.

Konu, nasıl olduğu sorusuna geliyor.

Nasıl anlamlı bağ kurarsınız?

Bu cevabın büyük bir kısmını,

memleketim Milwaukee, Wisconsin'de,

uzun zamandır evli olan
Fran ve Jim'den aldım.

Onlarla kasvetli bir kış günü,
Michigan Gölü'nün kenarındaki

mütevazi dubleks evlerinin
küçük mutfağında tanışmıştım.

İçeri girdiğimde,

Fran, bir bakıcı ve bir bakım müdürü

beni gerçek bir sıcaklıkla karşıladı.

Jim dümdüz karşıya bakarak

sessizce duruyordu.

Bunamaya doğru uzun,
yavaş bir yolculuğa çıkmıştı.

Sözlerin ötesindeydi.

Orada, bir proje takımının
parçası olarak bulunuyordum.

"Sanatsal ev çağrıları"
diye adlandırdığımız şeyi

Jim'i yaratıcı ifadeye davet etmek gibi

gerçekten basit bir amaçla yapıyorduk.

Fran ve bakıcılara, merak
ve hayal gücü kullanarak

nasıl anlamlı bağlantı kuracakları
konusunda örnek olmayı umuyorduk.

Kolay bir iş olmayacaktı.

Jim aylardır konuşmuyordu.

Onu ifadeye davet etsem
cevap verebilecek miydi ki?

Bilmiyordum.

Aile üyeleri, bağlantı
kurmaya çalıştığında

çok yüksek ihtimalle paylaştıkları
geçmişi uyandırırlar.

Şöyle deriz:

"Şu zamanı hatırlıyor musun?"

Ama 10 defanın 9'unda,

beynin içindeki, bu sorunun
cevabına giden yol bozuk.

Sevdiğimiz kişiyle,

sisin içinde yalnız kalıyoruz.

Başka bir yol daha var.

Onları güzel sorular diye adlandırıyorum.

Güzel bir soru, keşfetmenin
paylaşılan yolunu açan şeydir.

Doğru ya da yanlış cevap olmaksızın,

bilişsel zorluk yaşayanlar
için güzel bir soru,

bir hatıra beklentisinden,

hayal gücü özgürlüğüne,

binlerce olası cevaba geçmemizi sağlar.

Mutfağa geri dönersek

Jim hakkında bir tek şey biliyordum.

Michigan Gölü etrafında
yürümeyi seviyordu.

Mutfağa göz gezdirdiğim
zaman, ocağın yanında,

dalgaların kıyıya vurduğu
odun parçacıklarıyla örtülmüş

bir ağaç gövdesi gördüm.

Düşündüm ki,

"Sözcük kullanmadan cevap verebileceği

Bir soru sormayı deneyeceğim."

Denedim de,

"Jim,

bana suyun nasıl hareket
ettiğini gösterir misin?"

Bir süre sessizlik oldu.

Sonra, o ağaç gövdesine doğru

gerçekten yavaş bir adım attı.

Bir odun parçasını aldı,

uzağa doğru tuttu

ve çok yavaşça, küçük
odun parçasına yön vererek

kolunu hareket ettirmeye başladı.

Elindeki odun, kollarıyla
yaptığı dalgaların

hareketiyle uyumlu
olarak yüzer hale geldi.

Bu durum sakin sularda,

kıyıya nazik vuruşların olduğu

bu yavaş yolculuğu başlatmıştı.

Ağırlığını soldan sağa,
sonrasında da tam tersine vererek

Jim, dalgalara dönüştü.

Zarafeti ve güçlülüğü nefesimizi kesti.

20 dakika boyunca,

dalgaların karaya attığı
odun parçalarını canlandırdı.

Bir an için, engelli değildi.

O mutfakta bakım krizi
yüzünden toplanmamıştık.

Jim usta bir kuklacı,

bir sanatçı,

bir dansçıydı.

Sonradan, Fran bana dedi ki

o an, hayatındaki bir dönüm noktasıydı,

onunla nasıl iletişim kuracağını
öğrendiği bir dönüm noktası,

bunamaya doğru ilerlemiş olsa da.

Benim için de bir dönüm noktası oldu.

Öğrendim ki, bu yaratıcı,
açık uçlu yaklaşım

ailelerin demans
anlayışlarının gelişmesine,

yalnızca trajik bir boşluk
ve kayıptan daha çok,

aynı zamanda anlamlı bir bağa,

umuda

ve sevgiye

dönüşmesine yardımcı olabilir.

Çünkü, yaratıcı ifade

her haliyle üretkendir.

Daha önce muhtemelen
hiçbir şeyin olmadığı bir yerde

güzellik, anlam ve değer
yaratmaya yardımcı olur.

Eğer bu yaratıcılığı bakıma işleyebilirsek

bakıcılar anlam yaratmaya
bir partner davet edebilirler.

Bu sırada, bakım,

ki çoğunlukla kayıpla ilişkilendirilir,

üretken hale gelebilir.

Ama çoğu bakım

bingo

ve balon atma oyununu vadediyor.

Aktiviteler pasif ve eğlence odaklı.

Yaşlılar oturup izler ve alkışlar.

Yalnızca bir sonraki yemeğe
kadar dikkatleri dağılır.

Partnerlerini evde tutmaya
çalışan sevilen kişilerin

bazen yapacak hiçbir şeyleri olmaz.

Yalnız başlarına televizyon
izlemeye başvururlar,

ki bu da bunamanın belirtilerini ve
araştırmacıların dediklerini birleştirir:

Bunlar gerçekten de sosyal izolasyon
ve yalnızlığın yıkıcı etkileridir.

Peki ya anlam yaratma,
yaşlılar ve bakım eşleri için

nerede yaşarlarsa yaşasınlar,
mümkün olsaydı?

Bu yaratıcı araçları bakıcılara getirmek;

bağlantının ve keyfin kıvılcımını,

yaratıcı oyunun onlara

neyi neden yaptıklarını
hatırlatmasını izlemek

beni tamamen değiştirdi ve büyüledi.

Bu yaratıcı bakımı belirli
bir noktaya getirmek

gerçek anlamda alanı değiştirebilirdi.

Ama bunu yapabilir miydik?

Bunu bütün bir bakım organizasyonuna

veya bütün bir bakım
sistemine işleyebilir miydik?

Benim için, bu amaca yönelik ilk adım

sanatçılardan, yaşlılardan
ve bakıcılardan oluşan

Milwaukee'de bir bakım tesisinde,
büyük bir takım kurmaktı.

Birlikte, iki yıldan fazla,

Homer'in "Odyssey"ini tekrardan
hayal etmekle uğraştık.

Temalar keşfettik.

Şiirler yazdık.

Birlikte, mil uzunluğunda
dokuma tasarladık.

Orijinal danslar koreografiledik.

Bir Klasikler akademisyeninin yardımıyla

Antik Yunancayı bile
araştırdık ve öğrendik.

Günlük aktiviteler takvimine
yüzlerce yaratıcı atölye yerleştirdik.

Bizimle birlikte katılmaları için
aile üyelerini davet ettik.

İlk kez programlamada birlikte çalışan
her bakım alanından

çalışanımız ve bakıcılarımız vardı.

O sonuç anı, profesyonel kişilerle

yaşlıları ve bakıcıları

bir araya getiren orijinal

ve profesyonelce hazırlanmış bir oyundu.

Bizi sahneden sahneye takip etmesi için

ücretli bir seyirci kitlesi

davet ettik:

Bir bakımevinde,

yardımcılı yemek odasında

ve son olarak tüm yaşlıların

Odysseus ve seyircileri

sevgiyle karşılayan

Penelope'yi canlandırdıkları

ibadet odasında.

Birlikte, güzel bir şey yapmaya,

kimisi demans hastası, kimisi
huzurevinde olan yaşlıları

zaman üzerinde anlam yaratmaya,

öğrenmeye ve sanatçılar gibi büyümeye

davet etmek için cesaretlendik.

Bunların hepsi, her gün
insanların öldüğü bir yerde oldu.

Şimdi kendimi, daha çok
kişisel yönde olan boşlukta

demanslı biriyle tanışmanın

zorluğuyla uğraşmak

zorunda olduğum

bir yerde görüyorum.

Tatilde, ailecek yediğimiz
bir akşam yemeğinde

yanımda oturan annem,

bana döndü ve dedi ki "Annie nerede?"

Benim komik, güzel ve enerjik anneme

Alzheimer teşhisi konulmuştu.

Kendimi herkesin olmaktan
korktuğu yerde buldum.

Beni tanıyamıyordu.

Binlerce insana yardımcı olduğum şeyi,

boşluğa rağmen bağlantı
kurabilmeyi yapabilir miydim,

hızlıca öğrenmek zorundaydım.

"Ellen'ı mı kastediyorsun?" dedim,

çünkü kız kardeşimin boş sandalyesi
tam karşımızda duruyordu.

"Lavaboya gitti."

Annem bana baktı

ve derinde bir yerde bir şey hareketlendi.

Uzanıp gülümsedi, omzuma dokundu

ve dedi ki: "Sen buradasın."

"Evet," dedim,

"Tam olarak buradayım."

Biliyorum ki bu an
tekrar tekrar yaşanacak,

sadece ben ve annem için değil,

dünya üzerindeki 47 milyon insan

ve onları seven yüzlerce milyon daha

insan için.

Her ailenin hayatına dokunacak olan

bu meydan okumaya
nasıl karşılık vereceğiz?

Bakım sistemlerimiz bu meydan
okumaya nasıl karşılık verecek?

Bizi, birbirimizi bulmaya,

bağlantı kurmaya davet eden

güzel bir soru olduğunu umuyorum.

Umarım cevabımız

bakıma değer veriyor oluşumuz

ve bakımın üretken

ayrıca güzel olabileceğidir.

Bu bakım, bizi insanlığımızın
en derin kısımlarına,

bağlantı kurma özlemimize dokundurabilir,

yolun sonuna kadar

birlikte anlam yarattırabilir.

Teşekkür ederim.

(Alkış)