डेमेंशिया वालों के साथ सार्थक रूप से कैसे जुड़ें

कला और रचनात्मकता को बुज़ुर्ग लोगों के देखभाल में शामिल करके, गेरोन्टोलॉजिस्ट ऐनी बस्टिंग परिवारों को उन प्रियजनों के साथ फिर से जुड़ने में मदद करता है जिनके पास मनोभ्रंश है। इस भावपूर्वक बात में, वह साझा करती है कि "खूबसूरत प्रश्न" कैसे पूछते हैं - ऐसे प्रश्न जिनके पास सही या गलत उत्तर नहीं है - खोज, कल्पना और आश्चर्य का एक साझा मार्ग खोलते हैं। "अगर हम रचनात्मकता को ध्यान में रख सकते हैं, तो देखभाल करने वाले एक साथी को अर्थ-निर्माण में आमंत्रित कर सकते हैं," बस्टिंग कहते हैं। "उस पल में, देखभाल, जो अक्सर नुकसान से जुड़ी होती है, उदार हो सकती है।

तीस साल पहले

मैंने एक नर्सिंग होम में पैर रखा।

और मेरी ज़िन्दगी
हमेशा के लिए बदल गयी.

मैं उधर अपने दादी ऐलिस से मिलने गयी थी।

वह एक शक्तिशाली औरत थी

जिसकी बोलने की क्षमता
एक स्ट्रोक के कारण चली गयी थी।

ऐलिस अब बोलने के
सिर्फ तीन माध्यम जानती थी।

वह एक "हस्स हस्स" करके आवाज़ निकालती थी

जो स्वर में बदल सकता था'।

चाहे वह ज़ोरदार "नहीं नहीं" हो

या मोहक "हाँ हाँ।आप लगभग ठीक है "

उनकी तर्जनी भाववाहक थी

जो वह हिलती थी, और गुस्से में दिखती थी।

उनकी बड़ी बड़ी नीली आँखें थी

जो वह खोलती थी, बंद करती थी
अवधारण देने के लिए

बड़ी करके बोलती थी।

"हाँ हाँ।आप लगभग ठीक है "

और धीरे से बंद करके बोलती थी।

इस बात को अनुवाद की आवश्यकता नहीं थी।

पता चला ऐलिस ने मुझे सिखाया था

की सबकी अपनी कहानी होती है।

सबकी अपनी कहानी होती है।

चुनौती सुनने वाले की है

की कैसे उसे जान दे।

और क्या सुने

अल्जाइमर और डेमेंशिया

यह दो शब्द का किसीके सामने इस्तेमाल करोगे

तो उनके आँखों के सामने बादल छा जाते है।

सोचो खाने पे
जब लोग पूछते है।

"आप क्या करते हो "

मैं एल्ज़ीमर्स और डिमेंशिया
से पीड़ित लोगों से बुलवाती हूँ

"आप कहाँ जा रहे है? "

(हसी)

दर और कलंक उस अनुभव को घेर लेते है।

जो दुनिया में ४ करोड़
लोगों पर असर करता है।

और वह इसके साथ ५ से १० साल जी सकते है

और वह अंक, ४७ करोड़

२०५० तक तीन बढ़ने वाला है।

दोस्त और रिश्तेदार दूर हो जाते है।

क्यूंकि उन्हें समझ नहीं
आता आपके साथ क्या करे

उन्हें समझ नहीं आता क्या बोले

और अचानक से

जब लोगों की
सबसे ज़्यादा ज़रूरत पड़ती है

आप अपने आप को अकेले पाते हो
और दर्दनाक अकेलापन मिलता है

ज़िन्दगी के अर्थ और मूल्य से अनिश्चित।

विज्ञापन इलाज खोज रहा है

और इलाज की कल्पना कर रहा है

पर कलंक और भय की पकड़ ढीली करने से

बहुत लोगों का दर्द काम कर सकता है

और किस्मत से
सार्थक संबंध के लिए कोई दवाई नहीं लगती

बस हाथ आगे बढ़ाना पड़ता है।

सूनना पड़ता है।

एहसास करना पड़ता है।

वह मेरा खोज है,

ऐलिस से प्रेरित

और बाद में नर्सिंग होम के लाखों लोगों से

और दिन के केंद्रों से

और वह लोग जो
घरों में जीने की कोशिश कर रहे है।

प्रश्न बस एक ही है "कैसे"

आप सार्थक रूप में
कैसे सम्बन्ध कर सकते है ?

मुझे इस सवाल के जवाब का बड़ा हिस्सा
एक शादीशुदा जोड़े से मिला

मिल्वौकी , विस्कॉन्सन, जिधर से मैं हूँ

फ्रांन और जिम

जिनसे मैं मिला एक सर्दी की रात को,
उनकी छोटी सी रसोई में

मिशिगन के झील के पास एक घर में

और जब मैं अंदर गया

फ्रैंन , एक देखभाल करने वाला
और उसके प्रबंधक ने

मेरा गर्मजोशी से स्वागत किया

और जिम खड़ा था, आगे देखते हुए

शांति से

वह डेमेंशिया की तरफ
एक लम्बी सफर पे निकल पड़ा था

और शब्दों से परे था

मैं उधर परियोजना दल की तरफ से थी

हम "कलात्मक होमकॉल" कर रहे थे

एक साधारण लक्ष्य के साथ

जिम से व्यक्त करवाना

और फ्रैंन और ख्याल रखने वालों को
समझने के लिए

की वह कैसे सार्थक रूप
से सम्बन्ध कर सकते है।

अब यह कोई छोटी बात नहीं थी

क्यूंकि जिम कहीं महीनों से बोले नाही थे

क्या वह मुझे जवाब दे पाएंगे ?

मुझे नहीं पता था।

घर के सदस्य, जब
सम्बन्ध करने की कोशिश करते है

एक साझे अतीत की आह्वान करते है।

हम बोलते है

"क्या आपको याद है?"

पर १० में से ९ बार

उधर तक पहुँचने की सीडी टूटी रहती है

और हम चाचणे वालों के साथ
अकेले रह जाते है

कोहरे में

पर एक और रास्ता भी है।

मैं उन्हें खूबसूरत प्रश्न बुलाती हूँ

खूबसूरत प्रश्न वह है जो
खोज का साझा पथ खोले

जिसमे कोई सही या गलत जवाब नहीं है।

खूबसूरत सवाल हमारी मदद करता है
स्मृति की उम्मीद से हटके

कल्पना की स्वतंत्रता
की तरफ जाने में

हज़ार अलग उत्तर

संज्ञानात्मक चुनौती से
झुंजते जीते लोगों के लिए

अब रासीओ में वापस आते है।

मुझे जिम की एक बात पता थी

की उसे मिशिगन झील के पास चलना पसंद था

और जब मैंने रसोई के चारों और देखा।

मैंने देखा , चूल्हे के ऊपर

एक ट्रंक जो लकड़ी
के छोटे हिस्सों से भरा था

और मैंने सोचा

"क्यों न मैं एक सवाल पूछू

जिसका जवाब शब्दों के बिना दिया जाए

इसीलिए मैंने कोशिश की

"जिम,

क्या आप मुझे दिखा सकते हो
पानी कैसे हिलता है ?"

कुछ समय तक सन्नाटा था

मगर फिर धीरे से उसने एक कदम लिया

ट्रंक की तरफ

और एक लकड़ी के टुकड़े को उठाया

और आगे किया

और धीरे से अपना हाथ हिलाया

लकड़ी के साथ

वह उसके हाथ में तैरने लगा

लहरों की तरह
जो वह अपने हाथों से दिखने लगा

और शुरू हुआ उसका सफर

शांत पानी के साथ,

धीमी गति से
किनारे पर हिलते हुए

दाए बाए अपने आप हो लहराते हुए

जिम ने लहरों का रूप ले लिया

उनके अनुग्रह और शक्ति ने
हमे मोहित कर दिया

२० मिनट के लिए

वह एक के बाद एक लकड़ी हिलाते गए

और अचानक से वह अपाहिज नहीं थे

हम लोग रसोई में एकजुट नहीं हुए थे

किसी संकट का सामना करने के लिए

जिम कटपुतलयों को चला रहे थे।

वह एक कलाकार थे।

एक नर्तकी थे।

फ्रांन ने बाद में मुझे बताया

की वह क्षण उसके लिए
परिवर्तनकारी बिन्दु था।

और वह उसके साथ सम्बन्ध कर पायी

जैसे जैसे वह डेमेंशिया में आगे बढ़ते गए

वह क्षण मेरे लिए भी
परिवर्तनकारी बिन्दु था

मुझे यह रचनात्मक पहुँच मिली

जो परिवारों का सोच बदल पाया

डेमेंशिया समझने में

सिर्फ डुख भरे नुकसानदायक स्तिथि से

सार्थक संबंध में

उम्मीद में

प्यार में

क्यूंकि किसी प्रकार की रचनात्मक अभिव्यक्ति

उत्पादक है।

वह खूबसूरती और मूल्य पैदा करते है

जिधर पहले वीरानगी थी।

उस रचनात्मकता को
ख्याल रखने में बदल सकते है

ख्याल रखने वाले
अपने साथी के अर्थ करवा सकते है

और उस पल में ख्याल रखने का काम

जो अधिकतर नुक्सान से सम्बन्ध रखता है।

उत्पादक बन्न जाता है

मगर ख्याल रखने के माध्यम

बिंगो और बलून टॉस जैसे गतिविधियो

का इस्तेम्मल करते है।

गतिविधियाँ निष्क्रिय हैं
और मनोरंजन उन्मुख

बुज़र्ग लोग बैठके ताली मारते है

अपने अगले भोजन तक विचलित

प्रियजन जो अपने साथियों को घर पर रखते है

कुछ और कर नहीं पाते

इसिलए वह अकेले टीवी देखते बैठेते है।

जो शोधकर्ताओं के अनुसार
डेमेंशिया को और बढ़ावा देता है

अकेलापन सामाजिक एकांतता बढ़ाके

क्या होगा अगर समझने की विधि सुलभ हो

बुज़ुर्ग लोग और उसके ख्याल रखने वालों के लिए

मैं वास्तव में पूरी तरह से
रूपांतरित और कैद हो गया हूं

ख्याल रखने वालों को यह उपकरण दिखाके

और सम्बन्ध की चिंगारी और खुशी देखके

महसूस करके की रचनात्मक खेल

उन्हें याद दिला सकते है की
वह चीज़ें क्यूँ करते है।

यह रचनात्मक देखभाल करने की विधि

इस क्षेत्र को स्थानांतरित कर सकती है

मगर क्या हम यह कर सकते है ?

क्या हम इसका उल्लंघन कर सकते हैं
एक संपूर्ण देखभाल संगठन में

या दखभाल प्रणाली में ?

उस लक्ष्य की ओर पहला कदम, मेरे लिए

एक विशाल टीम को इकट्ठा करना था
कलाकारों, बुज़ुर्ग और देखभाल करने वालों का

मिल्वौकी के अस्पताल में

दो साल में, साथ में

हमने होमर की ओडेस्सी की पुन: कल्पना की

हमने विषयों की खोज की

कवितायेँ लिखी

हमने साथ में एक किलोमीटर लम्बी बुनाई की

हमने गानों की नृत्यकला की

हमने प्राचीन ग्रीक का भी पता लगाया और सीखा

एक अध्येता के साथ

हुमने कहीं तरह के
रचनात्मक कार्यशालाएं किये

और परिवार वालों को भी बुलाया

और देखभाल करने वाला और कर्मचारी हर जगह से

साथ में सहयोग करते हुए, पहली बार

समापन करने की घडी तब आयी

जब एक मूल्य

पेशेवर नाटक

जिसमे पेशेवर अभिनेता,
बुज़ुर्ग लोगों के साथ

और ख्याल रखने वालों के साथ

और हमने दर्शकों को भी बुलाया

हमने स्थल से स्थल देखने के लिए

एक नर्सिंग होम में

खाने की जगह पे

और दूसरा चैपल में

अंतिम दृश्य के लिए

कहाँ बुज़ुर्ग लोग एकजुथ होकर

सब पेनेलोपे का किरदार निभाकर

ओडेसिस और जनता का
प्यार से स्वागत करते हुए

साथ में हमने हिम्मत की
कुछ खूबसूरत बनाने की

और कुछ बुज़ुर्ग लोगों को बुलाने की,
जिन्हे डेमेंशिया था

कुछ जो धर्मशाला में थे

समय से समय, अर्थ बनाने के लोए,

और कलाकार बनने के लिए

यह सब ऐसी जगह पे
जहाँ रोज़ लोग आखरी सांसें ले रहे थे

अब मैं अपने आप को ऐसी जगह पे पा रहा हूँ

जहाँ मुझे ऐसी चुनौती का
सामना करना पद रहा है

एक डेमेंशिया से पीड़ित इंसान से

अंतर के पार

व्यक्तिगत तरीके से

परिवार के साथ खाने पे, छुट्टियों के समय

मेरा माँ, जो मेरे साथ बैठी थी

मेरी तरफ देखके बोली "एनी कहाँ है"

मेरी नटखट और सुन्दर माँ

को एल्ज़िमर अल्जाइमर हुआ है

और मैंने अपने आप को ऐसी जगह पे पाया,
जिससे सबको दर लगता है

उन्होंने मुझे पहचाना नहीं

और मुझे जल्द से समझना पड़ा,
क्या मैं अपनी सीख लगा सकती हूँ

जो हज़ारों लोगों को दे रही थी

अंतर को काम करने की

क्या आप "एलेन" बोलना चाहते हो ?

क्यूंकि मेरी बेहेन की खाली कुर्सी
हमारे पास थी

"वह शौचालय गयी है"

और मेरी माँ ने मेरी तरफ देखा

और अंदर कुछ चिंगारी जाली

जैसे उन्होंने मुस्कुराके मेरे कंधे को छुआ

और बोली "तुम यही हो "

और मैंने जवाब दिया "हाँ

मैं यही हूँ"

मुझे पता है ऐसा होते रहेगा

सिर्फ मेरी माँ के लिए नहीं

पर सभी ४ करोड़ लोगों के लिए
दुनिया भर

और सौ करोड़ लोग और

जो उन्हें प्यार करते है

हम इस चुनौती का कैसे सामना करेंगे

जो इतने परिवारों के जीवन को छू रहा है

हमारे देखभाल की प्रणाली
इसका जवाब कैसे देगी?

मुझे उम्मीद है की इस खूबसूरत प्रश्न से

हम एक दुसरे को खोज पाएंगे

और एक दुसरे से जुड़ सकते है

मुझे उम्मीद है की हमारा जवाब

यह है की हम देखभाल का मूल्य समझते है

और देखभाल उत्पादक हो सकता है

और खूबसूरत भी

और देखभाल हममे इंसानियत जगा सकता है।

हमारे जुड़ने की तड़प को

और साथ में समझ बढ़ने की

अंत तक

धन्यवाद

(तालियाँ)