Waarom nieuwsgierigheid de sleutel is tot wetenschap en geneeskunde

Wetenschap is een leerproces dat experimenteren, falen en bijsturen inhoudt -- en de wetenschap van de geneeskunde is geen uitzondering. Kankeronderzoeker Kevin B. Jones confronteert de geheimen van de chirurgie en de medische zorg met een eenvoudig antwoord: eerlijkheid.
In een doordachte talk over de aard van de kennis laat Jones zien hoe de wetenschap op haar best is wanneer wetenschappers nederig kunnen toegeven wat ze nog niet begrijpen.

Wetenschap.

Voor velen een onprettige
herinnering aan verveling

in biologie- of natuurkundeles
op de middelbare school.

Maar laat me verzekeren
dat wat je daar deed

heel weinig te maken had met wetenschap.

Dat ging over
het 'wat' van de wetenschap:

de geschiedenis van wat
andere mensen hadden ontdekt.

Ik ben als wetenschapper
het meest geïnteresseerd

in het 'hoe' van de wetenschap.

Omdat wetenschap kennis aan het werk is:.

observeren, raden naar een verklaring

en vervolgens
een testbare voorspelling maken

door een experiment
of een andere observatie.

Enkele voorbeelden.

Eerst zagen mensen een aarde beneden
en een hemel erboven,

en zowel de zon als de maan
leken om hen heen te bewegen.

Hun geraden uitleg

was dat de aarde het middelpunt
van het universum moest zijn.

De voorspelling:
alles moet rond de aarde cirkelen.

Dit werd pas echt getest

toen Galileo een van de eerste telescopen
in handen kreeg.

Toen hij naar de nachtelijke hemel
staarde,

zag hij dat rond de planeet Jupiter

vier manen cirkelden.

Hij gebruikte die manen
om het pad van Jupiter te volgen

en vond dat Jupiter niet rond de Aarde

maar rond de zon draaide.

Dus mislukte de voorspellingstest.

Dit leidde tot de weerlegging
van de theorie

dat de Aarde het middelpunt
van het heelal was.

Een ander voorbeeld: Sir Isaac Newton
merkte dat de dingen op de aarde vallen.

De veronderstelde verklaring
was de zwaartekracht,

de voorspelling dat alles
naar de aarde zou vallen.

Maar natuurlijk valt
niet alles naar de aarde.

Moeten we dan maar af
van de zwaartekracht?

Nee, we herzien de theorie en zeggen dat
de zwaartekracht dingen omlaag trekt

tenzij er een gelijke en tegengestelde
kracht in de andere richting is.

Daaruit leerden we iets nieuws.

We begonnen meer aandacht te besteden
aan vogels en hun vleugels.

Denk maar aan alle ontdekkingen

die uit die lijn van denken ontsproten.

De testmislukkingen, de uitzonderingen,
de uitschieters

leren ons wat we niet kennen
en leiden ons naar iets nieuws.

Zo gaat de wetenschap vooruit.
Zo leert de wetenschap.

Soms in de media, en ook af en toe

zeggen zelfs sommige wetenschappers

dat het een of ander
wetenschappelijk bewezen is.

Maar ik hoop dat je begrijpt
dat de wetenschap nooit iets

definitief voor altijd bewijst.

Hopelijk blijft de wetenschap
nieuwsgierig genoeg

om te blijven zoeken

en nederig genoeg om het te erkennen

als we de volgende uitschieter vinden,

de volgende uitzondering,

die, net als de manen van Jupiter,

ons leert wat we nog niet weten.

We gaan even naar een andere versnelling.

De caduceus,
het symbool van de geneeskunde,

betekent veel verschillende dingen
voor verschillende mensen,

maar meestal herleidt
ons publieke discours over de geneeskunde

het tot een technisch probleem.

In de wandelgangen van het Congres

en de bestuurskamers
van de verzekeringsmaatschappijen

proberen ze uit te vissen
hoe het te betalen.

Ethici en epidemiologen

zoeken naar de beste manier
om medicijnen te distribueren,

en ziekenhuizen en artsen
zijn absoluut geobsedeerd

door hun protocollen en checklists

om te achterhalen hoe geneeskunde
veilig toe te passen.

Dat zijn allemaal goede dingen.

Maar ze gaan er

tot op zekere hoogte van uit

dat het leerboek geneeskunde gesloten is.

We beginnen de kwaliteit
van onze gezondheidszorg te bepalen

door hoe snel we erbij kunnen.

Het verbaast me niet dat in dit klimaat

veel van onze instellingen voor
de verstrekking van de gezondheidszorg

werken als garagisten
die teveel aanrekenen.

(Gelach)

Het enige probleem is
dat toen ik afstudeerde

ik niet zo'n hebbedingetje kreeg

dat je monteur in je auto plugt

om precies te weten wat er fout gaat,

omdat het handboek van de geneeskunde

niet gesloten is.

Geneeskunde is wetenschap.

Geneeskunde is kennis aan het werk.

We observeren,

we raden naar een verklaring
van die observatie,

en dan maken we een voorspelling
die we kunnen testen.

De proeftuin van de meeste
voorspellingen in de geneeskunde

is populaties.

Misschien herinner je je wel
uit die saaie biologieles

dat populaties de neiging
hebben om zich te verdelen

rond een gemiddelde

als de Gausscurve of de normale curve.

Daarom in de geneeskunde,

nadat we een voorspelling maakten
uit een geraden uitleg,

testen we ze in een populatie.

Dat betekent dat wat
we kennen in de geneeskunde,

onze kennis en onze know-how,

van populaties komt

maar slechts geldig is

tot aan de volgende uitschieter,

de volgende uitzondering.

Die leert ons,
net als de manen van Jupiter,

wat we eigenlijk niet weten.

Ik ben een chirurg

voor patiënten met een sarcoom.

Sarcoom is een zeldzame vorm van kanker.

Het is de kanker van vlees en botten.

Ik kan je zeggen
dat elk van mijn patiënten

een uitschieter, een uitzondering is.

Geen enkele operatie die ik ooit
voor een sarcoompatiënt uitvoerde,

werd ooit begeleid

door een gerandomiseerde
gecontroleerde klinische trial,

wat wij beschouwen als de beste vorm

van op populatie gebaseerd bewijs
in de geneeskunde.

Mensen praten over buiten-de-doos-denken,

maar we hebben niet eens
een doos bij een sarcoom.

Wat we wel hebben als we
ons onderdompelen in de onzekerheid

en onbekenden en uitzonderingen
en uitschieters bij sarcoom

is een gemakkelijke toegang tot wat
ik zie als de twee belangrijkste waarden

voor de wetenschap:

nederigheid en nieuwsgierigheid.

Want als ik nederig en nieuwsgierig ben,

wanneer een patiënt me iets vraagt

en ik het antwoord niet weet,

vraag ik het aan een collega

die misschien een vergelijkbare,
maar andere patiënt met sarcoom heeft.

We brengen zelfs internationale
samenwerkingsverbanden tot stand.

Die patiënten gaan via chatrooms

en steungroepen met elkaar praten.

Het is door dit soort nederig
nieuwsgierige communicatie

dat we nieuwe dingen
gaan proberen en er van leren.

Een voorbeeld: dit is een patiënt van me

met een kanker
bij zijn knie.

Door die nederig
nieuwsgierige communicatie

in internationale samenwerkingsverbanden,

leerden we dat we van de enkel
een soort knie kunnen maken

als we de knie met kanker
moeten verwijderen.

Hij kan met een prothese
rennen, springen en spelen.

Dit werd mogelijk gemaakt

door internationale samenwerking.

Hij nam er vrede mee

na contact met andere patiënten
die het ook hadden ervaren.

Dus leren uitzonderingen
en uitschieters in de geneeskunde

ons wat we niet weten, maar leiden ons
ook naar een nieuwe denkwijze.

Heel belangrijk is het

dat die nieuwe denkwijze,
die uitschieters

en uitzonderingen
ons bijbrengen in de geneeskunde,

niet alleen van toepassing is
op die uitschieters en uitzonderingen.

Het is niet zo dat we alleen
maar van sarcoompatiënten leren

hoe we met sarcoompatiënten moeten omgaan.

Soms leren de uitschieters

en de uitzonderingen

ons dingen waar
de bredere populatie wat aan heeft.

Net als een boom buiten een bos,

trekken de uitschieters
en de uitzonderingen onze aandacht

en geven ons een veel beter gevoel
van wat een boom misschien is.

We hebben het vaak over
door de bomen het bos niet meer zien,

maar vaak raak je een boom

bijster in een bos.

Maar de boom die op zichzelf opvalt

maakt de relaties
die een boom definiëren --

de relaties tussen stam,
wortels en takken --

veel duidelijker.

Zelfs als die boom scheef staat

of zelfs als die boom
zeer ongewone relaties heeft

tussen de stam, wortels en takken,

trekt hij niettemin onze aandacht

en stelt ons in staat tot waarnemingen

die we op de hele populatie
kunnen uittesten.

Ik vertelde jullie
dat sarcomen zeldzaam zijn.

Ze maken ongeveer
één procent uit van alle kankers.

Jullie weten
waarschijnlijk ook dat kanker

wordt beschouwd als een genetische ziekte.

Dat betekent dat kanker
wordt veroorzaakt door oncogenen

die bij kanker zijn ingeschakeld

en tumorsuppressorgenen

die als ze uitgeschakeld zijn
kanker veroorzaken.

Je zou kunnen denken

dat we over oncogenen
en tumorsuppressorgenen leerden

van gewone kankers

zoals borstkanker en prostaatkanker

en longkanker,

maar dan zou je verkeerd zijn.

Over oncogenen en tumorsuppressorgenen

leerden we pas iets

in dat piepkleine één procentje
van kankers dat sarcoom heet.

In 1966 kreeg Peyton Rous de Nobelprijs

voor het zich realiseren dat bij kippen

een overdraagbare vorm
van sarcoom voorkwam.

Dertig jaar later ontdekten
Harold Varmus en Mike Bishop

wat dat overdraagbare element was.

Het was een virus

met een gen,

het src-oncogen.

Ik beweer niet dat src
het belangrijkste oncogen is.

En ook niet

dat src het vaakst ingeschakelde
oncogen is in alle kankers.

Maar het was het eerste oncogen.

De uitzondering, de uitschieter

trok onze aandacht en leidde ons naar iets

dat ons zeer belangrijke dingen leerde
over de rest van de biologie.

TP53 is het belangrijkste
tumorsuppressorgen.

Het is het meest
uitgeschakelde tumorsuppressorgen

in bijna elke vorm van kanker.

Maar dat leerden we niet
van de gewone kankers.

We leerden het kennen
toen de artsen Li en Fraumeni

naar families keken

en ze zich realiseerden
dat in deze gezinnen

veel te veel sarcomen voorkwamen.

Ik zei al dat sarcomen zeldzaam zijn.

Vergeet niet dat als een diagnose
van één op een miljoen

tweemaal gebeurt in één familie,

dat veel te vaak is in die familie.

Het feit dat ze zeldzaam zijn,

trekt de aandacht

en leidt ons
naar nieuwe vormen van denken.

Nu zullen jullie misschien,

en met reden, zeggen:

"Ja, Kevin, dat is geweldig,

maar je hebt het hier niet
over de vleugel van een vogel

of over de manen rond de planeet Jupiter.

Dit is een mens.

Een uitschieter, een uitzondering

kan leiden
tot vooruitgang van de wetenschap,

maar dit is een mens."

Ik kan jullie enkel zeggen,

dat ik dat maar al te goed weet.

Ik spreek met deze patiënten
met zeldzame en dodelijke ziekten.

Ik schrijf over deze gesprekken.

Deze gesprekken zijn vreselijk beladen.

Ze zijn beladen met vreselijke zinnen

als "Ik heb slecht nieuws."
of "Er is niets dat we kunnen doen."

Soms draaien deze gesprekken
uit op één enkel woord:

"Terminaal."

Stilte kan ook nogal ongemakkelijk zijn.

Waar de leemten in de geneeskunde zijn,

kan net zo belangrijk zijn

als de woorden die we gebruiken
in deze gesprekken.

Wat zijn de onbekenden?

Wat zijn de experimenten
die worden gedaan?

Doe deze kleine oefening met mij.

Daarboven op het scherm
zie je de uitdrukking: 'no where'.

Let op de spatie.

Als we die spatie één plaats opschuiven

in 'no where'

wordt het 'now here',

met precies
de tegenovergestelde betekenis,

alleen door het verschuiven
van die ene spatie.

Ik vergeet nooit de nacht

dat ik in de kamer van
een van mijn patiënten binnenkwam.

Ik had de hele dag geopereerd,

maar ik wilde hem toch nog eens zien.

Het was een jongen bij wie ik
een paar dagen tevoren

botkanker had vastgesteld.

Hij en zijn moeder
hadden de chemotherapie-artsen

eerder die dag ontmoet

en hij was in het ziekenhuis opgenomen
voor chemotherapie.

Het was bijna middernacht
toen ik naar zijn kamer ging.

Hij lag te slapen, maar zijn moeder

zat met behulp van een zaklamp

naast zijn bed te lezen.

We praatten een paar minuten op de gang.

Ze las het protocol
dat de chemotherapie-artsen

haar die dag gegeven hadden.

Ze had het van buiten geleerd.

Ze zei: "Dr Jones, u vertelde me

dat we niet altijd winnen

met deze vorm van kanker,

maar ik las dit protocol
en ik denk dat ik het kan doen.

Ik denk dat ik kan voldoen
aan deze zeer moeilijke behandelingen.

Ik ga mijn baan opzeggen.
Ik trek in bij mijn ouders.

Ik ga mijn baby veilig houden."

Ik zei het haar niet.

Ik wilde haar denken niet corrigeren.

Ze vertrouwde in een protocol

dat, zelfs indien voldaan,

haar zoon niet noodzakelijk zou redden.

Ik heb het haar niet verteld.

Ik heb de leemte niet ingevuld.

Maar anderhalf jaar later

is haar jongen toch
overleden aan zijn kanker.

Had ik het haar moeten zeggen?

Je zou kunnen zeggen: "Nou en?

Ik heb geen sarcoom.

Niemand in mijn familie heeft sarcoom.

Dat is allemaal in orde,

maar het maakt waarschijnlijk
niet uit in mijn leven. "

En je hebt waarschijnlijk gelijk.

Sarcoom mag dan
niet veel betekenen in je leven,

maar die leemtes in de geneeskunde

doen er wel toe.

Ik heb je een klein, vuil geheimpje
niet verteld.

Ik vertelde dat we in de geneeskunde
voorspellingen testen in populaties,

maar ik vertelde jullie niet,

en meestal vertellen
de dokters het je nooit,

dat telkens wanneer een individu

te maken krijgt met geneeskunde,

zelfs indien deze persoon stevig
is ingebed in de algemene populatie,

dat noch het individu noch de arts weet

waar in die bevolking het individu valt.

Daarom is elke ontmoeting met geneeskunde

een experiment.

Je wordt onderwerp

van een experiment.

En het resultaat kan beter
of slechter voor je uitvallen.

Als het medicijn goed werkt,

zijn we blij met de snelle service,

de bravoure, de zelfzekere woorden.

Maar als de dingen niet goed werken,

willen we soms iets anders.

Een collega van mij verwijderde een tumor
van een ledemaat van een patiënt.

Hij was bezorgd over deze tumor.

In onze artsconferenties
uitte hij zijn bezorgdheid

dat dit een soort tumor was

met een hoog risico
op terugkomen in hetzelfde ledemaat.

Maar zijn gesprekken met de patiënt

waren precies wat een patiënt zou willen:

vol vertrouwen.

Hij zei: "Ik heb het onder controle
en het komt wel in orde."

Zij en haar man waren blij.

Zij gingen uit, vierden, chique diner,
openden een fles champagne.

Het enige probleem was
dat ze een paar weken later,

een ander knobbeltje
in hetzelfde gebied opmerkte.

Bleek dat hij het niet onder controle had
en dat het niet in orde kwam.

Maar wat toen gebeurde,
fascineert me absoluut.

Mijn collega kwam naar me toe en zei:

"Kevin, zou je het erg vinden
om deze patiënt voor me te volgen?"

Ik zei: "Waarom, je weet zo goed als ik
dat je juist hebt gehandeld.

Je hebt niets verkeerds gedaan."

Hij zei: "Alsjeblieft,
volg deze patiënt voor me."

Hij was in verlegenheid gebracht --

niet door wat hij had gedaan,

maar door het gesprek dat hij had gehad,

door de overmoed.

Ik deed een veel invasievere chirurgie

en had daarna een heel ander
gesprek met de patiënt.

Ik zei: "Waarschijnlijk
had ik het allemaal

en komt het in orde,

maar dit is wat we gaan doen.

Dit is waar je moet op letten.

En waar ik op ga letten.

We gaan samenwerken om erachter
te komen of deze operatie zal werken

om je kanker weg te krijgen."

Ik kan jullie verzekeren
dat zij en haar man

geen fles champagne
kraakten na dit onderhoud.

Maar nu was ze een wetenschapper

en niet alleen maar een onderwerp
in haar experiment.

Ik moedig jullie aan

om naar nederigheid
en nieuwsgierigheid te zoeken

bij jullie artsen.

Bijna 20 miljard keer per jaar

loopt iemand een dokterskabinet binnen

en wordt een patiënt.

Jij of iemand waar je van houdt,
zal zeer binnenkort die patiënt zijn.

Hoe ga je met je artsen praten?

Wat ga je ze vertellen?

Wat zullen zij jou vertellen?

Ze kunnen je niet vertellen

wat ze niet weten,

maar ze kunnen je wel vertellen
wanneer ze het niet weten

als je het maar vraagt.

Ga dus alsjeblief het gesprek aan.

Dank je.

(Applaus)