Perché la curiosità è fondamentale per la scienza e la medicina

La scienza è un processo di apprendimento che include la sperimentazione, il fallimento e la revisione -- e la scienza della medicina non fa eccezione. Il ricercatore sul cancro Kevin B. Jones affronta le profonde incognite su chirurgia e cure mediche con una semplice risposta: l'onestà. In un riflessivo discorso sulla natura della conoscenza, Jones mostra come la scienza è al suo meglio quando gli scienziati ammettono con umiltà ciò che non capiscono ancora.

Scienza.

La stessa parola per molti di voi evoca
infelici ricordi di noia

nella classe di biologia o fisica
alle scuole superiori.

Ma vi assicuro che quello che
allora facevate

aveva poco a che fare con la scienza.

Quello era in sostanza il "cosa"
della scienza.

Era la storia
di ciò che altre persone avevano scoperto.

Quello che mi interessa di più
come scienziato

è il "come" della scienza.

Poiché la scienza
è conoscenza in divenire.

Si fa una osservazione,
si suppone una spiegazione per questa,

e si fa una predizione
che possiamo provare

con un esperimento
o un'altra osservazione.

Un paio di esempi.

Prima di tutto, la gente osservò
che la Terra stava sotto, il cielo sopra,

ed entrambi il Sole e la Luna
sembravano girare attorno a loro.

La loro supposta spiegazione

era che la Terra deve essere
al centro dell'Universo.

La predizione: tutto dovrebbe
girare attorno alla Terra.

Ciò fu verificato la prima volta

quando Galileo mise mano
ad uno dei suoi primi telescopi,

e quando guardò nel cielo notturno,

trovò che c'era un pianeta, Giove,

con 4 lune che gli ruotano intorno.

Allora usò quelle lune
per seguire il percorso di Giove

e si accorse che anche Giove
non girava attorno alla Terra

ma attorno al Sole.

Così la verifica della predizione fallì.

E questo portò al rigetto della teoria

che la Terra
era al al centro dell'universo.

Un altro esempio: Sir Isaac Newton
osservò che le cose cadono sulla Terra.

La spiegazione ipotizzata
fu la gravità,

la predizione che tutto dovrebbe
cadere a Terra.

Ma naturalmente, non tutto
cade a Terra.

Quindi fu scartata la gravità?

No. Si revisionò la teoria e si disse che
la gravità attira le cose verso la Terra

a meno che vi sia una forza uguale e
contraria nell'altra direzione.

Questo condusse ad imparare
qualcosa di nuovo.

Si iniziò a dare più attenzione
agli uccelli ed alle loro ali,

e basta pensare a tutte le scoperte

scaturite da quella linea di pensiero.

Così il fallimento delle verifiche,
le eccezioni, i valori anomali

ci insegnano cosa non sappiamo
e ci conducono a qualcosa di nuovo.

Così è come la scienza avanza.
Così è come la scienza impara.

Qualche volta nei media,
e pur se più raramente,

ma qualche volta persino gli scienziati
diranno

che questo o quello è stato provato
scientificamente.

Ma spero capirete che la scienza
non prova mai nulla

in modo definitivo
e per sempre.

Fortunatamente la scienza rimane
abbastanza curiosa

da cercare

ed umile abbastanza da capire

quando si è trovato

il prossimo valore anomalo,

la prossima eccezione,

che, come le lune di Giove,

ci insegnano quello che
non sappiamo veramente.

Cambiamo ora marcia per un secondo.

Il caduceo, il simbolo della medicina,

significa molte cose differenti
a diverse persone,

ma molte delle nostre conferenze
sulla medicina

in realtà si trasformano in un problema
di ingegneria.

Ci sono i corridoi del Congresso,

e le sale riunioni delle Assicurazioni
che cercano di capire come pagare.

Esperti di etica ed epidemiologia

cercano di capire come sia meglio
distribuire medicine,

e gli ospedali ed i medici
sono totalmente ossessionati

da protocolli e liste di controllo,

cercando di capire come sia meglio
applicare la medicina con sicurezza.

Queste sono tutte cose giuste.

Tuttavia,
esse presumono anche

ad un certo livello

che il manuale della medicina sia chiuso.

Si inizia a misurare la qualità
del sistema sanitario

su quanto rapidamente ci si può accedere.

Non mi sorprende che in questo clima,

molte delle nostre istituzioni
per i servizi sanitari

iniziano ad assomigliare parecchio
ad officine per auto.

(Risate)

L'unico problema è che
quando mi sono laureato in medicina,

non ebbi uno di quei piccoli strumenti

che il vostro meccanico
deve inserirvi nell'auto

per trovare esattamente cosa non funziona,

perché il manuale della medicina

non è chiuso.

La medicina è una scienza.

La medicina è conoscenza in divenire.

Si fa una osservazione,

si suppone la spiegazione
per l'osservazione,

e poi si fa una predizione
che si può verificare.

Il terreno per molte predizioni
in medicina

è costituito dalla popolazione.

Vi ricorderete da quelle noiose lezioni
nella classe di biologia

che la popolazione tende a distribuirsi

intorno ad una media

secondo una Gaussiana o curva normale.

Quindi, in medicina,

dopo aver fatto una predizione
da una supposta spiegazione,

la si verifica su una popolazione.

Questo significa che quello che sappiamo
in medicina,

la nostra conoscenza o know-how,

proviene dalle popolazioni

ma è applicabile solo fino

al prossimo caso limite,

alla prossima eccezione,

che, come le lune di Giove,

ci insegnano cosa in realtà non sappiamo.

Ora, sono un chirurgo

che assiste i pazienti con il sarcoma.

Sarcoma è una forma molto rara di cancro.

Ѐ il cancro della carne e delle ossa.

Vorrei dirvi che ciascuno
dei miei pazienti è valore anomalo,

è una eccezione.

Nessun intervento chirurgico da me
fatto per un paziente col sarcoma

è mai stato guidato
da una prova clinica a controllo casuale

che si considera la migliore evidenza
medica basata sulla popolazione.

La gente parla di pensare
fuori dagli schemi,

ma non ci sono schemi nel sarcoma.

Quel che abbiamo è come fare
un bagno nell'incertezza

e le cose sconosciute ed eccezioni e
casi anomali che ci circondano nel sarcoma

è un facile accesso a quello che penso
siano i due più importanti valori

per ogni scienza:

umiltà e curiosità.

Poiché io sono umile e curioso,

quando un paziente mi fa una domanda,

e non conosco la risposta,

chiedo ad un collega

che può avere un simile
ma distinto paziente con il sarcoma.

Stabiliamo perfino
collaborazioni internazionali.

Quei pazienti iniziano a parlarsi
tramite chat rooms

e gruppi di supporto.

Ѐ tramite questo tipo di umile e curiosa
comunicazione

che si inizia a provare e imparare
nuove cose.

Come esempio, questo è un mio paziente

che ha un tumore al ginocchio.

A seguito della comunicazione
umile e curiosa

nelle collaborazioni internazionali,

abbiamo imparato che si può riutilizzare
l'anca come ginocchio

quando sarà rimosso il ginocchio
con il tumore.

Potrà indossare una protesi e
correre, saltare e giocare.

Questa opportunità è disponibile per lui

grazie alla collaborazione internazionale.

Lo desiderava

perché aveva contattato altri pazienti
che l'avevano provata.

Così eccezioni e valori anomali
in medicina

ci insegnano ciò che non sappiamo,
ma anche ci conducono a nuovi pensieri.

Ora, molto importante,

i nuovi pensieri a cui casi anomali
ed eccezioni ci conducono in medicina

non si applica solo
ai valori anomali e alle eccezioni.

Dai pazienti di sarcoma non impariamo solo

modi di trattare i pazienti di sarcoma.

Quache volta, i valori anomali

e le eccezioni

ci insegnano cose che interessano molto
la popolazione complessiva.

Come un albero sta fuori del bosco,

i valori anomali e le eccezioni
attirano la nostra attenzione

e ci guidano a un maggior significato
di cosa forse sia un albero.

Spesso si dice di smarrire
le foreste per gli alberi,

ma si può anche perdere l'albero

dentro una foresta.

Ma l'albero che sta su da solo

crea quelle relazioni che definiscono
un albero,

le relazioni tra il tronco
e radici e rami,

molto più evidenti.

Anche se quell'albero è storto

o anche se ha relazioni
non usuali

tra tronco e radici e rami,

ciò nonostante attira la nostra attenzione

e ci consente di fare osservazioni

che possiamo verificare
nell'intera popolazione.

Vi ho detto che i sarcoma sono rari.

Costituiscono l'1% di tutti i tumori.

Probabilmente sapete che il cancro
è considerata una malattia genetica.

Per malattia genetica si intende
che il tumore è causato da oncogeni

che si trasformano in cancro

e i geni oncosoppressori
si disattivano per causare il cancro.

Si può pensare di aver
riconosciuto gli oncogeni

e i geni oncosoppressori
dai cancri comuni

come il cancro al seno o alla prostata

e al polmone,

ma si sbaglierebbe.

Si è sono coosciuti gli oncogeni
e i geni oncosoppressori

per la prima volta

in quel minuscolo 1% dei tipi di cancro
chiamato sarcoma.

Nel 1966, Peyton Rous ottenne
il premio Nobel

per aver compreso che i polli

hanno una forma trasmissibile di sarcoma.

Trenta anni dopo, Harold Varmus
e Mike Bishop scoprirono

cosa era quell'elemento trasmissibile.

Era un virus

che porta un gene,

l'oncogene src.

Ora, non vi dirò che il src è
il più importante oncogene.

Non vi dirò che

il src è l'oncogene più di frequente
attivato in tutti i tipi di cancro.

Ma che è stato il primo oncogene.

L'eccezione, il valore anomalo

ha colto la nostra attenzione
conducendoci a qualcosa

che ci ha insegnato cose molto importanti
sul resto della biologia.

Ora, il TP53 è il più importante
gene oncosoppressore.

Ѐ il gene oncosoppressore
più frequentemente disattivato

in quasi ogni tipo di cancro.

Ma non lo capimmo dai tipi
di cancro più comuni.

Lo imparammo quando
i dottori Li e Fraumeni,

osservando delle famiglie,

si resero conto che quelle famiglie

avevano troppi casi di sarcoma.

Vi ho detto che il sarcoma è raro.

Ricordate che è uno
su un milione di diagnosi.

Se capita due volte in una famiglia,

è un caso troppo presente
in quella famiglia.

Il fatto essenziale che questi sono rari

ci ha reso più attenti

e condotto a nuovi modi di pensare.

Molti di voi possono dire,

e direbbero giustamente,

che, certo, Kevin, è magnifico,

ma non stai parlando
dell'ala di uccello.

Non stai parlando delle lune
ruotanti attorno ad un pianeta come Giove.

Questa è una persona.

Il valore anomalo, l'eccezione,
può darci un progresso della scienza,

ma è una persona.

E tutto quello che posso dire

è che lo so anche troppo bene.

Parlo con questi pazienti
con malattie rare e mortali.

Scrivo su tali conversazioni.

Queste conversazioni sono
terribilmente dense.

Sono dense di frasi orribili

come "Ho cattive notizie" o
"Non c'è più nulla che possa fare."

Talvolta queste conversazioni
si trasformano in una sola parola:

"terminale."

Il silenzio può anche essere
alquanto spiacevole.

In medicina il dove sono gli spazi vuoti

può essere tanto importante

quanto le parole usate
in queste conversazioni.

Cosa sono le incognite?

Cosa sono gli esperimenti da fare?

Fate questo esercizio con me.

Sullo schermo,
vedete questa frase, "nessun posto."

Notate dove è lo spazio.

Se spostiamo lo spazio di un posto

"nessun posto"

diventa "ora qui,"

il significato esattamente opposto,

spostando lo spazio soltanto
di uno in avanti.

Non dimenticherò mai la notte

quando entrai nella stanza
di un mio paziente.

Avevo operato tutto quel giorno

ma volevo ancora andare a vederlo.

Un ragazzo con un cancro alle ossa
diagnosticato pochi giorni prima.

Lui e sua madre avevano incontrato
i dottori della chemioterapia

prima, in giornata,

ed era stato ammesso in ospedale
per iniziare la chemioterapia.

A circa mezzanotte
arrivai alla sua stanza.

Era addormentato, ma sua madre

leggeva con una torcia elettrica

vicino al letto.

Venne in corridoio
per parlare con me alcuni minuti.

Venne fuori che stava leggendo

il protocollo
che i dottori chemioterapisti

le avevano dato.

Lo aveva memorizzato.

Disse, "Dr. Jones, mi avete detto

che non sempre si vince

con questo tipo di cancro,

ma ho studiato questo protocollo
e penso posso farcela.

Penso posso seguire
questa terapia molto difficile.

Mi licenzierò.
Mi trasferirò dai miei genitori,

manterrò il mio bambino al sicuro."

Non le dissi nulla.

Non la fermai per correggere
il suo pensiero.

Lei si fidava del protocollo

che, anche seguendolo,

non avrebbe
necessariamente salvato suo figlio.

Non glielo dissi.

Non riempii quello spazio.

Ma un anno e mezzo dopo

nonostante tutto suo figlio morì.

Avrei dovuto dirglielo?

Molti di voi possono dire, "E allora?

Io non ho il sarcoma.

Nessuno in famiglia ha il sarcoma.

E questo è bello e buono, ma

probabilmente non riguarda la mia vita."

E forse avete ragione.

Il sarcoma può non riguardarvi
nella vostra vita.

Ma dove ci sono gli spazio vuoti
in medicina

può riguardarvi nella vita.

Non vi ho detto un piccolo sporco segreto.

Vi ho detto che in medicina, verifichiamo
le predizioni sulla popolazione.

Ma non vi ho detto,

e così spesso la medicina
non ve lo dirà mai

che ogni volta che un individuo

si imbatte nella medicina,

anche se quell'individuo è stabilmente
inserito nella popolazione complessiva,

nè l'individuo nè il medico sanno

dove in quella popolazione
l'individuo si posizionerà.

Quindi, ogni incontro con la medicina

è un esperimento.

Sarete un soggetto

in un esperimento.

E l'esito sarà un migliore
oppure peggiore risultato per voi.

Fintanto che la medicina lavora bene,

siamo soddisfatti del servizio rapido

con conversazioni spavalde,
traboccanti sicurezza.

Ma quando le cose non vanno bene,

a volte vogliamo qualcosa di diverso.

Un mio collega rimosse un tumore
dall'arto di una paziente.

Era preoccupato di quel tumore.

Nei nostri incontri medici
ci parlò delle sue preoccupazione

su quel tipo di tumore

che aveva un alto rischio
di ricomparire nello stesso arto.

Ma la sua conversazione con la paziente

era esattamente ciò
che una paziente può volere:

piena di fiducia.

Disse, "Ho tolto tutto
e va bene che lei esca."

Lei e suo marito erano entusiasti.

Uscirono, festegggiarono, cene eleganti,
aprirono una bottiglia di champagne.

L'unico problema ci fu
qualche settimana dopo,

lei iniziò ad avvertire
un altro nodulo nella stessa zona.

Venne fuori che non aveva tolto tutto,
e che lei non era nelle condizioni giuste.

Ma cosa accadde a quel punto
mi affascina parecchio.

Il mio collega mi disse,

"Kevin, ti andrebbe di seguire
quella paziente per me?"

Io dissi: "Perché? Sai bene quanto me
cosa sia giusto fare.

Non hai fatto nulla di sbagliato."

Disse, "Per favore, segui solo
quella paziente per me."

Era imbarazzato --

non da quanto fatto,

ma dalla conversazione avuta,

dalla troppa sicurezza.

Così io feci un intervento chirurgico
molto più invasivo

e ebbi una conversazione molto differente
con la paziente, dopo.

Dissi, "Molto probabilmente ho tolto tutto

e molto probabilmente va bene
che lei esca,

ma questo è un esperimento
che stiamo facendo.

Ciò è quello che terrete sotto controllo.

Questo è ciò che io terrò sotto controllo.

Lavoreremo insieme per scoprire
se questa operazione funziona

per eliminare il tumore."

Vi posso garantire, lei e suo marito

non stapparono un'altra bottiglia
dopo aver parlato con me.

Ma ora lei era una scienziata,

non solo un soggetto nel suo esperimento.

Così vi incoraggio

a cercare umiltà e curiosità

nei vostri medici.

Almeno 20 miliardi di volte ogni anno,

una persona entra in uno studio medico,

e quella persona diventa un paziente.

Voi o una persona che amate
diventerà quel paziente molto presto.

Come parlerete ai vostri medici?

Cosa direte loro?

Cosa vi diranno?

Non vi possono dire

quello che non sanno,

ma vi possono dire quando non sanno

se solo lo chiederete.

Così, per favore,
unitevi alla conversazione.

Grazie.

(Applausi)