Het ethische dilemma van designerbaby's

Het creëren van genetisch gemodificeerde mensen is niet langer een sciencefictionfantasie, maar een waarschijnlijk toekomstscenario. Bioloog Paul Knoepfler schat dat binnen vijftien jaar wetenschappers de genbewerkingstechnologie CRISPR kunnen gebruiken om bepaalde 'upgrades' te maken van menselijke embryo's -- van het wijzigen van het fysieke uiterlijk tot het elimineren van het risico op auto-immuunziekten. In deze tot nadenken stemmende talk bereidt Knoepfler ons voor op de komende designerbabyrevolutie en de zeer persoonlijke en niet te voorziene gevolgen ervan.

Wat als ik voor jullie

a designer baby kon maken?

Wat als we, jij als aanstaande ouder

en ik als wetenschapper
dat samen zouden beslissen?

En wat als we het niet deden?

Wat als we het een slecht idee vonden,

maar velen in onze familie,
vrienden en collega's

die beslissing wel namen?

Laten we nu de tijd
snel 15 jaar vooruit spoelen.

Laten we doen alsof het 2030 is

en jij een ouder bent.

Naast je zit je dochter, Marianne,

en in 2030 is ze wat we dan
een natuurlijk kind noemen,

want ze heeft geen
genetische modificaties.

En omdat jij en je partner
dat besluit bewust hebben genomen,

kijken velen in jullie sociale kring
een beetje op jullie neer.

Ze vinden jullie maar
luddieten of technofoben.

Mariannes beste vriendin Jenna,
die vlak naast de deur woont,

is een heel ander verhaal.

Ze werd geboren

als een genetisch gemodificeerde
designerbaby met tal van upgrades.

Ja. Upgrades.

En deze verbeteringen kwamen

van een nieuwe
genetische-modificatietechnologie

met de grappige naam CRISPR,

een soort 'knisper', maar dan anders.

Dit is CRISPR.

De wetenschapper die Jenna's ouders
hiervoor inhuurden,

voor enkele miljoenen dollars,

introduceerde CRISPR
in een hele reeks menselijke embryo's.

Dan gebruikten ze genetische testen

en ze voorspelden dat dat hele
kleine embryo, Jenna's embryo,

het beste van het stel zou zijn.

En nu is Jenna een echte persoon.

Ze zit op het tapijt in jullie woonkamer

en speelt met jullie dochter Marianne.

Jullie families kennen elkaar al jaren

en het is nu zonneklaar

dat Jenna buitengewoon is.

Ze is ongelooflijk intelligent.

Als je eerlijk bent tegen jezelf
is ze slimmer dan jij,

en ze is vijf jaar oud.

Ze is mooi, lang, atletisch

en de lijst gaat maar door.

In feite is er een hele nieuwe generatie

van deze GG-kinderen zoals Jenna.

En tot nu toe lijkt het erop

dat ze gezonder zijn
dan de generatie van hun ouders,

dan jullie generatie.

Ze kosten de gezondheidszorg minder.

Ze zijn immuun voor een groot
aantal gezondheidsproblemen,

waaronder hiv/aids en genetische ziekten.

Het klinkt allemaal zo geweldig,

maar je kunt het niet helpen,
je zit met een verontrustend gevoel,

een onderbuikgevoel, dat er gewoon
iets niet klopt met Jenna,

en je hebt hetzelfde gevoel over
andere GG-kinderen die je hebt ontmoet.

Je las eerder deze week ook in de krant

dat een onderzoek van deze
als designerbaby's geboren kinderen

aangeeft dat ze een aantal
problemen kunnen hebben,

zoals verhoogde agressiviteit en narcisme.

Maar wat je het meest bezighoudt,

is wat je net hoorde van Jenna's familie.

Ze is zo slim

dat ze naar een speciale school zal gaan,

een andere school dan je dochter Marianne,

en dat brengt je gezin in de war.

Marianne huilde

en toen je haar vorige nacht
welterusten kuste,

zei ze: "Papa, zullen Jenna en ik
zelfs geen vriendjes meer zijn?"

Terwijl ik jullie
dit bedachte 2030-verhaal vertel,

heb ik het gevoel
dat ik sommigen van jullie

misschien plaatste in een
sciencefiction-referentiekader.

Alsof je een sciencefictionboek leest.

Of dat het misschien
wat Halloween-achtig is.

Maar dit wordt echt mogelijk,

slechts 15 jaar na nu.

Ik ben stamcel- en geneticaonderzoeker

en ik zie deze nieuwe CRISPR-technologie

en haar potentiële impact.

En we kunnen in die werkelijkheid geraken.

Veel zal afhangen
van wat we vandaag besluiten.

Denk je nog een beetje
in de sciencefiction-modus,

bedenk dan dat de wereld van de wetenschap

eerder dit jaar een enorme schok onderging

en het publiek weet het
grotendeels niet eens.

Onderzoekers in China meldden
slechts een paar maanden geleden

de creatie van genetisch
gemodificeerde menselijke embryo's.

Dat was de eerste keer in de geschiedenis.

Ze deden het met behulp
van deze nieuwe CRISPR-technologie.

Het werkte niet perfect,

maar ik denk dat ze hier het deksel

van een doos van Pandora even oplichtten.

Ik denk dat sommige
mensen deze technologie

gaan gebruiken
om designer baby's te maken.

Misschien willen sommigen van jullie
nu de hand opsteken en zeggen:

"Stop, Paul, wacht eens even.

Zou dat niet illegaal zijn?

Je kunt niet zomaar
een designer baby gaan maken."

Tot op zekere hoogte heb je gelijk.

In sommige landen kan je dat niet doen.

Maar in veel andere landen, waaronder
mijn eigen land, de Verenigde Staten,

is er eigenlijk geen wet voor,
dus in theorie zou je het kunnen doen.

Nog een andere ontwikkeling
maakte dit jaar ophef op dit gebied,

niet zo ver van hier
in het Verenigd Koninkrijk.

Het Verenigd Koninkrijk is
van oudsher het strengste land

op het gebied van menselijke
genetische modificatie.

Het was daar illegaal,

maar slechts een paar maanden geleden,

maakten ze een uitzondering op die regel.

Ze namen een nieuwe wet aan

die de creatie van genetisch
gemodificeerde mensen toestond

als die het doel had een zeldzame vorm
van genetische ziekte te voorkomen.

Maar toch denk ik
dat deze gebeurtenissen samen

ons verder duwen naar een aanvaarding

van menselijke genetische modificatie.

Ik had het over CRISPR-technologie.

Wat is CRISPR eigenlijk?

Als je denkt aan de GGO's
waar we allemaal meer mee vertrouwd zijn,

zoals GG-tomaten en -tarwe

en dergelijke,

dan is deze techniek vergelijkbaar
met de technologieën

die werden gebruikt om die te maken,

maar hij is dramatisch beter,

goedkoper en sneller.

Wat is het dan?

Zie het als een genetisch Zwitsers zakmes.

Een soort Zwitsers zakmes

met verschillende instrumenten erin.

Een van die instrumenten
is een soort vergrootglas

of een gps voor ons DNA.

Het kan inzoomen op een bepaalde plek.

Het volgende gereedschap
werkt als een schaar

die het DNA op die plek kan doorknippen.

En tot slot hebben we een pen

waarmee we letterlijk de genetische code
op die locatie kunnen herschrijven.

Zo simpel is het.

Deze technologie, die net drie jaar
geleden op het toneel verscheen,

heeft de wetenschap
stormenderhand ingenomen.

Ze evolueert zo snel,
wetenschappers zijn er gek op.

Ik geef toe dat het me fascineert
en we passen het toe in mijn eigen lab.

Dus denk ik dat iemand
die extra stap gaat zetten,

aan een GG menselijk embryo gaat werken

en misschien designerbaby's gaat maken.

Dit is nu zo alomtegenwoordig.

Het verscheen gewoon
drie jaar geleden op het toneel.

Duizenden labs hebben het
vandaag letterlijk in de hand

en verrichten belangrijk onderzoek.

De meesten zijn niet geïnteresseerd
in designerbaby's.

Ze bestuderen menselijke ziekten

en andere belangrijke
wetenschappelijke onderwerpen.

Dus is er een hoop
goed onderzoek met CRISPR.

Genetische modificaties

die vroeger jaren in beslag namen
en miljoenen dollars kostten,

duren nu slechts een paar weken
en kosten een paar duizend dollar.

Voor mij als wetenschapper
is dat fantastisch,

maar tegelijkertijd

opent het de deur
voor mensen die te ver gaan.

Ik denk dat voor sommige mensen

de nadruk niet zozeer
op de wetenschap gaat liggen.

Dat gaat hun motivatie niet zijn.

Het zal ideologie
of de jacht naar winst zijn.

Ze zullen voor designerbaby's kiezen .

Waarom zouden we ons
daarover zorgen maken?

We weten van Darwin,
als we twee eeuwen teruggaan,

dat de evolutie en genetica
de mensheid diep hebben beïnvloed,

tot wie we zijn vandaag.

En sommigen denken dat sociaal-darwinisme
in onze wereld aan het werk is,

en misschien zelfs ook eugenetica.

Stel je deze trends, deze krachten voor

met een boosterraket
als de CRISPR-technologie,

die zo krachtig en zo alomtegenwoordig is.

We hoeven maar één eeuw
terug te gaan in de tijd

om te zien wat eugenetica kan aanrichten.

Mijn vader, Peter Knoepfler,

werd hier in Wenen geboren.

Hij was Wener
en werd hier in 1929 geboren.

Toen mijn opa en oma
hun kleine baby-Peter kregen,

was de wereld heel anders, toch?

Het was een ander Wenen.

De Verenigde Staten waren anders.

De wereld was anders.

Eugenetica kwam op

en mijn grootouders realiseerden zich,

vrij snel, denk ik,

dat ze zich aan de verkeerde kant
van de eugeneticavergelijking bevonden.

Ondanks het feit dat zij,

en ook hun hele familie, hier thuis waren

en dat ze hier al generaties lang woonden,

besloten ze omwille van de eugenetica

te vertrekken.

Ze overleefden het,
maar het brak hun hart

en ik ben er niet zeker van
dat mijn vader ooit

zijn vertrek uit Wenen
heeft kunnen verwerken.

Hij vertrok al op zijn achtste in 1938.

Vandaag zie ik een nieuw
soort eugenetica opborrelen.

Het zou een vriendelijker, zachter,
positiever soort eugenetica moeten zijn,

anders dan al dat vroegere gedoe.

Maar ook al is het gericht
op het verbeteren van mensen,

toch denk ik dat het
negatieve gevolgen kan hebben,

en het verontrust mij echt

dat sommigen van de voornaamste
voorstanders van deze nieuwe eugenetica

denken dat CRISPR het toegangskaartje is.

Daarom vind ik dat eugenetica,

het maken van betere mensen,

een moeilijke kwestie is.

Wat is beter wanneer we
het hebben over een mens?

Maar ik geef toe dat ik denk
dat velen onder ons

het erover eens kunnen zijn dat de mens

misschien wel wat beter zou kunnen.

Kijk naar onze politici

op dit moment in de VS --

God verhoede waar we nu op afstevenen.

We hoeven alleen maar
in de spiegel te kijken

om iets te bedenken
wat beter zou kunnen.

Eerlijk gezegd, had ik hier liever
wat meer haar, in plaats van die kale kop.

Sommige mensen
zouden wat groter willen zijn,

of een ander gewicht,
een ander gezicht willen.

Als we dat konden, zouden we het doen,

of toch met onze kinderen.

Het zou erg verleidelijk zijn.

En toch zouden er
risico's aan verbonden zijn.

Ik sprak over eugenetica,

maar voor individuen
zouden er evengoed risico's zijn.

Zelfs als we mensen
niet zouden willen verbeteren

en we ze gewoon gezonder zouden
willen maken met genetische modificatie,

dan is deze technologie zo nieuw

en zo krachtig,

dat we ze per ongeluk zieker konden maken.

Dat kan gemakkelijk gebeuren.

En er is nog een risico,

namelijk dat elk legitiem, belangrijk
onderzoek over genetische modificatie

nu alleen in het lab gebeurt --

geen interesse in designerbaby's --

maar als enkelen die weg inslaan,

gaat het fout lopen

en kan het hele onderzoeksgebied
beschadigd raken.

Ik denk ook dat het
niet zo onwaarschijnlijk is

dat de overheid zich zou gaan
interesseren in genetische modificatie.

Neem bijvoorbeeld
ons ingebeelde GG-kind Jenna

dat gezonder is,

als er een generatie lijkt aan te komen
met lagere kosten voor de gezondheidszorg,

dan zou de overheid kunnen proberen
om hun burgers aan te zetten

om de GG-route te volgen.

Kijk naar China's één-kind-beleid.

Men denkt dat dat de geboorte
van 400 miljoen mensen voorkwam.

Dus is het niet onmogelijk

dat de overheid genetische modificatie
wel eens zou kunnen gaan propageren.

Als designerbaby's populair zouden worden

in ons digitale tijdperk --

virale video's, social media --

wat als designerbaby's nu eens
modieus zouden worden gevonden

en ze uitgroeiden
tot de nieuwe beau monde,

de nieuwe Kardashians of zoiets?

(Gelach)

Zouden we die trends
echt in de hand kunnen houden?

Ik ben er niet van overtuigd
dat we dat zouden kunnen.

Vandaag is het Halloween

en als we over genetische
modificatie praten,

is er een Halloween-geassocieerd type

dat ons daarbij het meest aanspreekt,

en dat is Frankenstein.

Meestal ging het over Frankenfoods
en dat soort dingen.

Maar als we er nu over nadenken
in de menselijke context

op een dag als Halloween,

als ouders hun kinderen
genetisch konden kostumeren,

krijgen we dan een een soort
Frankenstein-versie-2?

Ik denk het niet. Ik denk niet
dat het zo extreem gaat worden.

Maar als we de menselijke
code gaan hacken,

komen we terecht
in genetisch niemandsland.

Er zouden nog steeds gevaren dreigen.

We hoeven maar
naar het verleden te kijken,

naar andere elementen
van transformatieve wetenschap,

en zien hoe ze in principe
uit de hand kunnen lopen

en doordringen in de samenleving.

Dus geef ik jullie een voorbeeld
en dat is in-vitrofertilisatie.

Bijna precies 40 jaar geleden

werd reageerbuisbaby nummer één,
Louise Brown, geboren,

en dat is iets geweldigs.

Ik denk dat er sindsdien
vijf miljoen ivf-baby's zijn geboren

die onmetelijke geluk brachten.

Veel ouders kunnen nu
van die kinderen houden.

Maar als je erover nadenkt
dan is het feit dat in vier decennia

vijf miljoen baby's werden geboren
door een nieuwe technologie

nogal buitengewoon.

Iets dergelijks zou kunnen gebeuren

met menselijke genetische modificatie
en designerbaby's.

Afhankelijk van de beslissingen
die we nemen in de komende maanden,

het volgende jaar of zo,

zodra designerbaby nummer één er is,

zouden er binnen een paar decennia

wel eens miljoenen genetisch
gemodificeerde mensen kunnen rondlopen.

Er is nog een verschil,
want als wij, jullie in het publiek of ik,

zouden besluiten te kiezen
voor designerbaby's,

dan zullen hun kinderen ook
genetisch gemodificeerd zijn, enzovoort,

want het is erfelijk.

Dat is een groot verschil.

Met dit alles in het achterhoofd,

wat moeten we doen?

Over een maand is er
een vergadering in Washington, DC

door de Amerikaanse Nationale
Academie van Wetenschappen

om exact die vraag aan te pakken.

Wat is de juiste weg vooruit
met de menselijke genetische modificatie?

Ik denk momenteel

dat we een moratorium moeten instellen.

We moeten dit verbieden.

We moeten het creëren van genetisch
gemodificeerde mensen niet toestaan,

want het is gewoon
te gevaarlijk en te onvoorspelbaar.

Maar er zijn een heleboel mensen --

(Applaus)

Bedankt.

(Applaus)

Als wetenschapper schrik ik er voor terug

om dit in het openbaar te verkondigen,

omdat wetenschap in het algemeen
niet van zelfregulering en zo houdt.

Ik denk dat dit voorlopig
in de koelkast moet,

maar er zijn veel mensen
die het daarmee niet eens zijn.

Ze denken het omgekeerde.

Ze willen op het gaspedaal duwen,
volle kracht vooruit,

laten we designerbaby's gaan maken.

In de vergadering in december

en andere mogelijke bijeenkomsten
in de komende maanden,

is het heel goed mogelijk
dat er geen moratorium komt.

Deel van het probleem

is dat deze trend,

deze revolutie in toepassing
van genetische modificatie van de mens,

onbekend is bij het publiek.

Niemand heeft gezegd: "Dit is nogal wat.

Dit is een revolutie

die je persoonlijk
ingrijpend kan beïnvloeden."

Een deel van mijn doel is
dat te veranderen

en het publiek op te voeden
en voor te lichten,

om jullie erover
aan het praten te krijgen.

Ik hoop dat er op deze vergaderingen
een rol weggelegd is voor het publiek

om hun stem ook te laten horen.

Nu even terug naar 2030,
naar dat verzonnen verhaal,

en afhankelijk van de beslissingen
die we op dit moment nemen --

we hebben letterlijk niet veel tijd --

in de komende maanden,
het komende jaar of zo,

omdat deze technologie
zich als een lopend vuurtje verspreidt.

Laten we doen alsof we weer
terug in die wereld zitten.

We zitten in een park

en ons kind schommelt op een schommel.

Is dat kind een gewoon ouderwets kind

of kozen we voor een designerbaby?

Veronderstel dat we
de traditionele manier kozen

en daar zit ons kind te schommelen

en eerlijk gezegd is het een rommeltje.

Het haar helemaal in de war
zoals het mijne.

Een loopneus.

Niet de beste leerling van de wereld.

Wel schattig, je houdt ervan,

maar op de schommel ernaast

zit zijn beste vriend, een GG-kind.

Ze schommelen allebei hetzelfde

maar onwillekeurig zit je
ze te vergelijken, toch?

Het GG-kind schommelt hoger,

ziet er beter uit, is een betere leerling,

heeft geen loopneus die je moet afvegen.

Welk gevoel gaat je dat geven

en welke beslissing zou je
de volgende keer nemen?

Dank je.

(Applaus)