Det etiske dilemma rundt designerbabyer

Å lage genetisk modifiserte mennesker er ikke lenger en science fiction-fantasi; det er et sannsynlig framtidsscenario. Biolog Paul Knoepfler estimerer at innen 15 år kan forskere bruke genmodifiseringsteknologien CRISPR til å gjøre "oppgraderinger" i menneskeembryoer -- fra å endre fysisk utseende til å eliminere risikoen for autoimmune sykdommer. I dette tankevekkende foredraget gjør Knoepfler oss klare for den kommende designerbaby-revoulusjonen og dens veldig personlige og uforutsigbare konsekvenser.

Enn om jeg kunne lage

en designer-baby?

Hva om du, som blivende forelder

og jeg som vitenskapsmann
ville gjøre det sammen?

Hva om vi ikke gjorde det?

Hva om vi tenkte, "Det er en dårlig idé"

men mange av familiemedlemmene,
vennene og kollegene våre

gjorde det?

La oss spole fram, bare 15 år fra nå.

La oss late som det er år 2030.

og du er en forelder.

Du har datteren din,
Marianne, ved siden av deg,

og hun er det vi i 2030 kaller en naturlig

fordi hun ikke har blitt
genetisk modifisert.

Og fordi du og partneren din
bevisst gjorde det valget,

ser mange i din omgangskrets
ned på dere.

De synes dere er Ludditter eller teknofobe.

Mariannes beste venn
og nabojente, Jenna,

er noe helt annet.

Hun var født som en genetisk modifisert
designerbaby med mange oppgraderinger.

Ja, oppgraderinger.

Og disse forbedringene ble gjort

med en ny teknologi
for genmodifisering

som har det underlige navnet CRISPR,

du vet, som noe sprøtt (crisp).

Dette er sprøere (crisper).

Vitenskapsmannen som foreldrene til
Jenna brukte til å gjøre dette,

for flere millioner dollar

brukte CRISPR på mange
mennekseembryoer.

Og så brukte de gentesting,

og forutså at dèt lille embryoet,
Jennas embryo

var det beste av dem alle.

Og nå er Jenna en virkelig person.

Hun sitter på teppet i stua deres,

og leker med Marianne, datteren din.

Og familiene deres har kjent
hverandre i flere år nå,

og det er veldig tydelig for deg

at Jenna er noe utenom det vanlige.

Hun er utrolig intelligent.

Hvis du er ærlig med deg selv,
er hun smartere enn deg,

og hun er fem år.

Hun er vakker, høy, atletisk,

og mye mer.

Og det er faktisk en
helt ny generasjon

med genmodifiserte barn som Jenna.

Og så langt ser det ut til at

de er friskere enn sine foreldre,

enn din generasjon.

Og de har lavere medisinske kostnader.

De er immune mot mange sykdommer,

inkludert HIV/AIDS og genetiske sykdommer

Det høres så flott ut,

men du har en urolig følelse,

en magefølelse, at alt ikke alt
er som det skal med Jenna,

Og du har hatt den samme følelsen
om andre GM-barn du har møtt.

Du har og lest i avisen tidligere i uken

at en studie om designerbabyer

sier at de har noen problemer,

som økt aggressivitet og narsissisme.

Men det du tenker mest på

er nyheter du akkurat har fått fra
foreldrene til Jenna

Hun er så smart

at hun skal gå på en spesialskole,

en annen skole enn din datter, Marianne,

og det har skapt uro i familien din.

Marianne har grått,

og i går kveld, da du la henne
og kysset henne god natt,

sa hun: "Pappa, kommer Jenna
til å være vennen min lengre?"

Så nå, som jeg har fortalt dere denne
forestilte 2030-historien,

har jeg en følelse av at jeg har
gitt noen av dere

lit sci-fi-vibber, ikke sant?

Dere tenker at dere leser en sci-fi-bok.

Eller kanskje, litt Halloweentankegang.

Men dette er i høyeste grad
en mulig virkelighet for oss,

om bare 15 år.

Jeg er en stamcelle- og genetikk-forsker

og jeg kan se denne nye CRISPR-teknologien

og de mulige følgene av den.

Og vi kan befinne oss
i den virkeligheten,

og mye avhenger av hva vi bestemmer i dag.

Og hvis du fortsatt tenker i sci-fi-modus,

tenk på at vitenskapen fikk
et stort sjokk tidligere i år,

og folk flest vet ikke om det engang.

Forskere i Kina rapporterte
for få måneder siden

at de hadde lagd
genetisk modifiserte menneskeembryoer.

Dette var første gangen i historien.

Og de gjorde det ved å bruke
den nye CRISPR-teknologien.

Det var ikke perfekt,

men jeg tror likevel de
har åpnet døren på gløtt

til Pandoras eske.

Og jeg tror noen vil bruke
denne teknologien,

og prøve å lage designerbabyer.

Før jeg går videre, noen rekker
kanskje opp hånden og sier,

"Stopp, Paul, vent litt.

Ville ikke det være ulovlig?

Man kan ikke bare lage en designerbaby."

Og til en viss grad er det riktig.

I noen land kan man ikke gjøre det.

Men i mange andre land,
inkludert mitt land, USA,

finnes det ikke noen lov om dette,
så i teorien kan man gjøre det.

Og det var en annen utvikling i år
som er viktig på dette området,

og det skjedde
ikke så langt herfra, i Storbritannia.

Og Storbritannia har tradisjonelt
vært det strengeste landet

når det kommer til
genmodifisering av mennesker

Det var ulovlig der,

men for bare få måneder siden

skrev de et unntak fra den regelen.

De ratifiserte en ny lov

som gir lov til å lage
genetisk modifiserte mennesker

med den edle hensikt å prøve å forhindre
en sjelden form for genetisk sykdom.

Men jeg tror likevel at kombinasjonen
av disse begivenhetene fører oss

nærmere en aksept for

genmodifisering av mennesker.

Så jeg har snakket om
denne CRISPR-teknologien

Hva er egentlig CRISPR?

Hvis du tenker på de GMOene
vi alle kjenner bedre,

som GMO-tomater og -hvete

og slike ting,

er denne teknologien noe som
ligner på teknologien

som ble brukt til å lage dem,

men den er dramatisk mye bedre,

billigere og raskere

Så hva er det?

Det er faktisk som en
genetisk lommekniv.

Vi kan late som om dette er en lommekniv

med ulike verktøy i den,

og ett av de verktøyene er
som et slags forstørrelsesglass

og en GPS for DNAet vårt,

så det kan finne et bestemt sted.

Og neste verktøy er som en saks

som kan klippe DNA på det stedet.

Og tilslutt har vi en penn

så vi kan bokstavelig talt omskrive
den genetiske koden på det stedet.

Det er faktisk så enkelt.

Og denne teknologien, som kom
på kartet for bare tre år siden,

har tatt vitenskapen med storm.

Det utvikler seg så fort, og det er så
fantastisk spennende for vitenskapsmenn,

og jeg innrømmer at jeg er fascinert
av det, og vi bruker det i min lab,

at jeg tror noen kommer til
å gå det ekstra skrittet

og fortsette jobben med GM-menneskeembryo

og kanskje lage designerbabyer.

Dette er så allestedsnærværende nå.

Det havnet på kartet for tre år siden.

Tusenvis av labratorier har
bokstavlig talt dette for hånden i dag,

og de gjør viktig forskning.

Flesteparten av de er ikke
interessert i designerbabyer.

De studerer menneskers sykdommer

og andre viktige elementer i vitenskapen.

Så det er mye bra forskning
på gang med CRISPR.

Og det at vi nå kan gjøre
genetiske modifikasjoner

som pleide å ta år og koste
flere millioner dollar

på et par uker for noen tusen dollar,

er for meg som forsker helt fantastisk,

men igjen, samtidig

åpner det døren for folk som går for langt.

Og jeg tror at for noen

kommer ikke fokuset til å være
like mye på vitenskapen.

Det er ikke det som kommer til å drive dem.

Det kommer til å være ideologi
eller jakten på penger.

Og de kommer til
å satse på designerbabyer.

Så hvorfor burde vi
være bekymret for dette?

Vi vet fra Darwin,
hvis vi går to århundrer tilbake,

at evolusjon og genetikk har
påvirket menneskeheten kraftig,

i forhold til hvem vi er i dag.

Og noen tror det er en slags
sosialdarwinisme i verk i verden,

og kanskje til og med eugenikk.

Tenk dere de trendene, de kreftene,

med turbo fra CRISPR-teknologien

som er så kraftig og allestedsnærværende.

Og faktisk trenger vi bare å gå hundre år
tilbake i tid, til forrige århundre

for å se de kraften eugenikk kan ha.

Min far, Peter Knoepfler,

var faktisk født her i Wien.

Han var født her i 1929.

Og da mine besteforeldre
fikk lille baby Peter,

var verden en helt annen, ikke sant?

Det var et annet Wien.

USA var annerledes.

Verden var annerledes.

Eugenikken var i fremgang,

og besteforeldrene mine innså,

ganske tidlig tror jeg,

at de var på feil side i den
eugenetiske likningen.

Så på tross av at dette var hjemmet deres

og hele storfamilien deres sitt hjem,

og at dette området hadde vært
deres families hjem i generasjoner,

bestemte de seg for,
på grunn av eugenikken

at de måtte flytte.

Og de overlevde,
men de var i sorg,

og jeg vet ikke om min far noen gang
kom over å måtte forlate Wien.

Han flyttet da han var bare 8 år

i 1938

Nå ser jeg en ny eugenikk

som bobler til overflaten.

Det skal liksom være en snillere,
varsommere, positiv eugenikk,

ulikt det fra fortiden.

Men jeg tror, selv om den fokuserer
på å forbedre folk,

kan den ha negative konsekvenser,

og det bekymrer meg

at noen av de fremste forkjemperne
for den nye eugenikken,

tror at CRISPR er billetten
til å få dette til å skje.

Så jeg må innrømme

eugenikk, vi snakker om
å lage bedre mennesker.

Det er et vanskelig spørsmål.

Hva er "bedre" når det er
snakk om mennesker?

Men jeg må innrømme,
jeg tror mange av oss

kan være enige i at mennesker,

kanskje kunne trenge litt forbedringer.

Se på politikerne våre

her, eller hjemme i USA.

Gud forby at vi skulle dra dit nå.

Kanskje til og med
hvis vi ser oss i speilet,

så finner vi ting vi kunne vært bedre på

Jeg kunne ønske, ærlig talt, at jeg hadde
litt mer hår her, isteden for skallethet.

Noen kunne ønsket at de var høyere,

ha en annen vekt, annerledes ansikt.

Hvis vi kunne gjøre disse tingene,
få de tingene til å skje,

eller vi kunne få de til
å skje i barna våre,

ville det vært veldig forførende.

Og likevel ville det følge
en risiko med det.

Jeg snakket om eugenikk,

men det ville være risiko
for individene også.

Så hvis vi glemmer å forbedre mennesker

og vi bare prøver å gjøre de friskere
ved å bruke genmodifisering,

er denne teknologien så ny

og så kraftig,

at vi ved en tilfeldighet
kunne gjøre dem sykere.

Det kunne lett skje.

Og det er en annen risiko,

og det er at all den legitime,
viktige genetisk modifikasjonsforskningen

som foregår i laboratorier --

igjen, uten interesse for designerbabyer--

om noen få som går designerbabyveien,

og det går galt,

vil hele fagområdet bli skadelidende.

Jeg tror og at det ikke er usannsynlig

at myndighetene kan bli
interessert i genmodifisering.

Så for eksempel vårt forestilte
GM Jenna-barn

som er friskere,

Hvis det er en generasjon som ser ut
å koste helserelaterte kostnader,

er det mulig at myndighetene kan
begynne å oppfordre befolkningen

til å gå GM-veien.

Se på Kinas ettbarnspolitikk.

Man tror at den forhindret
400 millioner barnefødsler.

Så det er ikke utenfor
mulighetenes grenser

at genetisk modifisering
kan bli noe myndighetene ønsker.

Og hvis designerbabyer blir populære,

i vår digitale tid --

virale videoer, sosiale media --

enn om designerbabyer blir mote

og de blir de nye moteikonene,

de nye Kardashians eller noe?

(Latter)

Du vet, er det trender
vi kunne kontrollere?

Jeg er ikke overbevist om at vi kunne det.

Så igjen, i dag er det halloween

og når vi snakker om
genetisk modifikasjon,

er det en halloweenassosiert skikkelse

det snakkes om eller assosieres med
mer enn noe annet,

og det er Frankenstein.

For det meste har det vært "frankenfood"
og slike ting.

Men hvis vi tenker på dette nå og vi
tenker på det i forbindelse med mennesker

på en dag som halloween,

hvis foreldre kan praktisk talt
diktere sine barn genetisk,

kommer vi til å snakke om en
Frankenstein 2.0 situasjon?

Jeg tror ikke det . Jeg tror ikke
det blir så ekstremt.

Men når vi hacker den genetiske koden
til mennesker,

tror jeg utfallet er helt uforutsigbart.

Det ville fortsatt være farer.

Og vi kan se til fortiden

til andre områder av
endrende vitenskap

og se hvordan de kan komme ut av kontroll

og gjennomsyre samfunnet.

Så jeg skal bare gi dere ett eksempel,
og det er in-vitro-fertilisering.

For nesten nøyaktig 40 år siden,

ble prøverørsbarn nummer en,
Louise Brown, født,

Og det er en bra ting.

Og jeg tror fem millioner prøverørsbarn
har blitt født siden det,

og har bragt ubegrenset lykke.

Mange foreldre kan nå elske disse barna.

Men hvis du tenker etter,
at det på 40 år,

har blitt født fem millioner babyer
på grunn av ny teknologi,

er ganske bemerkelsesverdig,

og det samme kunne skje

med genmodifisering av mennesker
og desigerbabyer.

Så avhengig av avgjørelsene
vi tar de neste månedene,

det kommende året eller så,

hvis designerbaby nummer én blir født,

ville det innen få tiår,

kunne være millioner av
genmodifiserte mennesker.

Og det er en forskjell der og,
fordi om vi, dere i publikum, eller jeg,

hvis vi bestemmer oss for
å få en designerbaby,

så vil deres barn og være genmodifisert,
og så videre,

fordi det er arvelig.

Så det er en stor forskjell.

Så med tanke på alt dette,

hva bør vi gjøre?

Det skal faktisk være et møte

en måned fra i morgen i Washington,

i "US National Academy of Sciences"

for å behandle akkurat det spørsmålet.

Hva er rett vei fremover med
genmodifisering av mennesker?

Jeg tror at nå

trenger vi en utsettelse.

Vi må forby dette.

Vi skulle ikke tillate å skape
genmodifiserte mennekser,

fordi det er for farlig
og for uforutsigbart.

Men det er mange...

(Applaus)

Takk.

(Applaus)

Og la meg si, som vitenskapsmann

er det litt skummelt
å si det i offentligheten,

fordi vitenskapen generelt liker ikke
selvregulering og slike ting.

Så jeg synes vi skal utsette dette,

men det er mange som
ikke bare er uenige med meg,

de synes det motsatte.

De vil tråkke på gassen.
Full fart framover,

la oss lage designerbabyer.

Så på møtet i desember

og andre møter som sannsynligvis
kommer etter de neste månedene,

er det veldig mulig
at det ikke blir noen utsettelse.

Og jeg tror at en del av problemet vi har

er at denne trenden,

denne revolusjonen i
genetisk modifikasjon av mennesker,

er at folk ikke har visst om den.

Ingen har sagt,

"hør her, dette er en stor greie,
dette er en revolusjon,

og det kan påvirke deg
på en veldig personlig måte."

Så mitt mål er faktisk å endre det

og å informere og samhandle med folk

og få dere til å snakke om dette.

Og så håper jeg at det i disse møtene
blir en rolle for folket

så de kan bli hørt også.

Så hvis vi sirkler tilbake til 2030 igjen,
den tenkte historien,

og avhengig av avgjørelsene
vi tar, igjen, i dag --

-- vi har ikke mye tid --

innen de neste månedene,
neste år eller noe,

fordi denne teknologien
spres som ild i tørt gress.

La oss late som vi er tilbake
i den virkeligheten.

Vi er i en park,

og barnet vårt husker på husken.

Er det barnet barnet et vanlig barn,

eller bestemte vi oss for
å få en designerbaby?

Og la oss si vi gikk den
tradisjonelle veien,

og der er barnet vårt huskende på husken,

og ærlig talt, de er ganske rotete.

Håret deres er uorganisert som mitt.

De har snørrete nese.

De er ikke de beste elevene i verden.

De er skjønne, dere elsker dem,

men på husken ved siden av

er bestevennen deres et GM-barn,

og de to husker liksom slik,

og du kan ikke unngå å sammenligne de.

Og GM-barnet husker høyere,

de ser bedre ut,
de er bedre elever,

de har ikke en snørrete nese
du må tørke

Hvordan får det deg til å føle deg

og hvilken avgjørelse
kommer du til å ta neste gang?

Takk.

(Applaus)