A GM-babákkal kapcsolatos etikai dilemma

Már nem csupán a tudományos-fantasztikus történetekben lehetséges az emberi gén módosítása; a jövőben valóban megtörténhet. Paul Knoepfler biológus becslése szerint a tudósok tizenöt éven belül használhatják a CRISPR génszerkesztő technológiát, hogy bizonyos "frissítéseket" végezzenek az emberi embriókon – a testi megjelenés megváltoztatásától az autoimmun betegségek kockázatának megszüntetéséig. Ebben az elgondolkodtató előadásban Knoepfler felkészít bennünket a GM-baba-forradalom eljövetelére és nagyon személyes és előre nem látható következményeire.

Mi lenne, ha génmódosított
babát készíthetnék önöknek?

Mi lenne, ha együtt mennénk végig az úton,

önök leendő szülőként, én pedig tudósként?

Mi lenne, ha nem?

Mi lenne, ha azt gondolnánk:
"Ez nem jó ötlet,"

de a családunk, barátaink
és munkatársaink közül

sokan mégis így döntöttek?

Ugorjunk előre az időben csak 15 évet.

Tegyünk úgy, hogy 2030 van,
és van gyermeke.

A kislánya, Marianne ott van ön mellett,

és 2030-ban ő ún. természetes baba,

mert nem végeztek rajta génmódosítást.

Mivel ön a partnerével
tudatosan döntött így,

a társaságukból sokan lenézik önöket.

Maradinak, technofóbnak tartják.

Marianne legjobb barátnője,
a szomszédban lakó Jenna

teljesen más eset.

Ő génmódosított baba számos frissítéssel.

Igen. Frissítéssel.

E fejlesztéseket

új génmódosítási technológiával érték el,

ami a CRISPR vicces nevet viseli,

úgy mint "crisp", azaz "ropogós",
csak ez CRISPR.

A tudós, akit Jenna szülei

sok millió dollárért fogadtak fel,

emberi embriók egész során
alkalmazta a CRISPR-et.

Utána genetikai tesztekkel jósolták meg,

hogy ez az apró embrió,

Jenna embriója lesz mind közül a legjobb.

Jenna most már igazi, élő személy.

Ott ül a szőnyegen a nappaliban,

és az ön Marianne kislányával játszik.

Családjaik évek óta ismerik egymást,

így nagyon is világos önnek,

hogy Jenna különleges.

Hihetetlenül intelligens.

Ha őszinte saját magával,
még önnél is okosabb,

és még csak ötéves.

Gyönyörű, magas, atletikus,

és még sorolhatnánk.

A Jennához hasonlóan génmódosított
gyerekek egész nemzedéke létezik.

Eddig úgy tűnik,

hogy egészségesebbek,
mint a szüleik nemzedéke,

mint az önök nemzedéke.

Alacsonyabb az orvosi ellátásuk költsége.

Immunisak egy sor betegséggel,

köztük a HIV/AIDS-szel és örökletes
betegségekkel szemben.

Ez mind nagyszerűen hagzik,

de nem tud szabadulni a kényelmetlen,
ösztönös megérzéstől,

hogy valami egyszerűen
nincs rendben Jennával.

Ugyanezt érezte a többi GM-gyerek
esetében is, akikkel találkozott.

A héten az újságban olvasta,

hogy egy vizsgálat szerint
a dizájnerabaként született gyermekeknél

bizonyos problémákat mutattak ki,

pl. fokozott agressziót és nárcizmust.

De még jobban foglalkoztatja a hír,
amit éppen most Jenna szülei említettek.

A kislány olyan okos,

hogy speciális iskolába fog járni,

nem oda, ahova az ön kislánya, Marianne,

és ez kicsit megzavarja az ön családját.

Marianne folyton sír,

és amikor tegnap este lefektette,
és jóéjt-puszit adott neki,

azt kérdezte: "Apa, Jenna
azért a barátnőm marad?"

Ahogy ezt a 2030-as elképzelt
történetet mesélem önöknek,

azt hiszem, néhányan úgy érzik,

hogy valami fantáziavilágba
csöppentek, igaz?

Azt hiszik, sci-fi könyvet olvasnak.

Vagy hogy ez valami halloween-sztori.

De ez tényleg lehetséges valóság,

bár csak 15 év múlva.

Őssejt- és genetikai kutató vagyok,

és ismerem az új CRISPR-technológiát
és a lehetséges hatásait.

Lehetséges, hogy az imént felvázolt
valóságban találjuk magunkat,

és mai döntéseinktől rengeteg fog függni.

Ha még mindig sci-fiben gondolkodnak,

elárulom, hogy a tudomány világát
év elején óriási sokk érte,

bár a nyilvánosság nemigen tud róla.

Csupán néhány hónapja
kínai kutatók számoltak be

az első génmódosított emberi embriókról.

Először a történelem során.

Ezt az új CRISPR-technológiával csinálták.

Nem működött tökéletesen,
de mégis úgy gondolom,

hogy ezzel résnyire nyitották
Pandora szelencéjét.

Lesznek, akik használnák a technológiát,

és GM-babákat akarnak majd létrehozni.

Néhányan talán most megkérdeznék::

"Várjunk csak, Paul!
Nem lenne ez illegális?

Nem lehet csak úgy GM-babát csinálni!"

Ez bizonyos mértékben valóban igaz.

Néhány országban ezt nem tehetjük meg.

De sok más országban,
mint hazámban, az USA-ban,

ezt nem szabályozza semmilyen
törvény, így elvileg megtehetjük.

Volt egy másik idei fejlemény,
ami kapcsolódik a témához,

ez pedig az Egyesült Királyságban történt.

Az Egyesült Királyság hagyományosan
a legszigorúbb ország,

ha emberi génmódosításról van szó.

Ez eddig ott illegális volt,

de csupán néhány hónapja

kivételt alkottak a szabály alól;
új törvényt fogadtak el,

amely engedi az emberi
génmódosítást azzal a nemes céllal,

hogy megakadályozzon
egy ritka genetikai betegséget.

De továbbra is azt gondolom,
hogy együttesen ezek az események

a génmódosítás elfogadása
felé terelnek bennünket.

Többször említettem
a CRISPR-technológiát.

Mi valójában a CRISPR?

Gondoljunk a mindenki által ismert
génmódosított élőlényekre,

mint a génmódosított paradicsom, búza stb.

Ez a technológia hasonlít ahhoz,
amellyel ezeket állítják elő,

csak ez sokkal jobban működik,
olcsóbb és gyorsabb.

Tehát mi is ez?

Elképzelhetjük úgy,
mint a genetika svájci bicskáját,

amelyben különböző szerszámok vannak,

s közülük az egyik olyan, mint egy nagyító

vagy a GPS a DNS-ünkhöz,

ami könnyen megtalál egy bizonyos helyet.

Majd van egy ollószerű szerszám,

ami a DNS-t pont ezen
a helyen tudja megvágni.

És végül olyan tollunk van,

amellyel a genetikai kódot ezen
a helyen szó szerint újra tudjuk írni.

Tényleg ilyen egyszerű.

Ennek a csak hároméves technológiának

elsöprő erejű hatása volt a tudományra.

Olyan gyorsan fejlődik, és olyan
borzasztóan érdekes a tudósok számára,

– bevallom, engem is lenyűgöz,
mi is használjuk a laboromban –,

hogy úgy gondolom, valaki meg
fogja tenni azt a lépést,

és folytatni fogja az emberi embriókon
végzett génmódosítást,

és talán GM-babákat fog csinálni.

A technológia már mindenütt ott van,
pedig csak három éve jelent meg.

Ma már szó szerint laborok
ezreinek van birtokában,

és fontos kísérleteket végeznek vele.

A többség nem GM-babákkal kapcsolatos.

Emberi betegségeket és egyéb fontos
tudományos kérdéseket vizsgálnak.

Tehát sok hasznos kutatás
folyik a CRISPR-rel.

Néhány hét alatt pár ezer dollárért

olyan génmódosításokat csinálhatunk,

amelyek korábban évekig tartottak
és milliókba kerültek,

nekem mint kutatónak fantasztikus,

de ugyanakkor lehetőséget nyit arra,
hogy valaki majd elvesse a sulykot.

Néhányan nem a tudományra
fognak összpontosítani.

Nem az fogja vezetni őket,

hanem az ideológia vagy a nyereség.

GM-babákat fognak csinálni.

Miért kell ezzel foglalkoznunk?

Darwintól tudjuk, ha néhány
századdal visszamegyünk az időben,

hogy az evolúció és a genetika
mélyen befolyásolta az emberiséget.

Azt, hogy kik vagyunk ma.

Néhányan úgy gondolják, hogy a világban
szociáldarwinizmus munkálkodik,

és talán még eugenika is.

Képzeljék el ezeket a folyamatokat,
ezeket az erőket

e hatékony, mindenütt jelen levő
CRISPR-technológiával felfegyverezve.

Csak a múlt századig kell visszamennünk,

hogy lássuk, mire képes az eugenika.

Az apám, Peter Knoepfler,

pont itt, Bécsben született.

Bécsi volt, és itt született 1929-ben.

Amikor a nagyszüleim
kis Petere megszületett,

a világ még teljesen más volt. Igaz?

Teljesen más Bécs volt.

Az USA teljesen más volt.

A világ más volt.

Az eugenika felemelkedőben volt,

és a nagyszüleim felismerték,

szerintem igen hamar,

hogy az eugenetikai egyenlet
rossz oldalán vannak.

Bár itt volt az otthonuk,

és az egész tágabb család itt élt
nemzedékeken keresztül,

az eugenika miatt úgy döntöttek,
hogy el kell menniük.

Életben maradtak, de szívük szakadt,

és nem hiszem, hogy apám
valaha túltette magát a költözésen.

Csak nyolcéves volt,
amikor elhagyták Bécset 1938-ban.

Ma újfajta eugenikát látok
a felszínre bugyogni.

Ez elvileg nyájasabb,
szelídebb, pozitív eugenika,

más, mint ami korábban volt.

De úgy gondolom, még ha emberek
jobbá tételére koncentrál is,

lehetnek negatív következményei.

Engem nagyon aggaszt,

hogy az új eugenika leglelkesebb
támogatói úgy gondolják,

hogy ehhez a CRISPR a belépő.

Ugyebár az eugenika
emberek jobbá tételéről szól.

Fogas kérdés ez,

hiszen mi az, hogy "jobb",
amikor emberekről beszélünk?

Sokan egyetértenénk,

hogy talán ránk férne egy kis jobbítás.

Csak nézzenek a politikusainkra

itt vagy otthon az USA-ban!

Isten ments, hogy most odamenjünk!

Talán elég az is, ha tükörbe nézünk,

valószínűleg találnánk valamit,
amit szívesen kijavítanánk.

Én talán azt kívánnám,
hogy itt több hajam legyen.

Valaki magasabb szeretne lenni,

valaki a súlyán változtatna,
esetleg az arcán.

Ha ezt megtehetnénk, ha lehetséges lenne,

vagy ha megtehetnénk a gyermekeinken,

az nagyon csábító lenne.

De ez néhány kockázattal is járna.

Beszéltem az eugenikáról,

de egyéni kockázatai is lennének.

Ha megfeledkezünk
az emberek feljavításáról,

és a génmódosítást csak
egészségjavításra akarnánk használni,

a technológia annyira új

és annyira hatékony,

hogy véletlenül még
betegebbé tehetnénk valakit.

Könnyen megtörténhet.

Van még egy veszély:

a génmódosítás terén végzett
minden törvényes és fontos kutatás,

amely a laborokban zajlik –

ismétlem, a cél nem a dizájnerbébi –,

de néhány ember abba az irányba megy,

így a dolgok rosszra fordulnak,

és az egész kutatási terület kárát látja.

Továbbá azt gondolom, nem zárható ki,

hogy kormányok is érdeklődni
kezdjenek a génmódosítás iránt.

Pl. a mi képzeletbeli Jennánk,
aki egészségesebb,

ha egy egész nemzedék egészségügyi
költsége alacsonyabbnak ígérkezik,

lehet, hogy a kormányok megpróbálják
arra biztatni a polgáraikat,

hogy a génmódosítást válasszák.

Vegyük Kína egykepolitikáját.

Úgy tartják, az 400 millió ember
születését akadályozta meg.

Nem olyan elképzelhetetlen tehát,

hogy a génmódosítást
támogatnák a kormányok.

Ha a GM-babák népszerűek lesznek,

digitális korunkban –

vírusvideók, közösségi média –

mi lesz, ha a GM-babák divatossá válnak,

és ők lesznek az új divatékszer,

az új Kardashianok vagy ilyesmi?

(Nevetés)

Lehet e trendeket szabályozni?

Nem vagyok biztos benne.

Ma halloween van,

és ha már a génmódosításról beszélünk,

van egy halloweenhez kapcsolódó figura,

akiről többet beszélünk
és hivatkozunk rá, mint bármi másra,

ez pedig Frankenstein.

Leginkább frankenkaják s hasonlók kapcsán.

Ha erre emberi kontextusban
gondolunk

pl. a halloweenkor,

ha a szülők lényegében genetikailag
felöltöztethetik a gyerekeiket,

nem egy Frankenstein 2.0
szituációról beszélünk?

Nem gondolnám. Nem fogunk
ilyen szélsőségekig jutni.

De amikor az emberi kód
feltöréséről beszélünk,

bármi megtörténhet.

Mindig lennének veszélyei.

Találunk múltbeli példákat
az átalakító tudomány más elemeire,

és láthatjuk, miként szabadulnak el
és hatják át a társadalmat.

Mondok egy példát; legyen ez
a mesterséges megtermékenyítés.

Majdnem pontosan 40 éve

született meg az első lombikbébi,
Louise Brown,

ami nagyszerű,

és azt hiszem, azóta ötmillió
lombikbébi született,

akik mérhetetlen örömet hoztak.

Rengeteg szülő örvendhet
most ezeknek a babáknak.

De gondoljanak bele:
négy évtized alatt

ötmillió gyerek született
új technológia segítségével,

ami egészen figyelemre méltó,

és ugyanez megtörténhet

az emberi génmódosítással
és a GM-babákkal is.

A következő hónapokban

vagy években meghozandó
döntéseinktől függően,

ha megszületik az első GM-baba,

néhány évtizeden belül

millió génmódosított ember lehet a Földön.

Itt pedig van egy fontos különbség,
mert ha mi, önök a közönségben vagy én,

úgy döntünk, hogy GM-babát hozunk világra,

akkor az ő gyerekeik is
génmódosítottak lesznek,

hiszen a módosítások öröklődnek.

Ez nagy különbség.

Mindezek tudatában mi a teendő?

Lesz egy találkozó

egy hónap múlva Washington D.C.-ben,

amelyet az amerikai tudományos
akadémia szervez

épp ennek a kérdésnek a megvitatására.

Melyik a helyes út
az emberi génmódosítással?

Azt hiszem, egyelőre
moratóriumra van szükség.

Be kell tiltani.

Nem szabad engedélyezni
génmódosított emberek létrehozását,

mert túl veszélyes és kiszámíthatatlan.

De sokan...

(Taps)

Köszönöm.

(Taps)

Hadd mondjam el, kutatóként

ezt nyilvánosan kimondanom félelmetes,

hisz a tudomány általában
nem szereti az önszabályozást.

Úgy gondolom, várnunk kell ezzel,

de sokan nemcsak hogy nem értenek egyet,

egyenesen az ellenkezőjét vallják.

Szerintük teljes gázzal
kellene előre haladni,

és GM-babákat csinálni.

Ezért a decemberi találkozón,

és várhatóan a jövő hónapok
találkozóin,

lehetséges, hogy nem lesz moratórium.

A problémánk részben abból ered,

hogy ezek a trendek,

ez a forradalom az emberi
génmódosítás terén

ismeretlen a nyilvánosság előtt.

Senki nem mondta, hogy:

"Nézzétek, forradalmi dolog történt,

és titetek is személyesen érinthet."

Ezért a célom részben az,
hogy ezen változtassak;

hogy felvilágosítsam és beszélgetésre
ösztönözzem önöket.

Remélem, ezeken a találkozókon
a nyilvánosság is szerepet kap,

hogy az ő szavuk is mérvadó lesz.

Kanyarodjunk vissza ahhoz
az elképzelt 2030-as sztorihoz,

és – ismételten – a ma hozandó
döntéseink függvényében...

tényleg nincs sok időnk,

pár hónap vagy néhány év,

hiszen a technológia futótűzként terjed.

Képzeljük el újra azt a valóságot.

Egy parkban vagyunk,

és a gyermekünk hintázik.

Átlagos ez a gyerek,

vagy GM-babát hoztunk világra?

Tegyük fel, hogy a hagyományos
utat választottuk,

és ott van a gyermekünk a hintán,

és valljuk be, az egész gyerek
egy rakás szerencsétlenség;

a haja szanaszét áll, mint az enyém;

el van dugulva az orra;

nem is a világ legjobb tanulója.

Aranyos, imádják,

de mellette a hintán ott van
a legjobb barátja, aki génmódosított,

és valahogy így hintáznak ott kettesben,

és nem tudja őket nem összehasonlítani.

A génmódosított gyerek magasabbra lendül,

jobban néz ki, jobb tanuló,

nincs eldugulva az orra,
amelyet önnek kéne megtörölnie.

Hogy fogja magát érezni,

és milyen döntést hoz majd legközelebb?

Köszönöm.

(Taps)