Quando a vida te dá limões | Kendra Gottsleben | TEDxSiouxFalls

A vida de Kendra Gottsleben pode ser definida por sua visão positiva e seu sucesso em superar obstáculos, e não pela MPS, uma doença genética rara com a qual ela nasceu. Formada na Augustana College, Kendra trabalha no Departamento Pediátrico dentro do Centro para Deficiências na Sanford School of Medicine. No momento, ela está trabalhando em seu primeiro livro.

Esta palestra foi dada em um evento TEDx, que usa o formato de conferência TED, mas é organizado de forma independente por uma comunidade local. Para saber mais visite http://ted.com/tedx

Existem duas formas de me descrever.

A primeira é que me chamo
Kendra Gottsleben,

graduada em 2010
na Universidade de Augustana

formada em Sociologia e Psicologia.

A segunda é, sou Kendra Gottsleben,

uma pessoa com deficiência,
em uma cadeira de rodas.

portadora de mucopolissacaridose tipo VI,

uma doença enzimática rara.

Eu prefiro ser descrita da primeira forma,

ressaltando os meus feitos e conquistas.

Sei que se eu planejar alcançar
meus objetivos na vida,

preciso reconhecer primeiro
meus pontos fortes e usá-los.

A vida pode ser dura,
não importa quem você seja,

como se pareça,

ou o que você almeja alcançar.

Meu futuro é brilhante
e cheio de possibilidades.

Não importa como outros
me descrevam ou percebam,

eu gosto de viver cultivando
uma atitude otimista, tipo: "Eu posso!"

Eu acredito muito que a vida
é o que você faz dela.

Amo dar risadas, fazer piadas,
ajudar os outros,

e gosto de passar meu tempo
com a família e amigos.

Mas a verdade é que sou
uma pessoa com deficiência

que vive em uma cadeira de rodas,

e tenho certeza que é parte do que sou

e não há nada que eu possa
fazer a não ser aceitar.

Por isso não deixo que o fato
de estar em uma cadeira de rodas

me impeça de continuar lutando
para alcançar meus objetivos na vida.

Alguns dos objetivos que já alcancei
foi a graduação na universidade,

conseguir um emprego

e ser capaz de ajudar os outros
através da minha experiência de vida.

Uma experiência que me orgulha muito

foi ter participado de uma pesquisa
clínica experimental de enzimas

em Oakland, Califórnia, em 2002.

Essa pesquisa clínica experimental estudou
a enzima que meu corpo não produz.

O objetivo era receber aprovação
da agência de vigilância sanitária

para crianças como eu
e adultos com MPS tipo VI,

para que pudessem também receber
medicamentos para o tratamento.

Como participante,

eu me submeti a inúmeros testes
e infusões semanais para essa pesquisa,

e em 2005, a agência concedeu a aprovação.

Como paciente, uma das condições
para esse tratamento

é que precisaremos de infusões
semanais pelo resto de nossas vidas.

Nossa corpo nunca produzirá essa enzima,

mas o tratamento nos ajuda
a ter uma vida mais saudável.

Estou planejando e trabalhando

na compilação de um livro
para deixar minha marca no mundo.

Estou enfrentando muitos obstáculos
por causa da MPS tipo VI,

mas eu aprendi

a solucionar esses obstáculos
à medida que aparecem.

Fui diagnosticada aos quatro anos de idade

com a doença rara MPS tipo VI.

Uma em cada 215 mil pessoas
é diagnosticada com essa doença.

Meu corpo não produz
a enzima que limpa as células,

causando a acumulação de uma substância
parecida com cola nas minhas células,

a qual afeta meu tecido
conjuntivo e meus órgãos vitais.

Apesar de minha condição,

comportei-me tradicionalmente
durante minha jornada escolar

como qualquer outro estudante.

Como aluna do ensino
médio, me formei com honra.

Sempre trabalhei duro,

o que me beneficiou enquanto buscava
tudo que aprendi a conquistar.

Nada me foi dado de mão beijada

ou facilitado por causa
dos meus obstáculos diários.

Esses obstáculos me tornaram
uma pessoa melhor

e me ensinaram que, se quero ter sucesso,

terei que fazê-lo sem ajuda.

Alguns desses obstáculos
têm sido ir para a faculdade

enquanto recebo a infusão semanal,

a incapacidade de ser espontânea

e a falta de independência total.

Somos nós que determinamos
a postura e abordagem na vida.

Eu prefiro ser positiva

porque a negatividade
e ter pena de si mesmo

não nos ajuda na jornada da vida.

Quando estava no ensino fundamental,

olhava para meus amigos e me perguntava:

"Como eles podem correr tanto
sem perder o fôlego?

Com certeza, estão crescendo".

Eu nunca pensei muito sobre isso.

Eu não compreendia a razão
pela qual eu não podia correr tão rápido

e a razão para tanta certeza era
por causa da minha condição.

Eu nem sabia que tinha problema de saúde.

Eu não tinha ideia que era
diferente dos outros estudantes,

até a quinta série.

Nunca fui zoada.

Eu fui aceita do jeito que era.

Meus pais nunca focaram
nas minhas diferenças e nas dificuldades,

até que viram que eu estava pronta
para compreender minha condição.

No ensino fundamental, eu não tinha
uma cadeira de rodas, como hoje.

Quando era deixada na escola,

eu aguardava do lado de fora
o horário da primeira aula

basicamente em uma cadeira com rodas,

esperando a aula começar.

Às vezes, meus amigos vinham
e sentavam comigo

quando não estavam correndo,
conversando uns com os outros.

Mas muitas vezes fiquei sozinha,

desejando fazer parte do grupo.

Era difícil para mim,

e ainda mais para meus pais.

Ao saírem para ir trabalhar,

eles olhavam para trás e me viam
sentada sozinha no corredor.

Eu compreendia a vontade
dos meus amigos de conversar entre eles.

Por isso nunca fiquei chateada com eles,

mas às vezes era solitário.

No ensino médio,

estabeleci a meta de ter aulas
sobre "American Heritage",

que eram aulas de nível avançado,

e de Álgebra II.

Quando fui falar com a orientadora

ela me disse que só os alunos
que planejam entrar na universidade

podem frequentar aquelas aulas.

Fiquei chocada e percebi de imediato

que ela não me via
como uma aluna qualificada.

Então, ela complementou:

"Para você cursar American Heritage,

exigimos carta de recomendação
assinada pelo professor

declarando que você está apta
a acompanhar o curso".

Acho que ela pensou
que estava tudo resolvido.

Mas sorri gentilmente,
mostrando a carta assinada,

e disse: " Aqui está!"

E continuei: "Planejo entrar
na universidade".

É com orgulho que digo que terminei
o ensino médio com nota A

e como membro da "National Honor Society".

Na faculdade,

havia dois professores que fizeram
os seguintes comentários.

O primeiro foi que eu estava
trilhando o caminho mais fácil.

Ele não sabia que eu pegava transporte
especial coletivo de ida e volta

por mais de uma hora
para assistir uma ou duas aulas por dia,

mas se eu pudesse dirigir
levaria 10 minutos.

O outro comentário foi que talvez
não estivesse pronta para pós-graduação.

Fui também deixada de lado

por um professor que questionou se tinha
participado de uma atividade em grupo

por mais que dissesse que tinha,

porque os membros do meu grupo negavam.

Fui pega desprevenida
porque ele acreditou nos outros estudantes

antes de falar comigo.

Perguntei para mim mesmo
por que ele acreditou neles

antes de falar comigo?

Pensei: "Será que a minha altura
coloca em dúvida minhas habilidades?"

Os acontecimentos mencionados

não visam o desrespeito aos professores,

mas devem ser vistos como exemplos

de como seus comentários impactaram
minha integridade e autoestima.

E os comentários geraram também
um impacto positivo na minha vida.

Impulsionaram-me a provar aos outros

que eu poderia fazer tudo,
como qualquer outro estudante.

Recentemente comecei a procurar emprego,

onde pudesse usar minhas energias
e expertise ajudando outros.

Meu sonho sempre foi poder
trabalhar com crianças

com risco de morte ou deficiência

e com suas famílias.

Foi desafiador porque encontrei
inúmeras pessoas

com dificuldade para me dar
uma oportunidade.

Ouvi duas vezes o seguinte comentário:

"Ah, você é cadeirante?"

Eu precisava encontrar um empregador
que percebesse o meu potencial

e enxergasse como meus talentos
poderiam contribuir com a empresa.

Sinto-me extremamente orgulhosa de dizer

que estou trabalhando há mais de seis
meses no Centro para Deficiências

na Sanford School of Medicine
no campi da Universidade de Dakota do Sul.

Estou entusiasmada
em compartilhar com vocês

que eu não poderia ter desejado
um lugar melhor

para iniciar minha carreira
ajudando os outros.

Foi um sonho que se tornou
realidade, trabalhar com eles.

A missão da organização declara:

"Dedicação à vida sem limites".

Sempre vivi

sem deixar os outros me imporem limites

ou de eu fazer isso comigo.

E agora, eu trabalho em uma organização
que tem o mesmo ponto de vista.

Todas essas experiências
que estou compartilhando

são uma pequena parte da minha jornada.

Muitas pessoas tiveram
que superar obstáculos.

A vida não é fácil, mas é
isso o que a torna interessante.

Sei que a negatividade
não me leva a lugar nenhum.

Acho também que me permito reservar tempo

para me irritar com algumas situações,

mas que então, preciso
reverter o negativo no positivo.

Reclamar a respeito das dificuldades
com que tenho que lidar

e das coisas que não posso fazer

não é nem saudável nem produtivo.

Na verdade, vejo minhas limitações
físicas como bençãos.

Enquanto as pessoas lembrarem
que somos os únicos

que decidimos deixar as ideias
alheias se tornarem realidade ou ficção,

podemos escolher nos render
às suas crenças sobre nossas habilidades

ou decidirmos continuar avançando

com nossos sonhos e objetivos na vida.

Quero deixá-los com minha frase favorita,

que é o lema da minha vida:

"Se a vida te der um limão,
faça uma limonada".

Ou minha adaptação especial da frase:

"Se a vida te der limões,

dê meia volta e esprema esses limões

para fazer a melhor limonada possível".

Obrigada!

(Aplausos)