Cuidados paliativos: Ciência com coração e confiança | Cátia Ferreira | TEDxPorto

Os cuidados paliativos são os cuidados de saúde especializados, prestados por equipas multiprofissionais, destinados às pessoas (e suas famílias) portadoras de doenças avançadas, progressivas, com necessidades complexas, a partir do momento do diagnóstico. Após a morte do doente, estendem-se aos familiares próximos durante o processo de luto. Têm como objetivo principal minimizar o sofrimento na máxima promoção da dignidade.
São as perguntas e os medos que perturbam o nosso pensamento quando confrontados com a doença, a sua irreversibilidade, a terminalidade. O que queremos para nós próprios e para aqueles de quem gostamos? Perante a incerteza será possível adquirir confiança para aceitar e encontrar sentido para a vida na irreversibilidade do processo de doença? Como podemos, enquanto sociedade, possibilitar melhores cuidados para as pessoas na fase final de vida? Cátia Ferreira é enfermeira no serviço de cuidados paliativos do Centro Hospitalar Universitário de São João desde 2008. É docente convidada para as áreas da ética em fim de vida e cuidados paliativos em várias instituições de ensino, colaborando na formação avançada nestas áreas de saúde. Com um mestrado em cuidados paliativos e especializada em bioética, é também pós-graduada em gestão da qualidade na saúde.

Esta palestra foi feita num evento TEDx usando o formato de palestras TED, mas organizado independentemente por uma comunidade local. Saiba mais em http://ted.com/tedx

No último domingo do mês de março

a minha família materna organiza
aquilo que é o evento do ano.

É o almoço de aniversário da avó Filomena.

Há o cheiro da cozinha a fogão de lenha,

os doces tradicionais,

risos e, em vozes desafinadas,

cantamos os parabéns
com uma alegria imensa.

Em março de 2018, o almoço
deu lugar a um lanche.

A minha avó já não ocupava
o lugar do centro da mesa.

Estava sentada na cadeira de rodas
ao lado da lareira.

E com forças que ia buscar
onde nós não imaginávamos,

cumprimentava cada um.

Perguntava pelos ausentes,

dava-nos abraços ternurentos.

Nessa mesma tarde,
com as mesmas vozes desafinadas,

cantámos os "parabéns a você,
por muitos anos de vida".

Mas ela, melhor que ninguém, sabia.

Nos últimos meses,
a sua insuficiência cardíaca

tornava-a mais debilitada e frágil.

Precisava de ajuda total

para aquilo que eram
as coisas simples e básicas da vida.

Beber um copo de água,

poder ir à casa de banho,

cuidar da sua higiene pessoal.

Vivemos mais.

mas será que vivemos
com a mesma qualidade

ao longo dos anos que
acrescentamos à vida?

Há dias, uma jovem questionava:

"As enfermeiras dizem que a minha avó
tem uma doença incurável.

"tem uma doença terminal.

"Imagina que, ontem ao jantar,

"o meu avô resolveu falar

"daquilo que ela dizia
que eram as suas vontades.

"Não me faz sentido.

"Nunca perdi ninguém.

"Estou revoltada, triste,

"Não sei como lidar com isto.

"Então, e a medicina
não tem resposta para tudo?

"Dizem que há tratamentos, investigação.

"A minha avó não pode ser submetida
a esses mesmos tratamentos?"

A morte é considerada um tabu.

As conversas sobre a mortalidade
foram desenraizadas do nosso dia-a-dia.

Nós vivemos todos com prazo de validade,

pelo envelhecimento, pelo confronto
com uma doença incurável avançada.

Mais cedo ou mais tarde

teremos de lidar com esta realidade
na primeira pessoa.

E verdade que,
como li num artigo, há dias,

a taxa de mortalidade,
nesta sala, é de 100%.

Estou a chamar a vossa atenção, por certo.

Gostaria de falar-vos
de cuidados paliativos.

São cuidados de saúde especializados

prestados por equipas multiprofissionais.

Não é uma área menor da medicina.

Exigem treino, formação e prática.

Mas, hoje é cada vez mais importante,

desmistificar conceitos errados

sobre o que são os cuidados
em fim de vida

e a medicina paliativa.

É frequente termos receio e medo

do contacto com esta área do saber.

E não acontece só na população em geral,

também os profissionais de saúde o têm.

A ideia de que os cuidados paliativos

só se aplicam
quando já não há nada a fazer

tem de ser desmistificada.

Os cuidados paliativos
afirmam a vida.

consideram a morte como uma etapa natural

e, por isso, o nosso "gold standard"

é colocar, no centro da intervenção,
o doente e a família.

É frequente associarmos
cuidados paliativos

às doenças oncológicas.

Os cuidados paliativos aplicam-se
às doenças cardíacas,

respiratórias, neurológicas,

Portugal, neste aspeto.
ocupa o quarto lugar

do "ranking" da OCDE

no que diz respeito
à prevalência das demências.

Por isso, é imperativo
que, a partir de hoje,

nos próximos anos,
comecemos a preparar o futuro

daquilo que serão os cuidados
para cada um de nós

que hoje aqui estamos.

É fundamental restituirmos,
enquanto sociedade, esta terminologia.

Os cuidados paliativos não se aplicam só

às pessoas que se aproximam
do envelhecimento.

Serão aplicados
em qualquer fase do ciclo vital.

desde a pediatria aos jovens adultos

e às pessoas que se aproximam da finitude

pela fragilidade e vulnerabilidade

do processo de encerramento
do ciclo vital.

O alvo e a atenção dos cuidados paliativos
não é só o doente.

é também a família

porque lidamos com a fragilidade
de cada agregado familiar.

E neste respeito, cada um de nós
encerra uma biografia única e pessoal.

Não podemos ser substituídos
neste processo

Por isso, o foco e a atenção
é a comunicação.

É fundamental desmontarmos

aquilo que pode ser
um ato de amor mal organizado,

quando eu impeço as pessoas
que amo e de que mais gosto,

de falar sobre os seus sentimentos
e sobre as suas vivências.

Os cuidados paliativos são
uma resposta humanizada,

científica, baseada na medicina.

e na evidência.

Permitem que o doente e a família
readquiram dignidade.

O nosso foco não é tanto
dar mais dias à vida,

mas dar mais vida aos dias
que o doente e a família têm.

porque o prognóstico
não é mais do que uma incerteza.

e a vida das pessoas
não se mede só pelo tempo

mas também pela qualidade

e nunca diz respeito à terminalidade

só temos uma oportunidade para fazer

e, por isso, temos que o fazer bem

com o melhor das nossas competências
e capacidades.

Enquanto pessoa e enquanto enfermeira

fiz formação avançada,

e os anos de experiência

permitiram-me capacitar
para lidar melhor

com esta realidade.

Mas os doentes e as famílias
são os meus verdadeiros mestres.

"Senhora enfermeira, eu sinto e sei
que estou a morrer,

"e preciso da sua ajuda,

"porque a minha filha
precisa de saber isso.

"A minha filha precisa de se reorganizar

"e, para mim, é importante
deixar uma mensagem

"e perceber que ela tem os recursos
de que necessita

"para continuar a sua vida".

É importante, mais do que saber
se a pessoa sabe ou não

o que está a acontecer,

se eu estou capacitada
para ouvir esta mensagem.

e se permito que haja um espaço
de comunicação sincero e verdadeiro

entre o doente, família
e profissional de saúde.

Os cuidados paliativos,

através de intervenções
rigorosas e estruturadas,

permitem que as pessoas
sejam o motor principal,

escrevam o seu guião
nesta fase única da vida.

E pensemos que lidar com a morte
de alguém que nos é querido,

não influencia só os que estão próximos

mas até aquela comunidade local.

Desta forma, gostava de vos dizer hoje

que não é possível viver esta etapa

sem olhá-la frontalmente

e sem fazer aquilo que, para mim,
são o centro e o coração

dos cuidados de enfermagem.

Permitir que as pessoas,
que deixam este mundo,

tenham acesso aos mesmos direitos
e cuidados daqueles que nascem.

Esta é uma tarefa de todos e de cada um.

Sabemos que, em saúde,
os recursos são escassos,

Temos hoje, num panorama nacional,

equipas especializadas nesta área

e em todos os distritos,
há, pelo menos, uma tipologia

de cuidados de saúde, integrada
no Sistema Nacional de Saúde,

que se dedica de forma especial
aos cuidados paliativos.

Esta é já uma evolução social.

Mas há um conjunto de cuidados
que dependem de nós,

enquanto sociedade,
enquanto comunidade,

organizarmo-nos para que as pessoas
tenham acesso aos mesmos direitos

e aos mesmos cuidados.

A minha avó morreu a 31 de julho de 2018.

No seu percurso de doença,
fizemos duas reuniões familiares.

contratámos pessoas para que pudesse
escolher o seu local de cuidados,

que foi a casa.

Pedimos ajuda a profissionais de saúde.

Reinventámos o tempo

Aprendemos a lidar
com as dificuldades do dia a dia

quando temos de cuidar
daqueles que mais amamos

e de substituí-los naquilo que são
as atividades básicas da vida.

e tivemos que pedir ajuda

Gostava hoje de poder inquietar-vos,

que levassem daqui aquilo
que cada um pode fazer

para ser a diferença.

E a diferença passa
por desbloquear a comunicação.

Falarmos abertamente desta temática.

Abordarmos aquilo que é
o planeamento avançado de cuidados

Procurarmos ajuda
com um profissional de saúde

e, de alguma forma,
conseguirmos falar disto

com aqueles que nos são próximos,

o meu amigo, o meu filho, o meu pai.

A segunda grande mensagem

a segunda mensagem e interpelação

vou buscá-la às palavras
de Camilo Castelo Branco.

"Amigos, 110 ou talvez mais, eu já contei.

"tão zelosos das leis da cortesia,

"que já fartos de os vermos, escapulia

"às suas curvaturas vertebrais.

"Um dia, adoeci profundamente.

"Ceguei.

"Dos 110 houve um somente
que não desfez os laços quase rotos.

" 'Que vamos nós — diziam — lá fazer?'

" 'Se ele está cego e não nos pode ver'.

"Que 109 impávidos, marotos".

É difícil estar perante alguém
que está doente e debilitado.

Mas, de todo não é impossível.

E é interessante perceber

que os doentes procuram
a normalização do dia,

que lhes levemos notícias
sobre o resultado do futebol,

sobre o último TEDx,

sobre o tempo que faz lá fora,

sobre o cheiro das flores na primavera.

É isto que eles nos pedem.

E se não soubermos nada disto dizer

pedem-nos uma presença
solícita e atenta de silêncio,

para que eles se possam dizer
ou não dizer.

E a terceira grande mensagem

é dizer-vos que só temos
uma oportunidade para o fazer,

por isso, temos de o fazer bem.

Convido-vos então, a partilhar

e a procurar aquele que foi o mote

do dia internacional
de cuidados paliativos

o #porqueeuimporto

E é porque eu importo,
cada um de nós importa,

que faz sentido, enquanto sociedade,

pensarmos a forma
como vamos cuidar das pessoas

que atravessam a última fase da vida.

(Aplausos)