Comment être normal, et pourquoi ne pas l'être | Jolene Stockman | TEDxNewPlymouth
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0:13 - 0:16En me regardant, vous ne pouvez pas
dire que je suis Maori, -
0:16 - 0:17mais c'est le cas.
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0:18 - 0:21En me regardant, vous ne pouvez pas
dire que je suis autiste, -
0:21 - 0:22mais c'est le cas.
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0:22 - 0:26On ne peut plus dire qui est qui
juste avec la vue. -
0:26 - 0:28Il n'y a pas de « normal ».
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0:29 - 0:30Il n'y a pas de « monde réel »,
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0:30 - 0:34seulement celui dont on décide,
et celui que l'on crée. -
0:35 - 0:37Vous savez ce que l'on n'entend jamais ?
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0:37 - 0:40Ceci : « Comment
est ton enfant à l'école ? -
0:40 - 0:43- Oh, elle est ordinaire !
Nous sommes si fiers ! » -
0:43 - 0:45Ou : « Passe une bonne journée
à l'école, fiston. -
0:45 - 0:47Sois normal. »
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0:47 - 0:49Personne n'a envie de « normal »,
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0:49 - 0:53et pourtant nous avons toujours
peur de « différent ». -
0:54 - 0:58Pour neuf garçons avec un autisme
à haut niveau de fonctionnement, -
0:58 - 1:00on diagnostique une fille.
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1:00 - 1:02Nous ne sommes pas rares.
Nous sommes cachées. -
1:02 - 1:06Notre capacité à camoufler nos symptômes
et à reproduire la normalité -
1:06 - 1:09nous transforme en défi à identifier
et diagnostiquer. -
1:09 - 1:13Comme moi, de nombreux autistes ne sont
diagnostiqués qu'à l'âge adulte, -
1:13 - 1:19soit par le diagnostic de leur enfant,
soit à cause d'une crise trop importante. -
1:20 - 1:23Quand on m'a diagnostiquée,
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1:23 - 1:26j'ai soudainement découvert ma vie
selon un filtre différent. -
1:26 - 1:28J'allais bien.
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1:28 - 1:30Mes faiblesses étaient des forces !
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1:30 - 1:33Mes forces étaient des super-pouvoirs !
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1:33 - 1:37Brusquement, je n'étais pas bizarre,
je n'étais pas seule... -
1:38 - 1:40(Maori) ā nei ā nei ō...
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1:40 - 1:42C'est moi.
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1:43 - 1:45J'ai toujours été différente.
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1:45 - 1:48Bébé, je pleurais devant les pubs
tristes à la télévision. -
1:48 - 1:50Enfant, j'écrivais des scénarios d'horreur
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1:50 - 1:54mais je m'évanouissais en apprenant
l'histoire de la crucifixion. -
1:54 - 1:57J'étais très intelligente,
mais très bizarre : -
1:57 - 1:59hypersensible, trop sensible.
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2:00 - 2:02De l'extérieur,
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2:02 - 2:03j'étais bonne élève,
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2:03 - 2:05j'avais un nombre correct d'amis,
je m'intégrais, -
2:06 - 2:09mais à l'intérieur, je savais que j'étais
différente, comme une alien. -
2:09 - 2:11Je n'étais pas réelle.
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2:11 - 2:14Je n'étais pas comme les autres,
je n'étais comme personne. -
2:15 - 2:17Entre humains,
nous cherchons des similarités. -
2:17 - 2:19Nous sommes biologiquement conçus ainsi.
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2:20 - 2:21C'est la survie,
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2:21 - 2:24car l'inverse de normal est différent,
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2:24 - 2:26et différent, c'est la mort.
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2:27 - 2:29Vous voyez, quand on sait
que quelqu'un est différent, -
2:29 - 2:30un peu étrange ?
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2:31 - 2:33On sait que vous savez.
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2:33 - 2:36Vous le montrez par des changements
de langage corporel, -
2:36 - 2:39vos micro-expressions,
les mots que vous utilisez, -
2:39 - 2:41tous les petits signes de rejet
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2:41 - 2:45que j'ai appris à lire enfant,
et auxquels je me suis adaptée -
2:45 - 2:47pour que vous ne sachiez pas
que je suis étrange, -
2:47 - 2:49pour faire croire que je suis normale.
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2:50 - 2:51C'est épuisant !
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2:52 - 2:54J'ai excellé à l'école,
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2:54 - 2:56à mon permis,
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2:56 - 2:57la théorie en tout cas,
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2:57 - 3:02car j'ai échoué à l'examen pratique
encore et encore. -
3:02 - 3:05Si j'avais su que les autistes
ne conduisaient pas, -
3:05 - 3:06limitaient leur conduite,
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3:06 - 3:08ou avaient leur permis plus tard,
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3:08 - 3:10aurais-je tenté de le passer ?
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3:10 - 3:13Aurais-je persévéré jusqu'à l'obtenir ?
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3:14 - 3:17Le travail où on m'a virée
car je faisais les cent pas, -
3:17 - 3:19le travail où je pleurais sous mon bureau,
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3:19 - 3:21le travail où je défiais l'autorité,
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3:21 - 3:25le travail où je réagissais physiquement
aux mensonges... -
3:25 - 3:27Si j'avais su que c'était
des signes d'autisme, -
3:27 - 3:32si j'avais su que plus de 80 %
d'entre nous ne travaillaient pas, -
3:32 - 3:36aurais-je été plus bienveillante envers
moi-même alors que je cherchais ma place ? -
3:37 - 3:39Bref, je pleurais
dans une cabine téléphonique. -
3:39 - 3:40J'étais adolescente,
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3:40 - 3:44j'allais pour la première fois à
une réunion de Toastmasters. -
3:44 - 3:46Ça ne s'est pas bien passé.
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3:46 - 3:49J'attendais ma mère qui venait
me chercher, -
3:49 - 3:51et à cette réunion,
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3:51 - 3:54des gens que je ne connaissais pas
me consolaient et disaient : -
3:54 - 3:55« Allons, allons. »
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3:55 - 3:59J'avais parlé de façon si rapide,
erratique et embarrassée -
3:59 - 4:01qu'ils pensaient
que je ne reviendrais pas. -
4:01 - 4:03Ils avaient totalement raison.
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4:04 - 4:07Comment une autre chose pouvait être
si incorrecte pour moi ? -
4:09 - 4:11Je pleurais.
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4:11 - 4:12Puis, ça m'a frappée :
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4:12 - 4:15« Je ne veux plus qu'il y ait des choses
incorrectes pour moi. » -
4:15 - 4:18Je savais que je voulais être remarquable.
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4:18 - 4:20Et si je voulais faire
quelque chose comme ça, -
4:20 - 4:22je devais au moins être capable de parler.
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4:22 - 4:2560 secondes de normalité ne devaient pas
être trop demander. -
4:25 - 4:27J'allais retourner à Toastmasters,
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4:27 - 4:31j'y retournerais autant de fois que
nécessaire, et j'allais réussir. -
4:32 - 4:34J'étais mineure à l'époque.
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4:34 - 4:35Toastmasters est pour les majeurs.
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4:35 - 4:37Qui l'eût cru ?
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4:37 - 4:39Personne ne s'attendait à une enfant.
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4:39 - 4:42Personne n'a rien demandé, et j'allais
aux réunions chaque semaine. -
4:42 - 4:46Et toutes les semaines, je priais
pour un accident de la route. -
4:46 - 4:47(Rires)
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4:47 - 4:48Pas un gros.
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4:48 - 4:51Mais suffisant pour aller à l'hôpital,
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4:51 - 4:53puis continuer ma journée,
sans allocution publique. -
4:53 - 4:55Je n'ai jamais eu d'accident,
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4:55 - 4:57mais je me suis améliorée.
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4:57 - 4:59Je suis toujours paralysée
avant de parler en public, -
4:59 - 5:04mais la texture de ce sentiment ressemble
plus à de l'excitation que de la peur. -
5:04 - 5:06Toastmasters était mon université.
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5:06 - 5:08C'était aussi un égaliseur important
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5:08 - 5:09car, comme Seinfeld le dit :
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5:09 - 5:11« Qui que vous soyez ou que vous fassiez
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5:11 - 5:14tout le monde préfèrerait
être dans le cercueil -
5:14 - 5:15plutôt que de faire l'éloge funèbre. »
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5:15 - 5:17(Rires)
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5:17 - 5:19La neurodiversité est la compréhension
-
5:19 - 5:22que nous avons
des fonctions cérébrales différentes. -
5:22 - 5:25Cela comprend un déficit d'attention
et de l'hyperactivité, -
5:25 - 5:27le syndrome de la Tourette, la douance,
-
5:27 - 5:29entre autres.
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5:29 - 5:33La neurodiversité, c'est travailler avec
Windows, quand tout le monde est sur Mac. -
5:33 - 5:36Ce n'est pas mauvais,
c'est juste différent. -
5:36 - 5:40Le fait est que quand on se sent
différent sans raison, -
5:40 - 5:42sans diagnostic,
-
5:42 - 5:44on culpabilise.
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5:44 - 5:47Tous les autres s'en sortent, avec toutes
ces choses parfaitement normales. -
5:47 - 5:50Personne n'a envie de vomir quand
un emploi du temps change. -
5:50 - 5:53Personne ne préfèrerait s'arracher la peau
-
5:53 - 5:55plutôt que de porter un jean trop dur.
-
5:55 - 6:00Personne ne panique parce que
le supermarché est un cauchemar. -
6:01 - 6:03Personne ne bronche au contact visuel,
-
6:03 - 6:05même si ça brûle
-
6:05 - 6:08comme une éponge qu'on jette
dans un seau rempli d'eau, -
6:08 - 6:11ou comme une encyclopédie
qu'on feuillette devant un lecteur, -
6:11 - 6:13c'est beaucoup d'informations :
-
6:13 - 6:17le contact visuel, un élément de base
de la communication humaine. -
6:17 - 6:19À l'évidence, j'étais défectueuse.
-
6:19 - 6:23J'étais faible, seule, et je devais
juste travailler plus dur. -
6:23 - 6:27J'ai appris à passer outre
les signes du stress. -
6:28 - 6:31Quand mon corps disait :
-
6:32 - 6:34« Tout le monde conduit,
mais je n'ai pas envie. -
6:35 - 6:36- Fais-le ! »
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6:36 - 6:38« Tout le monde sort ensemble,
je n'ai pas envie. -
6:38 - 6:39- Fais-le ! »
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6:39 - 6:43J'ai appris à passer outre ces signaux.
-
6:44 - 6:45Et...
-
6:46 - 6:47Ils se sont accumulés.
-
6:51 - 6:56Dévoiler mon autisme ne change
en rien qui je suis. -
6:56 - 6:59J'ai toujours été autiste,
je ne le savais juste pas. -
6:59 - 7:00Je peux imiter la normalité,
-
7:01 - 7:03mais mon autisme est toujours là.
-
7:03 - 7:05Ce n'est juste plus votre problème.
-
7:10 - 7:12Donc j'imite ce qui est normal.
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7:13 - 7:15Je fais croire que des choses
ne font pas mal, -
7:15 - 7:16qu'elles ne m'horripilent pas:
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7:17 - 7:18lumières trop vives, trop brusques,
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7:18 - 7:20sons trop forts, trop nombreux,
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7:20 - 7:22un salut monotone est bizarre,
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7:22 - 7:25le contact visuel est presque physique,
-
7:26 - 7:29le contact physique
ressemble à une marque. -
7:30 - 7:33Et puis, il y a les vêtements,
les meubles, les textures, -
7:34 - 7:35la nourriture...
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7:36 - 7:39Vous pouvez l'imaginer,
c'est très drôle de vivre avec moi. -
7:39 - 7:40(Rires)
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7:40 - 7:44Si j'avais su que 9%
des autistes se mariaient, -
7:44 - 7:47aurais-je cru qu'une relation
était possible ? -
7:48 - 7:52Qui décide si les sentiments sont
normaux ou appropriés ? -
7:55 - 7:59Je pleure toujours devant des pubs,
car pour moi, certaines sont tristes. -
7:59 - 8:01Mais pour moi,
le divorce n'est pas triste. -
8:02 - 8:03Des adultes se séparent.
-
8:03 - 8:06Ils sont différents
et heureux de leur côté. -
8:06 - 8:07Enterrements, magnifiques :
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8:07 - 8:10des personnes connectées par
l'amour dans une même pièce, -
8:10 - 8:13racontant des histoires
sur leur ami génial, c'est... -
8:13 - 8:16ah, c'est si beau, j'adore.
-
8:16 - 8:19Qui décide ce qui est approprié ou non ?
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8:20 - 8:23Dans mon cas, mon diagnostic
vient d'un arrêt mental. -
8:24 - 8:27J'étais dans un centre commercial.
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8:27 - 8:31À ce stade, en plus de plusieurs années
à trop travailler, -
8:31 - 8:34faire trop semblant, me forcer...
-
8:34 - 8:38j'avais maintenant les lumières, les sons,
les voix, les odeurs... -
8:38 - 8:41Je ne pouvais pas respirer ni bouger,
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8:41 - 8:42encore moins parler.
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8:42 - 8:45Mes os paraissaient lourds,
j'étais paralysée. -
8:45 - 8:47Je suis allée m'assoir,
mais je n'étais plus présente. -
8:47 - 8:50J'étais tout au fond, là où c'est calme.
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8:51 - 8:53Je ne sais pas comment je suis rentrée.
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8:53 - 8:54Je remercie mon mari pour ça.
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8:55 - 9:00Mais je me souviens me réveiller quelques
jours plus tard et avoir vraiment peur. -
9:00 - 9:03Mon corps en avait assez d'être traîné
par mon cerveau. -
9:03 - 9:04C'était la fin.
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9:05 - 9:06Voilà la vérité :
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9:06 - 9:09un arrêt mental résulte
d'une surcharge sensorielle. -
9:09 - 9:13Cela peut se produire d'un coup,
ou sur une longue durée. -
9:13 - 9:16Il peut s'agir d'un arrêt, comme moi,
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9:16 - 9:17ou d'un effondrement.
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9:17 - 9:19Les gens connaissent souvent ce dernier.
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9:19 - 9:22C'est une perte de contrôle temporaire,
ou une manifestation physique : -
9:22 - 9:24pleurer, hurler, ruer.
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9:25 - 9:27C'est différent d'un accès de colère.
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9:27 - 9:29Ça n'a rien à voir avec
être gâté ou vilain. -
9:29 - 9:34Ce n'est pas dû à des mauvais parents
ou à un manque de sang-froid. -
9:35 - 9:37C'est une réaction physique,
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9:37 - 9:39comme éternuer, sourire.
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9:39 - 9:43C'est un point de rupture
après une montée en pression. -
9:44 - 9:47Donner ce qu'il veut à celui
qui est en colère, et il se calmera. -
9:47 - 9:52Pour une personne autiste,
le point de rupture ou d'arrêt... -
9:52 - 9:54c'est trop tard.
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9:54 - 9:57Pour nos proches, il s'agit juste
de braver la tempête -
9:57 - 9:58du mieux qu'ils le peuvent.
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9:58 - 10:00Spéciale dédicace aux proches ;
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10:00 - 10:04les sœurs, les frères, les compagnons,
les enfants, -
10:04 - 10:06qui changent leur vie,
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10:06 - 10:09qui font honneur à nos sensibilités
même s'ils ne les ressentent pas. -
10:09 - 10:12Ils coupent les étiquettes des vêtements,
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10:12 - 10:15ils limitent leurs activités,
modulent leur volume. -
10:15 - 10:17Vous changez des centaines de choses
dans vos vies, -
10:18 - 10:19juste pour nous inclure dedans,
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10:19 - 10:21et c'est vraiment précieux.
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10:21 - 10:23Le diagnostic est tombé :
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10:23 - 10:24« Autiste ! »
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10:24 - 10:26« Ce n'est pas possible !
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10:26 - 10:29Je connais l'autisme, j'ai vu Rain Man ! »
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10:29 - 10:30(Rires)
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10:30 - 10:31« Je ne suis pas comme ça.
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10:31 - 10:33L'autisme est un handicap.
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10:33 - 10:34C'est un trouble. »
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10:34 - 10:35Non.
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10:35 - 10:37L'autisme est une façon
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10:38 - 10:40d'affronter le monde,
-
10:40 - 10:43et je suis exactement comme ça.
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10:43 - 10:46Je suis classée comme
« haut niveau de fonctionnement » ! -
10:46 - 10:48C'est nul !
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10:48 - 10:50Autant que dire que
quelqu'un est « bas niveau » -
10:50 - 10:52revient à écarter leurs forces,
-
10:52 - 10:55et dire que je suis « haut niveau »
écarte mes arrêts. -
10:55 - 10:59Cela ignore toutes les manières
de gérer ma vie pour soulager le stress, -
10:59 - 11:02les millions de petites décisions
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11:02 - 11:03et techniques que j'ai utilisées
-
11:03 - 11:06pour survivre en faisant
croire que j'étais normale. -
11:10 - 11:13« Haut niveau » est pour moi aussi naturel
-
11:13 - 11:17que demander à quelqu'un de refaire
les branchements de qui il est vraiment -
11:17 - 11:19pour plaire à la majorité.
-
11:19 - 11:22C'est aussi facile que d'envoyer Ellen
dans un camp de conversion -
11:22 - 11:25ou de rendre tout le monde gaucher.
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11:26 - 11:31Quand vous vous cassez une jambe,
personne ne dit : « Continue à marcher ! » -
11:31 - 11:32On sait qu'en un instant,
-
11:32 - 11:36on peut créer des dommages physiques
qui prennent des semaines à réparer. -
11:36 - 11:38C'est pareil pour une crise.
-
11:38 - 11:39Je peux sembler normale.
-
11:39 - 11:42Je peux utiliser mon cerveau désensibilisé
pour bouger. -
11:42 - 11:44Je peux sourire, hocher la tête, parler,
-
11:44 - 11:47mais je vais rentrer et dormir
pendant deux jours. -
11:47 - 11:49Cinq, après aujourd'hui.
-
11:50 - 11:52Je peux persévérer.
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11:52 - 11:53Mais est-ce une bonne idée ?
-
11:55 - 11:56Je serais encore plus brisée
-
11:56 - 12:00car tout en moi se bat contre mon corps,
qui me dit de ralentir. -
12:01 - 12:06Le mieux, dans mon diagnostic tardif, est
que je n'ai pas été élevée handicapée. -
12:06 - 12:09Je n'ai pas eu les préjugés,
les étiquettes... -
12:10 - 12:13Mais pas non plus de compréhension,
-
12:13 - 12:14pas de conscience de moi-même,
-
12:15 - 12:20aucune idée pour ralentir et me protéger.
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12:21 - 12:23Et pas de place de parking réservée.
-
12:23 - 12:25(Rires)
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12:26 - 12:27Pardon.
-
12:28 - 12:32Je peux continuer à me cacher au milieu
des autres, mais je n'en ai plus envie. -
12:32 - 12:34Donc voilà, c'est comme ça.
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12:35 - 12:36Je continue à apprendre.
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12:36 - 12:38Je m'habitue au langage.
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12:38 - 12:41Pour moi, je n'ai pas d'autisme,
-
12:41 - 12:43je ne souffre pas d'autisme.
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12:43 - 12:46Je suis (Maori) tangata wai takiwatanga :
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12:46 - 12:47une personne autiste.
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12:47 - 12:50Je suis comme ça.
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12:51 - 12:54Jusqu'ici, je ne l'ai pas dit
à beaucoup de monde. -
12:54 - 12:58Je ne veux pas être traitée différemment,
ni être dorlotée ou tolérée. -
13:05 - 13:07Mais je veux l'étiquette,
-
13:07 - 13:09car elle est associée à la liberté
-
13:09 - 13:12d'être qui je suis et
de savoir que tout est possible -
13:13 - 13:17malgré et grâce à ma configuration.
-
13:23 - 13:26J'ai fait semblant d'être normale
pendant longtemps, -
13:26 - 13:28et j'ai l'habitude d'être étrange.
-
13:28 - 13:32Je n'ai pas l'habitude que les gens
acceptent cette étrangeté. -
13:32 - 13:36J'ai l'habitude de lutter contre
mon instinct, pour avoir l'air normal. -
13:36 - 13:38Clairement, je n'y arrive pas.
-
13:38 - 13:40Quand je dis que je suis autiste,
-
13:40 - 13:43les gens sont bien moins choqués
ou fascinés que prévu. -
13:43 - 13:44(Rires)
-
13:46 - 13:49Mais je suis soulagée.
-
13:49 - 13:51Je peux respirer !
-
13:52 - 13:53Et je veux m'en sortir.
-
13:53 - 13:57Pas littéralement. Je vais rester
à l'intérieur encore un peu. -
13:57 - 14:01Mais je veux cette liberté,
cette étiquette. -
14:01 - 14:05Tout est possible, peu importe
la façon dont vous fonctionnez. -
14:09 - 14:10Je veux que tous sachent
-
14:10 - 14:14que parce que vous vous sentez bizarre
ou différent... -
14:14 - 14:17Vous êtes peut-être juste
au mauvais endroit. -
14:18 - 14:22Vous n'êtes peut-être pas à votre place
au travail, en classe, -
14:22 - 14:25en ville, en famille,
-
14:25 - 14:27mais vous faites partie de ce monde.
-
14:28 - 14:31Que quelqu'un soit autisme
ne veut pas dire qu'il a un don. -
14:31 - 14:36Ils ont un don, des dons,
car ils sont humains. -
14:36 - 14:38Nous le sommes tous.
-
14:38 - 14:39C'est votre ticket !
-
14:39 - 14:42Vous êtes né, vous êtes ici,
vous êtes arrivé ! -
14:43 - 14:46Vous faites partie de ce monde.
-
14:46 - 14:49(Maori) He waka eke noa.
-
14:49 - 14:50Nous sommes sur le même bateau.
-
14:53 - 14:55Nous pouvons tant faire
-
14:55 - 14:58quand on utilise notre énergie
non pas à faire semblant d'être normal, -
14:58 - 15:01mais à faire ce qu'on aime et
ce pour quoi on est doué. -
15:03 - 15:06Vous ne pouvez pas dire que je suis Maori,
-
15:06 - 15:07mais c'est le cas.
-
15:07 - 15:09Vous ne pouvez pas dire
que je suis autiste, -
15:10 - 15:11mais c'est le cas.
-
15:11 - 15:16Vous ne pouvez rien dire
des gens en les regardant. -
15:17 - 15:18Il n'y a pas de normal.
-
15:18 - 15:20Il n'y a pas de monde réel,
-
15:20 - 15:23juste celui dont on décide,
et celui que l'on crée. -
15:23 - 15:26Vous pouvez vous sentir étrange
et différent, -
15:26 - 15:27mais vous êtes à votre place.
-
15:27 - 15:31Votre existence, notre existence
redéfinit le normal. -
15:34 - 15:35(Applaudissements)
-
15:35 - 15:38(Acclamations) (Applaudissements)
- Title:
- Comment être normal, et pourquoi ne pas l'être | Jolene Stockman | TEDxNewPlymouth
- Description:
-
Jolene Stockman peut sembler normale à l'extérieur. Mais c'est ce qui est invisible qui lui donne un super-pouvoir. Jolene raconte sa vie depuis son diagnostic d'autisme.
Jolene Stockman est une écrivain Taranaki enthousiaste et reconnue par plusieurs prix. En 1998, elle a créé Braincandy, une société de media spécialisée dans la transformation de la communication. Elle a rencontré un franc succès en créant des ressources pédagogiques et en soutenant la croissance d'entreprises à l'aide de ses écrits et de ses vidéos, tous remplis de positivité et d'humour. Jolene a publié trois livres pour les jeunes adultes, a remporté des prix dans les domaines des médias, de l'éducation et du monde de l'entreprise, et est devenue l'une des personnes les plus jeunes au monde à recevoir le Distinguished Toastmaster Leadership Award.
Mais Jolene a toujours été la personne la plus étrange dans une pièce. Elle l'est toujours ; désormais, elle sait pourquoi. Il est temps de redéfinir la normalité. Jolene est une conférencière dynamique, inspirée par les thèmes de l'identité, la neurodiversité et la domination mondiale. Préparez-vous pour des étincelles !
Cette présentation a été donnée lors d'un événement TEDx local utilisant le format des conférences TED mais organisé indépendamment. En savoir plus : http://ted.com/tedx
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDxTalks
- Duration:
- 15:46
eric vautier approved French subtitles for How to be normal, and why not to be | Jolene Stockman | TEDxNewPlymouth | ||
eric vautier accepted French subtitles for How to be normal, and why not to be | Jolene Stockman | TEDxNewPlymouth | ||
eric vautier edited French subtitles for How to be normal, and why not to be | Jolene Stockman | TEDxNewPlymouth | ||
eric vautier edited French subtitles for How to be normal, and why not to be | Jolene Stockman | TEDxNewPlymouth | ||
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Sophie Provost edited French subtitles for How to be normal, and why not to be | Jolene Stockman | TEDxNewPlymouth | ||
Sophie Provost edited French subtitles for How to be normal, and why not to be | Jolene Stockman | TEDxNewPlymouth |