Comment raconter des histoires peut améliorer les soins des personnes atteintes d'Alzheimer ou de démence | Jay Newton-Small | TEDxMidAtlanticSalon

Jay Newton-Small est cofondatrice de MemoryWell, une jeune entreprise de journalistes qui racontent la vie de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de démence afin d'améliorer leurs soins. L'un des jours les plus difficiles de la vie de Jay a été celui où son père a été placé dans un centre de soins de longue durée pour personnes atteintes d'Alzheimer. Au cours des mois et des années qui ont suivi, elle cherchait désespérément de meilleures façons de s'assurer que son personnel infirmier le comprenne. MemoryWell est née de cette expérience.

Auparavant, Mme Newton-Small était correspondante à Washington pour TIME Magazine, où elle est toujours collaboratrice. Au TIME, elle a couvert la politique ainsi que des histoires sur les cinq continents, des conflits au Moyen-Orient au tremblement de terre en Haïti en passant par les attentats terroristes de Paris en novembre 2015. Elle a écrit plus d'une demi-douzaine de reportages ayant fait la une du TIME et interviewé de nombreux chefs d'État, dont les présidents Barack Obama et George W. Bush.

Cette présentation a été donnée lors d'un événement TEDx local utilisant le format des conférences TED mais organisé indépendamment. En savoir plus : http://ted.com/tedx

Ma première année à l'université,
je suis partie étudier à Paris.

Mon père est venu me rendre visite,

et il m'emmena avec mes deux
colocataires au restaurant.

Nous avons eu un agréable dîner ;

mon père était australien, très sociable

et aimait raconter des tonnes
d'histoires amusantes

sur ses 40 ans de carrière
aux Nations Unies

dans le développement
partout dans le monde.

Ce soir-là, il raconta comment
il est entré à l'ONU.

Il raconta que lorsqu'il était jeune,

un jeune homme de 18 ans
vivant à Sydney, en Australie,

il était le mouton noir de la famille.

Il ne suivit pas ses frères
et sœurs à l'université ;

il ne voulait pas vraiment
aller à l'université.

Tout ce qu'il voulait, c'était voyager.

Et donc à l'âge de 18 ans,
il monta à bord d'un bateau

parce qu'il n'y avait pas d'avion
à l'époque, et il alla à Londres.

Et il travailla à Londres,
comme tout bon Australien,

barman à Earl's Court

et il passa ses vacances sur le continent

et à explorer le monde.

Et sur les jours de repos
et les week-ends,

il était chauffeur pour
le gouvernement britannique.

Et parfois, il conduisait
Winston Churchill.

Winston Churchill était l'ancien Premier
ministre du Royaume-Uni à la retraite,

et il aimait parler à ses chauffeurs,

et il disait : « Alors, Small,
que fais-tu de ta vie ? »

Et mon père disait :

« Je ne sais pas, je m'amuse,
je voyage, c'est génial. »

Et Churchill a dit : « Non -

il avait plus d'ambitions pour mon père
qu'il n'en avait pour lui-même,

il dit : « Si tu obtiens un diplôme,
je te ferai une recommandation. »

Mon père se dit : « Waouh,
une recommandation de Winston Churchill,

c'est incroyable ! »

Donc il alla à...
pas vraiment à l'université,

il décrocha un certificat d'un an
de l'University College de Londres,

le montra à Churchill, et dit :
« Voilà mon diplôme. »

Churchill le regarda et se dit :
« Je ne sais pas si c'est un diplôme... »

Mais il lui écrivit malgré tout
une recommandation

pour cette nouvelle chose
appelée les Nations Unies.

Et ça a complètement changé sa vie.

Il finit par vivre en Afrique
pendant 20 ans,

il y rencontra ma mère, qui était
Chinoise-Malaisienne et avocate en Zambie.

Ils marièrent au Malawi,
et je suis née à New York.

C'était une sorte d'histoire d'amour
classique des Nations Unies.

(Rires)

Bien sûr, mes colocataires
ont adoré cette histoire,

tout le monde l'a toujours adoré
quand mon père la racontait,

nous avions fini de diner,
et mon père alla régler,

et tout d'un coup, il se rendu compte
qu'il ne savait pas où était son hôtel.

Il ne réalisa même pas, je pense,
dans quelle ville il était.

Et j'ai réalisé pour la première fois
que mon père n'était pas ivre.

Ce n'était pas de l'alcool,
ou autre chose ;

il ne savait juste pas.

Et j'ai eu ce moment de peur que
quelque chose ne tourne vraiment pas rond.

Effectivement, un an plus tard,
on lui diagnostiqua un Alzheimer précoce,

à l'âge de 58 ans

Et pour ceux qui ne connaissent pas
la maladie d'Alzheimer,

Alzheimer n'est pas de la sénilité,

ce n'est pas comme quand
vous avez 100 ans,

et que vous ne vous rappeler pas
où vous avez laissé vos clés.

La maladie d'Alzheimer touche
de plus en plus les jeunes,

comme mon père.

Cinquante-huit ans, ce n'est pas vieux.

En fait, Alzheimer frappe de plus en plus
de personnes dans la trentaine

et la quarantaine.

Et si vous pensez être immunisé
parce que vous n'avez pas le gène

ou parce que c'est transmis génétiquement,

oui, il y a des formes d'Alzheimer
qui se transmettent génétiquement,

mais dans ce cas-ci, mon père
a été le premier dans notre famille

à en être atteint.

À l'époque, je venais
d'être diplômée de l'université

et je commençais tout juste
une carrière de journaliste.

Mon père a été l'une
de mes premières interviews,

et j'ai passé beaucoup de temps
à lui parler de sa merveilleuse vie.

Donc, 10 ans plus tard, mes parents
avaient pris leur retraite en Floride,

et ma mère était l'aidant
principal de mon père,

et j'étais ici à Washington,
et j'avais le travail de mes rêves.

J'écrivais pour le magazine Time,
je volais sur Air Force One,

je couvrais des campagnes,

je couvrais le Moyen-Orient
et les conflits ;

c'était un travail vraiment
extraordinaire.

Et ma mère décéda subitement.

Et, vous savez, cela arrive
à 42 % des aidants,

de mourir avant la personne
dont ils s'occupent

parce que le stress est trop grand.

J'ai donc pris l'avion pour la Floride

et je suis devenue l'aidant
principale de mon père.

Je l'ai amené à Washington,

et je me suis dit :
« Ok, je vais m'occuper de papa. »

Et je l'ai amené chez moi,

et j'ai vite réalisé que je ne pouvais pas

m'occuper de papa.

Il promenait mon chien,

et cinq heures de stress plus tard,
la police le trouvait à cinq km de là.

Ou bien il essayait de cuisiner,

et il était habitué à une cuisinière
électrique en Floride,

et je rentrais chez moi
dans une maison pleine de gaz.

J'ai compris assez rapidement

que je ne pouvais pas
m'occuper de mon père

et que je devais le placer dans un foyer.

Je ne sais pas combien d'entre vous sont
déjà allés dans un EHPAD, mais -

je pensais que le pire jour de ma vie
jusqu'alors avait été le jour

où ma mère est morte.

Le pire jour de ma vie fut en fait
le jour où j'ai placé mon père

dans une maison de retraite médicalisée

et mon adorable, merveilleux,

inoffensif, sociable père australien

m'a giflée au visage
et m'a dit que je l'emprisonnais.

Et vous pouvez imaginer mon état d'esprit
lorsque l'établissement m'a alors demandé

d'aller remplir un questionnaire
de 20 pages sur sa vie.

Et je suis assise dans cette pièce,
à pleurer, en pensant :

« Personne ne lira jamais

ce gribouillage de 20 pages
de lettres manuscrites

pour les 150 résidents qu'ils ont ici. »

Donc, à la place j'ai rendu
le formulaire et j'ai dit :

« Écoutez, je vais juste écrire
son histoire pour vous.

- Hum... D'accord.

- Non, je m'en occupe ;
je suis journaliste, je peux le faire. »

Alors, j'ai écrit son histoire
pour eux, et ils ont adoré.

Cela a complètement transformé ses soins.

Ils se souvenaient de son histoire ;
ses soignants se la racontaient entre eux.

Deux de ses soignants venaient d'Éthiopie,

et il avait passé huit ans à faire
du développement en Éthiopie,

et ils n'en avaient aucune idée,
ils étaient si contents.

Ils s'asseyaient pendant des heures
et lui montraient des photos

de l'empereur Haile Selassie,
avec qui mon père avait travaillé,

ou des photos d'Addis-Abeba,

et il adorait ça car il s'en souvenait -

rappelez-vous, Alzheimer est régressif -

il se souvenait de l'Afrique,
mais pas de moi -

ni même de ma mère à ce moment-là.

Alzheimer est une maladie qui touche
11 millions de personnes en Amérique.

C'est une terrible maladie,

et il n'existe pas de remède.

Et il y a des milliards
et des milliards de dollars

qui sont dédiés
à la recherche d'un remède,

mais, soyons honnêtes :
nous ne trouverons jamais un remède

à temps pour la génération
des baby-boomers lorsqu'ils vieilliront.

Il y aura trois fois plus de personnes
atteintes d'Alzheimer

en 2030 qu'aujourd'hui -

Alzheimer et la démence, je devrais dire.

C'est donc près de 30 millions
de personnes qui seront atteintes.

Nous devons donc nous concentrer

pour trouver de meilleurs moyens
de prendre soin de ces personnes.

Si vous avez déjà été
dans une maison de retraite,

ces endroits n'ont pas de communauté.

Ils ont tendance à vous isoler
et à vous déprimer.

Donc pour moi, écrire son histoire
a vraiment aidé les gens à le connaître.

Cela a créé un peu de communauté.

J'ai donc fait cette folie :

il y a quatre mois, j'ai quitté
mon emploi au Time,

mon job rêvé, que j'avais toujours voulu
et que j'occupais depuis une décennie,

et j'ai fondé une entreprise
appelée MemoryWell.

Et nous avons maintenant
plus de 250 journalistes

et nous écrivons les histoires
de ces personnes

atteintes d'Alzheimer et de démence.

Et les gens y ont trouvé
pleins d'utilisations :

ils les mettent dans les maisons,

ils les accrocheront pour
que les gens puissent les lire

et qu'ils puissent se connaître
les uns les autres.

Et sur le site Web, ils ajoutent
leurs musiques, leurs vidéos préférées,

leurs arts et lectures,

ainsi, les gens peuvent vraiment
communiquer avec eux,

pour avoir une sorte de boîte à outils
avec laquelle ils peuvent communiquer.

Et j'adore ça parce que je sais

qu'au cours des dernières années,
quand je rendais visite à mon père,

il ne me reconnaissait pas.

Et il se demandait :

« Qui est cette fille bizarre
qui me suit avec son chien ? »

Je prenais mon iPhone,
je lui jouais les Beatles,

et il reconnaissait les Beatles,

et je disais :
« Ouais, papa, c'est les Beatles. »

Alors il venait s'asseoir avec moi

et puis je lui mettais parfois
MASH, sa série préférée,

ou alors je lui montrais des photos
de mes grands-parents

et on parlait de leurs vies.

Combien d'entre vous ont vu
« N'oublie jamais », le film ?

Donc, un bon nombre de personnes.

Donc, pour moi, c'était
comme écrire son histoire,

pouvoir m'asseoir et discuter avec lui,

que ce soit moi, ses soignants
ou d'autres personnes,

et vraiment savoir qu'il était, comme
ma version personnelle du film.

Pendant les quelques minutes
où ça le ramenait à moi,

c'était comme un cadeau qu'il revienne
et devienne un peu mon père.

Et j'ai senti, tout au long
de mon combat avec lui

pendant les cinq années
qu'il a passé dans un foyer

jusqu'à sa mort l'année dernière,

que je devais trouver comment l'impliquer,

comment faire en sorte que les gens
le connaissent, le comprennent

et cela a été très douloureux.

Je voulais donc que les gens n'aient pas
à passer par ce processus que j'ai vécu.

Winston Churchill dit un jour :

« L'avenir est inconnu, mais
le passé nous donne de l'espoir. »

J'adore cette citation
parce qu'en tant que journaliste

écrivant ces histoires de vie maintenant,

même si j'ai déjà utilisé mes talents
pour faire la chronique des puissants,

des riches, des tristement célèbres,

je peux maintenant utiliser mes talents
pour changer les choses à mon niveau,

et je vois ce changement dans la façon
dont les gens forment la communauté

et donnent la parole à des gens
qui n'ont pas de voix en ce moment.

C'est pourquoi, pour nous,

être capable de former une ligne de front
de l'histoire est vraiment excitant,

l'idée que si nous recueillons
suffisamment de ces histoires,

des milliers de ces histoires
qui seraient perdues autrement,

vous pourriez avoir des histoires
de vétérans de la guerre de Corée

et des témoignages directs à ce sujet,

de gens qui étaient à Woodstock
ou d'autres grandes histoires.

Et pour nous, notre mission est vraiment

de bâtir la communauté et donner une voix
aux sans-voix et développer l'empathie,

une voix à la fois,
une histoire à la fois.

Merci.

(Applaudissements)