Любить, невзирая ни на что

Каково это — растить ребёнка, который совершенно не похож на тебя (вундеркинда, инвалида или преступника)? В своём выступлении, построенном в неторопливой манере, писатель Эндрю Соломон рассказывает о том, что он узнал из бесед с десятками родителей, поведавших ему о границе между безусловной любовью и безусловным принятием.

«Даже если абстрагироваться от религии,

гомосексуализм —
это сексуальное извращение.

Это жалкая, ничтожная,
второсортная подмена реальности,

презренная попытка бегства от жизни.

Поэтому, он не заслуживает сострадания,

не заслуживает лечения,

так как не является мученичеством,

и относиться к нему стоит
не иначе как к смертельной болезни».

Это было напечатано в журнале «Тайм»
в 1966 году, когда мне было три года.

А год назад Президент США
объявил о своей благосклонности

по отношению к однополым бракам.

(Аплодисменты)

Вопрос в том, как мы пришли
от того, что было к тому, что есть?

Как недуг превратился в особенность?

Когда мне было шесть лет,

мы с моим братом и нашей матерью
отправились в обувной магазин.

После того, как покупки были сделаны,

продавец сказал, что каждый из нас
может взять с собой по воздушному шарику.

Моему брату понравился красный шарик,
а мне — розовый.

Мама сказала,
что мне следует выбрать синий шарик.

Но я сказал,
что мне действительно нравится розовый,

а она напомнила,
что мой любимый цвет — синий.

То, что мой любимый цвет — синий,
и то, что я всё равно гей —

(Смех)

свидетельство как влияния моей матери,
так и его пределов.

(Смех)

(Аплодисменты)

Когда я был ребёнком, моя мать говорила:

«Любовь к своему ребёнку,
не похожа ни на одно другое чувство.

И ты не поймёшь этого, пока
у тебя не появятся собственные дети».

И будучи ребёнком, я воспринимал это
как лучший комплимент в мире,

ведь она говорила это
обо мне и моём брате.

Когда я был подростком, я думал,

что я гей и не смогу иметь семью.

Мать повторяла свои слова
и это раздражало меня.

После того как я открылся,

она не перестала этого говорить
и это вызывало во мне ярость.

Я говорил: «Я — гей.
Я не стремлюсь завести семью.

Прекрати это говорить».

Около 20-ти лет назад,
редактор журнала «Нью-Йорк Таймс» попросил меня

написать статью о культуре глухих людей.

Я был застигнут врасплох.

Я рассматривал глухоту как заболевание.

Несчастные люди, они не слышат.

Они глухи, что мы можем с этим поделать?

А затем я познакомился с миром глухих.

Я ходил в клубы для глухих.

Я видел представления
в театре для глухих и узнал о поэзии глухих.

Я даже посетил конкурс красоты среди глухих
в Нэшвилле, штат Теннесси,

где, как говорят, язык жестов
загрязнён южным «акцентом».

(Смех)

Знакомясь с миром глухих всё ближе,

я уверился в том,
что глухота — это культура,

что люди,
принадлежащие этому миру, и говорящие:

«У нас нет проблем со слухом,
мы принадлежим культуре»

говорят правду.

Это была не моя культура,

и я вовсе не спешил
присоединиться к ней,

но ценил её именно как культуру людей,
принадлежавших ей.

Я ощущал её такой же значимой,

как латино-американская культура, еврейская
или культура гей-сообщества.

Возможно, она важна не менее,
чем вся американская культура.

Дочь одной моей знакомой была карликом.

Когда девочка родилась,

моя знакомая задалась вопросом,

который сейчас
начинает волновать и меня.

Она размышляла о том,
что сказать ребёнку.

Сказать: «Ты такая же, как все,
но немного ниже ростом»?

Или ей следовало воспитать в дочери
особую индивидуальность,

вступить в организацию
«Маленькие люди Америки»,

начать интересоваться всем,
что происходит в мире карликов?

И мне пришло в голову,

что большинство глухих детей
рождается у слышащих родителей.

И родители стараются вылечить их.

Только к подростковому возрасту глухие люди
находят сообщества себе подобных.

Большинство геев рождены
в семьях родителей-натуралов.

Эти родители хотят, чтобы их дети

не отличались от остального
большинства людей,

из-за чего геи позже осознают
свою индивидуальность.

И вот, моя знакомая,

размышляла об особенностях своей дочери.

И я вновь подумал:

семья претендует на звание обыкновенной,

при том, что их ребёнок необычен.

И я пришёл к мысли о том,
что есть два типа самоосознания.

Вертикальный тип,

при котором
от родителей к детям передаётся

этническая принадлежность,
национальность, язык, религиозные убеждения.

То есть то, что является общим
для детей и родителей.

Это наследие
может быть нелёгкой ношей,

но попыток излечить от этого
не предпринимается.

Возможно что людям не белой расы в США —

несмотря на то,
что у нас темнокожий президент —

живётся сложнее.

Но ведь при этом,
никто не берётся утверждать,

что следующее поколение
афроамериканских и азиатских детей

будет иметь светлую кожу и волосы.

Но есть такой тип самоосознания,
который происходит благодаря равным тебе людям.

Я называю такой тип
горизонтальным самоосознанием,

так как этот опыт
мы получаем от равных нам людей.

Эти элементы чужды нашим родителям,

мы обзаводимся ими,
замечая их у наших сверстников.

И эти отличительные особенности
горизонтального типа

люди обычно стараются излечить.

И я хотел ознакомиться с процессом того,

как люди, обретая эти особенности,

устанавливают крепкие
взаимоотношения друг с другом.

Я выделил три уровня восприятия

через которые необходимо пройти.

Самовосприятие,
принятие своей семьёй и принятие обществом.

И они не всегда проходят одновременно.

Очень часто, людей в таких ситуациях
посещает злость,

им кажется, что родители их не любят,

в то время как родители
просто их не принимают.

В идеале,
любовь между родителями и детьми

существует вне зависимости
от каких-либо условий.

Но принятие иногда требует времени.

Всегда требует времени.

Один из карликов, которых я знал,
был парень по имени Клинтон Браун.

При рождении ему был поставлен диагноз
диастрофическая дисплазия —

тяжёлая инвалидность.

Его родителям сказали, что сын
никогда не сможет ходить и говорить,

будет интеллектуально ограниченным,

и возможно даже
не будет их узнавать.

Им предложили
оставить ребёнка в больнице,

чтобы он мог спокойно умереть.

Но его мать отказалась от этого.

Она забрала сына домой.

Да, она не была достаточно образованной
и не имела больших финансовых возможностей,

но она нашла лучшего специалиста

по лечению диастрофической дисплазии

и начала лечить Клинтона у него.

Ещё будучи ребёнком,

он перенёс 30 крупных операций.

Всё это время, пока ему делали операции,

он не покидал стен больницы

и как результат — он может ходить.

В больнице его посещали репетиторы,
чтобы помогать с учёбой.

Он учился прилежно, ведь ему
больше нечем было заняться.

В итоге он достиг того,

чего не удавалось достичь
ещё никому из его семьи.

Он был первым в семье,
кто поступил в колледж,

где он жил в кампусе и водил автомобиль,

специально сконструированный
для его необычного тела.

Однажды его мать рассказала историю,
о том, как шла домой,

в то время как сын
был в колледже неподалёку.

Она сказала: «Я увидела машину,
которую трудно не заметить

на парковке у бара». (Смех)

«Я подумала,
рост его друзей — 182 см, а его — 91.

Две бутылки пива для них —
это четыре для него.

Я знала, что не могу просто пойти
и вытащить его оттуда.

Я пошла домой и отправила ему
8 сообщений на мобильный.

А ведь в тот день, когда он родился,

я и подумать не могла, что в будущем

мне придётся переживать, что он будет выпивать
и кататься на машине с сокурсниками».

(Аплодисменты)

Я спросил её: «Как по-твоему,
что ты сделала, для того,

чтобы он стал таким чудесным,
воспитанным, прекрасным человеком?»

Она ответила:
«Что я сделала? Просто любила его.

Клинтон всегда был чудесным,

а его отцу и мне просто повезло
быть первыми, кто это увидел.

Я процитирую ещё один журнал 60-х годов.

1968-й, статья в «Атлантик Мансли»,
голосе либеральной Америки,

написанная
известным специалистом по биоэтике.

Он говорил:
«Нет смысла испытывать чувство вины,

избавляясь от ребёнка с синдромом Дауна,

вне зависимости от того,
отдаёшь ли ты его в дом инвалидов

или прощаешься с ним на веки.

Да, это грустно и ужасно.
Но тут не должно быть вины.

Чувство вины возникает, только если ты
действуешь против личности,

а люди с синдромом Дауна — не личности».

Очень многое написано о том,
какого невероятного прогресса мы добились

в улучшении отношения к геям.

Об этом ежедневно кричат
все заголовки новостей.

Но мы забыли, как относились к людям
с другими отличительными особенностями,

как мы относились к инвалидам,

какими бесчеловечными мы были.

Но произошедшим переменам,

которые можно назвать радикальными,

мы не уделяем достаточно внимания.

Одна из семей, у которых я брал интервью, —
семья Тома и Карен Робардс.

Молодые и успешные жители Нью-Йорка,
они были поражены,

когда у их первенца
обнаружили синдром Дауна.

Им показалось, что система образования
не даёт их ребёнку того, что они ожидали,

и они решили построить
небольшой образовательный центр —

всего две классные комнаты
в доле с несколькими другими родителями —

для обучения детей с синдромом Дауна.

За годы существования центр вырос
и получил название «Кук Центр».

Сейчас здесь обучаются тысячи детей,

имеющих умственные отклонения.

Со времён той статьи в «Атлантик Мансли»

средняя продолжительность жизни людей
с синдромом Дауна увеличилась втрое.

Среди людей с синдромом Дауна
можно встретить актёров

писателей и тех, кто полностью живёт
самостоятельной жизнью.

Робардсы приложили к этому
немало усилий.

Я спросил их:
«Больно ли вам?

Хотели бы вы, чтобы у вашего ребёнка
не было синдрома Дауна?

Хотели бы вы никогда не знать
об этом заболевании?»

И вот, что ответил отец:

«Да, мне больно за Дэвида, нашего сына,

потому что ему
непросто жить в этом мире.

Я бы хотел,
чтобы его жизнь была легче.

Но если бы мы потеряли каждого с синдромом Дауна,
то это была бы гибельная потеря».

Карен Робардс добавила:
«Я согласна с Томом.

Я мечтаю о мгновенном излечении для Дэвида,
для облегчения его жизни.

Но для себя... 23 года назад, когда он родился,
я бы и не поверила,

что однажды буду размышлять
подобным образом.

Случившееся сделало меня
лучше, добрее

и целеустремлённее.

Говоря о себе, я бы не променяла произошедшее
ни на что другое».

Мы живём во времена,
когда отношение к необычным людям

постоянно улучшается.

Но так же, мы живём во времена,

когда наши способности
к устранению человеческих особенностей

возросли как никогда ранее.

Большинству глухих детей,
рождающихся в США,

теперь устанавливают
кохлеарные имплантаты.

Его устанавливают в височной доле мозга
и соединяют с внешним микрофоном,

что позволяет им обрести
некое подобие слуха и дар речи.

Соединение BMN-111,
протестированное на мышах,

блокирует ген
вызывающий ахондроплазию.

Ахондроплазия —
наиболее распространённая форма карликовости.

Мыши, имевшие ген этого заболевания,
и получившие препарат,

выросли до своего полного размера.

Вскоре начнётся тестирование на людях.

Появляются такие виды тестов крови,
которые позволяют

выявить у эмбриона синдром Дауна
на более ранних сроках беременности
и с большей точностью.

Это даст возможность своевременно

прервать такую беременность.

Таким образом, мы наблюдаем
развитие общества и развитие медицины.

Я верю и в то и в другое.

Я считаю, что социальное развитие —
потрясающий, значительный, великолепный процесс

и думаю то же самое
о медицинском развитии.

Но так же считаю трагедией, что эти процессы
не находят точек соприкосновения.

Когда я всё же вижу то,
каким образом они пересекаются,

например, в ситуации,
которую я только что описал,

это похоже на сцену
из оперной постановки,

когда герой понимает,
что влюблён в героиню,

которая в этот момент
испускает дух, лёжа на тахте.

(Смех)

Мы должны задуматься
о нашем отношении к излечению.

И родители должны
ответить на вопросы о том,

что они готовы принять в своих детях,

а что они хотели бы излечить.

Джим Синклер, борец за права людей
страдающих аутизмом, сказал:

«Когда родители говорят: “Я бы хотел,
чтобы у моего ребёнка не было аутизма”,

они имеют в виду: “Я бы хотел,
чтобы мой ребёнок никогда не был рождён,

а у меня был другой,
не страдающий аутизмом ребёнок”».

Вслушайтесь в это. Это то, что мы слышим,
когда вы оплакиваете наше существование.

И когда вы молите об излечении,
мы понимаем,

что вы молите о том,

чтобы однажды нас не стало,

а наше место в ваших сердцах заняли те,
кого вы сможете полюбить».

Возможно такая точка зрения
покажется вам вздорной,

но она отражает тот факт,
что люди вовлекаются в свою жизнь,

и не хотят, чтобы их лечили,
пытались изменить или отбраковать.

Они хотят быть теми,
кем им предначертано быть.

Работая над этим проектом, я встретился

с семьёй Дилана Клиболда —
одного из организаторов
массового убийства в школе «Колумбайн».

Я долгое время просил их о встрече,

и когда они согласились, они были
настолько переполнены эмоциями от произошедшего,

что без остановки говорили об этом.

За первую неделю с ними —
а таких недель было много —

я записал более 20-ти часов наших бесед.

К воскресенью мы были обессилены.

Мы сидели на кухне.
Сью Клиболд готовила ужин.

И я спросил:
«Если бы Дилан был сейчас здесь,

как думаете, о чём бы вы его спросили?»

Его отец ответил:

«Я бы спросил, о чём он,
чёрт побери, думал».

Сью опустила взгляд
и на минуту задумалась.

Замет она подняла глаза и сказала:

«Я бы попросила у него прощения,
за то что я, его мать,

даже не догадывалась о том,
что творилось у него в голове».

Пару лет спустя, за ужином —

это был один
из многих совместных ужинов —

она сказала: «Узнав о случившемся,

я пожалела, что когда-то
вышла замуж, что завела детей.

Если бы я не переехала в Огайо
и не встретилась с Томом,

то этот ребёнок не был бы рождён,
и не случилось бы этой ужасной трагедии.

Но потом я поняла,
что так сильно люблю своих детей,

что даже не хочу
представлять себе жизни без них.

Я вижу боль, которую они причинили людям,
и этому нет прощения,

но боль, причинённая мне,
уже прощена.

Поэтому понимая,
что для мира было бы лучше,

если бы Дилан не появился на свет,

я так же понимаю,
что это не было бы лучше для меня».

Удивительно то, что все эти родители
детей с огромными проблемами,

которые хотелось бы избежать
любым доступным способом,

нашли в пережитом опыте
так много смысла.

Потом я подумал
что все мы, у кого есть дети,

любим их со всеми недостатками.

И если некий ангел неожиданно спустился бы
прямо в мою гостиную

и предложил
забрать у меня моего ребёнка,

дав в замен другого, — более вежливого,
забавного, милого и умного —

я бы приник к своему ребёнку,
моля, чтобы это ужасное явление исчезло.

И я понимаю,

что, точно так же как мы проверяем
материал пижам на огнеустойчивость,

чтобы быть уверенными, что он не загорится,
когда наш малыш возится у плиты

так же и истории этих семей,
принимающих особенности своих детей,

отражают сущность родительского опыта
всего человечества,

при котором ты иногда
смотришь на своего ребёнка и думаешь:

«Откуда ты взялся такой?».

(Смех)

Выходит, что несмотря на то, что
все эти особенности так отличны друг от друга —

многие семьи столкнулись с шизофренией,

в других семьях дети стали транссексуалами,

а в третьих родились вундеркинды —

что тоже представляет
немалые трудности —

и так много семей,
в каждой из этих категорий.

Но если вы задумаетесь о том,

что преодоление отличий
внутри вашей собственной семьи

эти и есть то, к чему стремятся люди,

вы поймёте, что это
почти вселенское явление.

Ирония в том, что именно
наши особенности и их преодоление

объединяют нас.

Я решил завести ребёнка в то время,
когда работал над этим проектом.

Многие были удивлены и спрашивали:

«Как ты мог решиться завести ребёнка,

проводя исследование о том, что всё
может пойти не так как хотелось?»

Я отвечал: «Я исследую не то,
что может пойти не так как хотелось.

Я исследую вопрос о том,
как много любви потребуется в момент,

когда кажется, что всё идёт не так».

Я много думал о матери одного ребёнка-инвалида,
которого мне довелось встретить.

У него была тяжёлая степень инвалидности.
Он умер он недостатка ухода.

Во время похорон его мать сказала:

«Я молю о прощении за то,
чего дважды была лишена —

такого ребёнка как я хотела
и сына, которого любила».

И я осознал, что любой человек
может любить любого ребёнка,

если у него достаточно
силы духа для этого.

Мой муж — биологический отец двух детей

рождённых лесбиянками в Минеаполисе.

У меня была подруга по колледжу,
в разводе, желавшая иметь детей.

У нас с ней есть дочь.

Они живут в Техасе.

А у нас с мужем есть сын,
живущий с нами постоянно.

Я его биологический отец,

а суррогатной матерью стала Лора —

лесбиянка, мать Оливера и Люси
живущая в Минеаполисе.

(Аплодисменты)

Итог: пять родителей,
четверо детей, три штата.

Есть люди, которые считают,
что существование моей семьи

подрывает, ослабляет
или разрушает авторитет их семей.

А есть те, кто считает,
что семьи вроде моей

не должны существовать.

Я не принимаю исключающий вид любви.
Только принимающий.

И я верю, что так же как нам
необходимо разнообразие видов,

чтобы знать, что наша планета
способна развиваться,

так же нам нужно разнообразие любви,
разнообразие семей

для укрепления экосферы добра.

На следующий день
после рождения нашего сына,

в палату пришёл встревоженный педиатр.

Сын не вытягивал ноги должным образом.

Врач сказала, что возможно
у него повреждён мозг.

Он вытягивал ноги,
но не симметрично,

что по её мнению могло указывать
на опухоль в определённой стадии.

Так же у него была очень большая голова,
что могло указывать на гидроцефалию.

Когда она всё это сказала,

а почувствовал,
что что-то внутри меня оборвалось.

Я подумал,
что годами работал над книгой о том,

как много смысла
нашли родители в том,

что их дети были инвалидами

и я не хочу пополнить их ряды.

То, с чем мне пришлось столкнуться —
это болезнь,

и как все родители с незапамятных времён

я хотел защитить
своего ребёнка от болезни.

Я так же хотел защитить
и себя от болезни.

Из проведённых исследований, я знал,

если обнаружится,
что он болен чем-то из этого,

то это станет
его отличительной особенностью,

которая станет
так же и моей особенностью,

что развиваясь,
болезнь станет чем-то большим.

Мы сделали ему МРТ,
компьютерное сканирование,

позволили взять у новорождённого
кровь на анализы.

Мы чувствовали себя беспомощными.

Пять часов спустя,

нам сказали,
что с его мозгом всё в порядке,

и что он начал
вытягивать ножки как следует.

Я спросил педиатра,
в чём же было дело,

на что она ответила, что тем утром
у него, возможно, были колики.

(Смех)

И я подумал, что моя мама была права.

Любовь к своему ребёнку

не похожа ни на одно другое чувство,

и пока у тебя нет детей,
ты не знаешь что это за чувство.

Думаю, дети привязали меня к себе

в тот момент,
когда отцовство граничило с потерей.

Но не думаю, что заметил бы это,

если бы не был погружён с головой
в своё исследование.

Я увидел так много странной любви,

но чувствовал себя естественно,
очарованный ей.

Я видел, как её сияние озаряет
даже самых израненных.

За эти 10 лет, я лицезрел и проникся

устрашающей радостью
невыносимой ответственности,

которая, как я убедился,
помогает превозмочь всё остальное.

Иногда, глядя на родителей, с которыми
мне приходилось встречаться,
я считал их глупцами,

отдавшими всю свою жизнь детям
неспособным на благодарность,

ищущими особенности в невзгодах.

Но в тот день я понял, что
моё исследование стало для меня опорой

и я готов пополнить ряды тех родителей.

Спасибо.

(Аплодисменты)