Ame, apesar de tudo

Como é criar uma criança essencialmente diferente de você (como um prodígio ou uma criança com necessidades especiais ou um criminoso)? Nesta palestra emocionante, o escritor Andrew Solomon partilha o que aprendeu conversando com dezenas de pais -- perguntando-lhes: Qual é a linha que separa o amor incondicional da aceitação incondicional?

"Mesmo em termos meramente não religiosos,

a homossexualidade representa
um mau uso da capacidade sexual.

É um patético substituto
de 2ª categoria para a realidade --

uma fuga lamentável da vida.

E como tal, não merece compaixão,

não merece tratamento

como martírio de minoria,

e merece apenas ser considerada
como uma doença nociva."

Isso é da revista Time de 1966,
de quando eu tinha três anos.

E no ano passado, o
presidente dos Estados Unidos

declarou ser a favor do casamento gay.

(Aplausos)

Minha pergunta é:
como chegamos de lá até aqui?

Como uma doença se tornou uma identidade?

Quando eu tinha uns seis anos,

fui a uma loja de sapatos
com minha mãe e meu irmão.

Ao terminar a compra dos sapatos,

o vendedor disse que poderíamos
levar um balão para casa.

Meu irmão queria
um balão vermelho, e eu um rosa.

Minha mãe disse que,
na verdade, eu preferiria o azul.

Mas eu disse que
definitivamente queria o rosa.

Aí ela me lembrou
que azul era minha cor favorita.

O fato é que minha cor favorita
é azul, mas eu continuo gay --

(Risos) --

é prova da influência
da minha mãe e seus limites.

(Risos)

(Aplausos)

Quando eu era pequeno,
minha mãe costumava dizer:

"O amor que se tem pelos filhos é diferente
de qualquer outro sentimento no mundo.

E você só saberá
como é quando tiver filhos."

Quando eu era pequeno considerava
o maior elogio do mundo,

ela dizer isso sobre ser
minha mãe e do meu irmão.

Quando eu era adolescente, pensei,

sou gay, e provavelmente
não poderei ter uma família.

E quando ela dizia isso,
eu ficava ansioso.

Depois que sai do armário,

e ela continuou falando isso,
eu ficava furioso.

Eu disse, "Sou gay. Não vou
seguir esse caminho.

Quero que pare de falar isso."

Há uns 20 anos, meus editores da revista
The New York Times me pediram para

escrever um artigo sobre
a cultura das pessoas com surdez.

E fui tomado de surpresa.

Tinha pensado sobre a surdez
somente como doença.

Coitadas dessas pessoas, não podem ouvir.

Não tinham audição, e o que
poderíamos fazer por elas?

Assim, fui conhecer o mundo da surdez.

Fui a clubes de pessoas com surdez.

Vi apresentações de teatro
e de poesia de surdos.

Estive até no concurso de Miss América
de surdos em Nashville, Tennessee

onde as pessoas reclamavam
da língua de sinais sulista.

(Risos)

E ao mergulhar fundo nesse mundo,

me convenci que a surdez era uma cultura

e que as pessoas do mundo
com surdez que diziam,

"Não nos falta audição,
somos membros de uma cultura",

estavam dizendo algo viável.

Não era a minha cultura,

e eu não queria apressar-me a aderí-la,

mas gostei de ela ser uma cultura

e que para seus membros,

ela era tão valiosa quanto
a cultura latina, gay ou judaica.

Me pareceu, talvez, tão válida
quanto a cultura americana.

Aí, a amiga de um amigo
meu teve uma filha anã.

E quando a menina nasceu,

ela, de repente, se viu
enfrentando questões

que começaram a parecer
bem importantes para mim.

Ela estava se questionando
o que fazer com essa criança.

Deveria dizer: "Você é exatamente como
os outros, só um pouco mais baixa?"

Ou deveria tentar construir
algum tipo de identidade de anão,

fazer parte da organização
'Pequenas Pessoas dos EUA',

e conscientizar-se do que estava
acontecendo com os anões?

E de repente pensei,

a maioria das crianças com surdez
são filhas de pais com audição.

Esses pais com audição
tendem a tentar curá-las.

Esses deficientes auditivos descobrem
a comunidade de alguma forma na adolescência.

A maioria dos gays são
filhos de pais heterossexuais.

Esses pais heterossexuais, muitas vezes,
desejam que eles funcionem

no que eles consideram o mundo dominante,

e esses gays têm de descobrir
sua identidade mais tarde.

E aqui estava essa minha amiga

a olhar estas questões
de identidade com a filha anã.

E eu pensei, aí está novamente:

Uma família que se considera normal,

com uma criança que parece ser incomum.

E me veio a ideia de que há
realmente dois tipos de identidade.

Há identidades verticais,

passadas, hereditariamente,
de pais para filhos.

São coisas como etnia, e muitas vezes,
nacionalidade, idioma, e religião.

São coisas que você tem em comum
com seus pais e filhos.

E enquanto algumas
delas podem ser difíceis,

não há tentativa de curá-las.

Você pode argumentar que é
mais difícil nos Estados Unidos --

apesar do nosso atual presidente --

ser negro.

E mesmo assim não temos
ninguém tentando garantir

que a próxima geração de filhos
de afro-americanos e asiáticos

saia com uma pele clara e cabelos louros.

Existem também outras identidades que você
tem de aprender com os grupos de pares.

E eu chamo de identidades horizontais,

porque o grupo de pares
é a experiência horizontal.

Essas identidades
são alheias aos seus pais

e você as descobre
ao começar a vê-las em pares.

E essas identidades horizontais,

quase sempre as pessoas tentaram curá-las.

E eu queria ver como era o processo

pelo qual as pessoas
que têm essas identidades

chegam a um bom relacionamento com elas.

E parecia que existiam
três níveis de aceitação

que precisavam acontecer.

Há a autoaceitação, a aceitação
familiar e a aceitação social.

E elas nem sempre coincidem.

E muitas vezes, as pessoas que têm
essas condições estão muito bravas

porque sentem como se
seus pais não as amassem,

quando o que realmente acontece
é que seus pais não as aceitam.

Idealmente, amor é algo
que existe de forma incondicional

em toda relação entre pai e filho.

Mas a aceitação é algo que leva tempo.

Sempre leva tempo.

Um dos anões que conheci,
é um cara chamado Clinton Brown.

Ele foi diagnosticado
com nanismo distrófico, ao nascer.

uma doença incapacitante,

e foi dito a seus pais que ele
não andaria nem falaria,

seria intelectualmente incapaz,

e provavelmente nem iria reconhecê-los.

E sugeriram a eles
que o deixassem no hospital

para lá morrer em paz.

Sua mãe disse que não faria isso.

E levou o filho para casa.

E mesmo não tendo
condições financeiras ou estudo,

ela encontrou o melhor médico do país

na área de nanismo diastrófico,

e conseguiu que ele
se tornasse médico de Clinton.

Durante a infância,

ele foi submetido a 30 procedimentos
cirúrgicos importantes.

Passou todo esse tempo
confinado no hospital

enquanto passava por esses procedimentos,

e o resultado disso
é que ele agora consegue andar.

Enquanto ele estava lá, mandavam
tutores para ajudá-lo com os trabalhos de escola.

E ele se esforçou muito porque
não tinha nada mais para fazer.

E acabou alcançando um nível

jamais alcançado por
um membro de sua família.

Foi o primeiro da família
a fazer uma faculdade,

morava no campus e dirigia
um carro especialmente equipado

que acomodava seu corpo diferente.

Sua mãe me contou essa história
da volta pra casa um dia --

e ele estudava numa faculdade perto --

e ela disse, "Eu vi o carro,
que dá pra reconhecer de longe,

no estacionamento de um bar." (Risos)

"E pensei, eles têm 1,80 m
de altura, e ele, 90 cm.

Duas cervejas para eles
são como quatro para ele."

Ela disse: "Eu sabia que
não poderia ir lá e interrompê-lo,

mas fui pra casa e enviei
oito mensagens pelo celular."

Ela disse, "E aí pensei,

se alguém me dissesse quando ele nasceu

que minha preocupação futura seria ele
beber e dirigir com os colegas de faculdade"

(Aplausos)

E eu perguntei a ela,
"O que você acha que fez

que o ajudou a se tornar essa pessoa
encantadora, talentosa e maravilhosa?"

E ela disse: "O que eu fiz?
Eu o amei, foi só.

Clinton sempre teve essa luz nele.

E seu pai e eu tivemos sorte suficiente
para sermos os primeiros a vê-la."

Vou citar outra revista dos anos 60.

Esta é de 1968 -- The Atlantic Monthly,
a voz da América liberal --

escrita por um importante bioeticista.

Ele disse, "Não há nenhuma razão
para se sentir culpado

por se livrar uma criança
com síndrome de Down,

seja no sentido de deixá-la
escondida num sanatório

ou num sentido de maior
responsabilidade, sentido letal.

É triste, sim -- terrível.
Mas não gera culpa.

A verdadeira culpa surge apenas
de uma ofensa contra uma pessoa,

e quem tem 'Down' não é uma pessoa."

Muita coisa aconteceu, face ao
enorme progresso que fizemos

no tratamento dado aos gays.

O fato de nossa postura ter mudado
está nas manchetes todos os dias.

Mas esquecemos como costumávamos
ver pessoas que tinham outras diferenças,

como costumávamos
ver deficientes físicos e mentais,

como os considerávamos desumanos.

E a mudança que vem sendo alcançada,

quase tão radical,

é uma a que nós não prestamos muita atenção.

Uma das famílias que entrevistei,
Tom e Karen Robards,

foram surpreendidos quando,
jovens e bem-sucedidos nova-iorquinos,

tiveram seu primeiro filho
diagnosticado com síndrome de Down.

Pensaram que as oportunidades de educação
para ele não eram como deveriam ser,

e assim decidiram
construir um pequeno centro --

duas salas de aula que eles
iniciaram junto com outros pais --

para educar crianças com Down.

E ao longo dos anos, esse centro
transformou-se no 'Cooke Center',

onde agora há milhares

de crianças com deficits
intelectuais sendo ensinadas.

Desde que essa história
saiu no 'Atlantic Monthly',

a expectativa de vida
para pessoas com Down triplicou.

A experiência das pessoas
com Down inclui atores,

escritores, alguns capazes de viver de forma
totalmente independente na idade adulta.

Os Robards tiveram muito a ver com isso.

E eu perguntei: "Vocês se lamentam?

Vocês gostariam que seu filho
não tivesse 'Down'?

Gostariam de nunca
ter ouvido falar disso?"

E, curiosamente, o pai disse,

"Bem, por David, nosso filho, eu lamento,

porque para David é difícil estar no mundo,

e eu gostaria de dar
a ele uma vida mais fácil.

Mas acho que se perdêssemos todas
as pessoas com Down, seria uma catástrofe."

E Karen Robards disse, "Concordo com Tom.

Pelo David, iria curá-lo num instante
para lhe dar uma vida mais fácil.

Mas falando por mim -- bem, eu nunca teria
acreditado há 23 anos, quando ele nasceu

que eu poderia chegar a esse ponto --

falando por mim, eu me tornei
uma pessoa melhor e mais gentil

e com muito mais propósito
em toda a minha vida,

que falando por mim, eu não desistiria
dele por nada no mundo."

Vivemos um momento em que a aceitação
social para estas e muitas outras condições

vem só aumentando.

No entanto, também vivemos um momento

em que nossa capacidade
de eliminar essas condições

atingiu um nível nunca antes imaginado.

A maioria dos bebês com surdez
nascidos nos Estados Unidos atualmente

receberão implantes cocleares,

colocados no cérebro
e conectados a um receptor,

permitindo a eles adquirir um fac-símile
da audição e usar o discurso oral.

Um composto que tem sido
testado em ratos, BMN-111,

é útil para impedir a ação
do gene da acondroplasia.

A acondroplasia é a forma
mais comum de nanismo,

e os ratos que receberam essa substância
e têm o gene da acondroplasia,

crescem até o tamanho normal.

Logo teremos testes em humanos.

Há progresso nos testes sanguíneos

para detecção da síndrome de Down
com mais clareza e mais cedo na gestação,

tornando-se mais fácil para as pessoas
eliminar essas gestações

ou interrompê-las.

E assim temos o progresso social
e o progresso da medicina.

E eu acredito em ambos.

Creio que o progresso social é fantástico,
significativo e maravilhoso,

e penso o mesmo sobre
o progresso da medicina.

Mas acho que é uma tragédia
quando um não vê o outro.

E quando vejo como eles estão interagindo

em condições como
as três que acabei de descrever,

às vezes, penso que é como
aqueles momentos na ópera

quando o herói percebe que ama a heroína

no exato momento em que ela
está estirada morrendo num divã.

(Risos)

Temos de pensar em como nos sentimos
sobre as curas em geral.

E muitas vezes a questão da paternidade é,

o que validamos nos nossos filhos

e o que curamos neles?

Jim Sinclair, proeminente
ativista pelo autismo, disse:

"Quando os pais dizem 'Eu queria
que meu filho não tivesse autismo',

o que eles estão dizendo é 'Eu queria
que a criança que tenho não existisse

e eu tivesse um filho diferente,
não autista, em vez deste.'

Leia novamente. É isso que ouvimos
quando você chora por nossa existência.

É isso que ouvimos quando
você reza por uma cura --

que o que você deseja
com mais carinho para nós

é que um dia deixemos de existir

e estranhos que você consegue
amar morarão sob nossos rostos."

É um ponto de vista muito extremado

mas ele aponta para a realidade de que
as pessoas se envolvem com a vida que têm

e não querem ser curadas,
mudadas ou eliminadas.

Elas querem ser quem elas vieram ser.

Uma das famílias que
entrevistei para esse projeto

foi a família de Dylan Klebold, um dos
autores do massacre de Columbine.

Levou tempo para
convencê-los a falar comigo,

e ao concordaram, eles estavam
tão cheios da sua história

que não conseguiam parar de contá-la.

E no primeiro fim de semana que
passei com eles -- o primeiro de muitos --

gravei mais de 20 horas de conversa.

E no domingo à noite,
estávamos todos exaustos.

Estávamos na cozinha, sentados.
Sue Klebold preparava o jantar.

E eu disse, "Se Dylan estivesse aqui agora,

vocês têm ideia do que gostariam
de perguntar a ele?"

E o pai disse, "Claro que sim.

Gostaria de perguntar que diabo
ele pensou que estava fazendo."

Sue olhou para o chão
e pensou durante um minuto.

Aí olhou para trás e disse,

"Eu pediria a ele para
me perdoar por ser sua mãe

e não saber o que
se passava em sua cabeça."

Quando jantei com ela alguns anos depois --

um dos muitos jantares que tivemos --

ela disse, "você sabe, logo que aconteceu,

eu costumava desejar nunca
ter me casado, não ter tido filhos.

Se eu não tivesse ido para Ohio
e cruzado no caminho de Tom,

essa criança não teria existido, e essa
coisa terrível não teria acontecido.

Mas vim a sentir que amo
tanto os filhos que tive

que não quero imaginar uma vida sem eles.

Reconheço a dor que causaram aos outros,
para a qual não há perdão,

mas para a dor que eles me
causaram, há perdão," disse ela .

"Então, ao reconhecer que
teria sido melhor para o mundo

se Dylan nunca tivesse nascido,

decidi que não teria sido melhor para mim."

Achei surpreendente como essas famílias
tinham essas crianças com esses problemas,

problemas que elas teriam
feito qualquer coisa para evitar,

e que todos tinham encontrado significado
naquela experiência da paternidade.

Então pensei, todos nós que temos filhos

amamos os filhos que temos,
com seus defeitos.

Se algum anjo glorioso, de repente,
descesse pelo teto da minha sala

e se oferecesse para levar
as crianças que tenho

e dar crianças melhores -- mais educadas,
engraçadas, agradáveis, inteligentes --

eu iria agarrar-me às crianças que tenho
e rezar para impedir esse espetáculo atroz.

E, finalmente, eu sinto,

que, da mesma forma, que testamos
pijamas à prova de fogo num incêndio

para garantir que não se incendiará
quando nosso filho se aproximar do fogão,

essas histórias de famílias negociando
essas diferenças extremadas

refletem na experiência
universal da paternidade,

que é quando, às vezes,
você olha para seu filho e pensa,

de onde você veio?

(Risos)

Acontece que enquanto cada uma dessas
diferenças individuais é isolada --

há tantas famílias lidando
com a esquizofrenia,

há tantas famílias de crianças transexuais,

há tantas famílias de prodígios --

os quais também enfrentam
desafios semelhantes --

há tantas famílias em cada
uma dessas categorias --

mas se você começar a pensar

que a experiência de negociar
a diferença em família

é o que as pessoas estão discutindo,

então você descobre que é
um fenômeno quase universal.

Ironicamente, são as nossas diferenças
e a nossa negociação da diferença,

que nos unem.

Decidi ter filhos, enquanto
trabalhava nesse projeto.

E muita gente ficou perplexa e disse:

"Mas como você pode decidir ter filhos

no meio desse estudo
de tudo que pode dar errado?"

E eu disse: "Não estudo
tudo que pode dar errado.

Estou estudando quanto amor pode haver,

mesmo quando tudo parece estar indo mal."

Pensei muito sobre a mãe de uma criança
com deficiência, que eu tinha visto,

uma criança com uma deficiência grave,
que morreu por negligência do cuidador.

E quando suas cinzas
foram enterradas, a mãe disse,

"Rezo aqui por perdão por ter
sido roubada duas vezes,

da criança que eu queria
e do filho que amei."

E percebi que era possível, então,
qualquer pessoa amar qualquer criança,

se elas tivessem real vontade de fazê-lo.

Então, meu marido é
o pai biológico de dois filhos

com umas amigas lésbicas em Minneapolis.

Eu tinha um amiga íntima da faculdade
que tinha se divorciado e queria ter filhos.

E assim, ela e eu temos uma filha,

e mãe e filha vivem no Texas.

E meu marido e eu temos um filho
que mora conosco tempo integral,

do qual eu sou o pai biológico,

e a 'mãe de aluguel' é Laura,

a mãe lésbica de Oliver
e Lucy em Minneapolis.

(Aplausos)

Resumindo, são cinco pais
de quatro filhos de três estados.

E há gente que pensa que
a existência da minha família,

de alguma forma denigre, enfraquece
ou prejudica suas famílias.

E há gente que pensa
que famílias como a minha

não deveriam existir.

Eu não aceito modelos subtrativos
de amor, apenas modelos aditivos.

Acredito que assim como precisamos
de diversidade de espécies

para garantir que
o planeta continue a existir,

também precisamos dessa
diversidade de afeto e de família

para reforçar a ecosfera de bondade.

Um dia após o nascimento do nosso filho,

a pediatra entrou no quarto de hospital
e disse que estava preocupada.

Ele não estava esticando
as pernas corretamente.

Ela disse que poderia
significar um dano cerebral.

Ele estendia as pernas
de forma assimétrica,

o que a fez pensar na possibilidade
de haver algum tipo de tumor.

Ele tinha uma cabeça muito grande,
o que a fez pensar em hidrocefalia.

E ao me dizer todas essas coisas,

Eu senti o centro do meu ser
se esvaindo ao chão.

E pensei que tinha trabalhado durante anos

num livro sobre o significado
que as pessoas encontraram

na experiência de ser pais
de crianças com deficiência,

e eu não queria me juntar a elas.

Porque eu estava me deparando
com a ideia de uma doença.

E como todos os pais,
desde os primórdios dos tempos,

eu queria proteger meu filho da doença.

E também queria me proteger da doença.

E ainda, eu sabia devido
ao trabalho que tinha realizado.

que se ele tivesse qualquer das coisas
que estávamos prestes a examinar,

que aquelas seriam, em última
análise, a sua identidade,

e se fossem sua identidade,
seriam a minha identidade,

que essa doença iria tomar uma forma
muito diferente ao ser descoberta.

Nós o levamos para fazer
ressonância e tomografia,

levamos essa criança de um dia e entregamos
para uma coleta de sangue arterial.

Nós nos sentimos impotentes.

E depois de cinco horas de espera,

eles disseram que seu cérebro
era completamente normal

e que ele já estava esticando
as pernas corretamente.

E quando perguntei à pediatra
o que tinha ocorrido,

ela disse que, provavelmente, ele tinha
tido uma câimbra pela manhã.

(Risos)

Mas eu pensei o quanto
minha mãe estava certa.

Pensei, o amor que você tem pelos filhos

é diferente de qualquer
outro sentimento do mundo,

e até ter filhos, você não
saberá como é esse sentimento.

Acho que as crianças tinham me ganhado

no momento em que
liguei paternidade à perda.

Mas não tenho certeza
de que eu teria notado isso,

se não tivesse tão envolvido
nesse meu projeto de pesquisa.

Eu tinha encontrado tanto amor estranho,

e caí muito naturalmente
em seus encantadores padrões.

Vi como o esplendor pode iluminar
até as vulnerabilidades mais desprezíveis.

Durante estes 10 anos,
eu testemunhei e aprendi

a assustadora alegria da
insuportável responsabilidade,

e cheguei a ver como ela vence tudo mais.

E enquanto eu, às vezes, pensava que
os pais que eu entrevistava eram tolos,

escravizando-se em uma jornada
de vida com seus filhos ingratos

e tentando criar identidade
a partir da miséria,

percebi, naquele dia, que minha pesquisa
tinha me construído um trampolim,

e que eu estava pronto para
me juntar a eles em seu navio.

Obrigado.

(Aplausos)

Obrigado.