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Aimer, sans condition - Andrew Solomon à TED Med

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    « Même en termes purement non-religieux,
  • 0:05 - 0:11
    l'homosexualité représente
    une mauvaise utilisation de la faculté sexuelle.
  • 0:11 - 0:15
    C'est un petit substitut ridicule
    de second ordre à la réalité,
  • 0:15 - 0:18
    une fuite pitoyable de la vie.
  • 0:18 - 0:22
    En tant que telle, elle ne mérite
    aucune compassion,
  • 0:22 - 0:24
    ne mérite pas d'être traitée
  • 0:24 - 0:27
    en tant que comme un martyre minoritaire,
  • 0:27 - 0:34
    et mérite de n'être jugée autrement
    que comme une maladie pernicieuse. »
  • 0:34 - 0:39
    Ceci est tiré du magazine Time de 1966,
    lorsque j'avais trois ans.
  • 0:39 - 0:43
    Et l'année dernière, le président des Etats-Unis
  • 0:43 - 0:45
    s'est prononcé en faveur du mariage gay.
  • 0:45 - 0:53
    (Applaudissements)
  • 0:53 - 0:58
    Ma question est la suivante :
    comment en est-on arrivé là ?
  • 0:58 - 1:03
    Comment une maladie
    est-elle devenue une identité ?
  • 1:03 - 1:06
    Lorsque j'avais peut-être six ans,
  • 1:06 - 1:09
    je suis allé dans un magasin de chaussures
    avec ma mère et mon frère.
  • 1:09 - 1:11
    Et après avoir acheté nos chaussures,
  • 1:11 - 1:15
    le vendeur nous a dit
    qu'on pouvait avoir chacun un ballon.
  • 1:15 - 1:21
    Mon frère voulait un ballon rouge
    et moi un ballon rose.
  • 1:21 - 1:26
    Ma mère m'a dit que je devrais
    plutôt prendre un ballon bleu.
  • 1:26 - 1:29
    Mais j'ai dit que je voulais vraiment le rose.
  • 1:29 - 1:34
    Et elle m'a rappelé que
    ma couleur favorite était le bleu.
  • 1:34 - 1:39
    Le fait qu'aujourd'hui ma couleur favorite
    soit le bleu mais que je sois toujours gay...
  • 1:39 - 1:42
    (Rires)
  • 1:42 - 1:47
    est la preuve à la fois de l'influence
    de ma mère, mais aussi de ses limites.
  • 1:47 - 1:49
    (Rires)
  • 1:49 - 1:56
    (Applaudissements)
  • 1:56 - 1:58
    Quand j'étais petit, ma mère disait souvent,
  • 1:58 - 2:03
    « L'amour qu'on a pour ses enfants
    ne ressemble à aucun autre sentiment au monde.
  • 2:03 - 2:06
    Et tant que tu n'as pas d'enfant,
    tu ne sais pas ce que c'est. »
  • 2:06 - 2:09
    Lorsque j'étais petit, je prenais ça
    pour le plus beau compliment du monde,
  • 2:09 - 2:12
    qu'elle dise ça à propos d'être notre mère.
  • 2:12 - 2:15
    Quand j'étais adolescent, je pensais
  • 2:15 - 2:18
    que j'étais gay, et que donc je ne pouvais
    probablement pas avoir de famille.
  • 2:18 - 2:20
    Et quand elle disait ça,
    ça me rendait nerveux.
  • 2:20 - 2:22
    Et après avoir fait mon coming-out,
  • 2:22 - 2:25
    quand elle a continué à le dire,
    j'étais furieux.
  • 2:25 - 2:29
    Je lui disais, « Je suis gay. Ce n'est pas
    la direction dans laquelle je vais.
  • 2:29 - 2:32
    Et je veux que tu arrêtes de dire ça. »
  • 2:35 - 2:40
    Il y a environ 20 ans, mes éditeurs au
    New York Times Magazine m'ont demandé
  • 2:40 - 2:43
    d'écrire un article sur la culture sourde.
  • 2:43 - 2:44
    Et j'en suis resté déconcerté.
  • 2:44 - 2:47
    Je n'avais pensé à la surdité
    qu'en tant que maladie.
  • 2:47 - 2:48
    Ces pauvres gens
    qui ne pouvaient pas entendre.
  • 2:48 - 2:51
    Ils avaient cette surdité,
    que pouvions-nous faire pour eux ?
  • 2:51 - 2:53
    Je suis alors entré
    dans le monde des sourds.
  • 2:53 - 2:56
    Je suis allé dans des clubs pour sourds.
  • 2:56 - 2:59
    J'ai assisté à du théâtre sourd
    et à de la poésie sourde.
  • 2:59 - 3:06
    Je suis même allé au concours de
    Miss Amérique Sourde à Nashville dans le Tennessee
  • 3:06 - 3:10
    où les gens se plaignaient de
    cette langue des signes à l'accent du sud.
  • 3:10 - 3:14
    (Rires)
  • 3:14 - 3:18
    Alors que je me plongeais de plus en plus
    dans le monde des sourds,
  • 3:18 - 3:21
    je suis devenu convaincu
    que la surdité était une culture
  • 3:21 - 3:23
    et que les gens du monde
    des sourds qui disaient,
  • 3:23 - 3:26
    « Nous ne sommes pas malentendants,
    nous sommes membres d'une culture, »
  • 3:26 - 3:29
    disaient quelque chose de viable.
  • 3:29 - 3:31
    Ce n'était pas ma culture,
  • 3:31 - 3:33
    et je n'avais pas particulièrement envie
    de me précipiter pour les rejoindre,
  • 3:33 - 3:36
    mais j'appréciais que ce soit une culture
  • 3:36 - 3:38
    et que pour ceux qui en étaient membres,
  • 3:38 - 3:44
    elle paraissait aussi précieuse
    que la culture latine, gay ou juive.
  • 3:44 - 3:49
    Elle paraissait peut-être même
    aussi valable que la culture américaine.
  • 3:49 - 3:53
    Puis une amie d'un de mes amis
    a eu une fille naine.
  • 3:53 - 3:54
    Quand sa fille est née,
  • 3:54 - 3:57
    elle s'est soudain retrouvée
    face à des questions
  • 3:57 - 4:00
    qui maintenant
    me semblent pleines de sens.
  • 4:00 - 4:03
    Elle était face à la question
    de quoi faire avec cette enfant.
  • 4:03 - 4:07
    Devrait-elle dire : « Tu es comme
    tout le monde, mais un peu plus petite » ?
  • 4:07 - 4:10
    Ou bien devrait-elle essayer
    de construire une sorte d'identité naine,
  • 4:10 - 4:13
    de s'investir dans l'association
    des personnes de petite taille d'Amérique,
  • 4:13 - 4:15
    se renseigner sur ce qui arrivait aux nains ?
  • 4:15 - 4:17
    J'ai soudain pensé,
  • 4:17 - 4:19
    la plupart des enfants sourds
    naissent de parents entendants.
  • 4:19 - 4:22
    Ces parents entendants ont tendance
    à essayer de les soigner.
  • 4:22 - 4:26
    Ces sourds découvrent la communauté
    d'une façon ou d'une autre à l'adolescence.
  • 4:26 - 4:29
    La plupart des gays naissent
    de parents hétéros.
  • 4:29 - 4:31
    Ces parents hétéros veulent souvent
    qu'ils fonctionnent
  • 4:31 - 4:33
    dans ce qu'ils pensent être le monde ordinaire,
  • 4:33 - 4:37
    et ces gays doivent découvrir
    leur identité plus tard.
  • 4:37 - 4:38
    Et là, il y avait cette amie
  • 4:38 - 4:42
    qui réfléchissait à ces questions
    d'identité avec sa fille naine.
  • 4:42 - 4:44
    Et je me suis dit,
    c'est encore la même chose :
  • 4:44 - 4:46
    Une famille qui se perçoit
    comme étant normale
  • 4:46 - 4:49
    avec un enfant qui semble extraordinaire.
  • 4:49 - 4:53
    Et j'ai couvé l'idée qu'il y a vraiment
    deux types d'identité.
  • 4:53 - 4:55
    Il y a des identités verticales,
  • 4:55 - 4:58
    qui sont transmises de génération
    en génération des parents aux enfants.
  • 4:58 - 5:04
    Ce sont les choses comme l'ethnicité, souvent
    la nationalité, la langue, souvent la religion.
  • 5:04 - 5:08
    Ce sont les choses que l'on a en commun
    avec ses parents et ses enfants.
  • 5:08 - 5:10
    Et alors que certaines d'entre elles
    peuvent être difficiles,
  • 5:10 - 5:12
    on n'essaye pas de les soigner.
  • 5:12 - 5:16
    On peut affirmer qu'il
    est plus difficile aux États-Unis,
  • 5:16 - 5:18
    notre président actuel excepté,
  • 5:18 - 5:20
    d'être une personne de couleur.
  • 5:20 - 5:22
    Et pourtant, il n'y a personne
    qui soit en train d'essayer de s'assurer
  • 5:22 - 5:26
    que la prochaine génération d'enfants nés
    de parents afro-américains et asiatiques
  • 5:26 - 5:30
    arrivent avec une peau crème
    et des cheveux jaunes.
  • 5:30 - 5:34
    Et il y a ces autres identités que
    l'on doit apprendre d'un groupe de pairs.
  • 5:34 - 5:36
    Je les appelle les identités horizontales,
  • 5:36 - 5:39
    parce que le groupe de pairs
    est l'expérience horizontale.
  • 5:39 - 5:42
    Ce sont des identités
    qui sont étrangères aux parents
  • 5:42 - 5:46
    et que l'on doit découvrir
    lorsqu'on les voit chez ses pairs.
  • 5:46 - 5:49
    Ces identités, ces identités horizontales,
  • 5:49 - 5:53
    les gens ont presque toujours
    essayé de les guérir.
  • 5:53 - 5:55
    Je voulais voir quel était le processus
  • 5:55 - 5:58
    à travers lequel les personnes
    qui ont ces identités
  • 5:58 - 6:00
    arrivent à une bonne relation avec elles.
  • 6:00 - 6:05
    Et il m'a semblé que
    trois niveaux d'acceptation
  • 6:05 - 6:06
    devaient se produire..
  • 6:06 - 6:12
    Il y a l'acceptation de soi, l'acceptation
    par sa famille et l'acceptation sociale.
  • 6:12 - 6:13
    Elles ne coïncident pas toujours.
  • 6:13 - 6:18
    La plupart du temps, les personnes
    qui ont ces problèmes sont très en colère
  • 6:18 - 6:21
    parce qu'elles ont l'impression
    que leurs parents ne les aiment pas,
  • 6:21 - 6:25
    alors que ce qui se passe en réalité,
    c'est que leurs parents ne les acceptent pas.
  • 6:25 - 6:28
    L'amour est une chose qui, idéalement,
    est là de façon inconditionnelle
  • 6:28 - 6:31
    dans tous les aspects de la relation
    entre un parent et un enfant.
  • 6:31 - 6:34
    Mais l'acceptation est une chose
    qui prend du temps.
  • 6:34 - 6:37
    Ca prend toujours du temps.
  • 6:37 - 6:42
    Un des nains dont j'ai fait la connaissance
    était un gars du nom de Clinton Brown.
  • 6:42 - 6:45
    Lorsqu'il est né, on lui a diagnostiqué
    un nanisme diastrophique,
  • 6:45 - 6:47
    une maladie très handicapante,
  • 6:47 - 6:50
    et on a dit à ses parents qu'il ne marcherait
    jamais, ne parlerait jamais,
  • 6:50 - 6:52
    qu'il n'aurait aucune capacité intellectuelle,
  • 6:52 - 6:55
    et qu'il ne les reconnaîtrait probablement pas.
  • 6:55 - 6:58
    On leur a suggéré de le laisser à l'hôpital
  • 6:58 - 7:00
    pour qu'il puisse y mourir en paix.
  • 7:00 - 7:02
    Sa mère a répondu
    qu'elle ne ferait pas ça.
  • 7:02 - 7:04
    Elle a ramené son fils chez elle.
  • 7:04 - 7:08
    Même si elle n'avait pas beaucoup
    de ressources, éducatives ou financières,
  • 7:08 - 7:10
    elle a trouvé le meilleur docteur du pays
  • 7:10 - 7:12
    en matière de nanisme diastrophique
  • 7:12 - 7:14
    et elle a inscrit Clinton auprès de lui.
  • 7:14 - 7:16
    Durant son enfance,
  • 7:16 - 7:19
    il a subi 30 opérations
    chirurgicales majeures.
  • 7:19 - 7:22
    Il a passé tout ce temps
    bloqué à l'hôpital
  • 7:22 - 7:23
    pendant qu'il subissait ces opérations,
  • 7:23 - 7:26
    grâce auxquelles il peut
    maintenant marcher.
  • 7:26 - 7:30
    Pendant qu'il était là-bas, on a envoyé
    des tuteurs pour l'aider pour ses devoirs.
  • 7:30 - 7:33
    Il a travaillé très dur
    parce qu'il n'avait rien d'autre à faire.
  • 7:33 - 7:35
    Il a fini par atteindre un niveau
  • 7:35 - 7:38
    qui n'avait jamais été envisagé
    par aucun membre de sa famille.
  • 7:38 - 7:41
    En fait, il était le premier de sa famille
    à aller à l'université,
  • 7:41 - 7:45
    où il habitait sur le campus et conduisait
    une voiture aménagée
  • 7:45 - 7:48
    adaptée à son corps insolite.
  • 7:48 - 7:51
    Sa mère m'a raconté l'histoire
    d'un jour où elle rentrait à la maison
  • 7:51 - 7:52
    -- il allait dans une université proche --
  • 7:52 - 7:55
    elle m'a dit, « J'ai vu sa voiture,
    qu'on reconnaît toujours,
  • 7:55 - 8:00
    sur le parking d'un bar, »
    (Rires)
  • 8:00 - 8:04
    « Et je me suis dit,
    ils font 1,80 m, il fait 90 cm.
  • 8:04 - 8:07
    Deux bières pour eux,
    ça fait quatre pour lui. »
  • 8:07 - 8:09
    Elle m'a dit, « Je savais que
    je ne pouvais pas entrer et l'interrompre
  • 8:09 - 8:14
    mais je suis rentrée à la maison et
    je lui ai laissé huit messages sur son portable. »
  • 8:14 - 8:15
    Elle m'a dit, « Ensuite j'ai pensé,
  • 8:15 - 8:17
    si quelqu'un m'avait dit quand il est né
  • 8:17 - 8:23
    que mon souci futur serait qu'il irait
    boire et conduire avec ses potes de fac... »
  • 8:23 - 8:32
    (Applaudissements)
  • 8:32 - 8:34
    Et je lui ai dit, « Qu'est-ce que
    tu penses avoir fait
  • 8:34 - 8:38
    qui l'a aidé à devenir quelqu'un
    de charmant, d'accompli et de merveilleux ?
  • 8:38 - 8:43
    Elle m'a dit, « Qu'est-ce que j'ai fait ?
    Je l'ai aimé, c'est tout.
  • 8:43 - 8:46
    Clinton a simplement toujours
    porté une certaine lumière en lui.
  • 8:46 - 8:52
    Son père et moi avons eu assez
    de chance pour être les premiers à le voir. »
  • 8:52 - 8:55
    Je vais citer un autre magazine
    des années 60.
  • 8:55 - 9:01
    Celui-ci est de 1968 -- The Atlantic Monthly,
    la voix de l'Amérique libérale --
  • 9:01 - 9:04
    écrit par un important bioéthicien.
  • 9:04 - 9:08
    Il disait, « Il n'y a aucune raison
    de se sentir coupable
  • 9:08 - 9:11
    de mettre à l'écart
    les enfants trisomiques,
  • 9:11 - 9:16
    que ce soit pour les cacher
    dans un sanatorium
  • 9:16 - 9:20
    ou au sens figuré
    plus responsable et léthal.
  • 9:20 - 9:25
    C'est triste, oui -- épouvantable.
    Mais ça n'amène aucune culpabilité.
  • 9:25 - 9:29
    La vraie culpabilité n'apparaît
    que lorsqu'on s'attaque à une personne,
  • 9:29 - 9:34
    un trisomique n'est pas une personne. »
  • 9:34 - 9:37
    On a beaucoup écrit à propos
    des énormes progrès que nous avons fait
  • 9:37 - 9:40
    dans le traitement des homosexuels.
  • 9:40 - 9:44
    Le fait que notre attitude ait changé
    fait les gros titres chaque jour.
  • 9:44 - 9:48
    Mais on oublie comment, dans le temps, on
    voyait les gens qui avaient d'autres différences,
  • 9:48 - 9:50
    comment on voyait
    les personnes handicapées,
  • 9:50 - 9:53
    à quel point on considérait
    que ces gens n'étaient pas humains.
  • 9:53 - 9:55
    Le changement qui a été accompli ici,
  • 9:55 - 9:57
    qui est presque aussi radical,
  • 9:57 - 10:00
    est celui auquel nous ne prêtons
    pas beaucoup attention.
  • 10:00 - 10:04
    Une des familles que j'ai interviewées,
    Tom et Karen Robards,
  • 10:04 - 10:08
    ont été stupéfaits, lorsque, eux,
    de jeunes et brillants New Yorkais,
  • 10:08 - 10:11
    on appris que leur premier enfant
    était trisomique.
  • 10:11 - 10:15
    Ils pensaient que les opportunités éducatives
    pour lui n'étaient pas ce qu'elles devraient être,
  • 10:15 - 10:19
    ils ont alors décidé
    qu'ils construiraient un petit centre --
  • 10:19 - 10:23
    deux salles de classes qu'ils ont créées
    avec quelques autres parents --
  • 10:23 - 10:25
    pour éduquer les enfants trisomiques.
  • 10:25 - 10:29
    Au fil des années, ce centre s'est développé
    et est devenu le Cooke Center,
  • 10:29 - 10:31
    où il y a maintenant
    des milliers et des milliers
  • 10:31 - 10:35
    d'enfants atteints de déficience intellectuelle
    qui reçoivent un enseignement.
  • 10:35 - 10:38
    Depuis la publication de cette histoire
    dans l'Atlantic Monthly,
  • 10:38 - 10:42
    la durée de vie
    des personnes trisomiques a triplé.
  • 10:42 - 10:47
    L'expérience des personnes trisomiques
    inclue ceux qui sont acteurs,
  • 10:47 - 10:53
    ceux qui sont écrivains, ceux qui peuvent
    vivre totalement indépendant leur vie d'adulte.
  • 10:53 - 10:55
    Les Robards y sont pour beaucoup.
  • 10:55 - 10:57
    Je leur ai demandé
    « Est-ce que vous avez des regrets ?
  • 10:57 - 10:59
    Est-ce que vous auriez souhaité
    que votre enfant n'ait pas été trisomique ?
  • 10:59 - 11:01
    Est-ce que vous auriez préféré
    ne jamais en avoir entendu parlé ? »
  • 11:01 - 11:03
    Son père a dit quelque chose d'intéressant,
  • 11:03 - 11:06
    « Et bien, pour David,
    notre fils, je le regrette,
  • 11:06 - 11:09
    parce que pour David, c'est une façon
    difficile de faire partie du monde,
  • 11:09 - 11:12
    et j'aimerais donner à David
    une vie plus facile.
  • 11:12 - 11:17
    Mais je pense que si nous perdions tous les trisomiques, ce serait une perte catastrophique »
  • 11:17 - 11:21
    Karen Robards m'a dit,
    « Je suis d'accord avec Tom.
  • 11:21 - 11:25
    Pour David, je soignerais sa maladie en un instant pour lui donner une vie meilleure.
  • 11:25 - 11:30
    Mais, je parle pour moi -- et bien, je n'aurais
    jamais cru il y a 23 ans, lorsqu'il est né
  • 11:30 - 11:32
    que je pourrais arriver à ce point --
  • 11:32 - 11:36
    en ce qui me concerne, ça m'a rendu
    tellement meilleure, tellement plus gentille
  • 11:36 - 11:39
    et tellement plus déterminée dans ma vie,
  • 11:39 - 11:46
    que, en parlant pour moi,
    je ne voudrais arrêter pour rien au monde. »
  • 11:46 - 11:50
    Nous sommes à un moment où l'acceptation sociale pour cette maladie et bien d'autres
  • 11:50 - 11:52
    s'améliore.
  • 11:52 - 11:54
    Pourtant nous en sommes
    également au moment
  • 11:54 - 11:57
    où notre capacité à éliminer ces maladies
  • 11:57 - 11:59
    a atteint un niveau que nous n'avions
    jamais imaginé auparavant.
  • 11:59 - 12:02
    La plupart des enfants sourds
    nés aux Etats-unis aujourd'hui
  • 12:02 - 12:04
    recevra des implants cochléaires,
  • 12:04 - 12:09
    qui sont posés dans le cerveau et
    connectés à un récepteur,
  • 12:09 - 12:14
    ce qui leur permet d'acquérir un facsimile
    d'écoute et d'utiliser un langage oral
  • 12:14 - 12:18
    Un composé qui a été testé
    chez la souris, le BMN-111,
  • 12:18 - 12:23
    est utilisé pour prévenir l'action
    du gène achondroplasique.
  • 12:23 - 12:26
    L'achondroplasie est la forme
    la plus commune de nanisme,
  • 12:26 - 12:30
    les souris qui ont reçu ce produit
    et qui avaient le gène d'achondroplasie,
  • 12:30 - 12:32
    ont grandi jusqu'à une taille normale.
  • 12:32 - 12:35
    Les tests sur les humains sont pour bientôt.
  • 12:35 - 12:37
    Les tests sanguins s'améliorent et permettront
    de détecter le Syndrome de Down
  • 12:37 - 12:42
    de façon plus claire et plus précoce
    lors des grossesses que jamais auparavant,
  • 12:42 - 12:48
    permettant plus facilement aux gens
    d'éviter ces grossesses,
  • 12:48 - 12:49
    ou d'y mettre un terme.
  • 12:49 - 12:54
    Nous avons donc
    un progrès social et médical.
  • 12:54 - 12:55
    Et je crois en les deux.
  • 12:55 - 12:59
    Je crois que le progrès social
    est fantastique, significatif et magnifique,
  • 12:59 - 13:03
    et je pense la même chose
    du progrès médical.
  • 13:03 - 13:07
    Mais je pense que c'est une tragédie
    lorsque l'un ne voit pas l'autre.
  • 13:07 - 13:09
    Quand je vois comment ils se recoupent
  • 13:09 - 13:11
    dans des maladies comme les trois exemples
    que je viens de décrire,
  • 13:11 - 13:15
    je pense parfois que c'est comme
    pendant ces grands moments d'opéra
  • 13:15 - 13:17
    ou le héros réalise
    qu'il aime l'héroine
  • 13:17 - 13:22
    au moment même où elle est étendue
    morte sur le divan.
  • 13:22 - 13:25
    (Rires)
  • 13:25 - 13:29
    Nous devons réfléchir à la façon
    dont nous percevons les traitements.
  • 13:29 - 13:31
    Souvent, les questions sur la parentalité est :
  • 13:31 - 13:33
    qu'est-ce qu'on valide chez nos enfants,
  • 13:33 - 13:35
    qu'est-ce qu'on soigne chez eux ?
  • 13:35 - 13:39
    Jim Sinclair, un militant
    majeur de l'autisme, a dit,
  • 13:39 - 13:44
    « Lorsque les parents disent, « j'aurai voulu
    que mon enfant ne soit pas autiste, »
  • 13:44 - 13:49
    ce qu'ils disent vraiment c'est
    « j'aurais voulu que l'enfant
    que j'ai n'ait jamais existé
  • 13:49 - 13:53
    et que j'aie un enfant différent
    non autiste à la place. »
  • 13:53 - 13:58
    Repensez à ça. C'est ce qu'on entend l
    orsqu'on se plaint de notre existence.
  • 13:58 - 14:01
    C'est ce qu'on entend quand
    vous priez pour un traitement --
  • 14:01 - 14:03
    que votre souhait le plus profond pour nous
  • 14:03 - 14:05
    est qu'un jour nous cessions d'exister
  • 14:05 - 14:11
    et que des étrangers que vous pouvez aimez viendront prendre place derrières nos visages. »
  • 14:11 - 14:14
    C'est un point de vue vraiment extrême,
  • 14:14 - 14:18
    mais il souligne le fait que les gens
    font avec la vie qu'ils ont
  • 14:18 - 14:22
    et qu'ils ne veulent pas être
    soignés, changés ou éliminés.
  • 14:22 - 14:26
    Ils veulent exister quelque soit la personne
    qu'ils sont devenus.
  • 14:26 - 14:29
    Une des familles que j'ai interviewée
    pour ce projet
  • 14:29 - 14:35
    était la famille de Dylan Klebold qui était un des responsables du massacre de Columbine.
  • 14:35 - 14:37
    Ça a pris beaucoup de temps
    pour les persuader de me parler,
  • 14:37 - 14:40
    une fois qu'ils ont accepté, ils étaient tellement
    à fond dans leur histoire
  • 14:40 - 14:42
    qu'ils ne pouvaient s'arrêter de la raconter.
  • 14:42 - 14:44
    Le premier week-end que j'ai passé avec eux
    -- le premier de nombreux autres --
  • 14:44 - 14:48
    j'ai enregistré plus
    de 20 heures de conversation.
  • 14:48 - 14:50
    Le dimanche soir,
    nous étions tous épuisés.
  • 14:50 - 14:53
    Nous étions assis dans la cuisine. Sue Klebold
    était en train de préparer le dîner.
  • 14:53 - 14:55
    Et j'ai dit, « Si Dylan était ici maintenant,
  • 14:55 - 14:58
    avez-vous une idée de ce que
    vous voudriez lui demander ? »
  • 14:58 - 15:00
    Son père a répondu, « Oui, évidemment.
  • 15:00 - 15:04
    Je lui demanderais est-ce qu'il pensait
    à ce qu'il était en train de faire ?
  • 15:04 - 15:08
    Sue a regardé le sol, a réfléchi une minute.
  • 15:08 - 15:10
    Elle nous a regardé de nouveau et a dit,
  • 15:10 - 15:14
    « Je lui demanderais de me pardonner
    d'avoir été sa mère
  • 15:14 - 15:18
    et de n'avoir jamais su
    ce qui se passait dans sa tête. »
  • 15:18 - 15:21
    Lorsque j'ai dîné avec elle
    quelques années plus tard --
  • 15:21 - 15:23
    un des nombreux dîners
    que nous avons pris ensemble --
  • 15:23 - 15:27
    elle m'a dit, « Vous savez,
    lorsque c'est arrivé au début,
  • 15:27 - 15:30
    je souhaitais souvent n'avoir jamais été mariée,
    n'avoir jamais eu d'enfant.
  • 15:30 - 15:34
    Si je n'avais pas été dans l'Ohio
    et croisé le chemin de Tom,
  • 15:34 - 15:38
    cet enfant n'aurait jamais existé et
    cette chose terrible n'aurait jamais eu lieu.
  • 15:38 - 15:42
    Mais j'en suis arrivée à penser que j'aime
    tellement les enfant que j'ai eus
  • 15:42 - 15:45
    que je ne veux pas imaginer
    une vie sans eux.
  • 15:45 - 15:50
    Je reconnais la souffrance qu'ils ont causée
    aux autres, qui est impardonnable,
  • 15:50 - 15:54
    mais la souffrance qu'ils m'ont causée
    peut être pardonnée » m'a-t-elle dit.
  • 15:54 - 15:58
    « Alors autant je reconnais que
    ça aurait été mieux pour le monde
  • 15:58 - 16:00
    si Dylan n'était jamais né,
  • 16:00 - 16:06
    j'ai décidé que ça n'aurait pas
    été mieux pour moi. »
  • 16:06 - 16:12
    Je trouvais ça surprenant comment toutes ces familles qui avaient eu tous ces enfants avec tous ces problèmes,
  • 16:12 - 16:15
    des problèmes qu'ils auraient
    tout fait pour éviter,
  • 16:15 - 16:19
    comment pouvaient-ils tous trouver autant de sens dans leur expérience de parentalité.
  • 16:19 - 16:22
    Ensuite je me suis dit,
    tous ceux d'entre nous qui avons des enfants
  • 16:22 - 16:25
    aimons les enfants que nous avons,
    avec leurs défauts.
  • 16:25 - 16:29
    Si un ange glorieux descendait soudain
    à travers le plafond de mon salon
  • 16:29 - 16:31
    et me proposait d'emporter
    les enfants que j'ai
  • 16:31 - 16:38
    et de m'en donner un autre, de meilleurs enfants -- plus polis, plus drôles, plus gentils, plus intelligents --
  • 16:38 - 16:43
    je m'accrocherais aux enfants que j'ai
    et prierais pour que cesse cet atroce spectacle.
  • 16:43 - 16:45
    Et finalement i'ai l'impression
  • 16:45 - 16:49
    que de la même manière que lorsqu'on teste
    des pyjamas inifugés dans un brasier
  • 16:49 - 16:53
    pour s'assurer qu'ils ne prendront pas feu
    lorsque nos enfants s'avancent vers la cuisinière,
  • 16:53 - 16:57
    ces histoires de familles qui
    s'arrangent avec ces différences extrêmes
  • 16:57 - 17:00
    reflètent l'expérience universelle
    de la parentalité,
  • 17:00 - 17:04
    qui est que, parfois, vous regardez
    vos enfants et vous vous dites,
  • 17:04 - 17:06
    d'où est-ce que tu viens ?
  • 17:06 - 17:09
    (Rires)
  • 17:09 - 17:14
    Il s'avère qu'alors que chacune de
    ces différences individuelles est cloisonnée --
  • 17:14 - 17:16
    il n'existe qu'un nombre limité de familles
    aux prises avec la schizophrénie,
  • 17:16 - 17:19
    il n'existe qu'un nombre limité de familles
    d'enfants qui sont transgenres,
  • 17:19 - 17:21
    il n'existe qu'un nombre limité
    de familles de prodiges --
  • 17:21 - 17:23
    qui font également face
    à des défis similaires de bien des manières --
  • 17:23 - 17:26
    il n'existe qu'un nombre limité de famille
    dans chacune de ces catégories --
  • 17:26 - 17:27
    mais si vous commencer à penser
  • 17:27 - 17:31
    que s'arranger avec des différences
    au sein de votre famille
  • 17:31 - 17:33
    est ce sur quoi les gens se penchent,
  • 17:33 - 17:37
    alors vous découvrirez que
    c'est un phénomène quasi universel.
  • 17:37 - 17:41
    Ironiquement, il s'avère que, ce sont
    nos différences et notre gestion de la différence,
  • 17:41 - 17:44
    qui nous uni.
  • 17:44 - 17:49
    J'ai décidé d'avoir des enfants
    lorsque je travaillais sur ce projet.
  • 17:49 - 17:52
    Beaucoup de gens
    s'étonnaient et disaient,
  • 17:52 - 17:54
    « Mais comment peux-tu décider
    d'avoir des enfants
  • 17:54 - 17:58
    alors que tu es en train d'étudier
    tout ce qui peut mal se passer ? »
  • 17:58 - 18:01
    J'ai répondu, « Je n'étudie pas
    tout ce qui peut mal se passer.
  • 18:01 - 18:04
    Ce que j'étudie c'est, combien d'amour
    il peut y avoir,
  • 18:04 - 18:09
    même lorsque tout semble mal se passer. »
  • 18:09 - 18:15
    J'ai beaucoup pensé à la mère
    d'un enfant handicapé que j'avais vu,
  • 18:15 - 18:19
    un enfant gravement handicapé qui est décédé par suite de négligence du personnel soignant.
  • 18:19 - 18:21
    Lorsque ses cendres ont été inhumées,
    sa mère a dit,
  • 18:21 - 18:29
    « Je prie ici pour le pardon
    d'avoir été volée deux fois,
  • 18:29 - 18:35
    une fois de l'enfant que je voulais
    et une fois du fils que j'aimais. »
  • 18:35 - 18:40
    J'ai alors compris qu'il était possible pour n'importe qui d'aimer n'importe quel enfant
  • 18:40 - 18:43
    si on avait la volonté de le faire.
  • 18:43 - 18:48
    Donc mon mari est le père biologique
    de deux enfants
  • 18:48 - 18:50
    avec des amies lesbiennes de Minneapolis.
  • 18:50 - 18:56
    J'ai une bonne amie de fac qui,
    après un divorce, voulait un enfant.
  • 18:56 - 18:58
    Donc elle et moi avons eu une fille,
  • 18:58 - 19:00
    et la mère et la fille vivent au Texas.
  • 19:00 - 19:04
    Mon mari et moi avons un fils
    qui vit avec nous à temps plein,
  • 19:04 - 19:06
    dont je suis son père biologique,
  • 19:06 - 19:10
    et notre mère porteuse est Laura,
  • 19:10 - 19:13
    la mère lesbienne
    d'Oliver et Lucy à Minneapolis.
  • 19:13 - 19:22
    (Applaudissements)
  • 19:22 - 19:27
    En clair, il y a 5 parents pour 4 enfants dans 3 états différents.
  • 19:27 - 19:30
    Il y a des gens qui pensent que
    l'existence même de ma famille
  • 19:30 - 19:35
    ébranle ou affaiblit leur famille
    d'une certaine manière.
  • 19:35 - 19:39
    Il y a des gens qui pensent que
    des familles comme la mienne
  • 19:39 - 19:40
    ne devraient pas être autorisées à exister.
  • 19:40 - 19:46
    Je n'accepte pas de modèles d'amour soustractifs, uniquement des modèles additifs.
  • 19:46 - 19:50
    Je crois que de la même manière dont
    on a besoin de la diversité des espèces
  • 19:50 - 19:52
    pour s'assurer que la planète continue à exister,
  • 19:52 - 19:56
    nous avons besoin de cette diversité
    d'affection et de familles
  • 19:56 - 20:01
    pour renforcer l'écosphère de bonté.
  • 20:01 - 20:03
    Le lendemain du jour où notre fils est né,
  • 20:03 - 20:08
    la pédiatre est venue dans la chambre d'hopital et nous a dit qu'elle était préoccupée.
  • 20:08 - 20:11
    Il ne pouvait étendre ses jambes correctement.
  • 20:11 - 20:14
    Elle disait que ça pouvait être
    le signe d'une lésion cérébrale.
  • 20:14 - 20:17
    Même s'il pouvait les tendre,
    il le faisait de manière asymétrique,
  • 20:17 - 20:21
    ce qui, d'après elle, pouvait signifier
    la présence d'une tumeur quelque part.
  • 20:21 - 20:26
    Il avait aussi une grosse tête, ce qu'elle pensait
    être le signe d'un hydrocéphale.
  • 20:26 - 20:27
    Alors qu'elle me disait tout ça,
  • 20:27 - 20:31
    je sentais mon corps se liquéfier sur le sol.
  • 20:31 - 20:34
    Je pensais, voilà j'ai travaillé pendant des années
  • 20:34 - 20:36
    sur un livre sur le sens
    que les gens avaient donné
  • 20:36 - 20:40
    à ces expériences de parentalité
    d'enfants handicapés,
  • 20:40 - 20:44
    et je ne voulais pas les rejoindre.
  • 20:44 - 20:46
    Parce que, ce que je rencontrais
    était une idée de maladie.
  • 20:46 - 20:49
    Et comme tous les parents
    depuis la nuit des temps,
  • 20:49 - 20:52
    je voulais protéger
    mon enfant de la maladie.
  • 20:52 - 20:55
    Je voulais également
    me protéger de la maladie.
  • 20:55 - 20:58
    Et maintenant, je savais grâce
    au travail que j'avais fait
  • 20:58 - 21:02
    que s'il avait n'importe laquelle
    des maladies qu'on allait tester,
  • 21:02 - 21:05
    alors elle deviendrait son identité,
  • 21:05 - 21:09
    et si elle devenait son identité,
    elle deviendrait la mienne,
  • 21:09 - 21:13
    que cette maladie allait prendre
    une forme différente alors qu'elle s'étendait.
  • 21:13 - 21:16
    On l'a emmené faire un IRM, on l'a emmené
    au tomodensitomètre,
  • 21:16 - 21:20
    on a pris cet enfant âgé d'un jour
    et on lui a fait un prélèvement de sang artériel.
  • 21:20 - 21:21
    Nous sous sentions impuissants.
  • 21:21 - 21:23
    Au bout de cinq heures,
  • 21:23 - 21:25
    ils ont dit que son cerveau
    était parfaitement normal
  • 21:25 - 21:28
    et que, depuis, il étendait
    ses jambes correctement.
  • 21:28 - 21:31
    Lorsque j'ai demandé à la pédiatre
    ce qui s'était passé,
  • 21:31 - 21:35
    elle a dit qu'elle pensait qu'il avait
    probablement eu une crampe ce matin.
  • 21:35 - 21:39
    (Rires)
  • 21:39 - 21:47
    Mais j'ai pensé à quel point
    ma mère avait raison.
  • 21:47 - 21:50
    J'ai pensé, l'amour
    que l'on porte à ses enfants
  • 21:50 - 21:54
    ne ressemble à aucun
    autre sentiment au monde,
  • 21:54 - 22:00
    et jusqu'à ce qu'on ait des enfants,
    on ne sait pas ce que ça fait.
  • 22:00 - 22:02
    Je pense que les enfants
    m'ont pris au piège
  • 22:02 - 22:06
    au moment où j'ai associé
    la paternité avec la perte.
  • 22:06 - 22:08
    Mais je ne suis pas sûr
    que j'aurais remarqué ça
  • 22:08 - 22:13
    si je n'avais pas été si impliqué
    dans mon projet de recherche.
  • 22:13 - 22:16
    J'ai rencontré tant d'amour étrange,
  • 22:16 - 22:20
    que je suis tombé naturellement
    dans ses schémas envoûtants.
  • 22:20 - 22:27
    J'ai vu comment la magnificence
    peut illuminer la plus abjecte des vulnérabilités.
  • 22:27 - 22:31
    Pendant ces 10 années,
    j'ai découvert et j'ai été témoin de
  • 22:31 - 22:34
    la joie terrifiante de
    cette insupportable responsabilité,
  • 22:34 - 22:38
    je devais m'y jeter et voir comment
    ça peut battre tout le reste.
  • 22:38 - 22:42
    Alors que, parfois, je pensais que les parents
    que j'avais interviewés étaient des fous,
  • 22:42 - 22:47
    devenant des esclaves à vie
    auprès de leurs enfants ingrats,
  • 22:47 - 22:50
    essayant de faire naître
    une identité dans la souffrance,
  • 22:50 - 22:55
    j'ai compris ce jour-là que mes recherches
    m'avaient construit une planche
  • 22:55 - 22:58
    et que j'étais prêt à les rejoindre
    dans leur bateau.
  • 22:58 - 23:00
    Merci.
  • 23:00 - 23:05
    (Applaudissements)
Title:
Aimer, sans condition - Andrew Solomon à TED Med
Speaker:
Andrew Solomon
Description:

À quoi ça ressemble, d'élever un enfant qui est fondamentalement différent de vous (comme un prodige, un enfant ayant des aptitudes différentes ou bien un criminel) ? Dans cette conférence touchante, l'écrivain Andrew Solomon nous fait part de ce qu'il a appris de ses discussions avec des douzaines de parents, leur demandant quelle est la différence entre l'amour inconditionnel et l'acceptation inconditionnelle.

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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
23:27
Elisabeth Buffard approved French subtitles for Love, no matter what
Elisabeth Buffard edited French subtitles for Love, no matter what
Elisabeth Buffard edited French subtitles for Love, no matter what
Elisabeth Buffard edited French subtitles for Love, no matter what
Elisabeth Buffard accepted French subtitles for Love, no matter what
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