De verrassende kiemen van een big-data-revolutie in de gezondheidszorg

Het verzamelen van mondiale gezondheidsgegevens was een onvolmaakte wetenschap: medewerkers liepen dorpen af om aan te kloppen en vragen te stellen, papieren formulieren in te vullen en dan de gegevens in te geven - en op basis van die onvolledige informatie moesten landen belanrijke beslissingen nemen. Gegevensexpert Joel Selanikio heeft het over de revolutie in het verzamelen van gezondheidsgegevens in de afgelopen tien jaar - te beginnen met de Palm Pilot en Hotmail om nu over te stappen naar de cloud. (Gefilmd op TEDxAustin.)

Er bestaat een oude grap over een agent
die ’s nachts zijn ronde doet.

Hij ziet een man onder een straatlamp

iets zoeken op de grond.

Hij vraagt hem wat hij doet.

De kerel zegt dat hij zijn sleutels zoekt.

De agent helpt wat mee,

maakt een klein raster om te doorzoeken.

Dat gaat zo een paar minuten door.
Geen sleutels.

De agent zegt: "Ben je zeker

dat je hier je sleutels verloren bent?"

En de kerel zegt: "Nee, eigenlijk heb ik ze

aan de andere kant van de straat verloren,

maar het licht is hier beter."

Er is een concept waarover mensen
het tegenwoordig vaak hebben,

en dat is ‘big data’.
Ze hebben het dan

over alle informatie die we genereren

door onze interactie met en via het internet,

alles van Facebook en Twitter

tot het downloaden van muziek, films,
streaming, al dit soort dingen,

ook live streaming van TED.

De mensen die met big data werken,

vinden dat hun grootste probleem

een teveel aan informatie is,

en hoe al die informatie te organiseren.

Ik kan jullie wel zeggen

dat dat niet ons grootste probleem
is in de wereldgezondheid.

Ook al is het licht

beter op het internet,

de gegevens om de problemen op te lossen

zijn niet echt te vinden op het internet.

Zo weten we bijvoorbeeld niet hoeveel mensen

op dit moment door rampen

of conflictsituaties worden getroffen.

We weten niet welke klinieken

in de derde wereld de nodige geneesmiddelen

al dan niet hebben.

We hebben geen idee hoe de medicatie
in die klinieken geraakt.

We weten niet eens -- en dat vind ik straf --

hoeveel kinderen er werden geboren,

of hoeveel kinderen er in Bolivia,

Botswana of Bhutan zijn.

We weten niet hoeveel kinderen vorige week

in elk van die landen overleden zijn.

We kennen de behoeften van ouderen
en geesteszieken niet.

Van al die verschillende cruciale problemen

of probleemgebieden

weten we haast niets.

Dat wij zo goed als niets weten,

komt deels doordat de informatietechnologie

in de wereldgezondheid

om deze problemen op te lossen,
is wat jullie hier zien.

Die technologie is 5.000 jaar oud.

Sommigen van jullie
hebben ze misschien al eens gebruikt.

Ze wordt nu geleidelijk aan verlaten,
maar we gebruiken ze nog steeds

voor 99 procent van ons werk.

Dit is een papieren formulier

in de hand van een verpleegster
van het ministerie van volksgezondheid

van Indonesië op weg op het platteland

op -- heel zeker -- een zwoele dag.

Over een periode van weken of maanden

Over een periode van weken of maanden

loopt ze duizenden deuren af
en zegt: "Excuseer,

maar wij willen jullie enkele vragen stellen.

Hebben jullie kinderen?
Zijn ze ingeënt?"

De enige manier om

in een land als Indonesië te weten
hoeveel kinderen werden ingeënt

en welk percentage werd ingeënt,
vind je niet op het internet,

maar door op duizenden,
tienduizenden deuren te gaan kloppen.

maar door op duizenden,
tienduizenden deuren te gaan kloppen.

Soms duurt het maanden tot jaren

om iets dergelijks te doen.

Een volkstelling zou in Indonesië

waarschijnlijk twee jaar duren.

Het probleem zijn natuurlijk
deze papieren formulieren.

Het probleem zijn natuurlijk
deze papieren formulieren.

We hebben papieren formulieren
voor alles en nog wat.

We hebben papieren formulieren
voor vaccinatie-enquêtes,

om bij te houden wie in een kliniek wordt opgenomen,

voor geneesmiddelen- en bloedvoorraden,

voor geneesmiddelen- en bloedvoorraden,

voor heel uiteenlopende onderwerpen,

maar ze hebben allemaal
één enkel gemeenschappelijk eindpunt.

Iets als dit.

We zien hier een karrenvracht gegevens.

Dit zijn de gegevens
van één enkele vaccinatie-enquête

in één district in Zambia

waaraan ik een paar jaar geleden heb deelgenomen.

Het enige wat we wilden te weten komen,

is welk percentage
van Zambiaanse kinderen ingeënt zijn.

Dit zijn de gegevens op papier,
gedurende weken verzameld

voor één enkel district.
Vergelijk het met een provincie

in België of Nederland.

Je kan je voorstellen
dat dit voor heel Zambia,

met één te beantwoorden vraag,

er zo gaat uitzien.

Vrachtwagens en vrachtwagens

vol met stapels gegevens.

Wat het nog erger maakt,

is dat dit nog maar het begin is.

Zodra al die gegevens verzameld zijn,

moet de een of andere sukkelaar

dat allemaal in een computer gaan intypen.

Als student was ik
af en toe die sukkelaar.

Als student was ik
af en toe die sukkelaar.

Ik was er vaak niet echt met mijn aandacht bij.

Ik maakte waarschijnlijk een heleboel fouten.

Niemand heeft die ooit ontdekt,
dus de gegevenskwaliteit daalt.

Maar uiteindelijk geraken die gegevens
hopelijk in een computer

en kan iemand beginnen ze te analyseren.

Eens die analyse en het verslag klaar,

kan je die gegevens gebruiken

om kinderen beter te vaccineren.

Ik kan me niet indenken wat erger is

op het gebied van wereldwijde volksgezondheid,

dan kinderen op deze planeet te laten sterven

aan door vaccins te voorkomen ziekten,

ziekten waarvoor het vaccin slechts één dollar kost.

Elk jaar sterven miljoenen kinderen aan deze ziekten.

Miljoenen is een grove schatting

omdat we de juiste cijfers niet eens kennen.

Wat het nog frustrerender maakt, is dat

het ingeven van de data,
wat ik deed als student,

soms zes maanden kan duren.

Soms duurt het twee jaar

en soms, eigenlijk vaak,

gebeurt het nooit.

Denk daar eens even over na.

Honderden mensen

gingen op stap
om een bepaalde vraag te beantwoorden.

Dat kostte waarschijnlijk honderdduizenden dollars

aan brandstof, fotokopies en vergoedingen.

En dan, om wat voor reden ook,
is de fut eruit

of is er geen geld meer,

en was alles een maat voor niets

omdat niemand het in een computer ingeeft.

Het proces stopt gewoon.
Gebeurt de hele tijd.

Daar baseren wij onze besluiten
over wereldgezondheid op:

te weinig gegevens, te oude gegevens
of geen gegevens.

Rond 1995 begon ik te denken aan manieren

om dit proces te verbeteren.

1995 is uiteraard lang geleden.

Het beangstigt mij om te denken
hoe lang geleden dat al is.

De topfilm van dat jaar

was ‘Die Hard with a Vengeance’.

Zoals jullie kunnen zien,
had Bruce Willis toen veel meer haar.

Ik werkte toen voor ziektepreventiecentra

en ik had toen ook veel meer haar.

Maar voor mij was dit hier
het belangrijkste ding in 1995.

Maar voor mij was dit hier
het belangrijkste ding in 1995.

Moeilijk om je dat nu voor te stellen,
maar in 1995 was dit

het ultieme mobiele apparaat voor de elite.

Het was geen iPhone.
Ook geen Galaxy-phone.

Het was een Palm Pilot.

Toen ik voor de eerste keer
de Palm Pilot zag, dacht ik:

“Waarom kunnen we de formulieren
niet op deze Palm Pilots zetten,

en ze meenemen in het veld.

Die kan tienduizenden
papieren formulieren vervangen.

Waarom zouden we dat niet proberen?

Dan zouden we van meet af aan

de gegevens elektronisch,
digitaal kunnen verzamelen.

de gegevens elektronisch,
digitaal kunnen verzamelen.

We zouden dan het hele proces
van het overtypen kunnen overslaan.

We zouden dan het hele proces
van het overtypen kunnen overslaan.

We zouden dan het hele proces
van het overtypen kunnen overslaan.

We kunnen rechtstreeks naar de analyse

en vervolgens naar het gebruik van de gegevens
om daadwerkelijk levens te redden.

Dat begon ik te doen.

Ik reisde voor het ziektepreventiecentrum
naar verschillende programma's

over de hele wereld om hen te trainen
in het gebruik van Palm Pilots

voor het verzamelen van gegevens
in plaats van op papier.

Het ging prima.

Het werkte net zo goed
als iemand had kunnen voorspellen.

Digitale dataverzameling

is eigenlijk efficiënter dan op papier.

Terwijl ik daarmee bezig was,
deed mijn zakenpartner Rose,

die hier met haar echtgenoot Matthew aanwezig is,

iets gelijkaardigs
voor het Amerikaanse Rode Kruis.

Na dat een paar jaar te hebben gedaan,

- ik had misschien
zes of zeven programma’s afgewerkt -

- ik had misschien
zes of zeven programma’s afgewerkt -

realiseerde ik me dat tegen dit tempo

ik over mijn hele carrière misschien

20 of 30 programma’s zou afwerken.

Maar het probleem is dat 20 of 30 programma's

deze technologie bijbrengen

een druppel is op een hete plaat.

De vraag naar betere programma's

op gebied van gezondheid,
en op alle andere gebieden

in ontwikkelingslanden, is enorm.

Er lopen miljoenen programma's.

Miljoenen klinieken
willen hun geneesmiddelen bijhouden.

Er lopen miljoenen vaccinatieprogramma's.

Er zijn scholen
die aanwezigheidslijsten willen bijhouden.

Al die dingen
waarover we gegevens nodig hebben.

Al die dingen
waarover we gegevens nodig hebben.

Ik realiseerde me dat
als ik op dezelfde manier bezig bleef,

ik tegen het einde van mijn carrière

nauwelijks enige invloed zou uitoefenen.

Ik begon na te denken

over waar ik mee bezig was,

over wat ik deed,

hoe ik mensen opleidde,
over wat de knelpunten waren

en hoe het sneller

en efficiënter kon.

En helaas, na er wat over te hebben nagedacht,

realiseerde ik me
wat het belangrijkste obstakel was.

Het belangrijkste obstakel,

en dit is een trieste realisatie,

het belangrijkste obstakel was ik.

Wat bedoel ik daarmee?

Ik had een proces ontwikkeld

waarbij ik het centrum van het universum
van deze technologie was.

Als je deze technologie gebruiken wilde,
moest je langs mij.

Dat betekent dat je moest weten dat ik bestond.

Dan moest je het geld zien te vinden
om mij te betalen,

om naar je land te vliegen,

het geld voor mijn hotel betalen

en opdraaien voor mijn dagelijkse onkosten.

Je had 10.000 à 30.000 dollar nodig.

Ik moest je dan nog in mijn agenda kunnen inpassen

en niet op vakantie zijn.

Elk systeem dat berust

op één of enkele mensen

is gewoon niet schaalbaar.

En dit probleem heeft schaalbare technologie nodig
en wel meteen.

En dit probleem heeft schaalbare technologie nodig
en wel meteen.

Ik begon te denken aan manieren

waarop ze niet meer op mij moesten terugvallen.

Daar heb ik lang over nagedacht.

Daar heb ik lang over nagedacht.

Daar heb ik lang over nagedacht.

Ik was zo opgeleid dat de manier

om technologie voor internationale ontwikkeling
te verspreiden

altijd gebaseerd was op adviseurs.

Het zijn altijd jongens
die vrij veel op mij lijken,

die komen uit landen
die vrij veel op dit hier lijken

en gaan naar landen met mensen
met een donkere huid.

Je gaat ernaartoe,
je geeft geld uit aan de vliegreis,

aan tijd, aan dagelijkse onkosten,

aan hotelkosten en zo meer.

Voor zover ik wist,
was dat de enige manier

waarop je technologie kon verspreiden,
en ik kon geen andere manier bedenken.

Maar het wonder is gebeurd,

afgekort noem ik het Hotmail.

Nu vind je Hotmail misschien niets wonderbaarlijks,

maar voor mij was het dat wel.

Net toen ik met dit probleem worstelde,

zat ik voor mijn werk vaak
in Midden-Afrika.

Ik had gezien
dat iedere Midden-Afrikaanse gezondheidswerker

een Hotmail-account had.

En het viel me te binnen

dat iedereen met Hotmail

zeker niet naar het ministerie van volksgezondheid
van Kenia vloog

voor een opleidingscursus Hotmail.

Deze jongens verspreiden technologie.

Ze krijgen daar softwarecapaciteit

zonder over de hele wereld rond te vliegen.

Daar moest ik eens wat meer over nadenken.

Terwijl ik er over zat na te denken,
begonnen mensen

nog meer dingen als dit te gebruiken.

Ze begonnen met LinkedIn, Flickr,

Gmail en Google Maps, al deze dingen.

Dit is allemaal cloud-gebaseerd

en behoeft geen opleiding.

Je hebt geen programmeurs

of adviseurs nodig

omdat het businessmodel voor alle deze zaken

vereist dat ze zo eenvoudig zijn
dat we ze kunnen gebruiken

zonder veel training.

Je hoeft er alleen maar over te horen
en naar de website te gaan.

Ik vroeg me af hoe het zou gaan
als we software zouden ontwerpen

die hetzelfde deed
als waarvoor ik adviseerde.

In plaats van mensen op te leiden

om formulieren op mobiele apparaten te maken,

waarom geen software maken
waarmee ze het zelf kunnen

zonder opleiding
en zonder mij erin te betrekken?

En dat is precies wat we deden.

We maakten de Magpi-software,

een online formulierontwerper.

Niemand heeft mij daarvoor nog nodig.

Je hoeft er alleen over te horen
en je gaat naar de website.

Je kunt formulieren maken,
en zodra ze klaar zijn

kopieer je ze naar allerlei gewone mobiele telefoons.

Uiteraard zijn we van Palm Pilots

naar mobiele telefoons overgegaan.

Het hoeft geen smartphone te zijn.

Het mag een eenvoudige telefoon
als deze hier zijn.

Een basismodel van Symbian

zoals gebruikelijk in ontwikkelingslanden.

Het geweldige eraan is dat het net als Hotmail.

cloud-gebaseerd is,
geen opleiding vereist,

geen programmeren,
geen adviseurs.

Maar er zijn nog een aantal extra voordelen.

We wisten toen we dit systeem bouwden

dat je, net als met de Palm Pilots,

de gegevens kon verzamelen

en gelijk uploaden
om je gegevensverzameling te krijgen.

Maar omdat het al op een computer staat,

kunnen we onmiddellijk tabellen,
analyses en grafieken afleveren.

Een proces dat twee jaar duurde

konden we comprimeren tot vijf minuten.

Ongelooflijke verbeteringen in de efficiëntie.

Cloud-gebaseerd, geen opleiding,
geen adviseurs, geen ik.

In de eerste jaren

waarop we het op de ouderwetse manier deden,

leidden we in elk land

misschien ongeveer 1.000 mensen op.

misschien ongeveer 1.000 mensen op.

Hoe gaat het nu?

In de tweede drie jaar
vonden 14.000 mensen de website,

meldden zich aan en begonnen ze te gebruiken
voor het verzamelen van gegevens,

gegevens voor hulp bij rampen,

Canadese varkenshouders houden
varkensziekte en kuddes bij,

mensen houden geneesmiddelenvoorraden bij.

Een van mijn favoriete voorbeelden is het IRC,

International Rescue Committee.

Ze hebben een programma waar vroedvrouwen
die nauwelijks kunnen lezen of schrijven

met behulp van mobiele telefoons van 10 dollar

met onze software één keer per week

een sms sturen met het aantal geboorten

en het aantal sterfgevallen.
Dat geeft de IRC

iets dat niemand in de wereldgezondheid
ooit heeft gehad:

een bijna real-time systeem dat baby's telt

om te weten hoe veel kinderen er worden geboren,

om te weten hoeveel kinderen er zijn

in Sierra Leone, het land waar dit gebeurt

en hoeveel kinderen er sterven.

Dokters voor Mensenrechten

-- dit valt een beetje
buiten het gebied van de gezondheidszorg —

verzamelen data.
Ze geven een basisscholing

in verkrachtingsonderzoek in Congo,
waar dit een epidemie is,

een afschuwelijke epidemie.

Ze gebruiken onze software

om het bewijs dat ze vinden te documenteren,
met inbegrip van fotografisch materiaal,

zodat ze de daders voor het gerecht kunnen brengen.

Camfed, een goed werk uit het Verenigd Koninkrijk,

betaalt gezinnen om meisjes op school te houden.

Ze begrijpen dat dit de meest
significante ingreep is die ze kunnen maken.

Ze hielden de uitgaven,

de aanwezigheid, de uitslagen bij op papier.

Het duurde ongeveer twee tot drie jaar

voor cijfers of aanwezigheden

in een verslag waren terug te vinden.

Nu gaat het in real time,
en omdat dit

een zo goedkoop en cloud-gebaseerd systeem is,

kost dit voor de vijf landen waar Camfed loopt,

met tienduizenden meisjes,

in totaal 10.000 dollar per jaar.

Dat is minder dan ik kreeg

voor een consultatieronde van twee weken.

Ik vertelde jullie daarnet

dat toen we het op de ouderwetse manier deden,
ik me realiseerde

dat al ons werk een druppel op een hete plaat was -

slechts 10, 20, 30 verschillende programma's.

We hebben een heleboel voortgang gemaakt,
maar ik erken nu,

dat zelfs het werk dat we hebben gedaan

met 14.000 mensen die dit gebruiken,

nog steeds een druppel op een hete plaat is.
Maar er is iets veranderd.

Ik denk dat het duidelijk zou moeten zijn.

Wat er veranderd is,

is dat we in plaats van een programma
waarbij het opschalen zo traag gaat

dat we nooit alle mensen die ons nodig hebben,
kunnen bereiken,

we nu niet meer naar die mensen toe moeten.

We hebben een tool gemaakt waarmee programma's

kinderen op school houden, het aantal geboortes

en het aantal sterfgevallen van kinderen bijhouden,

criminelen vangen en met succes vervolgen.

Door al deze dingen leren we meer
over wat er gaande is,

begrijpen we meer, zien we meer,

kunnen we levens redden en verbeteren.

Bedankt.

(Applaus)