I semi inaspettati della rivoluzione dei big data nel settore sanitario

La raccolta a livello mondiale dei dati del settore sanitario era una scienza imperfetta: gli impiegati vagavano per i villaggi di casa in casa, facendo domande, annotando risposte su moduli cartacei per poi inserirli in un computer -- e basandosi su queste informazioni frammentate, le nazioni prendevano grosse decisioni. L'appassionato di dati, Joel Selanikio, parla della profonda trasformazione nella raccolta di dati del settore sanitario nell'ultima decennio. Partendo dal Palm Pilot e Hotmail si è giunti ai moderni sistemi basati sul cloud. (Filmato a TEDxAustin.)

C'è una vecchia barzelletta su un poliziotto
che sta facendo la ronda

nel mezzo della notte,

e s'imbatte in un ragazzo sotto un lampione

che sta fissando il terreno,
muovendosi da un lato all'altro,

il poliziotto gli chiede cosa sta facendo.

Il ragazzo gli dice che sta
cercando le chiavi

Il poliziotto si ferma,
si mette a cercare

fa una griglia e cerca

per due o tre minuti. Niente.

Il poliziotto dice, "Sei sicuro?'

Sicuro di aver perso le chiavi?

E il ragazzo, "No, veramente

le ho perse dall'altra parte della strada,

ma qui c'è più luce."

C'è un concetto di cui la gente parla ai giorni nostri

si chiama big data e si riferisce

alla mole di informazioni
che stiamo generando

attraverso l'interazione con il web e nel web,

a partire da Facebook e Twitter

fino al download della musica, dei film,
allo streaming e via dicendo,

lo streaming in diretta di TED.

La gente che lavora con i big data,

afferma che il più grande problema sia

il fatto che abbiamo troppe informazioni,

e la domande principale è:
come organizziamo tutta queste informazioni?

Per me che lavoro nel settore sanitario mondiale,

non è questo il problema più grande.

Perché per noi, anche se preferiamo

la luce a internet,

i dati che potrebbero aiutarci a risolvere i problemi

che stiamo affrontando non si trovano nel web.

Non sappiamo, per esempio, quante persone adesso

siano state colpite da catastrofi

o vivono situazioni di conflitto.

Non sappiamo nulla degli ambulatori
nei paesi in via di sviluppo,

quali hanno i farmaci

e quali no.

Non abbiamo idea di come sia organizzata la distribuzione dei farmaci di quegli ambulatori.

Non sappiamo - e questo mi sorprende -

quanti bambini sono nati,

o quanti bambini ci sono in Bolivia,

Botswana o Bhutan.

Non sappiamo quanti bambini
siano morti la scorsa settimana

in questi paesi.

Non conosciamo le necessità degli anziani
o dei malati di mente.

Di tutti quei problemi significativamente importanti

o quei settori cruciali in cui vogliamo
risolvere i problemi,

non sappiamo nulla.

E questo, in parte, è dovuto al fatto che

i sistemi informatici

impiegati nel settore sanitario per trovare dati

per risolvere questi problemi
si riassumono in questo.

Parliamo di un sistema tecnologico di 5000 anni fa.

Alcuni di voi potrebbero averlo già usato.

Sembra stia passando di moda,
ma noi continuiamo ad usarlo

per il 99 per cento delle attività.

Quello che vedete è un modulo

nelle mani di un'infermiera
del ministero della salute indonesiano

che sta attraversando
tutta la campagna indonesiana

in una giornata sicuramente calda e afosa,

andrà bussando di porta in porta

per settimane o mesi,

dicendo, "Scusate,

vorremmo farvi alcune domande.

Avete bambini? Sono vaccinati?"

Perché l'unico modo per scoprire

quanti bambini sono vaccinati in Indonesia,

i dati in percentuale, non è

attraverso internet ma chiedendo in ogni casa,

a volte in migliaia di case.

A volte tutto questo richiede mesi

o addirittura anni.

Un censimento di tutta l'Indonesia

richiederebbe forse due anni.

E in tutto questo il problema, ovviamente,

sono tutti quei moduli - e vi dico che

abbiamo moduli per qualsiasi cosa.

Abbiamo moduli per i sondaggi sulle vaccinazioni.

Abbiamo moduli per risalire a coloro
che vengono in ambulatorio.

Abbiamo moduli per annotare le forniture di farmaci,

sacche di sangue, tutti questi tipi di moduli

per questioni diverse,

hanno tutti qualcosa in comune,

che assomiglia a questo.

E quello che ci ritroviamo di fronte è una marea di dati.

Questi dati riguardano solo la copertura vaccinale

di un singolo distretto dello Zambia

a cui avevo preso parte alcuni anni fa.

L'unia cosa che tutti cercavano di scoprire

era la percentuale di bambini vaccinati in Zambia,

e questi sono i dati, materiale cartaceo
accumulato durante settimane

in un solo distretto, l'equivalente di una contea

negli Stati Uniti.

Pensate a questo per tutto lo Zambia,

rispondere a quella sola domanda

equivale a questo.

Camion e camion e camion

pieni di cataste e cataste e cataste di dati.

E quel che è peggio

è che è solo l'inizio,

perché una volta in possesso di tutti i dati,

ovviamente qualcuno dovrà -

uno sfortunato dovrà inserire i dati nel pc.

Quando ero neolaureato,

ero io quella persona sfortunata.

Posso dirvi che spesso non prestavo molta attenzione.

Forse avrò fatto anche tanti errori

mai scoperti, contribuendo ad abbassare
la qualità dei dati.

Alla fine, per fortuna, quei dati vengono inseriti nel computer,

e qualcuno può iniziare ad analizzarli,

Una volta che i dati sono stati analizzati e presentati,

si spera che poi quei risultati

possano essere utilizzati
per vaccinare meglio i bambini.

Perché se esiste qualcosa di peggio

nel settore sanitario mondiale,

non so cosa ci sia di peggio che permettere che i bambini

muoiano di malattie prevenibili con un vaccino,

malattie il cui vaccino costa un dollaro.

Milioni di bambini muoiono di queste malattie ogni anno.

Milioni è una cifra approssimativa perché

non sappiamo realmente quanti bambini
muoiono così ogni anno.

La cosa più frustrante è che

l'inserimento dei dati, quello che facevo da neolaureato,

può portar via fino a sei mesi.

A volte ci vogliono due anni per inserire quelle informazioni,

e a volte, non di rado,

ciò non avviene.

Per un momento cercate di riflettere su questo concetto.

C'erano squadre di centinaia di persone.

Sono partiti cercando risposte a una precisa domanda.

Avranno speso centinaia di migliaia di dollari

per la benzina, le fotocopie, le trasferte

e poi per qualche ragione svanisce l'entusiasmo

o non ci sono più soldi,

e tutto svanisce

perché nessuno ha inserito i dati nel computer.

Il processo si ferma. Succede tutte le volte.

Questo è quello su cui basiamo
le nostre decisioni nel settore sanitario:

pochi dati, vecchi dati, nessun dato.

Nel 1995, ho cominciato a pensare a vari modi

con i quali poter migliorare questo processo.

Ovviamente il 1995 è già passato da un pezzo.

Quasi mi fa paura pensare a quanto tempo sia passato.

Uno dei migliori film del'anno era

"Die Hard- Duri a morire"

Bruce Willis aveva molti più capelli neri allora.

Lavoravo nel centro per la prevenzione
e controllo delle malattie

e anch'io avevo più capelli neri di adesso.

Ma per me, la cosa più importante che ho visto nel 1995

era questo.

Difficile da immaginare oggi, ma nel 1995

era il più recente dispositivo portatile d'elite.

OK, non era un iPhone né un Galaxy.

Era un Palm Pilot.

E quando ho visto un Palm Pilot per la prima volta, ho pensato,

perché non caricare i moduli su questi Palm Pilot

e andare in giro con un Palm Pilot,

che può contenere decine di migliaia

di moduli? Perché non provarci?

Perché se possiamo farlo, se possiamo

memorizzare i dati in formato elettronico, digitale

sin dall'inizio,

creiamo una scorciatoia per l'intero processo

di inserimento dei dati,

qualcuno che possa inserirli nel computer.

Possiamo passare direttamente all'analisi

e poi all'uso dei dati per salvare realmente delle vite.

Ed è quello che ho cominciato a fare.

Lavorando al CDC, ho iniziato a partecipare
a diversi programmi

sparsi per il mondo, insegnando l'uso dei Palm Pilot

al posto dei moduli cartacei per memorizzare i dati.

E andò molto bene.

Andò esattamente come previsto.

Avete capito? La raccolta digitale dei dati

è molto più efficiente di quella cartacea.

Mentre stavo facendo questo,
la mia collega Rose

che è qui tra il pubblico con suo marito Matthew,

Rose stava svolgendo la stessa cosa
per la Croce Rossa Americana

Il problema era che, dopo un po' di anni,

mi resi conto che avevo partecipato

a sei o sette programmi e pensai,

se continuassi a mantenere questo ritmo,

per tutta la mia carriera, potrei riuscire a

partecipare a 20 o 30 programmi.

La questione è che, 20 o 30 programmi,

addomesticare 20 o 30 programmi a usare la tecnologia,

è una minuscola goccia nell'oceano.

La richiesta, l'esigenza di far funzionare
meglio i programmi è enorme,

per lo meno nell'ambito sanitario, per non parlare degli

altri settori nei paesi in via di sviluppo.

Ci sono milioni e milioni e milioni di programmi,

milioni di ambulatori che devono tracciare i farmaci,

milioni di campagne per le vaccinazioni.

Ci sono scuole che devono annotare le frequenze.

Ci sono tutti questi vari aspetti

da tener presente per ottenere i nostri dati.

E mi sono accorto che se avessi continuato
sulla stessa strada,

sarebbe stato difficile lasciare il segno

entro la fine della mia carriera.

Ho cominciato a tormentarmi,

a cercare una soluzione,

a pensare al procedimento utilizzato,

come istruivo la gente, quali erano i colli di bottiglia

e gli ostacoli che mi impedivano di essere

più veloce ed efficiente?

Sfortunatamente, dopo averci pensato per un po',

mi resi conto -- riuscìi a identificare il principale ostacolo.

E l'ostacolo principale, venne fuori,

ed è una triste constatazione,

il principale ostacolo ero io.

Cosa voglio dire?

Avevo sviluppato un procedimento in cui

io ero al centro di
questo universo tecnologico.

Se volevate avere accesso alla tecnologia,
dovevate contattare me.

Ovvero, dovevate sapere della mia esistenza.

Dovevate cercare soldi per potermi pagare

il volo per venire a trovarti,

il soggiorno in hotel

e per pagare la mia trasferta.

Stiamo parlando di 10 000, 20 000 o 30 000 dollari

a patto che io avessi tempo
e ci fosse spazio nella mia agenda

o che non fossi in vacanza.

Il fatto è che qualsiasi cosa o sistema che dipenda

da un solo individuo o due, tre, cinque individui

non può avanzare.

E per questo è necessario far progredire

questa tecnologia e dobbiamo farlo adesso.

Così cominciai a pensare a vari modi in cui

sarei potuto uscire dal progetto.

Stavo pensando

a come sarei potuto scomparire

per un po' di tempo.

Sono stato formato basandomi sulla logica per cui

la distribuzione della tecnologia
su scala internazionale

è sempre fondata sull'attività di un consulente.

Si tratta di persone più o meno come me

che vengono da paesi come questo,

diretti a paesi con persone dalla pelle più scura.

Va lì, spendi soldi in tasse aeree,

trascorri del tempo, spendi i tuoi soldi

e paghi un hotel, e così via.

Per quanto ne so io, era l'unico modo

per poter portare la tecnologia,
non me ne veniva in mente un altro.

Poi accadde il miracolo.

Lo chiamerò Hotmail per farla breve.

Forse per voi Hotmail non è miracoloso,

ma per me lo era perché mi resi conto,

proprio mentre cercavo di affrontare il problema,

allora lavoravo per lo più nell'Africa subsahariana,

mi resi conto che lì
ogni impiegato del settore sanitario

con cui lavoravo, aveva un account Hotmail.

La cosa mi colpì e pensai,

aspetta, di sicuro i dipendenti Hotmail

non vanno fino in Kenya per insegnare
ai dipendenti del ministero della Sanità

come si usa Hotmail.

Quello che fanno è distribuire la tecnologia.

Esportano le capacità del software

senza dover nemmeno viaggiare.

Dovevo riflettere di più su questo concetto.

Mentre pensavo a questo,
la gente aveva cominciato a usare

sempre più questi strumenti, proprio come noi.

Iniziarono a usare Linkedin, Flickr,

Gmail, Google Maps e tante altre cose.

Si tratta di servizi basati sul cloud

per cui non è richiesta nessuna formazione.

Non c'è bisogno di programmatori.

Non c'è bisogno di consulenti, perché

la strategia per tutti questi strumenti

richiede che ogni cosa sia così semplice
da poter essere usata pur avendo

una formazione scarsa o nulla.

Lo sentite nominare e andate diretti sul sito web.

Pensai, cosa succederebbe
se costruissi un software

che faccia quello che faccio io?

Invece di istruire le persone su come

caricare i moduli sui dispositivi portatili,

creiamo software che li facciano
lavorare autonomamente

senza formazione e senza ricorrere a me.

Ed è quello che abbiamo fatto.

Abbiamo creato un software chiamato Magpi,

che genera dei moduli direttamente on line.

Nessuno deve rivolgersi a me.

Lo sentite nominare e andate direttamente sul sito.

Si possono creare moduli,
e una volta che sono stati creati

è possibile inviarli a tutti i dispositivi portatili.

Naturalmente oggi si è passati dai Palm Pilot

ai cellulari.

E non devono essere per forza smartphone.

Vanno bene anche i cellulari come quello lì a destra,

il modello base di telefono Symbian

molto diffuso nei paesi in via di sviluppo.

La parte più importante di tutto questo è
che funziona come Hotmail.

Un modello basato sul cloud. senza bisogno di formazione,

programmazione o consulenza.

Ci sono anche ulteriori vantaggi.

Allora sapevamo,
quando abbiamo costruito il sistema,

che la questione di fondo, come per i Palm Pilot,

era essere in grado di

raccogliere dati, caricarli subito e averli già a disposizione.

Ma abbiamo scoperto, poiché lavoriamo sempre con un computer,

che possiamo fornire direttamente
mappe, analisi e grafici.

Abbiamo preso un processo
che durava due anni

e l'abbiamo compresso fino ad arrivare a cinque minuti.

Straordinari miglioramenti in efficienza.

Basati sul cloud, senza formazione,
senza consulenza, senza di me.

Vi ho detto che nei primi anni di formazione

quando utilizzavo il vecchio metodo,

recandomi nei vari paesi,

siamo riusci a formare,

credo, circa 1000 persone.

E dopo?

Nei successivi tre anni, 14 000 persone

hanno visitato il sito, si sono iscritte e
hanno iniziato a usarlo per raccogliere dati,

dati per i soccorsi nelle catastrofi,

gli allevatori canadesi annotavano
le mandrie e le malattie dei maiali,

le persone annotavano i rifornimenti di farmaci.

Uno degli esempi che preferisco, l'IRC,

Organizzazione Internazionale per
l'assistenza ai rifugiati,

hanno un programma in cui
delle levatrici semi-alfabetizzate

usano cellulari da 10 dollari

inviano sms attraverso i nostri software

una volta alla settimana,
indicando il numero di nascite

e morti, dando ad IRC

qualcosa che nessun'altro
nel settore sanitario mondiale ha mai avuto:

un controllo in tempo reale del numero dei neonati,

conoscere il numero delle nascite,

quanti bambini ci sono

in Sierra Leone, il paese dove questo sta succedendo,

e conoscere quanti bambini sono morti.

I medici per i diritti umani --

questo esula un po' dal settore sanitario --

stanno radunando, formando persone

per effettuare esami clinici nei casi di abusi sessuali
in Congo, dove tutto questo

sembra un'epidemia,

e fanno ricorso ai nostri software per documentare

le prove che trovano, incluse le fotografie,

in modo da portare i colpevoli in tribunale.

Camfed, ente di beneficenza con sede nel Regno Unito,

paga le famiglie affinché le loro figlie vadano a scuola.

Credono sia l'intervento più significativo

che possano fare.
Tengono traccia dei pagamenti,

delle frequenze, dei voti su carta.

Trascorrevano da due a tre anni tra il momento in cui

l'insegnante annotava voti o presenze

e il rapporto finale.

Ora avviene in tempo reale, perché abbiamo

un sistema economico basato sul cloud,

per tutti e cinque i paesi in cui Camfed ha aiutato

decine di migliaia di ragazze,

costa 10 000 dollari all'anno.

Una cifra inferiore a quella che

mi pagavano per fare consulenza per una o due settimane.

Quindi, come ho già detto

quando utilizzavamo il vecchio metodo,
mi resi conto

che stavamo soltanto aggiungendo una goccia
nell'oceano --

10, 20, 30 programmi diversi.

Abbiamo fatto molti progressi, ma ammetto

che adesso, anche la formazione fatta con

14 000 persone,

continua ad essere una goccia nell'oceano. Ma qualcosa
è cambiato.

Ed è ovvio.

Quello che è cambiato adesso è che,

invece di avere un programma in cui avanzavamo
molto lentamente

senza poter raggiungere tutti quelli che avevano
bisogno di noi,

abbiamo reso inutile la nostra consulenza.

Abbiamo creato uno strumento che permette
ai programmi

di controllare i bambini a scuola, registrare il numero

delle nascite e delle morti di neonati,

arrestare i criminali e processarli,

svolgere tutti questi compiti, essere sempre

aggiornati, conoscere, vedere sempre più,

e salvare vite, migliorare le vite.

Grazie.

(Applausi)