Joel Selanikio : Les conséquences surprenantes d'une révolution des big data dans les services de santé

La collecte de données en santé mondiale n'était pas une science exacte : les travailleurs marchaient à travers les villages, frappant aux portes et posant des questions, notaient les réponses sur des formulaires papier, puis entraient les données sur ordinateur -- et sur la base de ces informations lacunaires, des décisions cruciales étaient prises. Joel Selanikio évoque le changement profond qu'a connu la collecte de données dans la décennie passée -- commençant avec le Palm Pilot et Hotmail, pour arriver au cloud aujourd'hui. (Filmé à TEDxAustin.)

Il y a une vieille blague
sur un policier qui fait sa ronde

au milieu de la nuit,

et qui rencontre un homme sous un réverbère

qui regarde le sol,
se balançant d'un pied sur l'autre.

Le policier lui demande ce qu'il fait.

L'homme dit qu'il cherche ses clés.

Alors, le policier prend son temps
et cherche aussi,

il fait comme un quadrillage, cherche

pendant environ deux, trois minutes.
Pas de clés.

Le policier dit : « Tu es certain ? Hé, mon gars,

es-tu certain que tu as perdu tes clés ici ? »

L'homme répond : « Non, non,
en fait je les ai perdues

à l'autre bout de la rue,

mais l'éclairage est meilleur ici. »

Il y a un concept
dont les gens parlent aujourd'hui,

nommé « big data », et ce dont ils parlent,

c'est toute l'information que nous produisons

par nos interactions sur Internet,

de Facebook et Twitter

aux téléchargements de musique,
de films, au streaming, toutes ces choses,

le streaming en direct de TED.

Pour les personnes qui travaillent
avec les big data,

le plus grand problème, d'après eux,

avec tellement d'informations,

c'est de savoir comment les organiser.

Je peux vous dire que,
quand on travaille dans la santé,

ce n'est pas notre plus gros problème.

Parce que pour nous, même si l'éclairage

est meilleur sur Internet,

les données qui nous aideraient
à résoudre les problèmes

que nous essayons de résoudre
ne sont pas sur Internet.

Donc nous ne savons pas, par exemple,
combien de personnes

en ce moment sont concernées
par des catastrophes naturelles

ou par des conflits.

Nous ne savons pas vraiment
quels dispensaires

des pays en voie de développement
ont des médicaments

et lesquels n'en ont pas.

Nous n'avons pas la moindre idée de ce qu'est
la chaîne d'approvisionnement de ces cliniques.

Nous ne savons pas -- et ça me paraît incroyable --

nous ne savons pas
combien d'enfants sont nés,

ou combien d'enfants il y a en Bolivie,

ou au Botswana, ou au Bhoutan.

Nous ne savons pas combien d'enfants
sont morts la semaine dernière

dans chacun de ces pays.

Nous ne connaissons pas les besoins
des personnes âgées, des malades mentaux.

Pour chacun de ces problèmes différents
d'une importance cruciale

ou pour ces domaines d'une importance critique dans lesquels nous voulons résoudre des problèmes,

nous ne savons, en gros, rien du tout.

Une partie de l'explication
de cette ignorance

est que les technologies de l'information

que nous utilisons en santé mondiale
pour trouver des données,

pour résoudre ces problèmes,
c'est ce que vous voyez ici.

Cette technologie a environ 5 000 ans.

Certains d'entre vous l'ont peut-être déjà utilisée.

Ça commence à être démodé en ce moment,
mais nous l'utilisons encore

pour 99% de notre travail.

Voici un formulaire papier,
et ce que vous voyez là

est un formulaire papier dans la main
d'une infirmière du Ministère de la Santé

en Indonésie qui traverse la campagne

pendant, j'en suis sûr,
une journée très chaude et humide.

Elle va frapper à des milliers de portes

pendant des semaines ou des mois,

en disant : « Excusez-moi,

nous voudrions vous poser quelques questions.

Avez-vous des enfants ?
Ont-ils été vaccinés ? »

Parce que le seul moyen
que nous avons pour savoir

combien d'enfants ont été vaccinés
en Indonésie,

quel pourcentage a été vacciné,
n'est pas de le chercher

sur Internet mais d'aller frapper aux portes,

parfois des dizaines de milliers de portes.

Cela prend parfois des mois, voire des années,

pour faire quelque chose comme ceci.

Vous savez, un recensement en Indonésie

prendrait probablement deux ans.

Et bien sûr, le problème avec tout cela,

c'est qu'avec tous ces formulaires papier
-- et croyez-moi,

nous avons des formulaires papier
pour absolument tout.

Nous avons les formulaires
des études sur la vaccination.

Nous avons les formulaires pour suivre
les personnes qui viennent aux dispensaires.

Nous avons les formulaires
pour suivre les réserves de médicaments,

les réserves de sang,
et tous ces formulaires différents

pour tous ces sujets différents,

terminent tous au même endroit.

Cet endroit où ils terminent tous
ressemble à peu près à ça.

Ce que nous voyons ici est
une camionnette remplie de données.

Voici les données
d'un seul sondage de vaccination

dans une seule région de la Zambie

auquel j'ai participé il y a quelques années.

La seule chose que nous essayions de savoir

était le pourcentage d'enfants zambiens
qui étaient vaccinés,

et voici les données,
collectées sur papier pendant des semaines

d'une seule région, qui est à peu près
l'équivalent d'un comté

aux États-Unis.

Vous pouvez imaginer
que pour la Zambie tout entière,

répondre à cette seule question

ressemble à quelque chose de ce genre.

Camion après camion après camion

remplis avec des piles et des piles
et des piles de données.

Le pire, c'est que

cela n'est que le début,

parce qu'une fois qu'on a collecté
toutes ces données,

bien sûr, quelqu'un va devoir --

une pauvre personne va devoir
les entrer dans un ordinateur.

Quand j'étais un étudiant de deuxième cycle,
j'étais en fait

cette malheureuse personne, parfois.

Je peux vous dire que souvent
je ne faisais pas vraiment attention.

J'ai probablement fait beaucoup d'erreurs
en faisant ce travail,

que personne n'a jamais découvertes,
donc la qualité des données diminue.

Mais avec un peu de chance, ces données
finissent par être entrées dans l'ordinateur,

et quelqu'un peut commencer à les analyser.

Dès qu'ils ont une analyse et un rapport,

si on a de la chance, on peut prendre
les résultats de cette collecte

et les utiliser
pour vacciner les enfants plus efficacement.

Parce qu'il n'y a rien de pire

dans le domaine de la santé publique,

je ne sais pas ce qui est pire que de laisser
des enfants sur cette planète

mourir de maladies que l'on peut éviter
en les vaccinant,

des maladies pour lesquelles
les vaccins coûtent un dollar.

Des millions d'enfants meurent
de ces maladies chaque année.

En réalité, des millions est
une évaluation approximative, parce que

nous ne savons pas vraiment combien d'enfants
meurent chaque année de ces maladies.

Ce qui fait que c'est
encore plus frustrant, c'est que

l'entrée des données,
ce que je faisais quand j'étais étudiant,

peut prendre quelquefois six mois.

Quelquefois cela peut prendre deux ans
pour saisir l'information

dans l'ordinateur, et quelquefois,
en fait souvent,

ce n'est même jamais fait.

Essayez de vous imaginer
cela un instant.

Vous avez des équipes
de centaines des personnes

qui sont venues sur le terrain
pour répondre à une question en particulier.

Vous avez probablement dépensé
des centaines de milliers de dollars

en carburant, en photocopies,
en indemnités journalières,

et puis, pour une raison ou une autre,
l'élan est perdu

ou il ne reste plus d'argent,

et tout cela se solde par un échec

parce que personne
n'a entré les données dans un ordinateur.

Le processus s'arrête. Ça arrive tout le temps.

C'est là-dessus que nous fondons
nos décisions en santé publique :

peu de données, des données anciennes,
pas de données.

Alors en 1995, j'ai commencé
à imaginer des façons

d'améliorer ce processus.

1995, c'était, évidemment, il y a longtemps.

Ça me fait un peu peur de penser
à combien d'années se sont écoulées depuis.

Le film de l'année était

« Die Hard 3 : une journée en enfer. »

Comme vous voyez, Bruce Willis avait
beaucoup plus de cheveux en ce temps-là.

Je travaillais pour les Centres
pour le Contrôle des Maladies,

et j'avais aussi
beaucoup plus de cheveux à cette époque.

Mais pour moi, la chose la plus importante
que j'ai vue en 1995

c'était ceci.

C'est difficile à imaginer, mais en 1995,

c'était le dispositif portable dernier cri.

N'est-ce pas ? Ce n'était pas un iPhone.
Ce n'était pas un Galaxy.

C'était un Palm Pilot.

Quand j'ai vu le Palm Pilot pour la première fois,
j'ai pensé :

pourquoi ne pas mettre les formulaires
sur ces Palm Pilots

et aller sur le terrain
avec seulement un Palm Pilot,

qui peut contenir les dizaines de milliers

de formulaires papier ?
Pourquoi ne pas essayer cela ?

Parce que si nous pouvons faire cela,
si nous pouvons

collecter les données électroniquement, numériquement,

dès le début,

nous pouvons raccourcir le processus

d'entrée des données,

ne plus avoir quelqu'un entrant
l'information dans l'ordinateur.

Nous pouvons aller directement à l'analyse,

puis directement à l'utilisation des données
pour sauver des vies.

C'est donc ce que j'ai commencé à faire.

Travaillant au CCM, j'ai commencé à voyager
dans différents programmes

à travers le monde et je les ai formés
à l'utilisation des Palm Pilots

pour collecter des données,
plutôt que d'utiliser du papier.

Et ça a très bien marché.

Ça a marché exactement
comme n'importe qui l'aurait prédit.

Qui l'eût cru ?
La collecte numérique de données

est plus efficace que la collecte sur papier.

Pendant que je faisais cela,
mon associée, Rose,

qui est ici avec son mari, Matthew,
ici dans le public,

Rose faisait la même chose
pour la Croix-Rouge américaine.

Le problème, après quelques années
passées à faire ça,

c'est que j'ai réalisé que j'avais fait
-- j'avais été voir peut-être

six ou sept programmes, et je me suis dit,

si je continue à cette vitesse

pendant toute ma carrière, je vais peut-être

aller voir 20 ou 30 programmes.

Mais le problème, c'est que 20 ou 30 programmes,

former 20 ou 30 programmes
à utiliser cette technologie,

c'est une petite goutte d'eau dans l'océan.

Le demande, la nécessité d'avoir des données
pour que les programmes soient plus efficaces

rien que dans la santé,
sans parler de tous autres domaines

dans les pays en voie de développement,
est énorme.

Il y a des millions et des millions
de programmes,

des millions de dispensaires qui ont besoin
de suivre les médicaments,

des millions de programmes de vaccination.

Il y a les écoles qui ont besoin
de suivre la présence des élèves.

Il y a toutes ces choses différentes

qui ont besoin de données pour fonctionner.

Et j'ai réalisé que si continuais à faire
ce que je faisais,

je ne changerais presque rien

d'ici la fin de ma carrière.

J'ai donc commencé à me demander,

à me creuser les méninges, pour réfléchir

au processus que j'étais en train de suivre,

comment je formais les gens,
quels étaient les freins,

et quels obstacles empêchaient
de le faire plus vite

et plus efficacement.

Et malheureusement, après avoir réfléchi à cela
pendant un certain temps,

j'ai réalisé -- j'ai identifié l'obstacle principal.

L'obstacle principal, en fin de compte,

et c'est une triste prise de conscience,

l'obstacle principal, c'était moi.

Qu'est-ce que je veux dire par là ?

J'avais développé un processus dans lequel

j'étais le centre de l’univers de cette technologie.

Si vous vouliez utiliser cette technologie,
il fallait me contacter.

Et pour cela, il fallait savoir que j'existe.

Ensuite il fallait trouver de l'argent pour payer

mon voyage jusque dans votre pays,

et l'argent pour payer mon hôtel

et mes indemnités journalières
et mon tarif journalier.

On pouvait donc parler de 10 000,
de 20 000 ou de 30 000 dollars

à condition que j'aie le temps
ou que cela soit compatible avec mon agenda,

et que je ne sois pas en vacances.

Ce que je veux dire, c'est que
n'importe quel système qui dépend

d'un seul être humain,
ou de deux, trois ou cinq êtres humains,

ça ne peut pas fonctionner à grande échelle.

C'est un problème
pour lequel nous avons besoin

de cette technologie à grande échelle,
et nous en avons besoin tout de suite.

J'ai donc commencé à réfléchir à des moyens

de me faire sortir du processus.

Vous savez, je me suis demandé

comment je pouvais me faire sortir du processus

pendant un certain temps.

J'avais été formé pour penser

que lorsqu'on distribue de la technologie
pour le développement international,

c'est toujours en passant par un consultant.

C'est toujours des personnes dans mon genre,

qui viennent de pays comme celui-ci,

et qui vont dans d'autres pays
avec des gens à la peau plus sombre.

Et on va là, et on dépense de l'argent
pour les billets d'avion,

et on dépense du temps,
et des indemnités journalières,

et on paie une chambre d'hôtel,
et on dépense de l'argent pour toutes ces choses.

À ma connaissance, c'était le seul moyen

pour distribuer des technologies,
et je ne parvenais pas à en trouver un autre.

Mais le miracle qui s'est produit,

je vais l'appeler Hotmail, pour faire court.

Vous ne pensez peut-être pas que
Hotmail est un miracle,

mais pour moi c’en était un,
parce que j'ai remarqué,

au moment où je luttais avec ce problème,

-- je travaillais principalement
en Afrique subsaharienne à cette époque --

j'ai remarqué que chaque travailleur de la santé
avec qui je travaillais

en Afrique subsaharienne,
avait un compte Hotmail.

Et j'ai pensé, je me suis dit soudainement :

attends un peu, je sais que
les représentants de Hotmail

ne sont pas venus
au Ministère de la Santé du Kenya

pour former les gens à utiliser Hotmail.

Donc ces gens distribue une technologie.

Ils font circuler des logiciels
et la capacité à les utiliser,

mais ils ne voyagent pas à travers le monde.

Je dois réfléchir à cela un peu plus.

Pendant que j'y réfléchissais,
les gens ont commencé à utiliser

encore plus de choses de ce genre,
tout comme nous.

Ils ont commencé à utiliser LinkedIn et Flickr,

Gmail et Google Maps, toutes ces choses.

Naturellement, toutes ces choses
sont basées sur le cloud

et ne nécessitent aucune formation.

Ils n'ont pas besoin des programmeurs.

Ils n'ont pas besoin des consultants,
parce que

le modèle commercial de ces entreprises

exige que le service soit si simple
que nous pouvons l'utiliser nous-mêmes

avec peu ou pas de formation.

Il faut juste en entendre parler
et aller voir le site web.

Je me suis donc demandé
ce qui arriverait si nous développions un logiciel

pour faire ce que je faisais comme consultant ?

Plutôt que de former les gens

à mettre les formulaires sur des appareils portables,

créons un logiciel qui leur permette
de le faire eux-mêmes

sans formation et sans moi.

Et c'est exactement ce que nous avons fait.

Nous avons créé un logiciel nommé Magpi,

qui a un créateur des formulaires en ligne.

Personne n'a besoin de me parler.

Il faut seulement en entendre parler
et aller voir le site web.

On peut créer des formulaires,
et une fois qu'ils ont été créés,

on les envoie à plusieurs modèles très courants
de téléphones portables.

Évidemment, aujourd'hui,
nous avons laissé tomber les Palm Pilots

en faveur des téléphones portables.

Et ça n'a pas besoin d'être un smartphone.

Ça peut être un téléphone portable élémentaire comme le téléphone à droite là,

vous savez, le type simple de téléphone Symbian

qui est très courant
dans les pays en voie de développement.

Et le meilleur là-dedans,
c'est que c'est exactement comme Hotmail.

c'est basé sur le cloud,
et ça ne nécessite ni formation,

ni programmation, ni consultants.

Mais il y a aussi des avantages supplémentaires.

Nous savions, quand nous avons créé ce système,

que le but, exactement comme les Palm Pilots,

était de donner la capacité

de collecter les données, de les télécharger
immédiatement et d'obtenir un jeu de données.

Mais ce que nous avons découvert, bien sûr,
puisque c'est déjà sur ordinateur,

nous pouvons en fournir immédiatement
des cartes, des analyses et des graphiques.

Nous pouvons condenser
un processus qui durait deux ans

en cinq minutes.

Des améliorations incroyables en efficacité.

Le cloud, pas de formation,
pas de consultants, pas de moi.

Je vous ai raconté
que les premières années

pendant lesquelles j'essayais
de faire ça à l'ancienne,

en allant dans chaque pays,

nous avons touché, je ne sais pas,

nous avons probablement formé
environ 1 000 personnes.

Que s'est-il passé
après la création de ce système ?

Pendant les 3 années suivantes,
14 000 personnes

ont trouvé le site web, ont créé un compte et ont commencé à l'utiliser pour collecter des données,

des données pour les réactions aux catastrophes,

des éleveurs de porc canadiens suivant les maladies du cochon et de leurs troupeaux,

des gens suivant les réserves de médicaments.

Un de mes exemples favoris, l'IRC,

l'International Rescue Committee,

ils ont un programme dans lequel
des sages-femmes sachant juste lire

utilisent des téléphones portables
qui coûtent dix dollars,

envoient un texto en utilisant notre logiciel

une fois par semaine
avec le nombre de naissances

et de décès, ce qui donne à l'IRC

quelque chose que personne
n'a jamais eu dans la santé :

un système de comptage des bébés,
presque en temps réel,

pour savoir combien d'enfants sont nés,

pour savoir combien d'enfants il y a

au Sierra Leone, qui est le pays
où ce programme est en place,

et pour savoir combien d'enfants meurent.

Physicians for Human Rigths
[Médecins pour les Droits de l'Homme] --

on sort un peu du domaine de la santé --

ils rassemblent des gens pour les former

à faire des examens de viol au Congo,
où le viol est une épidémie,

une épidémie horrible,

et ils utilisent notre logiciel pour documenter

les preuves qu'ils trouvent,
y compris photographiquement,

pour pouvoir traduire
en justice les responsables.

Camfed, une association caritative
basée en dehors du Royaume-Uni,

paie des familles pour que leurs filles
continuent à aller à l'école.

Ils comprennent que
c'est l'intervention la plus importante

qu'ils peuvent faire.
Ils suivaient les absences,

l'assiduité, les notes, sur papier.

Le délai de production entre un professeur

écrivant les notes ou l'assiduité

et les mettant dans un bulletin
était d'environ deux ou trois ans.

Maintenant, c'est en temps réel, et parce que

c'est un système peu coûteux
et en ligne, il coûte,

pour les cinq pays
dans lesquels Camfed travaille,

avec des dizaines de milliers de jeunes filles,

le prix total est 10 000 dollars par an.

C'est moins que je gagnais

pour faire un rapport en deux semaines.

Je vous ai raconté avant

que quand nous faisions ça à l'ancienne,
j'ai réalisé

que tout notre travail n'était en fait
qu'une goutte d'eau dans l'océan --

10, 20, 30 programmes différents.

Nous avons bien avancé, mais je reconnais

qu'à l'heure actuelle,
même le travail que nous avons fait,

14 000 personnes utilisant ce système,

ce n'est encore qu'une goutte d'eau dans l'océan.
Mais quelque chose a changé.

Et je pense que ça devrait être évident.

Ce qui a changé aujourd'hui,

c'est qu'au lieu d'un programme
que nous étendons tellement lentement

que nous ne pouvons jamais atteindre
tous les gens qui ont besoin de nous,

nous avons fait en sorte qu'il ne soit pas nécessaire
aux gens d'être atteints par nous.

Nous avons créé un outil
qui permet à des programmes

de garder les enfants à l'école,
de suivre le nombre des bébés

qui naissent
et le nombre des bébés qui meurent,

d'attraper des criminels
et de les poursuivre en justice avec succès,

de faire toutes ces choses différentes
qui nous informent

de ce qui se passe, qui nous permettent
de mieux comprendre, de mieux voir,

et de sauver et d'améliorer des vies.

Merci.

(Applaudissements)