Kimen til en big-data revolution inden for sundhedsvæsenet

Indsamling af data om global sundhed var en mangelfuld videnskab: Arbejdere vandrede gennem landsbyer for at banke på døre og stille spørgsmål. De skrev svarene ned på papirskemaer for siden at taste dem ind - og fra denne mangelfulde data ville lande tage enorme beslutninger. Datanørd Joel Selanikio taler os igennem den strøm af forandringer, som er sket inden for indsamling af sundhedsdata det sidste årti - først med Palm Pilot og Hotmail, og nu på vej ud i skybaserede løsninger.

Der er en gammel joke
om en politimand på patrulje

midt om natten.

Han støder på en mand under en gadelampe

som kigger på jorden
og går fra side til side.

Politimanden spørger ham,
hvad han laver.

Manden siger han leder
efter sine nøgler.

Så politimanden tager sig tid og leder

inden for et lille område

i to til tre minutter. Ingen nøgler.

Politimanden siger, "Er du sikker på,

at du mistede dine nøgler her?"

Manden siger, "Nej,
jeg mistede dem faktisk

nede for enden af vejen,

men lyset er bedre her."

Der er et begreb
folk snakker om for tiden

som hedder Big data.

Det refererer til
al den information vi skaber

ved vores brug af internettet.

Alt fra Facebook og Twitter

til musikdownloads, film,
livestreaming af TED.

De folk som arbejder med Big data,

siger deres største problem er,

at der findes så meget information,

at de ikke ved hvordan de skal organisere det.

Fra mit arbejde inden for global sundhed,
kan jeg sige,

at det ikke er vores største problem.

Fordi selv om lyset
er bedre på internettet,

findes den data som kan hjælpe os med

at løse vores problemer,
faktisk ikke på internettet.

Så vi ved for eksempel ikke
hvor mange folk,

som lige nu er påvirket af katastrofer

eller konfliktsituationer.

Vi ved stort set ikke for nogen klinikker
i udviklingslandene,

hvilke som har medicin
og hvilke som ikke har.

Vi kender ikke
klinikkernes forsyningskæde.

Vi ved ikke - og det finder jeg
ganske utroligt -

hvor mange børn som blev født,
eller hvor mange børn der er,

i Bolivia, Botswana eller Bhutan.

Vi ved ikke hvor mange børn
som sidste uge døde

i nogen af de lande.

Vi kender ikke de ældre
og psykiske syges behov.

Inden for disse meget vigtige områder,
hvor vi vil løse problemer,

ved vi stort set ingenting.

En af grundene er,

at den informationsteknologi
vi bruger i global sundhed

til at indsamle data
for at løse disse problemer,

er hvad du ser her.

Det er en omtrent
5000 år gammel teknologi.

Nogle af jer har måske brugt den før.

Den er på vej ud nu,

men vi bruger den stadig
til 99 procent af vores arbejde.

Det er et spørgeskema.

Det er et spørgeskema i hånden på
en sygeplejerske fra Indonesien

som vandrer mellem landsbyer

på en dag, som sikkert
er både varm og fugtig.

Hun kommer til at banke
på tusindvis af døre

over en periode på uger eller måneder

og sige, "Undskyld mig,
vi vil gerne stile dig et par spørgsmål.

Har du børn? Er dine børn vaccineret?"

For den eneste måde vi kan finde ud af

hvor mange procent af børn
som er vaccineret i Indonesien,

er ikke på internettet,
men ved at gå ud og banke på

nogle gange titusindvis af døre.

Det kan tage måneder,
endda år at gøre det.

En folketælling af Indonesien
ville sikkert tage to år at udføre.

Problemet med alle de spørgeskemaer er -

- og jeg siger dig vi har spørgeskemaer
for hvad som helst.

Vi har spørgeskemaer
for vaccinationsundersøgelser,

for at følge op på folk
som har været til lægen,

for at følge medicinforsyning,
blodforsyning,

en masse forskellge spørgeskemaer
om mange forskellige emner,

som alle ender det samme sted.

Det ser ud nogenlunde sådan her.

Hvad du ser her er en bil fuld af data.

Det er data fra én undersøgelse
om vaccinationsdækning

i ét enkelt distrikt i Zambia,

som jeg deltog i for få år siden.

Det eneste vi ville finde ud af var,

hvilken andel af Zambiske børn
som var vaccineret.

Det her er dataen
indsamlet i ugevis på papir

fra ét enkelt distrikt,
som svarer til en kommune i USA.

Man kan tænke sig at svare på det
ene spørgsmål for hele Zambia

ville se nogenlunde sådan her ud.

Bil efter bil
fyldt med stakkevis af data.

Og det værste er,
at det bare er begyndelsen.

Fordi når først man har
indsamlet alt dataen

må en eller anden stakkel
skrive det ind på en computer.

Da jeg var kandidatstuderende,

var jeg faktisk, nogle gange den stakkel.

Ofte var jeg ikke særlig opmærksom.

Jeg lavede sikkert en masse fejl

som ingen nogensinde opdagede,
så datakvaliteten falder.

Men til sidst bliver dataen forhåbentligvis
skrevet ind på computer,

og nogen kan begynde at analysere den.

Så snart de har en analyse og en rapport,

kan man forhåbentligvis
tage resultatet af dataen

og bruge det til at vaccinere børn bedre.

For hvis der findes noget værre
inden for global sundhed,

end at lade børn dø af sygdomme
som kan forebygges med vaccine.

Vaccine som koster bare én dollar.

Millioner af børn dør
af disse sygdomme hvert år.

Rent faktisk er millioner et skøn,

for vi ved ikke hvor mange børn
som dør hvert år.

Og hvad gør det endnu mere frustrerende er,

at dataindtastningen
jeg lavede som kandidatstuderende,

kan tage seks måneder.

Det kan tage to år at taste ind
på en computer,

og nogle gange sker det faktisk aldrig.

Prøv at forstå det et sekund.

Du har grupper på hundredevis af folk.

De har været i felten for
at svare på et bestemt spørgsmål.

Du har sikkert brugt
hundredetusindvis af dollars

på benzin, fotokopiering og godtgørelse,

og så af en eller anden grund
stopper fremdriften,

eller pengene slipper op,

og det hele løber ud i sandet,
fordi ingen taster det ind på en computer.

Processen stopper bare. Det sker hele tiden.

Det er, hvad vi har baseret vores
beslutninger på i global sundhed:

lidt data, gammel data, ingen data.

Så tilbage i 1995
begyndte jeg at tænke over,

hvordan vi kunne forbedre denne proces.

1995 er selvfølgelig lang tid siden.

Det skræmmer mig lidt at tænke på,
hvor lang tid siden det er.

Årets storfilm var "Die Hard with a Vengeance."

Som du kan se,
havde Bruce Willis mere hår dengang.

Jeg arbejdede inden for
sygdomsbekæmpelse,

og jeg havde også mere hår dengang.

Men for mig var,
det vigtigste jeg så i 1995, den her.

Det er svært at forestille sig,
men i 1995

var det her den ultimative
håndholdte enhed.

Det var ikke en iPhone
eller en Galaxy telefon.

Det var en Palm Pilot.

Da jeg så Palm Pilot
for første gang tænkte jeg:

"Hvorfor kan vi ikke putte spørgeskemaet
ind på de her Palm Pilots

og gå ud i felten med bare én Palm Pilot

som har samme kapacitet
som titusindvis af papirsskemaer?

Hvorfor prøver vi ikke det?"

For hvis det fungerer,
hvis vi bare kan

indsamle dataen digitalt
helt fra starten,

så kan vi springe over hele processen

at have nogen til
at taste det ind på en computer.

Vi kan gå direkte til analysen
og at bruge dataen til at redde liv.

Så det begyndte jeg at gøre.

Jeg begyndte at rejse
til programmer i hele verden

og træne dem i at bruge Palm Pilots
til at indsamle data

istedet for at bruge papir.

Og det fungerede fantastisk.

Det fungerede så godt
som man kunne have forestillet sig.

Der kan man bare se.
Digital dataindsamling

er faktisk mere effektivt
end at indsamle på papir.

Imens det stod på,
var min forretningspartner Rose,

som er her med sin mand Matthew idag,

ude at gøre noget lignende
for Amerikansk Røde Kors.

Efter at have gjort det nogle år
gik det op for mig at jeg havde besøgt

måske seks eller syv programmer,
og jeg tænkte:

"Hvis jeg fortsætter i det her tempo
gennem hele min kariere,

når jeg måske ud
til 20 eller 30 programmer.

Men at træne 20 eller 30 programmer
i at bruge den her teknologi,

er en dråbe i havet.

Behovet for bedre dataprogrammer
inden for sundhed,

for ikke at nævne alle de andre områder
i udviklingslande, er enormt.

Der er millioner af programmer,

millioner klinikker
som har brug for at registrere medicin,

millioner af vaccineprogrammer.

Der er skoler, som har brug for
at registrere fremmøde.

Der er et væld af forskellige områder,
hvor vi har brug for at få data.

Og det gik op for mig,
at hvis jeg fortsatte på samme måde,

ville jeg stort set ikke
have haft nogen indflydelse

ved min slutningen af min karriere.

Så jeg begyndte at vride min hjerne,

og tænke over de metoder jeg brugte,

hvordan jeg trænede folk,
hvor flaskehalsene var,

og hvad der var i vejen for
at gøre det hurtigere og mere effektivt.

Desværre, efter at have tænkt over det
et stykke tid,

identificerede jeg hovedproblemet.

Problemet var, viste det sig,
og det var en hård erkendelse,

hovedproblemet var mig.

Så hvad mener jeg med det?

Jeg havde udviklet en metode,
hvor jeg var i centrum for teknologien.

Hvis man ville bruge teknologien,
måtte man i kontakt med mig.

Man måtte altså vide,
at jeg eksisterede.

Så måtte man skaffe penge til
min flyrejse og mit hotelophold

og til min godtgørelse og dagsatser.

Det kunne handle om 10.000,
20.000 eller 30.000 dollars

hvis jeg overhovedet
havde plads i min kalender

og ikke var på ferie.

Pointen er, at et hvilket som helst system
som afhænger af et enkelt menneske,

eller to, tre eller fem mennesker,
ikke kan skaleres.

For at løse disse problemer må vi
skalere teknologien så hurtigt som muligt.

Jeg begyndte at undersøge,

hvordan jeg kunne
fjerne mig selv fra billedet.

Og det tænkte jeg over i temmelig lang tid.

Jeg havde lært at måden
man distribuerer teknologi,

inden for global udvikling,
altid er gennem en konsulent.

Det er altid mænd som ligner mig,

som flyver fra lande som ligner det her,

til andre lande hvor folk har mørkere hud.

Og man tager derud,
bruger penge på flyrejse

og bruger tid og penge til godtgørelse,
hotel og alle de her ting.

Så vidt jeg vidste, var det den eneste måde

man kunne distribuere teknologi,
og jeg kunne ikke finde en vej udenom.

Men så skete miraklet,
jeg kalder forenklet for Hotmail.

Du ser måske ikke Hotmail
som et mirakel,

men for mig var det et mirakel,
fordi jeg lagde mærke til,

akkurat som jeg kæmpede
med det her problem -

på dette tidspunkt arbejdede jeg
mest i Subsaharisk Afrika -

Jeg lagde mærke til,
at alle de afrikanske sundhedsarbejdere,

som jeg arbejdede med,
havde en Hotmail konto.

Og det slog mig at folkene fra Hotmail

sikkert ikke var fløjet
til Kenyas sundhedsministerium

for at lære folk at bruge Hotmail.

Så de distribuerer
teknologi og software,

men de behøver ikke flyve jorden rundt.

Jeg må prøve at forstå det her.

Imens jeg tænkte over det,

begyndte folk at bruge endnu flere ting,
ligesom os.

De begyndte at bruge LinkedIn, Flickr,
Gmail, Google Maps osv.

Alle disse ting er internetbaserede
og kræver ingen træning.

De kræver ingen programmører.

De kræver ingen konsulenter fordi
firmaernes forretningsmodel

kræver at vi kan bruge produkterne
med lidt eller ingen træning.

Man behøver bare høre om dem
og besøge deres hjemmeside.

Jeg tænkte: "Hvad ville ske
hvis vi lavede software

som kunne erstatte min
konsulentvirksomhed?"

I stedet for at træne folk i

at lægge spørgeskemaer ind
på håndholdte enheder,

lad os skabe software,
som lader dem gøre det selv,

uden træning og uden at involvere mig.

Og det er præcist, hvad vi gjorde.

Vi lavede et program som hedder Magpi

som har en online sørgeskema tjeneste.

Ingen behøver snakke med mig.

Man behøver bare høre om det
og besøge hjemmesiden.

Man kan lave spørgeskemaer,
og så snart man har lavet dem,

kan man overføre dem til mange
almindelige mobiltelefoner.

Nu til dags har vi selvfølgelig skiftet
fra Palm Pilots til mobiltelefoner.

Og det behøver ikke være en smartphone.

Det kan være en almindelig telefon som den til højre,

en helt almindelig Symbian telefon,

som er meget almindelig
i udviklingslande.

Og det bedste er,
at det her er helt ligesom Hotmail.

Det er internetbaseret,
og det kræver ingen træning,

programmering eller konsulenter.

Men der er også nogle sidegevinster.

Da vi byggede det her system
var pointen ligesom med Palm Pilots,

at man kunne indsamle data,

uploade det umiddelbart
og få sit datasæt.

Men vi opdagede også,
at da det allerede ligger på en computer,

kan vi lave kort, analyser og grafer i realtid.

Vi kan tage en proces som tog to år
og koge den ned til fem minutter.

Utrolige fremskridt i effektivitet.

Internetbaseret, ingen træning,
ingen konsulenter, ingen mig.

Og som jeg fortalte, i de første år

da jeg prøvede at gøre det
på den gamle måde,

ved at besøge hvert land,

trænede vi nok omkring 1.000 mennesker.

Hvad skete efter de her ændringer?

I de følgende tre år fandt
14.000 mennesker hjemmesiden,

meldte sig til og begyndte
at bruge den til at indsamle data,

Data for katastrofeberedskab,

kanadiske grisebønder som registrerer
sygdomme og svinebesætninger,

folk som følger medicinforsyninger.

Et af de bedste eksempler er IRC,
International Rescue Committee,

som har programmer
hvor lavtuddannede jordemødre

ved hjælp af 10$ mobiltelefoner

sender tekstbeskeder med
vores software en gang om ugen

med fødselstal og dødstal,
hvilket giver IRC noget

som ingen andre inden for
global sundhed nogensinde har haft:

Et system som næsten i realtid kan tælle

hvor mange børn som bliver født
og hvor mange børn som findes

i Sierra Leone,
hvor det her finder sted,

og at vide, hvor mange børn som dør.

Physicians for Human Rights -

nu bevæger jeg mig lidt
uden for sundhedssektoren -

træner ganske enkelt folk i at lave
voldtægts-lægeundersøgelser i Congo,

hvor det er en forfærdelig epidemi,

og de bruger vores software
til at dokumentere beviser,

også fotografisk,

så de kan få gerningsmanden for retten.

Camfed, en velgørende
organisation fra England,

betaler pigers familier
for at lade dem gå i skole.

De forstår, at det er
den vigtigste forskel, de kan gøre.

De plejede at registrere udbetalingerne,

fremmødet og karaktererne, på papir.

Fra det tidspunkt en lærer
skrev karakterer og fremmøde ned,

til det kom i en rapport,
kunne der gå to til tre år.

Nu sker det i realtid, og fordi det er
et billigt internetbaseret system,

koster det, for de fem lande,
som Camfed opererer i,

med titusindvis af piger,
omkring 10.000 dollars per år.

Det er mindre end hvad jeg fik

bare for at rejse ud og lave
en to-ugers konsultation.

Jeg fortalte før, at da vi arbejdede
på den gammeldags måde,

var vores arbejde bare en dråbe i havet -

10, 20, 30 forskellige programmer.

Vi har gjort store fremskridt,
men jeg må erkende,

at selv med den indsats vi nu har gjort,

med 14.000 folk som bruger det,

er det stadig en dråbe i havet.
Men noget er ændret.

Og jeg tror det er indlysende.

Det som er anderledes nu er,

at istedet for at have et program,
som skalerer så langsomt,

at vi aldrig kan nå alle de folk,
som har brug for det,

har vi gjort det unødvendigt
at folk kommer i kontakt med os.

Vi har skabt et værktøj, som lader
organisationer holde børn i skole,

følge antallet af børn
som bliver født og dør,

at fange kriminelle og succesfuldt
retsforfølge dem,

til at gøre en masse ting
for at lære mere om,

hvad der sker, at forstå mere, at se mere

og at redde liv og forbedre liv.

Tak.

(Bifald)