Mutlu bir yaşam için olan felsefem: Sam Berns / TEDxMidAtlantic

Sam 2 yaşındayken ender görülen, hızlı yaşlanmaya neden olan progeria hastalığı tanısı kondu. Bu ilham verici konuşmada mutlu bir yaşam için olan felsefesini paylaşıyor.

Herkese merhaba.

Ben Sam,

17 yaşıma yeni girdim.

Birkaç yıl önce,
lisedeki birinci yılım öncesinde

Foxboro Lisesi'nin bando takımında
trampet çalmak istiyordum,

bu gerçekleştirmem gereken bir hayaldi.

Ancak trampet ve düzeneğinin toplamı

yaklaşık 18 kilogram ağırlığındaydı

ve progeria denen bir hastalığım var.

Size bir fikir vermesi için
şunu söyleyebilirim, yaklaşık 23 kiloyum.

Yani uygulama açısından, normal büyüklükte
bir trampeti taşıyamazdım

ve bu yüzden bando şefi
beni devre arası gösterilerinde

sabit vurmalı çalgıları
çalmakla görevlendirdi.

Sabit vurmalılar da eğlenceliydi.

Aralarında bongo, timpani, timbale

ve çan gibi çok hoş olan

ek vurmalı çalgılar vardı.

Eğlenceliydi

ama bir banyo yürüyüşü olmaması
benim için üzücüydü.

Yine de hiçbir şey beni devre arasında

yürüyüş bandosuyla trampet çalmaktan

alıkoyamazdı.

Ailem ve ben daha hafif ve taşıması
benim için daha kolay olacak

bir trampet düzeneği tasarlamak için

bir mühendisle birlikte çalıştık.

Kesintisiz çalışmalardan sonra
yaklaşık olarak

yalnızca 3 kilo ağırlığında
bir düzenek oluşturduk.

(Alkışlar)

Size progeria ile ilgili
biraz daha bilgi vermek istiyorum.

Şu an tüm dünyada
sadece yaklaşık 350 çocukta var.

Oldukça ender

ve şu etkilere yol açıyor:

gergin bir cilt, kısıtlı büyüme,
kilo alımında eksiklik

ve kalp hastalığı.

Geçen yıl annem
ve içinde bulunduğu bilim insanları ekibi

başarıya ulaşan
ilk Progeria Tedavi Çalışması'nı yayımladı

ve bu nedenle NPR
benimle bir röportaj yaptı,

John Hamilton bana şunu sordu:

"İnsanların seninle ilgili bilmesi gereken

en önemli şey ne?"

Benim yanıtım yalnızca

çok mutlu bir yaşamım olduğuydu.

(Alkışlar)

Yaşamımda çoğunu progerianın getirdiği

birçok engel olsa da

insanların benim adıma
kötü hissetmesini istemiyorum.

Sürekli olarak bu engelleri düşünmüyorum

ve çoğunun üstesinden gelme olanağım var.

Bugün mutlu bir yaşam için olan felsefemi
sizinle paylaşmak için buradayım.

Bana göre bu felsefenin 3 yönü var.

Bu meşhur Ferris Bueller'dan bir alıntı.

Felsefemin ilk yönü şu,

denesem de en sonunda yapamadığım şeyler
benim için sorun değil

çünkü yapabildiğim çok şey var.

İnsanlar bazen bana
"Progeria ile yaşamak zor değil mi?"

veya "Gün içinde progerianın getirdiği

hangi zorluklarla karşılaşıyorsun?"
gibi sorular soruyor.

Şunu demek isterim ki
progeria hastalığım olsa da

zamanımın çoğu progeria ile
hiç ilgisi olmayan şeyleri

düşünerek geçiyor.

Bu engellerin olumsuz yanlarını
yok saydığımı kastetmiyorum.

Uzun bir mesafeyi koşamadığımda

veya hız trenine binemediğimde

neyi kaçırdığımı biliyorum.

Ama bunun yerine,
izcilik, müzik, çizgi roman

veya destekledğim Boston takımları gibi

meraklı olduğum şeyler yoluyla

yapabildiğim etkinliklere odaklanmayı
tercih ediyorum.

Evet, öyle. (Gülüşmeler)

Yine de bazen bir şey yapmak için
bazı düzenlemeler yaparak

farklı bir yol bulmam gerekiyor

ve bunları "yapabileceklerim"
sınıfına eklemek istiyorum.

Biraz önce trampet hikayesinde
gördüğünüz gibi.

Burada birkaç yıl önce

devre arasında Foxboro Lisesi
Bando Takımı'yla

Örümcek Adam müziğini çaldığım

bir video var.

(Video)

♫ Örümcek Adam tanıtım müziği ♫

(Alkışlar)

Teşekkürler.

Pekâlâ, pekâlâ.

Çok hoştu

ve bandoyla birlikte
trampet çalma hayalimi

gerçekleştirebilmiştim,

tüm hayallerimi gerçeğe
dönüştüreceğime inanıyorum.

Umarım bu bakış açısıyla siz de
hayallerinizi gerçekleştirebilirsiniz.

Felsefemin sonraki yönüyse

çevremde birlikte olmak istediğim
insanlara yer vermek,

üstün nitelikli insanlara.

Beni her zaman,
yaşamım boyunca destekleyen

harika bir ailem olduğu için
çok şanslıyım.

Okulda çok yakın bir arkadaş grubum

olduğu için de şanslıyım.

Biraz sersem ekibiz,
çoğumuz bando seven inek tipler

ama birbirimizin arkadaşlığından
keyif alıyoruz

ve gerektiğinde
birbirimize yardım ediyoruz.

Birbirimizin özünü, kişiliğini
sevdiğimizden arkadaşlık ediyoruz.

Bu fotoğrafta boş boş takılıyoruz.

Lisede üçüncü sınıftayız ve ekip olarak

artık daha küçük bando üyelerine

yol gösterebiliyoruz.

Bando gibi bir ekip içinde
olmakla ilgili sevdiğim şeyse

birlikte yaptığımız müziğin
gerçek, özgün olması

ve iyi anlamda
progerianın yerini alması.

Müzik yaptığım için iyi hissederken

onunla ilgili endişelenmeme gerek olmuyor.

Bir belgesel yapmış,

birkaç kez televizyona çıkmış olsam da

beni zirvede hissettiren şey

her gün etrafımda olan insanlarla
beraber olmak.

Onlar yaşamımda gerçek anlamda
olumlu etkilere yol açıyor,

ben de onların yaşamında olumlu bir etkiye
yol açabildiğimi umuyorum.

(Alkışlar)

Teşekkürler

Gelmek istediğim asıl nokta şu,

umarım siz de ailenizi, arkadaşlarınızı,
-erkekler adına söylersek- biraderlerinizi

sevip onların değerini biliyor

ve size rehberlik edenleri,
çevrenizdeki insanları

takdir ediyorsunuzdur

çünkü onlar günlük yaşamın
gerçek bir yönü

ve dikkate değer,
olumlu bir etki yapabiliyorlar.

Felsefenin üçüncü yönü,

ilerlemeye devam etmek.

Bu Walt Disney adıyla tanıyor
olabileceğiniz birinin sözü

ve en sevdiğim alıntılardan biri.

Sürekli sabırsızlıkla beklediğim bir şeyin
olması için çabalarım.

Yaşamımı zenginleştirmek için
uğruna mücadele edeceğim bir şey.

Büyük bir şey olması gerekmez.

Bir sonraki çizgi romanın

yayımlanmasını beklemek,

büyük bir aile tatiline çıkmak

veya arkadaşlarımla takılmaktan

lisenin sıradaki futbol maçına
gitmeye kadar her şey olabilir.

Tüm bunlar bir şeylere odaklanmamı,

önümde parlak bir gelecek
olduğunu fark etmemi

ve geçirdiğim bazı zor zamanları
atlatmamı sağlar.

Bu düşünce şekli gelecek odaklı düşünen
bir ruh hâli içinde kalmayı da içeriyor.

Kendi adıma kötü hissedip boşa enerji
harcamamak için çok çabalıyorum

çünkü öyle yaparsam mutluluğa
veya başka bir duyguya

hiç yer olmayan bir paradoks içinde
sıkışıp kalırım.

Bu kötü hissettiğimde bunu görmezden
geliyorum anlamında değil,

bunu bir anlamda kabul ediyorum,

o hissi içeri alıyorum
ki böylece bunu kabullenip

onu geçip geride bırakmak için
gerekeni yapıyorum.

Küçükken dünyayı daha iyi
bir geleceğe doğru fırlatabilecek

bir mühendis olmak,

bir mucit olmak isterdim.

Bu belki de benim lego sevgimden

ve onları dizerken sahip olduğum

kendimi ifade etme
özgürlüğümden geliyordu.

Bu bana eksiksiz
ve iyi olduğumu hissettiren ailem

ve bana yol gösteren
kişilerden de kaynaklanıyordu.

Bugün tutkularım biraz değişti,

biyoloji alanına girmeyi istiyorum.

Belki hücre biyolojisi, genetik, biyokimya

veya onun gibi her şey olabilir.

Buradaki Ulusal
Sağlık Enstitüleri müdürü olan

arkadaşım Francis Collins,

bu da geçen seneki
TEDMED'de sohbet ederken.

Ne olmayı seçersem seçeyim

dünyayı değiştirebileceğime inanıyorum.

Dünyayı değiştirmeye çabalarken de
mutlu olacağım.

Yaklaşık dört yıl önce

HBO ailem ve benimle ilgili

"Life According to Sam"
adlı bir belgesel çekimine başladı.

Harika bir deneyimdi ama dört yıl oldu.

Herkes gibi benim de
birçok şeye karşı bakış açım değişti

ve umarım ki potansiyel
kariyer seçimim gibi olgunlaştı.

Yine de bu sürede kimi şeyler aynı kaldı.

Düşünce şeklim
ve yaşama yönelik felsefem gibi.

Filmin bu felsefeyi
somutlaştırdığını düşündüğüm

ve daha ufak hâlimin olduğu bir parçasını

size göstermek istiyorum.

(Video)

Bunu daha çok genetiksel
anlamda biliyorum.

Yani şu an benim için bunun
somut anlamı daha az.

Önceleri

tüm bunları yapmaktan
beni alıkoyan da buydu,

diğer çocukların ölümüne,

herkesin stresli olmasına yol açması.

Şimdiyse benim için bu
hücrelerin yapısını zayıflatan

olağan dışı bir protein.

Demek istediğim,

bu benim üstümdeki bir yükü alıyor

çünkü artık progeriayı
varoluşun bir parçası olarak

düşünmek zorunda değilim.

İyi sayılır, değil mi?

(Alkışlar)

Teşekkürler.

Gördüğünüz gibi
yıllardır bu şekilde düşünüyorum.

Ancak hiç felsefemin tüm bu yönlerini
bir anda test etmek

zorunda kalmamıştım,
ta ki geçen ocak ayına dek.

Oldukça hastaydım, akut bronşit olmuştum
ve birkaç gün hastanede kaldım,

yaşamımdaki beni ben yaptığını düşündüğüm

ve bana kişiliğimi veren

tüm yönlerden ayrı kalmıştım.

Ama iyileşeceğimi bilmek,

tekrar iyi hissedeceğim zamanı
sabırsızlıkla beklemek

ilerlememe yardımcı oldu.

Bazen cesur olmam gerekti

ve bu her zaman pek kolay olmadı.

Bazen bocaladım,

kötü günlerim oldu

ama cesur olmanın kolay olması
gerekmediğini fark ettim.

Bence ilerlemeye devam
etmenin esas yolu da bu.

Sonuç olarak,

kendi adıma kötü hissederek
boşa enerji harcamıyorum.

Çevremde birlikte olmak istediğim
insanlara yer veriyorum

ve ilerlemeye devam ediyorum.

Umarım hepiniz bu felsefeyle,

önünüzdeki engeller ne olursa olsun,

çok mutlu bir yaşama sahip olabilirsiniz.

Durun, bir saniye,

küçük bir önerim daha var --

(Gülüşmeler)

Mümkünse hiçbir partiyi kaçırmayın.

Yarın gece okula dönüş dansı var

ve ben de orada olacağım.

Çok teşekkürler.

(Alkışlar)