Mijn filosofie voor een gelukkig leven: Sam Berns bij TEDxMidAtlantic 2013

Sam kreeg de diagnose progeria, een zeldzame ziekte waardoor je snel oud wordt, toen hij 2 was. In deze inspirerende talk praat hij over zijn filosofie voor een gelukkig leven.

Hallo iedereen.

Ik ben Sam.

Ik ben net 17 geworden.

Enkele jaren geleden,
voor ik aan de middelbare school begon,

wilde ik drummer worden
in de Foxboro High School Marching Band.

Ik moest die droom gewoon waarmaken.

Maar elk van die drums en toebehoren

woog ongeveer 20 kilo.

Ik heb een ziekte genaamd progeria.

Om je een idee te geven:
ik weeg ongeveer 25 kilo.

Ik zou logistiek niet in staat zijn
om een gewone drum te dragen.

Daarom liet de bandleider

me op het vaste drumstel spelen
tijdens de pauze.

Drummen op het vaste stel
was erg leuk.

Er waren erg leuke hulpinstrumenten,

zoals bongo's, pauken,

timbales en koebellen.

Het was erg leuk,

maar marcheren kwam er niet bij te pas,
en ik was zo teleurgesteld.

Niets zou me tegenhouden

om drum te spelen
met de marcherende band

tijdens de pauze.

Mijn familie en ik werkten dus samen
met een ingenieur

om een drum-draagstel te maken

dat lichter zou zijn
en makkelijker te dragen.

We werkten er lang aan
en maakten

een drum-draagstel
dat ongeveer 3 kilo weegt.

(Applaus)

Ik geef graag wat meer
informatie over progeria.

Wereldwijd lijden er slechts
ongeveer 350 kinderen aan.

Het is dus erg zeldzaam.

Het effect is onder meer:

een dikke huid, weinig gewichtstoename,
beperkte groei

en hartkwalen.

Vorig jaar publiceerden mijn mama
en haar team van wetenschappers

de eerste succesvolle studie
over de behandeling van progeria.

Daardoor werd ik geïnterviewd
op de openbare radio.

John Hamilton stelde me de vraag:

"Wat is het belangrijkste

dat mensen over jou moeten weten?"

Mijn antwoord was gewoon

dat ik een echt gelukkig leven leid.

(Applaus)

Ook al kent mijn leven
veel obstakels,

waarvan vele door progeria
veroorzaakt zijn,

toch wil ik niet dat mensen
me beklagen.

Ik denk niet de hele tijd
aan die obstakels.

Ik ben blij dat ik de meeste ervan
kan overwinnen.

Vandaag wil ik met jullie mijn filosofie
voor een gelukkig leven delen.

Deze filosofie heeft 3 aspecten voor mij.

Hier is een citaat van de beroemde
Ferris Bueller.

Het eerste deel van mijn filosofie

is dat ik aanvaard
wat ik uiteindelijk niet kan,

omdat ik zoveel wél kan.

Mensen vragen me soms:

"Is het niet moeilijk
om met progeria te leven?"

"Welke uitdagingen ervaar je
dagdagelijks door progeria?"

Ik zeg dan graag dat ik,
ondanks mijn progeria,

meestal aan andere dingen denk

die niets met progeria
te maken hebben.

Dat betekent niet dat ik de negatieve
aspecten van de obstakels ontken.

Als ik iets niet kan, bijvoorbeeld

een lange afstand lopen,
of op een intense rollercoaster zitten,

dan weet ik wat ik mis.

Maar ik kies ervoor
om te letten op de activiteiten

die ik wel kan,
door de passies die ik heb, bijvoorbeeld

scouting, muziek of stripverhalen,

of mijn favoriete sportteams uit Boston.

Dus --
(Gelach)

Maar soms moet ik een andere
manier zoeken om iets te doen,

door aanpassingen te doen.

Die dingen wil ik in onder 'kan ik'
rangschikken.

Zoals je eerder zag
met de drum.

Dit is een filmpje

waarin ik Spiderman speel

met de Foxboro High School
Marching Band

tijdens de pauze, enkel jaren geleden.

(Video)

♫ Thema uit Spiderman ♫

(Applaus)

Dankuwel.

Oké, dus --

Dat was cool.

Ik kon mijn droom waar maken

om drum te spelen
met de marcherende band.

Ik geloof dat dat kan
voor al mijn dromen.

Hopelijk maak jij je dromen ook waar,
met deze ingesteldheid.

Het volgende aspect
van mijn filosofie

is dat ik me omring met mensen
met wie ik wil samen zijn,

mensen van grote kwaliteit.

Ik heb het grote geluk
dat ik een geweldige familie heb,

die me altijd hebben gesteund,
mijn hele leven lang.

Ik heb ook veel geluk dat ik

een hechte vriendengroep heb
op school.

We zijn een beetje dwaas,
velen van ons zijn verzot op de band,

maar we genieten echt
van elkaars gezelschap.

We helpen elkaar
waar nodig.

We zien elkaar
zoals we vanbinnen zijn.

Hier doen we een beetje dwaas.

We zijn bijna klaar
met de middelbare school

en zijn nu mentor
voor jongere bandleden,

als één collectieve eenheid.

Wat ik geweldig vind aan
deel uitmaken van zo'n band,

is dat de muziek die we samen maken,

echt en eerlijk is,
en dat ze progeria overstijgt.

Daar hoef ik niet aan te denken

als ik me zo goed voel
bij het musiceren.

Ik heb een documentaire gemaakt,

ben een paar keer op tv geweest,

maar ik voel me op m'n best

als ik samen ben met de mensen
die me elke dag omringen.

Zij zijn de echte positieve
invloeden in mijn leven,

zoals ik er hopelijk ook één ben
voor het hunne.

(Applaus)

Dankuwel.

De slotsom is

dat ik hoop dat je je familie
apprecieert en graag ziet.

Hou van je vrienden, jullie daar,
ik zie jullie graag, makkers,

en waardeer je mentoren,

je gemeenschap,

want ze zijn een belangrijk aspect
van het leven van elke dag.

Ze kunnen
een grote positieve impact hebben.

Het derde aspect van de filosofie is:

blijf vooruitgaan.

Dit is een citaat van iemand
die je misschien kent, Walt Disney.

Eén van mijn favoriete citaten.

Ik probeer altijd iets te hebben
om naar uit te kijken.

Iets om naar te streven,
om mijn leven rijker te maken.

Het moet niet groot zijn.

Het kan alles zijn,

van uitkijken naar de nieuwste
stripuitgave,

tot een grote familievakantie,

of rondhangen met mijn vrienden,

naar de volgende wedstrijd
van het schoolteam gaan.

Al die dingen houden me alert.

Ik weet dat er een schitterende
toekomst wacht.

Ze helpen me door moeilijker momenten,
als die er zijn.

Deze mentaliteit betekent ook
dat je vooruit blijft denken.

Ik probeer om geen energie te verspillen
door mezelf te beklagen,

want als ik dat doe,
zit ik vast in een paradox

zonder ruimte voor
geluk of andere gevoelens.

Ik schuif mijn slechte gevoel
niet onder de mat,

ik aanvaard het,

ik laat het toe,
zodat ik het kan erkennen

en het nodige kan doen
om me erover te zetten.

Toen ik jonger was
wilde ik ingenieur worden.

Ik wilde uitvinder worden,

en de wereld naar een betere
toekomst katapulteren.

Misschien kwam dat door
mijn liefde voor Lego

en de vrijheid om mezelf uit te drukken
die ik voelde

toen ik ermee aan de slag was.

Het kwam ook door mijn familie
en mijn mentoren,

die altijd zorgen dat ik me heel voel
en dat ik goed in mijn vel zit.

Ik heb mijn ambitie
intussen wat bijgesteld.

Ik zou graag biologie studeren,

misschien celbiologie
of genetica,

of biochemie,
wat dan ook.

Dit is een vriend van mij
naar wie ik opkijk,

Francis Collins, directeur
van het Nationaal Gezondheidsinstituut.

Dit zijn we vorig jaar op TEDMED,
aan het babbelen.

Ik heb het gevoel dat ik,
wat mijn beroepskeuze ook zal zijn,

de wereld kan veranderen.

Terwijl ik daaraan werk,
zal ik gelukkig zijn.

Vier jaar geleden

begon HBO aan een documentaire

over mijn familie en mijzelf,
'Het leven volgens Sam'.

Dat was een geweldige ervaring.
Maar het was vier jaar geleden.

Zoals bij iedereen verandert ook mijn kijk
op vele dingen.

Hopelijk is hij nu rijper,
zoals mijn mogelijke carrièrekeuze.

Maar sommige dingen
zijn al die tijd hetzelfde gebleven,

zoals mijn mentaliteit
en levensfilosofie.

Ik toon jullie graag

een stukje film van mijn jongere zelf,

dat volgens mij de filosofie
goed weergeeft.

(Video)

Ik weet er genetisch meer over,

dus is het nu minder tastbaar.

Vroeger was het

dat ding dat me verhindert
om dingen te doen,

waar andere kinderen aan sterven,

waar iedereen
stress van krijgt.

Nu is het een abnormale proteïne

die de celstructuur verzwakt.

Dus --

dat verlicht de last voor mij,

omdat ik niet moet denken

aan progeria als een entiteit.

Goed, niet?

(Applaus)

Dankuwel.

Zoals je ziet, denk ik al jaren zo,

maar ik moest alle aspecten
van mijn filosofie nooit

samen op de proef stellen,
tot afgelopen januari.

Ik was erg ziek. Ik had een verkoudheid
en lag enkele dagen in het ziekenhuis.

Ik was afgesloten van alle aspecten
van mijn leven

die mij bepaalden,

die me mijn identiteit bezorgden.

Weten dat ik beter zou worden,

uitkijken naar de tijd
dat ik me weer goed zou voelen,

dat hielp me om te blijven vooruitgaan.

Soms moest ik moedig zijn.

Het was niet altijd eenvoudig.

Ik wankelde soms.

Ik had slechte dagen,

maar ik besefte dat het normaal is
dat moedig zijn lastig is.

Voor mij is het de sleutel
om vooruit te blijven gaan.

Alles bij elkaar

verspil ik dus geen energie
aan zelfbeklag.

Ik omring me met mensen
bij wie ik graag ben,

en ik ga altijd vooruit.

Hopelijk kunnen jullie
met deze filosofie allemaal,

welke obstakels je ook ontmoet,

een even gelukkig leven leiden.

Oh, wacht even,

nog één goede raad --

(Gelach)

Sla nooit een feestje over
als het van jou afhangt.

Morgen is het schoolbal.

Ik zal er zijn.

Heel veel dank.

(Applaus)