Conheça a mãe que começou o Desafio do Balde de Gelo ELA | Nancy Frates | TEDxBoston

Esta palestra foi dada num evento local TEDx, produzido independentemente das Conferências TED.

Quando tinha 27 anos, Pete Frates machucou seu pulso em uma partida de beisebol e teve um diagnóstico inesperado: não era uma fratura, mas a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). Mais conhecida como a doença de Lou Gehrig, a ELA causa paralisia e morte, pois não há cura. E mesmo assim, Pete viu a oportunidade de conscientizar as pessoas sobre esta doença. Em uma palestra corajosa sua mãe, Nancy Frates, nos conta a história de como sua família criou o Desafio do Balde de Gelo ELA, assim como, o imenso prazer de ver pessoas como Justin Timberlake e Bill Gates participando do desafio. Se você aceitou o desafio, dê o próximo passo: compartilhe essa palestra para que todos possam participar desse desafio.

Boa tarde.

Quantos de vocês

já participaram
do Desafio do Balde de Gelo ELA?

(Aplausos)

Uhuuu!

Bem, eu tenho que dizer a todos
do fundo do nosso coração

muito obrigada, muito obrigada mesmo.

Vocês sabiam que até agora
a Associação ELA

já arrecadou US$ 125 milhões?

Uhuuu! (Aplausos)

Isso me lembra o verão de 2011.

Eu e minha família,
meus filhos já haviam crescido.

Estávamos oficialmente com o ninho vazio,

e decidimos tirar férias em família.

Jenn, minha filha, e meu genro
vieram de Nova Iorque.

Meu caçula, Andrew

veio de sua casa em Charlestown,
onde ele trabalhava em Boston,

e meu filho Pete,

que havia jogado beisebol
no time do Boston College

e tinha jogado beisebol
profissionalmente na Europa,

mas agora havia voltado para casa

e estava vendendo seguros,
se reuniu com a gente também.

E uma noite, eu estava
tomando uma cerveja com Pete,

e Pete olhou pra mim e disse:

"Sabe mãe, eu não sei,

vender seguros não é minha vocação".

Ele disse: "Eu não sinto que estou
aproveitando todo o meu potencial.

Eu não sinto que essa seja
a missão da minha vida".

Então ele disse: "Sabe mãe,
de qualquer forma

eu terei que voltar antes das férias,

porque o time que eu jogo chegou
às finais do campeonato municipal

e tenho que voltar para Boston,
pois não posso decepcioná-los.

Eu não sou apaixonado pelo meu trabalho
como sou pelo beisebol".

Então, depois que Pete se foi,
e deixou a família em férias,

partindo meu coração,

ele foi embora e depois de quatro dias
acompanhamos para ver o jogo da final.

Estávamos no jogo da final,
Pete estava no centro,

e veio uma bola super rápida,

e bateu no seu pulso.

Ora, Pete.

Seu pulso ficou completamente mole,
desse jeito.

Então, nos próximos seis meses,

Pete voltou para sua casa,
no sul de Boston,

continuou com seu trabalho
nada interessante

e estava indo a médicos para ver
o que havia de errado com seu pulso

que nunca mais ficou bom.

Seis meses depois, em março,
ele me ligou e nos disse:

"Mãe e pai, temos um médico que deu
um diagnóstico para meu pulso.

Vocês me acompanham na próxima consulta?"

Eu disse: "Claro que iremos".

Naquela manhã, Pete, John e eu

acordamos, nos vestimos,
pegamos nossos carros,

três carros separados
porque nós íamos trabalhar

depois da consulta médica sobre
o que havia acontecido com o pulso.

Entramos no consultório
do neurologista, sentamos,

quatro médicos entraram,

e o chefe da equipe médica
de neurologia se sentou.

Ele disse: "Bem, Pete olhamos
todos os exames

e tenho que lhe dizer
que não é torção no pulso,

não é um pulso quebrado,

não é um nervo danificado,

não é uma infecção,
não é a doença de Lyme".

E havia toda essa eliminação
crescendo deliberadamente,

e eu pensava comigo mesma:
"Onde ele quer chegar com isso?"

Então ele colocou as mãos
sobre os joelhos,

e olhou diretamente para meu
garoto de 27 anos e disse:

"Eu não sei como dizer
isso a um garoto de 27 anos:

Pete, você tem ELA".

ELA?

Eu tinha um amigo cujo pai
de 80 anos teve ELA.

Eu e meu marido nos olhamos,

e, então, olhamos
para o médico e dissemos:

"ELA? Tudo bem.
Qual é o tratamento? Vamos lá.

O que nós fazemos? Vamos lá".

E ele olhou para nós e disse:
"Senhor e Senhora Frates,

sinto muito dizer isso, mas não há
nenhum tratamento e não tem cura".

Éramos os piores culpados.

Nós nem ao menos entendemos
que havia passado 75 anos desde Lou Gehrig

e nada tinha sido feito
no avanço contra a ELA.

Então fomos todos para casa,

e Jenn e Dan voltaram para casa
vindos de Wall Street,

Andrew voltou para casa
vindo de Charlestown

e Pete foi para Boston buscar

a Julie, sua namorada na época,
e a trouxe para casa.

E seis horas após o diagnóstico,

estávamos jantando em família

e batendo um papo.

Eu nem lembro se fiz
o jantar naquela noite.

Mas então nosso líder Pete,

esclareceu tudo e falou com a gente
como se fôssemos seu novo time.

Ele disse: "Não há razão
para remoer isso, pessoal".

E continuou: "Nós não olhamos para trás,
nós olhamos para frente.

Temos uma oportunidade única
de mudar o mundo.

Eu vou mudar a imagem
dessa situação inaceitável da ELA,

vamos fazer a diferença,

e conseguirei isso com filantropos
como Bill Gates".

E foi assim que nos foi dada uma direção.

Então, nos dias e meses que se seguiram,

dentro de uma semana,
nossos irmãos e irmãs

e nossa família vieram até nós,

e eles já estavam criando
o "Team Frate Train".

Tio Dave era o webmaster;

Tio Artie era o contador;

Tia Dana era a artista gráfica

e meu filho caçula, Andrew,

largou o emprego, deixou
seu apartamento em Charlestown

e disse: "Eu tomarei conta de Pete
e serei seu cuidador".

Então todas aquelas pessoas,
colegas de escola, de time,

colegas de trabalho
que Pete tinha inspirado,

ao longo de toda sua vida,

os círculos de Pete, começaram
a se cruzar uns com os outros,

e fizeram a Team Frate Train.

Seis meses após o diagnóstico,

Pete foi premiado num encontro de cúpula
de pesquisa por defender a causa.

Ele se levantou e fez um discurso
muito eloquente

e ao final do discurso, havia um painel

e esse painel tinha
os executivos farmacêuticos,

bioquímicos e clínicos

e eu estava sentada ouvindo eles

e a maior parte do conteúdo passou
direto sobre a minha cabeça.

Cabulei toda aula de ciências que pude.

Mas, eu estava vendo e ouvindo
aquelas pessoas

e elas diziam: "Eu faço
isso, eu faço aquilo",

e realmente não havia
uma afinidade entre elas.

Assim, no final da conversa,

o painel tinha perguntas e respostas,

e eu logo ergui a mão.

Peguei o microfone, olhei
para eles e disse: "Obrigada.

Agradeço a todos por trabalharem
pela ELA. Isso significa muito para nós".

Eu disse: "Porém, preciso dizer que
estou observando a linguagem corporal

e ouvindo o que todos estão dizendo,

e simplesmente não parece haver
muita colaboração acontecendo aqui.

(Risos)

E não só isso, onde está
o painel com as ações,

o acompanhamento
e as responsabilidades?

O que nós faremos depois
que deixarmos essa sala?"

E então me virei

e havia cerca de 200 pares
de olhos me observando.

E foi nesse momento que percebi

que eu havia tocado
em um assunto delicado.

Assim começou minha missão.

Então, ao longo dos próximos anos,

tivemos nossos altos e baixos.

Pete foi submetido ao uso
compassivo de medicamentos.

Era o fio de esperança
para toda a comunidade ELA.

Foi em um estágio da fase três.

Seis meses depois os resultados
não tiveram nenhuma eficácia.

Deveríamos ter feito terapias no exterior,

mas o tapete foi puxado
debaixo de nossos pés.

Assim os próximos dois anos,

assistimos meu filho ser tirado de mim,

pouco a pouco, todos os dias.

Dois anos e meio atrás,

Pete batia "home runs"
em campos de beisebol.

Hoje, Pete se encontra
completamente paralisado.

Ele não consegue erguer
a cabeça por muito tempo.

Ele está preso em uma cadeira
de rodas motorizada.

Ele não pode engolir ou comer.

Ele tem um tubo de alimentação.

Ele não pode falar.

Ele fala via a tecnologia de olhar fixo
e um dispositivo de geração de fala,

e estamos de olho nos seus pulmões,
porque seu diafragma vai falhar

e, em seguida, teremos que decidir
se o colocamos nos aparelhos ou não.

A ELA rouba do ser humano
todas as condições físicas,

mas o cérebro permanece intacto.

Então em 4 de julho de 2014,

75 anos depois do discurso
inspirador de Lou Gehrig,

a MLB.com convidou Pete para escrever
um artigo no "Bleacher Report".

E foi muito importante porque ele escreveu
usando a tecnologia de olhar fixo.

Vinte dias depois, o gelo começou a cair.

Em 27 de julho, um colega de quarto
de Pete, de Nova Iorque,

usando bermudas e uma camiseta
"Quinn for the win",

em referência a Pat Quinn, outro
paciente com ELA, de Nova Iorque,

disse: "Eu participo do Desafio
do Balde de Gelo ELA!"

Ele pegou o gelo,
o despejou sobre a cabeça:

"E estou nomeando ..."
e enviou o desafio para Boston.

E isso foi em 27 de julho.

Durante os próximos dias,
nosso feed de notícias

estava cheio de familiares e amigos.

Se você não tiver percebido,
uma coisa legal do Facebook

é que se você tem as datas
e pode revê-las.

Você tem que ver o tio Artie
como Bloody Mary humano.

Estou dizendo, é um dos melhores,

e isso foi provavelmente no segundo dia.

Por volta do quarto dia,
tio Dave, o webmaster,

ele não está no Facebook,

me enviou uma mensagem dizendo:

"Nancy que diabos está acontecendo?"

Tio Dave recebe um SMS
toda vez que o site do Pete

recebe algo e seu telefone
estava explodindo.

Então reunimos todos e percebemos,

que o dinheiro estava vindo.
Que incrível!

Sabíamos que a conscientização
nos conduziria a uma arrecadação,

só não sabíamos que aconteceria
em poucos dias.

Então, nos juntamos, adequamos
a legislação para ONG no site do Pete,

e lá fomos nós.

Na primeira semana,
conseguimos os jornais de Boston.

Na segunda semana, rede nacional.

Foi na segunda semana que nosso
vizinho abriu nossa porta

e jogou uma caixa com uma pizza
no chão da cozinha, dizendo:

"Acho que vocês precisam
de comida aí dentro".

(Risos)

Na terceira semana: celebridades
nos programas "Entertainment Tonight"

e "Access Hollywood".

Na quarta semana, mundial:
BBC e a rádio irlandesa.

Alguém viu "Encontros e Desencontros"?

Meu marido fez televisão japonesa.
Foi interessante.

(Risos)

E aqueles vídeos, os mais populares.

O vídeo da geleira de Paul Bissonnette,
inacreditável!

E o das freiras Redentoristas de Dublin?
Quem já viu esse?

É absolutamente fantástico.

J.T., Justin Timberlake.

E foi quando percebemos que ficamos
populares entre as celebridades.

Eu leio minhas mensagens e vejo:

"JT! JT!", minha irmã me escreveu.

Angela Merkel, a chanceler da Alemanha.

Inacreditável.

E os pacientes com ELA...

você sabe quais os favoritos
deles e os de seus familiares?

Todos eles.

Porque eles viram essa doença "rara",
mal entendida e subfinanciada,

simplesmente ser repetida
por essas pessoas famosas: "ELA, ELA"...

Foi inacreditável.

E os pessimistas, vamos falar
um pouco de estatística, podemos?

Bom, a Associação ELA,

acha que até o final do ano serão
arrecadados US$ 160 milhões.

O Instituto de Desenvolvimento de Terapia
ELA em Cambridge levantou US$ 3 milhões.

Eles têm uma pesquisa científica
de uma droga que estão desenvolvendo

que estava aguardando financiamento
há três anos...

dois meses.

Será testado em dois meses!

(Aplausos)

E o YouTube reportou

que mais de 150 países postaram
o Desafio do Balde de Gelo ELA.

E no Facebook, 2.5 milhões de vídeos,

e eu tive uma aventura incrível

visitando o campus do Facebook
na semana passada

e eu disse: "Eu sei como foi
na minha casa.

Eu nem posso imaginar como foi por aqui".

E tudo que ela disse foi:
"De cair o queixo".

E o vídeo favorito da minha família?

Bill Gates.

Porque na noite que Pete foi diagnosticado

ele nos disse que conseguiria
doações para a ELA

com filantropos como Bill Gates,

e ele conseguiu.

Meta número um, realizada.

Agora, o tratamento e cura.

(Aplausos)

Então bem, depois de todo esse gelo,
sabemos que é muito mais,

do que apenas despejar baldes
de água gelada sobre sua cabeça,

e eu realmente gostaria de deixar você

com algumas coisas que fossem lembradas.

A primeira coisa é:

cada manhã quando você acordar,

pode escolher viver
o seu dia com otimismo.

Será que algum de vocês me culparia

se eu apenas ficasse em posição fetal

puxando os cobertores sobre
a minha cabeça todos os dias?

Não, acho que alguém me culparia,

mas Peter nos inspirou a acordar

a cada manhã, e sermos
otimistas e pró-ativos.

Na verdade, tive que abandonar
os grupos de apoio

porque todo mundo lá vivia dizendo

que a pulverização da grama
com produtos químicos causava ELA

e eu dizia: "Acho que não!",

mas eu tive que ficar
longe dessa negatividade.

(Risos)

A segunda coisa que quero deixar
é que a pessoa no meio de um desafio

tem que estar disposto
a ter resistência mental

para se colocar no mundo.

Pete ainda vai a jogos de beisebol

e ainda fica com seus colegas
de time no banco.

Ele coloca sua bolsa de alimentação
por gravidade direto nas grades.

E as crianças penduram
a bolsa, e perguntam:

"Pete, está bom assim?" "Sim!"

E então elas a colocam
direto sobre seu estômago,

porque ele quer que elas vejam
como isso é na realidade,

e como ele nunca desisitirá.

E a terceira coisa que quero deixar

é que se alguma vez você se deparar
com uma situação que acha inaceitável

quero que vá o mais além que puder

e seja a melhor mãe urso que puder

e corra atrás disso.

(Aplausos)

Obrigada.

(Aplausos terminam)

Sei que estou ultrapassando
meu tempo, mas preciso dizer isso:

os presentes que meu filho me deu.

Faz 29 anos que venho tendo a honra
de ser a mãe de Pete Frates.

Pete Frates tem inspirado
e influenciado toda a sua vida.

Ele espalhou a bondade,

e toda aquela bondade voltou para ele.

Ele caminha sobre a Terra agora
e sabe porque ele está aqui.

Que presente!

A segunda coisa que meu filho me deu
é a minha missão de vida.

Agora eu sei porque estou aqui.

Eu vou salvar meu filho,

e se isso não acontecer em tempo para ele,

eu vou trabalhar de modo
que nenhuma outra mãe

tenha que passar pelo que estou passando.

E a terceira e última coisa
não menos importante

dos presentes que meu filho me deu,

como um ponto de exclamação

no milagroso mês de agosto de 2014.

Aquela namorada que ele foi buscar
na noite do diagnóstico é hoje sua esposa,

e Pete e Julie me deram minha neta,
Lucy Fitzgerald Frates.

Lucy Fitzgerald Frates
nasceu prematura duas semanas

como um ponto de exclamação
em 31 de agosto de 2014.

Então,

(Aplausos)

E então vou deixar vocês
com as palavras de inspiração do Pete

que ele usaria para colegas
da escola, do trabalho e do time.

Seja apaixonado.

Seja autêntico.

Seja trabalhador.

E não se esqueça de ser grande.

Obrigada.

Aplausos)