聽漸凍人冰桶挑戰發起人—也是ㄧ位母親—怎麼說。

27 歲的皮特·弗拉特斯在棒球比賽時傷到了手腕，但是診斷結果出乎他意料：不是骨折，而是 ALS ：肌萎縮性脊髓側索硬化症，即俗稱的漸凍人症。肌萎縮性脊髓側索硬化症會導致癱瘓和死亡，無法治愈。儘管如此，皮特還是看到了機會，讓人們了解這一疾病。在演講中，他勇敢的母親講到了他們全家發起漸凍人冰桶挑戰的故事，高興地看到從賈斯汀到比爾·蓋茨以及眾多人都參與了進來。如果你接受這一挑戰，那就進入下一步：在上傳自己的冰桶挑戰短片時，分享這一演講。

各位，下午好。

你們中有多少人

參加了ALS（肌萎縮側索硬化症）
漸凍人冰桶挑戰？

（掌聲）

哇噢！

我要發自肺腑地告訴你們，

非常非常感謝你們。

你們知道嗎，
到現在漸凍人協會已經募集到了

一億兩千五百萬美元？

哇噢 ！（掌聲）

那是在 2011 年夏，

我們全家，孩子們全都長大成人了。

我們夫婦成了標準的空巢老人，

我們決定，全家來一次親子遊。

珍，我女兒和女婿

從紐約過來。

我的小兒子安德魯

從他查爾斯頓的家來了。

他當時在波士頓工作，

還有我的另外一個兒子皮特

在波士頓學院時是棒球選手，

後來在歐洲打職棒，

現在回來了，
當時他在賣團體保險，他也來了。

有天晚上，我和皮特

在喝啤酒聊天，

皮特看著我，然後對我說：

「老媽，我有點糾結，

我對賣團體保險
根本沒有任何激情。」

他說道：「我感覺不到任何成就感，

不覺得這是我的人生使命。」

他接著說：「還有，老媽，

我得提前結束假期，

我所在的城際聯盟隊進了季後賽，

我要回到波士頓，
我不能讓隊友失望。

我對工作的熱忱完全

比不上棒球。」

就這樣，皮特提前走了，
離開了全家人一起的旅行，

讓老媽很是受傷，

他走後四天，
我們也結束假期回來了，

去看下一次季後賽。

我們在季後賽現場觀看，
皮特在本壘，

來了一個快球，

擊中了他的手腕。

天啊，皮特！

他的手腕完全軟了，就像這樣。

接下來的六個月，

皮特回到了他在南波士頓的家，

繼續他沒有熱忱的工作，

看醫生，

看看手腕到底是怎麼了，

為什麼總也不好。

六個月後，三月份，

他打電話給我先生和我，問道，

「老媽老爸，現在有個

能診斷我的手腕的醫生。

你們願不願意陪我一起去見醫生？」

我說：「當然，我們願意。」

那天早上，皮特、約翰和我

全都起來了，穿好衣服，上了車——

三輛車，

因為見過醫生，
查清楚手腕到底怎麼了後，

我們各自還要去上班。

我們走進神經專家的辦公室，
坐了下來，

進來了四個醫生，

首席醫生坐了下來。

他說道：「皮特，
我們看了所有的檢查結果，

我要告訴你，這不是腕關節扭傷，

也不是腕關節骨折，

不是腕關節神經損傷，

不是發炎，

也不是萊姆病。」

就這樣逐個逐個地排除，

我就在想，

接下來他要說什麼？

然後他把自己的雙手放到膝蓋上，

雙眼直直地看著我
27 歲的兒子，然後說：

「我不知道該怎麼
告訴一個 27 歲年輕人，

皮特，這是肌萎縮側索硬化症。」

肌萎縮側索硬化症？（漸凍人症）

我有個朋友的父親，
80 歲了，就是這病。

我和我先生對視了一下，

我們一齊看著醫生，
問道：「漸凍人症？

好吧，怎麼治？我們去治。

要做什麼？我們去做。」

然後他看著我們，說道：
「弗拉特斯夫婦，

我非常遺憾地告訴你們，

這種病沒法治，治不了。」

我們簡直蠢到家了。

我們甚至根本不知道

自從知名棒球手
盧·賈里格罹患這種病後，

75 年來，在對抗漸凍人症方面，
醫學界尚未有任何進展。

就這樣我們回家了，

珍和丹從紐約華爾街飛了回來，

安德魯從查爾斯頓回來了，

皮特去了波士頓學院

接他當時還是女朋友的朱莉，
帶她回來，

診斷結果出來 6 個小時後，

我們全家人坐在晚餐餐桌前，

簡單地聊了起來。

我甚至都不記得那天我做了晚飯。

然後，我們的領袖皮特，
設定了目標，

他說話時的語氣就像
我們是他的新隊友。

他說：「各位，不要沮喪。」

他接著說：「我們不要往後看，

我們要往前看。

這是多麼絕佳的機會來改變世界 。

我要改變漸凍人症這種目前

讓人無法接受的現狀。

我們要快速行動起來，

我要讓比爾·蓋茨這樣的
慈善家了解到這種疾病。」

就這樣，我們得到了前進的方向。

在接下來的日子裡，

一周之內，我們把兄弟姐妹

親朋好友召集到了家裡來，

他們已經著手打造「弗拉特斯應援團」
(Team Frate Train) 專頁。

大維叔叔是我們的網路管理員，

亞提叔叔是會計，

戴娜姑媽是平面設計，

我的小兒子安德魯

辭工，離開他在查爾斯頓的家。

他說：
「我來照顧皮特，做他的護士。」

然後所有這些人，同學、隊友，

皮特長期以來

提攜共事的同事，

皮特的人脈，開始彼此溝通聯絡，

最後就有了臉書上的
「弗拉特斯應援團」專頁。

診斷結果出來六個月後，

皮特在一次研究高峰會上
因倡導此病獲獎。

他站了出來，
發表了一場動人的演講，

演講結束後是討論會，

討論會成員是製藥企業的高管、

生物化學家和臨床醫生。

我就坐在那裡，聽他們在講，

講的東西我全然不懂。

我讀書時，科學方面的課程
全沒好好聽講。

但是，我就看著這些人，
聽他們在講，

他們表示「我做這個，我做那個，」

他們彼此之間沒有任何默契。

在討論會結束後，

是問答環節，

我的手就嗖地舉了起來，

我走到麥克風前，

看著他們，我說：「謝謝你們。

非常感謝你們在漸凍人方面的工作，

這對我們來說非常重要。」

我說：「但是，我想告訴你們的是，

我在觀察你們的肢體語言，

我也在聽你們所講的東西。

但是看起來似乎是各說各話，
沒有太多的協調和聯合。

還不止此，怎麼沒有解釋性掛圖

寫明要做的事情，後續步驟，
以及各方負責的事項？

會議結束後，你們會做些什麼？」

然後我轉過身來，

差不多有 200 雙眼睛
正在注視著我。

就在那時，我意識到，

我講的這些才是要點，
才是最該做的事。

就這樣我的使命開始了。

接下來的幾年，

皮特—我們磕磕絆絆起起落落。

皮特接受特許藥物的治療。

也是所有漸凍人社群的最後希望。

這種藥物還在臨床試驗的第三階段。

六個月後，數據回來了：
沒有任何療效。

我們還以為會有效果，
繼續去境外接著治療，

但是最後的救命稻草也沒有了。

接下來的兩年，

我們只能眼睜睜看著兒子一天天，

一點點被病魔拖垮。

兩年半前，

皮特還在棒球場上打全壘打。

今天，皮特已經徹底癱瘓了。

甚至連頭也抬不起來了。

只能蜷縮在電動輪椅上。

沒法吞嚥，沒法進食，

進食需要進食管。

他也不能說話了。

他需要通過目控技術

和一個語音生成設備來說話，

我們在觀察他的肺，

因為橫膈膜最終會衰竭，

到時候我們就得決定
是否給他裝上呼吸器。

漸凍人症會吞噬人體的所有器官，
但是大腦則保持完整，不受影響。

2014 年 7 月 4 日，

盧·賈里格發表振奮人心的
演講 75 年後，

美國職棒大聯盟邀請皮特
在《看台報告》上撰文。

非比尋常，因為文章是皮特
通過目控技術寫出來的。

20 天後，冰塊開始從冰桶裡面滑落。

7 月 27 日，皮特在紐約的室友

穿上了「奎恩必勝」的 T 恤，

奎因是另一位知名的
紐約漸凍人症病人，

和印有「波士頓學院」的短褲，

說道：
「我接受漸凍人症冰桶挑戰，」

舉起冰桶，從頭倒下。

「我提名...」
他提名了波士頓的人繼續接力。

那是 7 月 27 日。

接下來的幾天，我們的動態消息

全是親朋好友發來的。

如果你們還沒有往前翻閱，
臉書有個很棒的功能，

你可以選擇日期，
查看當日的內容。

一定要看看亞提叔叔的
「血腥瑪麗」冰桶挑戰短片。

我告訴你們，非常之棒，

時間應該就是第二天。

第四天左右，
我們的網絡管理員大維叔叔，

他還沒有臉書帳號，

我收到了他發來的短信，
問道：「南西，

到底是怎麼回事？」

每次有人看皮特的網站，戴維叔叔

就會收到信息，他的手機響個不停。

我們全都坐了下來，我們意識到

捐款來了—真是太棒了。

我們知道更多人知道情況後
會給我們捐款，

我們只是沒有想到會這麼快，
幾天的時間就開始了。

我們把皮特的網站
申請了非營利組織，

然後勇往直前。

第一周，波士頓媒體開始報導。

第二周，全國媒體開始報導。

第二周的時候，我們的隔壁鄰居

叩開我們的門，

從廚房的門縫裡扔進了一個披薩，

說：「我覺得你們應該需要吃的。」

（笑聲）

第三周，各界名流如《今晚娛樂》、

《走進好萊塢》開始報導。

第四周，全球媒體——
英國廣播公司、愛爾蘭電台。

你們有人看過《迷失東京》嗎？

我先生接受了日本電視台的採訪。

非常棒。

（笑聲）

還有那些短片，
點擊率比較高的一些。

曲棍球員保羅比瑟內在冰河公園的
冰桶挑戰短片，太不可思議了。

還有都柏林的修女們的冰桶挑戰，
怎麼樣？

有人看到那個了嗎？

絕對超讚。

J.T，賈斯汀·提姆布萊克。

這個時候，我們知道，
A 咖的大明星們上場了。

我翻看我的短信，看到我妹妹發來

信息告訴我「賈斯汀！賈斯汀！」

德國總理安吉拉·默克爾。

不可思議。

漸凍人症患者，還有他們的家人，

你們知道他們最喜歡的是哪個嗎？

每個都喜歡，全都喜歡。

因為這一被人誤解，
缺乏科研經費的「罕見」疾病，

現在人們可以坐下來，
看大家一次又一次的提及

漸凍人症，漸凍人症。
太不可思議了。

那些對此嗤之以鼻的人，

我們來看幾個統計數字，好嗎？

先說漸凍人症協會，

他們相信到年底，
可以募集到一億六千萬美元。

位在波士頓劍橋的
漸凍人症治療開發研究所，

募集到了 300 萬美元。

出人意料吧？

他們已經對一直在研發的
一種藥物進行了臨床試驗。

三年的經費可以無虞了。

兩個月。

從開始到現在僅僅兩個月。

（掌聲）

根據 YouTube 的報導，

已經有超過 150 個國家的人們
在上面發布冰桶挑戰的短片。

臉書上有 250 萬個短片，

上周，我參觀了臉書園區，

印象深刻，非常壯觀，

我告訴那裡的員工，
「我知道我家裡的情況，

但是這裡情況真是無法想像。」

員工們異口同聲地說道，
「嚇死你。」

要問我們全家最喜歡的短片是哪個？

非比爾·蓋茨的莫屬。

因為在皮特的診斷結果出來的當晚，

他告訴我們，他要把漸凍人症的情況
告訴像比爾·蓋茨這樣的慈善家，

現在他做到了。

第一個目標，達到。

接下來的目標就是治療和治癒了。

（掌聲）

這些冰塊從冰桶裡落下來以後，

我們知道，這不僅僅是

把一桶桶冰水澆到頭上的問題，

現在我希望告訴你們一些東西，

讓你們能夠銘記於心。

第一件事是，

每天早上醒來，

你可以選擇積極向上地度過這一天。

如果我只是蜷縮在床上，

蒙頭大睡，什麼也不管了，

你們會責怪我嗎？

不會，我想你們不會，

但是皮特激勵我們每天早上醒來

積極向上，全力以赴。

我實際上還要推掉一些支援團體，

因為他們中的每個人都在說

他們在自家的草坪上灑藥，

所以才會得漸凍人症，

我想說的是：「才不是，」

我要遠離這類負能量。

我要告訴你們的第二件事就是，

處在困境挑戰中的人

一定要有堅強的意志力，

去克服困難，戰勝挑戰。

皮特還是會去棒球比賽現場，

還是會和他的隊友一起坐在休息區，

他會把進食袋好好地

掛在架子上。

你會看到這些孩子，他們會幫他掛。

「皮特，這樣掛可以嗎？」「當然。」

然後他們把導管放進他的腹部。

因為他要讓他們看到現實情況，

並且讓他們看到，他絕對不會放棄。

我要告訴你們的第三件事：

如果你們有一天遇到

不能承受的困境，

我希望你們能夠盡量
發掘自己內心的感受，

找到未來努力的目標和方向，

然後堅持不懈地努力。

（掌聲）

謝謝。

（掌聲）

我知道我可能有點超時了，

但是我要告訴你們這個：

我兒子給我的精神財富。

29 年來，我很有幸

能做皮特·弗拉特斯的母親。

皮特·弗拉特斯一直
積極向上，鼓舞他人。

他把愛心撒向別人，

所有的愛心現在又回到了他身邊。

他活在這個世界上，
他知道人生的要義。

多麼了不起。

我兒子給我的第二個禮物是，

他給我了人生的意義。

現在我知道我為什麼會在這裡。

我要努力救活我兒子，

如果時間不夠，我們沒辦法救活他，

我也會努力，這樣其他的母親

就不用再經歷我所經歷的苦難。

最後卻同等重要的第三件

我兒子給我的禮物，

也是 2014 年 8 月

這個不同尋常的月份的圓滿句點：

診斷結果出來當晚他去接的女朋友，
現在成了他的妻子，

皮特和朱莉生下了我們的孫女，
露西·費茲潔拉·弗拉特斯。

露西·費茲潔拉·弗拉特斯
在 2014 年 8 月 31 日

之前兩週降生，

為這個月份劃下句點。

所以

（掌聲）

所以現在讓我把皮特激勵同學、

同事和隊友的話留給你們，

一定要熱情。

一定要真誠。

一定要努力。

還有不要忘了，一定要優秀。

謝謝你們。（掌聲）