Ailem neden ALS Buz Kovası Meydan Okumasını başlattı? Gerisi teferruat.

27 yaşındaki Pete Frates bir beysbol maçında bileğini sakatladıktan sonra beklenmedik bir teşhisle karşılaştı: bileği kırık değildi, ALS hastalığı vardı. Daha çok Lou Gehrig hastalığı olarak bilinen ALS felç ve ölüme sebep oluyor – hastalığın tedavisi yok. Pete bu hastalık hakkında farkındalık oluşturmak için yine de bir şans gördü. Annesi Nancy Frates ailenin nasıl ALS buz kovası meydan okumasını ortaya koyduğunu ve Justin Timberlake’ten Bill Gates’e herkesin katıldığını görmekten ne kadar büyük zevk aldıklarını bu cesur konuşmada anlatıyor. Eğer siz de meydan okumayı kabul ettiyseniz bir sonraki adımı atın: meydan okuma videonuz gibi bu videoyu da paylaşın.

Herkese tünaydın.

Aranızda kaç kişi

ALS buz kovası meydan okumasına katıldı?

(alkış)

Şunu söylemek istiyorum ki, en içtenlikle

çok ama çok teşekkür ediyoruz.

ALS Derneğinin bugüne kadar toplam

125 milyon dolar topladığını biliyor musunuz?

(alkış)

Beni yeniden 2011 yazına götürüyor.

Ailem, çocuklarımın hepsi büyümüştü.

Resmen yavrusuz kalmış kuşlar gibiydik

ve sonra dedik ki
ailecek bir tatile çıkalım.

Kızım Jenn ve damadım

New York'tan kalkıp geldiler.

En küçük oğlum Andrew

kalkıp Boston'da çalıştığı

Charlestown'daki evinden geldi

ve Boston Koleji'nde

ve Avrupa'da
profesyonel beysbol

oynamış oğlum Pete

şimdi evine dönmüş, grup
sigortası satıyordu ve o da bize katıldı.

Bir gece oturmuş

Pete ile bira içiyordum ve

Pete bana bakıyordu ve
birden dedi ki

"Biliyor musun anne, grup sigortası,

bilemiyorum, bu gerçekten de
benim tutkum değil."

"Tam potansiyelimi
kullanmadığımı düşünüyorum,

Hayatımın amacı bu değil sanki." dedi.

Ve bana "Bu arada anne

tatilden erken ayrılmak zorundayım

çünkü şehirler arası liginde oynadığım
takım eleme maçlarına kalmış

ve tekrar Boston'a gitmem gerek
çünkü takımı yüzüstü bırakamam.

Gel gör ki işim için de

beysboldaki gibi tutkulu değilim." dedi.

Sonra da Pete gitti,
aile tatilini yarıda kesti -

annesinin de kalbini kırdı -

ve o gidince biz de
dört gün sonra

eleme maçını izlemek için
peşinden gittik.

Eleme maçındayız
ve Pete kale işaretinde

hızlı bir atış geldi

ve bileğine isabet etti.

Ah, Pete.

Bileği böylece düştü kaldı.

Sonraki altı ay boyunca

Pete, Güney Boston'daki evine döndü

o tutkusuz işine devam etti

ve sürekli doktorlara gitti

asla düzelmeyen bileğinde

ne sorun olduğunu öğrenmek için.

Altı ay sonra, Mart ayında,

kocamı ve beni aradı
ve dedi ki

"Anne, baba, bileğim için

teşhis koyacak bir doktor bulduk.

Doktor muayenesine, bizimle,
benimle gelmek ister misiniz?

Ben de "elbette geliriz" dedim.

O sabah Pete, John, ben

hepimiz kalktık, giyindik
arabalarımıza bindik -

üç ayrı arabaya

çünkü doktora gidip

bileğine ne olduğunu öğrendikten
sonra işe gidecektik.

Nöroloğun odasına girdik, oturduk

dört doktor içeri girdi

ve baş-nörolog oturdu.

Dedi ki, "Pete, bütün
testlerini inceledik

ve söylemek zorundayım,
bileğin incinmemiş

kırılmamış da

bilek sinirlerinde zedelenme de yok

enfeksiyon da kapmamış

Lyme hastalığı da değil."

Açık bir şekilde
tırmanan bir eleme vardı

ben de kendi kendime dedim ki

bu böyle nereye gidiyor?

Sonra ellerini dizlerine koydu

27 yaşındaki çocuğumun
gözlerinin içine bakarak

"Bunu 27 yaşında birine
nasıl söyleyeceğimi bilmiyorum

Pete, sen ALS hastasısın" dedi.

ALS mi?

80 yaşında babası ALS
hastası olan bir arkadaşım vardı.

Kocama baktım, o da bana baktı

ve sonra ikimiz de doktora
baktık ve "ALS mi? dedik.

Tamam, hangi tedavi. Hemen başlayalım.

Ne yapalım? Hadi!"

Doktor bize baktı ve
"Bay ve bayan Frates,

çok üzgünüm ama

maalesef tedavi yok,
çare yok.

En kötü mahkumlar bizdik.

Lou Gehrig'ten sonra

75 yıl geçtiğini ve ALS ile

mücadele için hiç bir şey yapılmadığını
anlamamıştık dahi.

Hep beraber eve döndük ve Jenn ve Dan

Wall Street'ten uçakla geldiler

Andrew Charlestown'dan geldi

ve Pete de o zamanki kız arkadaşı

Julie'yi alıp eve getirmek
için Boston Koleji'ne gitti

ve teşhisten altı saat sonra

hep beraber oturmuş
ailecek yemek yiyorduk

ve ondan bundan konuşuyorduk.

O akşam yemek pişirdiğimi
dahi hatırlamıyorum.

Ancak sonunda liderimiz, Pete
yapılacakları söyledi

ve bizimle sanki yeni
takımıymışız gibi konuştu.

"Mızmızlanma yok millet." dedi.

Ve devam etti "Geriye bakmıyoruz

önümüze bakıyoruz.

Dünyayı değiştirmek zorunda
olmamız ne kadar güzel bir fırsat.

ALS'nin bu kabul edilemez

durumunu değiştireceğim.

Kayda değer bir şeyler yapacağız

ve bunu Bill Gates gibi
toplum severlerin önüne koyacağım."

Ve bitmişti. Emirlerimizi almıştık.

Böylece takip eden günlerde ve aylarda,

bir hafta içinde, kardeşlerimiz
kız kardeşlerimiz

ve ailelerimiz bize gelmişti

çoktan Frate Treni takımını
oluşturuyorlardı.

Dave amca, internet tasarımcısıydı,

Artie amca, muhasebeciydi,

Dana teyze, görsel sanatçımızdı,

ve en küçük oğlum Andrew,

işini bıraktı,
Charlestown'daki evinden ayrıldı

ve "Ben Pete'e bakacağım ve
onun bakıcısı olacağım" dedi.

Ve sonra bütün o insanlar
sınıf arkadaşları, takım arkadaşları

Pete'in hayatı boyunca

teşvik ettiği çalışanları,

Pete'in bütün çevresi
birbiriyle birleşmeye başladı

ve Frate Treni takımını oluşturdu.

Teşhisten altı ay sonra

Pete bir araştırma zirvesinde
aktif destek için ödül aldı.

Kalkıp çok dokunaklı bir konuşma yaptı

ve konuşma sonunda
bir panel düzenlendi

panelde eczacılık temsilcileri

ve biyo-kimyagerler ve klinisyenler vardı

ve ben orada oturmuş
onları dinliyordum

ve konuşulanların çoğunu
aklım almıyordu.

Bütün fen derslerinden
olabildiğince kaçınmıştım.

Ama o insanları izliyordum
ve dinliyordum,

onlar da "Ben, böyle yapıyorum,
şöyle yapıyorum," diyorlardı

ve onların arasında gerçek
bir yabancılık vardı.

Konuşmalarının sonunda, panelde,

soru ve cevaplar kısmı vardı

ve hemen elimi kaldırdım

mikrofonu aldım

ve onlara bakıp dedim ki "Teşekkürler,

ALS için çalıştığınız için çok teşekkürler.

Bizim için bu çok değerli."

"Ancak şunu söylemeliyim ki

sizin vücut dilinizi inceliyorum

ve dediklerinizi dinliyorum.

Ancak ikisi arasında pek
bir uyum yokmuş gibi geliyor.

Ve sadece siz de değil, eylem adımlarını

ve takibini gösteren ve sorumlulukları
gösteren tahtalar nerede?

Bu odadan ayrıldıktan sonra
ne yapacaksınız?" dedim.

Sonra etrafıma baktım

ve üzerime kilitlemiş
200 kadar göz beni izliyordu.

Ve tam da o anda anladım ki

dile getirilmeyen bariz
gerçeği dile getirmiştim.

Böylece görevim başlamıştı.

Sonrasında gelen bir kaç yıl boyunca,

Pete ve bizim iyi - kötü anlarımız oldu.

Pete ilaca erken erişim programına katıldı.

Bütün ALS toplumu için
şişelenmiş umuttu.

Denemelerin üçüncü seviyesindeydi.

Altı ay sonra sonuçlar geldi:
etkinliği yoktu.

Denizaşırı ülkelerde
tedavi olması gerekiyordu

ve birden bütün
dünyamız yerinden oynadı.

Böylece sonraki iki yıl boyunca

oğlumun gün be gün
gözümüzün önünde

eriyip gitmesini izledik.

İki buçuk yıl önce,

Pete beysbol sahalarında
sayı vuruşu yapıyordu.

Bugün ise Pete tamamen felçli.

Artık kafasını dik tutamıyor.

Motorlu bir tekerlekli sandalyeye mahkum.

Artık yutkunamıyor, yiyemiyor.

Beslenme tüpü ile besleniyor.

Konuşamıyor.

Göz takip teknolojisi ve

konuşma aracı ile konuşuyor

ve biz akciğerlerine bakıyoruz

çünkü zamanla diyaframı da tükenecek

ve o zaman yapay solunum cihazına
bağlayıp bağlamamak kararı verilecek.

ALS insanı bütün fiziksel yetisinden
mahrum bırakıyor

ama beyin sağlam kalıyor.

4 Temmuz 2014'te

Lou Gehrig'in ilham verici
konuşmasının 75. yılında

MLB.com Pete'den Bleacher Report'ta
bir makale yazmasını istedi.

Ve bu çok önemliydi çünkü
makalesini göz takip teknolojisiyle yazdı.

Yirmi gün sonra
buz yağmuru başladı.

27 Temmuz'da, Pete'in
New York City'den oda arkadaşı

New York'lu başka bir ALS hastası
Pat Quinn'i işaret eden

"Desteğim Quinn'le" gömleği

ve Boston Koleji şortuyla

"ALS Buz Kovası Meydan
Okumasını kabul ediyorum" dedi

buzları aldı ve başından aşağı döktü.

"Ve aday olarak..."
Ve Boston'a gönderdi.

Bu 27 Temmuz'daydı.

Sonraki bir kaç gün içinde
haber kaynağımız

aile ve dostlarla dolmuştu.

Eğer geçmişe bakmadıysanız,
Facebook'taki güzel şey

tarihler var, geçmişe bakabilirsiniz.

Artie amcanın Kanlı
Mary insanını görmelisiniz.

Diyorum size, en güzellerinden bir tanesi,

ve bu herhalde ikinci gündeydi.

Dördüncü günde, internet
tasarımcımız Dave amca

Facebook'ta yoktu

ve ondan bir mesaj geldi,
mesajda "Nancy

burada neler oluyor?" yazıyordu.

Pete'in sayfası her ziyaret edildiğinde
Dave amcaya mesaj geliyordu

ve telefonu çıldırmış durumdaydı.

Hepimiz oturduk ve fark ettik ki

para geliyordu - ne kadar mükemmel!

Elbette farkındalığın
bağış getireceğini biliyorduk

sadece bir kaç gün
içinde olacağını bilmiyorduk.

Böylece toplandık ve en iyi
501(c)(3)lerimizi Pete'in sitesine koyduk

ve yola koyulduk.

İlk hafta, Boston basını.

İkinci hafta, ulusal basın.

Yan komşumuzun kapıya gelip

mutfak zeminine pizza atması ve

"Sizin orada yemeğe
ihtiyacınız var sanırım."

demesi ikinci haftaydı.

(Kahkahalar)

Üçüncü hafta, ünlüler —
Entertainment Tonight,

Access Hollywood.

Dördüncü hafta, küresel basın —
BBC, İrlanda Radyosu.

"Bir Konuşabilse" filmini izleyen var mı?

Kocam Japon televizyonundaydı.

İlginçti.

(Kahkahalar)

Ve o videolar, popüler olanlar.

Paul Bissonnette'in buzul
videosu, inanılmaz.

Peki Dublin'in Arınma Rahibeleri?

Kimler izledi onu?

Kesinlikle harika.

J.T., Justin Timberlake.

İşte o zaman onun A sınıfı
bir ünlü olduğunu anladık.

Şimdi mesajlarıma bakıyorum ve kardeşimin

"JT!JT!" mesajlarını görüyorum.

Angela Merkel, Almanya şansölyesi.

İnanılmaz!

Ve ALS hastaları

onların ve ailelerinin
en sevdikleri hangisi biliyor musunuz?

Hepsi!

Çünkü bu yanlış tanınmış ve
finanse edilmeyen "nadir" hastalık

sadece oturup insanların sürekli
"ALS, ALS" demesini izlediler.

Akıl almaz bir şeydi.

Ve bütün bu karşı çıkanlar

sadece biraz istatistiklere
bakalım olur mu?

Tamam, ALS Derneği

yıl sonunda rakamın 160 milyon
doları bulacağını düşünüyor.

Cambridge'deki ALS TGM
(Tedavi Geliştirme Merkezi)

üç milyon dolar topladı.

Tahmin edin ne oldu?

Geliştirdikleri ilaç için
klinik bir deneme yaptılar.

Üç yıldır finansman bekliyordu.

İki ay.

İki ay içinde piyasaya çıkıyor.

(Alkış)

Ve YouTube 150den fazla ülkenin

ALS için Buz Kovası Meydan Okuması
gönderdiğini söylüyor.

Ve Facebook tam 2,5 milyon video

ve geçen hafta Facebook kampüsünü

ziyaret ederken mükemmel bir macera yaşadım

ve onlara "Evimin ne durumda
olduğunu biliyorum.

Buranın nasıl olduğunu
hayal bile edemiyorum." dedim.

Tek söylediği "Ddudak uçuklatan." oldu.

Benim ailemin en sevdiği video mu?

Bill Gates.

Çünkü teşhis konulduğu gece, Pete

ALS'yi Bill Gates gibi toplum severlerin
önüne götüreceğini söylemişti

ve bunu başardı.

İlk hedef, ulaşıldı!

Şimdi tedavi ve çareye.

Alkış)

Pekala, bütün buzdan sonra

sadece kafanızdan aşağı

buz dökmekten fazlası
olduğunu biliyoruz

ve sizi hatırlatmak istediğim

bir kaç şeyle göndermek istiyorum.

İlk olarak,

her sabah uyandığınızda

gününüzü olumlu yaşamayı seçebilirsiniz.

Her gün fetus pozisyonuna girip

başımın üstüne yorganı çeksem

aranızdan kimse beni suçlar mı?

Hayır, kimsenin beni suçlayacağını
sanmıyorum

ama Pete her sabah uyanmaya ve

olumlu olmaya, önetkin olmaya teşvik etti.

Aslında destek gruplarından
ayrılmak zorunda kaldım

çünkü oradaki herkes bahçeye

kimyasal dökerken

ALS'ye yakalandıklarını söylüyordu

ve ben de "Hiç sanmıyorum." dedim

ama olumsuzluktan uzaklaşmalıydım.

Size bırakmak istediğim ikinci şey

bu mücadelenin ortasındaki insanın

kendisini ortaya koyacak
zihni dirayete sahip olmaya

istekli olmak zorunda olması.

Pete hâlâ beysbol maçlarına gidiyor

ve hâlâ yedek kulübesinde
arkadaşlarıyla birlikte oturuyor,

serumlarını da hala

kalenin tam üstüne asıyor.

Çocukların onu
asmalarını görüyorsunuz.

"Pete, böyle iyi mi?" "Evet."

Ve sonra da kucağının
ortasına koyuyorlar.

Çünkü onların bunun gerçekliğini
görmesini istiyor ve

asla ama asla vazgeçmeyeceğini.

Ve size bırakmak istediğim
üçüncü şey:

eğer kabul edilemez olarak

gördüğünüz bir durumla karşılarşanız

olabildiğince derine inmenizi ve

en iyi anne güdünüzü bulmanızı

onu takip etmenizi istiyorum.

(Alkış)

Teşekkürler.

(Alkış)

Süreyi aştığımı biliyorum

ama bunu size vermem gerekiyor:

oğlumun bana verdiği hediyeler.

29 yıl boyunca

Pete Frates'in annesi

olma gururunu yaşadım.

Pete Frates hayatı boyunca ilham
verdi ve liderlik etti.

İyilikler yaptı ve

bütün o iyilikler
geri ona döndü.

Dünya üstünde şimdi yaşıyor
ve neden burada olduğunu biliyor.

Ne güzel bir hediye.

Oğlumun bana verdiği ikinci şey

bana hayatta bir amaç verdi.

Neden burada olduğumu
artık biliyorum.

Oğlumu kurtaracağım

ve onun için zamanında başaramazsam

öylesine sıkı çalışacağım ki bir daha

hiç bir anne yaşadıklarımı çekmeyecek.

Ve son olmasa da bir üçüncü şey de

oğlumun bana verdiği hediye

2014 yılının

mucizevi Ağustos ayına

ünlem işareti:

Teşhis gecesi almaya gittiği
o kız arkadaşı artık onun eşi

ve Pete ve Julie bana torunumu
Lucy Fitzgerald Frates'i verdi.

Lucy Fitzgerald Frates

31 Ağustos 2014'te ünlem

işareti olarak iki hafta
erken doğdu .

Böylece -

(Alkış)

Pete'in sınıf arkadaşları
çalışanları ve takım arkadaşlarına

söylediği ilham verici sözlerle
sizleri baş başa bırakıyorum:

Tutkulu olun.

İçten olun.

Çalışkan olun.

Ve mükemmel olmayı unutmayın.

Teşekkürler. (Alkış)