Möt mamman som startade Ice Bucket Challenge

När 27-årige Pete Frates skadade handleden i en baseballmatch fick han en oväntad diagnos; det var inte ett brutet ben, det var ALS. ALS, mer känd som Lou Gehrigs sjukdom, orsakar förlamning och leder till döden - det finns inget botemedel. Ändå såg Pete en möjlighet att sprida kunskap om sjukdomen. I ett modigt föredrag berättar hans mamma, Nancy Frates, om hur familjen skapade Ice Bucket Challenge och hur de gladdes åt att se alla från Justin Timberlake till Bill Gates delta. Om du antog utmaningen, ta nästa steg och dela detta föredrag på samma sätt som du delade din egen video i utmaningen.

God eftermiddag.

Hur många av er

antog ALS Ice Bucket Challenge?

(Applåder)

Woo hoo!

Jag måste säga,
från djupet av våra hjärtan,

tack så väldigt, väldigt mycket.

Vet ni att till dags dato
har ALS Association

samlat in 125 miljoner dollar?

Woo hoo!

(Applåder)

Det för mig till sommaren 2011.

Min familj, mina barn hade vuxit upp.

Vi satt i ett tomt bo

och vi bestämde oss för
att åka på familjesemester.

Min dotter Jenn och min svärson

kom ner från New York.

Min yngsta, Andrew,

kom ner från sitt hem i Charlestown

där han arbetade i Boston,

och min son Pete,

som hade spelat baseball
vid Boston College,

spelat proffs-baseball i Europa,

och som nu kommit hem
och var försäkringsförsäljare,

följde också med.

En kväll satt jag och

drack en öl med Pete,

och han tittade på mig och sa,

"Jag vet inte, mamma,

att sälja gruppförsäkringar
är inte min passion."

Han sa, "Jag känner inte
att jag når upp till min potential.

Jag känner inte att det här
är min livsuppgift."

Och han sa, "Och vet du,
förresten mamma,

jag måste åka hem tidigare

för laget jag spelar med kom till slutspel

och jag måste tillbaka till Boston
för jag kan inte svika laget.

Jag brinner helt enkelt inte
lika mycket för mitt jobb

som för baseball.

Så Pete åkte, lämnade familjesemestern -

krossade en mammas hjärta -

han åkte och vi kom efter
fyra dagar senare

för att se nästa slutspelsmatch.

Vi är på matchen,
Pete står på utslagsplatsen,

ett rakt kast kommer in,

och träffar honom på handleden.

Åh, Pete.

Handleden blev helt slapp, så här.

Under de sex följande månaderna

var Pete tillbaka hemma i Södra Boston,

fortsatte på sitt oengagerande arbete,

och träffade läkare

för att hitta felet i handleden

som inte blev som förr.

Sex månader senare, i mars,

ringde han mig och min man och sa,

"Mamma och pappa, det finns en läkare

som har hittat en diagnos för handleden.

Jag har en tid där,
vill ni följa med mig dit?"

Jag sa, "Absolut, vi kommer dit."

Den morgonen steg Pete, John och jag upp,

klädde på oss, satte oss i våra bilar -

tre olika bilar,

för vi skulle till jobbet

efter läkarbesöket för att få reda på
vad som hänt med handleden.

Vi klev in på neurologimottagningen,

satte oss ner,

fyra läkare kommer in

och neurologen sätter sig ner.

Och han säger, "Ja du Pete,
vi har tittat på proverna,

och jag måste säga
att det inte är en stukad handled,

det är inte en bruten handled,

inte nervskador i handleden,

inte en infektion,

inte borrelia."

Det var en slags
avsiktlig uteslutning han gjorde,

och jag tänkte för mig själv,

vart leder detta?

Sedan la han händerna på knäna,

tittade på mitt 27-åriga barn och sa,

"Jag vet inte hur man ska
säga detta till en 27-åring:

Pete, du har ALS."

ALS?

Jag hade en vän
vars 80-åriga far hade ALS.

Jag tittade på min man,
han tittade på mig,

sedan tittade vi på läkaren
och sa, "ALS?"

Okej, vilken behandling blir det?

Kom igen. Vad gör vi? När börjar vi?

Han såg på oss och sa,
"Herr och fru Frates,

jag beklagar verkligen,

men det finns ingen behandling,
och det finns inget botemedel."

Vi var de värsta skurkarna.

Vi förstod inte ens

att det hade gått 75 år sedan Lou Gehrig

och det hade inte gjorts
några framsteg i kampen mot ALS.

Så vi åkte hem.

Jenn och Dan flög hem från Wall Street,

Andrew kom hem från Charlestown,

Pete åkte till British Columbia

för att hämta

sin dåvarande flickvän Julie
och tog med henne hem

och sex timmar efter diagnosen

satt vi ner vid en familjemiddag

och småpratade.

Jag minns inte ens
att jag lagade mat den kvällen.

Sedan förklarade Pete,
vår ledare, strategin

och talade till oss som om
vi var hans nya lag.

Han sa, "Hörni, det kommer inte
att förekomma någon självömkan."

"Vi ser inte bakåt,

vi ser framåt.

Vi har en otrolig möjlighet
att förändra världen.

Jag ska förändra bilden

av den här oacceptabla ALS-situationen.

Vi ska göra skillnad,

och jag ska få fram det
till filantroper som Bill Gates."

Och så var det med det,
vi fick våra direktiv.

Under de följande dagarna och månaderna,

inom en vecka

fick vi våra bröder och systrar
och familj att komma till oss

och de var igång med
att skapa Team Frate Train.

Farbror Dave var webmaster,

farbror Artie var kassör,

moster Dana fixade layouten,

och min yngsta son Andrew

sa upp sig från jobbet, flyttade
från lägenheten i Charlestown

och sa, "Jag ska ta hand om Pete
och vara hans assistent."

Sedan började alla dessa människor,
klasskamrater, lagkamrater,

arbetskamrater som Pete hade inspirerat

genom livet,

alla cirklarna började korsa varandra

och skapade Team Frate Train.

Sex månader efter diagnosen

fick Pete en utmärkelse
för sitt påverkansarbete

vid en forskarkonferens.

Han höll ett väldigt välformulerat tal,

och i slutet var det en paneldebatt,

i panelen fanns chefer
från läkemedelsföretag

och biokemister och läkare,

och jag sitter där och lyssnar på dem

och det mesta passerade
rakt över huvudet på mig.

Jag undvek alla NO-lektioner jag kunde.

Men jag såg på dessa personer,
och jag lyssnade till dem,

de sa, "Jag gör det här, jag gör det där,"

och det fanns en känsla
av främlingskap mellan dem.

Så i slutet av paneldebatten

kunde man ställa frågor,

och vips så åkte min hand upp,

jag tar mikrofonen,

tittar på dem och säger, "Tack.

Tack för att ni arbetar med ALS.

Det betyder väldigt mycket för oss."

Jag sa, "Men jag måste säga

att jag tittar på ert kroppsspråk

och lyssnar på vad ni säger.

Det verkar inte som att det
pågår särskilt mycket samarbete.

Och inte bara det, var är blädderblocket

med åtgärder och uppföljning
och ansvarsskyldighet?

Vad kommer ni att göra
när ni lämnar det här rummet?"

Sedan vände jag mig om

och såg ungefär 200 par ögon
som stirrade på mig.

(Skratt)

Där och då insåg jag

att jag hade uppmärksammat
elefanten i rummet.

Och så hade mitt uppdrag startat.

Under de följande åren,

Pete - vi hade våra toppar och dalar,

Pete fick experimentell behandling.

Det var hopp på burk
för hela ALS-världen.

Den var i fas 3 av kliniska prövningen.

Sex månader senare
kom resultaten: verkningslöst.

Vi skulle iväg på behandlingar
på andra sidan Atlanten,

och nu rycktes mattan bort under oss.

Under de följande två åren

såg vi på medan min son togs ifrån mig,

bit för bit, varje dag.

För två och ett halvt år sedan

slog Pete homeruns på baseballplanen.

Idag är Pete helt förlamad.

Han kan inte hålla upp huvudet längre.

Han är fast i en permobil.

Han kan inte längre svälja eller äta.

Han får mat genom en sond.

Han kan inte prata.

Han pratar med ögonstyrningsteknik

och en apparat för talsyntes,

och vi håller koll på hans lungor

eftersom hans diafragma
kommer att ge upp så småningom

och då ska beslutet fattas om han
ska sättas i respirator eller inte.

ALS berövar kroppen allt det fysiska,

men hjärnan fortsätter att vara intakt.

Fjärde juli 2014,

75 år sedan Lou Gehrigs inspirerande tal,

och Pete blir ombedd av MLB.com
att skriva en artikel i Bleacher Report.

Det var betydelsefullt, för han skrev den
med hjälp av ögonstyrning.

Tjugo dagar senare började isen falla.

27 juli sa Petes rumskompis i New York,

i sin Quinn For The Win-tröja,

Pat Quinn är en annan
känd ALS-patient i New York,

och BC-shorts:

"Jag antar ALS Ice Bucket Challenge",

lyfte upp isen

och hällde den över huvudet.

"Och jag nominerar..."
Och så skickade han det till Boston.

Det var den 27:e juli.

Under de följande dagarna
fylldes våra nyhetsflöden

av familj och vänner.

Om ni inte har tittat tillbaka,
det fiffiga med Facebook

är att man har datumen,
man kan gå tillbaka.

Ni måste se farbror Arties
mänskliga Bloody Mary.

Jag svär, det är en av de bästa,

och det var förmodligen dag två.

Dag fyra hörde farbror Dave,
webmastern, av sig,

han har inte Facebook,

och han skickade ett sms där det stod,

"Nancy, vad i helsike är det som pågår?"

Farbror Dave får ett pling
varje gång någon besöker

Peters hemsida, och hans telefon
höll på att explodera.

Så vi satte oss ner och började inse

att pengarna strömmade in - helt otroligt.

Vi visste att medvetenhet
skulle leda till finansiering,

men vi visste inte att det bara
skulle ta ett par dagar.

Så vi samlades, la upp de bästa
välgörenhetsorganisationerna på hemsidan,

och drog iväg.

Vecka 1, media i Boston.

Vecka 2, nationell media.

Det var under vecka 2 som vår granne

öppnade dörren, kastade in en pizza och sa

"Jag tror ni kan behöva mat där inne."

(Skratt)

Vecka 3, kändisar -
Entertainment Tonight,

Access Hollywood.

Vecka 4, globalt - BBC, irländsk radio.

Såg någon "Lost in Translation"?

Min man var med i japansk TV,
det var intressant.

(Skratt)

Och alla videos, de populära.

Paul Bissonnettes glaciärvideo, otrolig.

Vad säger ni om
redemptorist-nunnorna i Dublin?

Vilka har sett den?

Det är fullkomligt fantastiskt.

JT, Justin Timberlake.

Då fattade vi, det var
en riktig A-listekändis.

Jag kollar mina gamla sms och ser

"JT! JT!", min systers meddelanden.

Angela Merkel, Tysklands förbundskansler.

Otroligt.

Och ALS-patienterna,

vet ni vilka deras favoriter är,
och deras familjers?

Allihopa.

För den här missförstådda
och underfinansierade

"sällsynta" sjukdomen,

de satt där och såg folk säga det
om och om igen: "ALS, ALS."

Det var helt ofattbart.

Och alla nejsägarna,

låt oss prata lite om statistik, okej?

ALS Association

tror att i slutet av året
kommer det att vara 160 miljoner dollar.

ALS TDI i Cambridge

samlade ihop tre miljoner dollar.

Och vet ni?

De har haft klinisk prövning
av en medicin som de har utvecklat.

Den skulle vara finansierad om tre år.

Två månader.

Den kommer ut om två månader.

(Applåder)

YouTube rapporterar

att fler än 150 länder har postat
Ice Bucket Challenges för ALS.

På Facebook, 2,5 miljoner filmklipp,

och jag var på ett häftigt äventyr

förra veckan när jag besökte Facebook,

och sa till dem, "Jag vet
hur det var hemma hos mig.

Jag kan inte föreställa mig
hur det var här."

Och allt hon sa var "Förbluffande."

Och min familjs favoritvideoklipp?

Bill Gates.

För kvällen då Pete fick sin diagnos,

sa han till oss att han skulle få fram ALS
till filantroper som Bill Gates,

och det fick han.

Så första målet är avklarat.

Nu vidare mot behandling och botemedel.

(Applåder)

Men okej, efter all denna is

vet vi att det var mycket mer

än att bara hälla hinkar
med isvatten över huvudet,

och jag ska lämna er

med några saker som jag
vill att ni ska minnas.

Den första är,

att varje morgon när du vaknar,

kan du välja att leva dagen positivt.

Skulle någon klandra mig

om jag bara låg i fosterställning

och drog täcket över huvudet varje dag?

Nej, jag tror inte det,

men Pete har inspirerat oss
att vakna varje morgon

och vara positiva och proaktiva.

Jag var tvungen att dumpa stödgrupperna

för alla där sa att

kemikalier de sprayat på gräsmattan,

hade gett dem ALS,

och jag var typ, "Skulle inte tro det,"

men jag behövde komma bort
från negativiteten.

(Skratt)

Det andra jag vill lämna er med

är att personen mitt i utmaningen

måste vara beredd på
att ha den mentala hårdhet

som krävs för uppmärksamheten de får.

Pete går fortfarande på baseballmatcher

och han sitter fortfarande
med sina lagkamrater i båset,

och hänger sin sondmatningspåse

på nätväggen.

Man ser ungar som är där
och hänger upp den.

"Pete, är det där bra?"
"Japp."

Och så sätter de in den i hans mage.

För han vill att de ska se
hur den här verkligheten ser ut,

och att han aldrig någonsin
kommer att ge upp.

Det tredje jag vill ge er:

Om du någonsin hamnar i en situation

som du känner är helt oacceptabel,

så vill jag att du ska
gräva så djupt du kan,

hitta din bästa björnmamma

och ge dig på det.

(Applåder)

Tack.

(Applåder)

Jag vet att jag drar över tiden,

men jag lämnar er med detta:

gåvorna min son har gett mig.

I 29 år har jag

haft äran att vara mamma

till Pete Frates.

Pete Frates har varit inspirerande
och ledande i hela sitt liv.

Han har gett ut vänlighet,

och all den vänligheten
har kommit tillbaka till honom.

Han vandrar på jorden nu
och han vet varför han är här.

Vilken gåva.

Det andra min son har gett mig

är mitt uppdrag i livet.

Nu vet jag varför jag är här.

Jag ska rädda min son,

och händer det inte under hans tid,

så ska jag se till att ingen annan mamma

behöver genomleva det jag går igenom.

Och sist men inte minst, den tredje

gåva som min son har gett mig,

som ett utropstecken

på den mirakulösa månaden

augusti 2014:

Flickvännen som han hämtade på kvällen
då han fick sin diagnos, är nu hans fru,

och Pete och Julie har gett mig
min sondotter, Lucy Fitzgerald Frates.

Lucy Fitzgerald Frates
kom två veckor för tidigt

som utropstecknet

den 31 augusti 2014.

Så -

(Applåder)

Låt mig lämna er med Petes visdomsord

som han använde till klasskamrater,
medarbetare och lagkamrater.

Var engagerad.

Var äkta.

Arbeta hårt.

Och glöm inte bort att vara underbar.

Tack. (Applåder)