Mama care a pornit provocarea găleții cu gheață

La 27 de ani, Pete Frates s-a lovit la încheietură în timpul unui joc de baseball și a primit un diagnostic neașteptat: nu era un os fracturat, era SLA – scleroză laterală amiotrofică. Cunoscută și sub numele de maladia Lou Gehrig, SLA duce la paralizie și moarte și este incurabilă. Cu toate acestea, Pete a văzut în asta o șansă de a face cunoscută această boală. Într-un discurs curajos, mama sa, Nancy Frates, ne povestește cum familia ei a creat provocarea găleții cu gheață (în engleză „ALS Ice Bucket Challenge”) și a constatat cu mare bucurie cât de multă lume s-a implicat, de la Justin Timberlake la Bill Gates. Dacă ai acceptat provocarea, fă următorul pas: așa cum ai publicat clipul cu provocarea, publică și acest discurs.

Bună ziua.

Câți ați participat

la provocarea găleții cu gheață
pentru SLA, scleroza laterală amiotrofică?

Uhu!
(Aplauze)

Ei bine, din adâncul inimilor noastre,

trebuie să vă mulțumesc foarte mult.

Știați că până acum Asociația pentru SLA

a strâns 125 milioane de dolari?

Uhu!
(Aplauze)

(Aplauze)

Îmi amintesc de vara anului 2011.

Familia mea, copiii mei erau deja mari,
eram oficial părinți singuri

și ne-am decis să mergem
în vacanță cu toții.

Jenn, fiica mea,
și ginerele meu au venit din New York.

Fiul cel mic, Andrew,
a venit de la casa lui din Charlestown

unde lucra în Boston,

iar fiul meu Pete,
care jucase baseball la Colegiul Boston

și baseball profesionist în Europa,

și care se întorsese acasă
și vindea asigurări colective,

a venit și el.

Într-o noapte stăteam la o bere cu Pete.

Pete se uită la mine și-mi spune:

„Știi, mamă, nu știu...

asigurările colective
nu sunt tocmai pasiunea mea.”

Zice: „Pur și simplu nu simt
că trăiesc la întregul meu potențial.

Nu simt că e scopul meu în viață.”

Apoi a zis: „Apropo, mamă,
trebuie să-mi întrerup concediul,

pentru că echipa locală pentru care joc
a ajuns în postsezon

și trebuie să mă întorc în Boston,
pentru că nu-i pot dezamăgi.

Dar nu sunt la fel de pasionat de serviciu

pe cât sunt de baseball.”

Pete a plecat deci, renunțând la concediu
și frângând inima mamei.

A plecat și ne-am dus și noi
patru zile mai târziu

să vedem următorul joc din postsezon.

Eram cu toții la meci,
Pete era pe teren,

o minge rapidă a venit spre el
și l-a lovit în încheietură.

Of, Pete.

Încheietura i-a atârnat deodată
fără viață, așa.

În următoarele șase luni,
Pete s-a întors la el acasă în Southie

și-a continuat serviciul plictisitor
și mergea la medici

ca să vadă ce se întâmplase
cu încheietura care nu-și revenea.

Șase luni mai târziu, în martie,
ne-a sunat pe mine și pe soțul meu

și a spus: „Mamă, tată, există un doctor
care mi-a găsit un diagnostic.”

„Vreți să veniți cu mine la programare?”

Am zis: „Desigur, venim!”

În acea dimineață, Pete, John și cu mine

ne-am îmbrăcat, ne-am urcat în mașini;
în trei mașini separate,

căci urma să mergem la muncă
după programarea la doctor,

după ce aflam
ce e în neregulă cu încheietura.

Am intrat în biroul neurologului,
ne-am așezat,

patru doctori au intrat
și neurologul șef s-a așezat.

Zice: „Pete, ne-am uitat
la toate analizele

și trebuie să-ți spun
că nu-i o luxație de încheietură,

nu e fractură,

nu există leziuni ale nervilor,

nu e o infecție,

nu e boala Lyme.”

Le elimina sistematic una câte una

și mă gândeam: oare unde vrea să ajungă?

Apoi și-a pus mâinile pe genunchi,

s-a uitat fix la fiul meu de 27 de ani
și a spus:

„Nu știu cum să spun asta
unui tânăr de 27 de ani:

Pete, ai SLA,
scleroză laterală amiotrofică.”

SLA?

Aveam un prieten
al cărui tată de 80 de ani avea SLA.

M-am uitat la soțul meu și el la mine,
ne-am uitat la doctor și am zis: „SLA?

Bine. Care e tratamentul? Spuneți.

Ce-i de făcut? Haideți.”

S-a uitat la noi și a spus:
„Domnule și doamnă Frates,

regret să vă spun,

dar nu există tratament
și nici vindecare.”

Eram cei mai vinovați.

Nu înțelegeam cum au putut trece
75 de ani de la moartea lui Lou Gerhig

și nu se progresase deloc
în lupta împotriva SLA.

Am plecat cu toții acasă,

Jenn și Dan au venit din Wall Street,

Andrew s-a întors din Charlestown,

iar Pete a mers la Boston College
s-o aducă acasă pe iubita lui, Julie.

La șase ore după diagnostic eram toți
în jurul mesei, la o cină în familie.

Discutam lucruri mărunte.

Nu-mi amintesc
cum am gătit cina în seara aceea.

Apoi, liderul nostru, Pete,

a stabilit planul

și ne-a vorbit
ca și cum eram noua lui echipă.

A spus: „Nu va exista
nicio smiorcăială, oameni buni.”

A continuat: „Nu vom privi în urmă,
vom privi doar înainte.

Avem o șansă extraordinară
de a schimba lumea.

Voi schimba radical această
situație inacceptabilă cu SLA.

Vom acționa și o voi aduce
în fața marilor filantropi ca Bill Gates.”

Și asta a fost tot,
ne-au fost trasate obiectivele.

În zilele și lunile care au urmat,

într-o săptămână ne-am chemat frații,
surorile și toată familia la noi,

ei deja creaseră Echipa Frate.

Unchiul Dave era webmasterul.

Unchiul Artie era contabilul.

Mătușa Dana era artistul grafic.

Iar fiul meu cel mic, Andrew,
a demisionat,

și-a lăsat apartamentul din Charlestown
și a spus: „Eu voi avea grijă de Pete.”

Apoi toți colegii de clasă, de echipă,
colegii de birou

pe care Pete i-a inspirat
de-a lungul întregii sale vieți,

cercurile lui Pete s-au intersectat

și au alcătuit Echipa Frate.

La șase luni după diagnostic,
Pete primea un premiu

la o întrunire de cercetare,
pentru munca de promovare.

A ținut un discus foarte convingător.

La sfârșit au avut loc discuții

la care au participat directori
în farmaceutică, biochimiști, specialiști.

Stăteam, îi ascultam,
dar nu înțelegeam mai nimic.

Am evitat cât am putut orele de știință.

Dar mă uitam la acești oameni
și-i ascultam.

Toți ziceau: „Eu fac asta, eu fac aia.”

nu păreau să se cunoască deloc
unul pe altul.

La sfârșitul discuțiilor între experți

au fost întrebări și răspunsuri,

și bum, mi-am ridicat brusc mâna,
am luat microfonul.

M-am uitat la ei și am spus:

„Mulțumesc mult că lucrați cu SLA.
Înseamnă enorm pentru noi.

Dar trebuie să spun
că v-am privit limbajul corporal

și am ascultat ce ați spus.

Nu pare să existe multă colaborare
între dumneavoastră.

În plus, unde este diagrama
cu pașii de acțiune

etapele și responsabilitățile?

Ce faceți după ce părăsiți această sală?”

Apoi am privit în jur,

erau 200 de perechi de ochi

uitându-se fix la mine.

În acel moment mi-am dat seama

că ridicasem problema cheie.

Așa a început misiunea mea.

În următorii câțiva ani

am avut cu toții suișuri și coborâșuri.

Pete a primit un medicament experimental.

Era speranță într-o sticluță
pentru întreaga comunitate SLA.

Medicamentul era în faza 3 de testare.

După șase luni au sosit rezultatele:
eficiență zero.

Urma să facem terapie în străinătate
și vestea ne-a lovit dur.

Așa că în următorii doi ani

stăteam și ne uitam cum fiul meu
dispărea de lângă mine,

puțin câte puțin cu fiecare zi.

În urmă cu doi ani și jumătate,

Pete reușea tururi complete
pe terenurile de baseball.

Astăzi Pete este complet paralizat.

Nu-și mai poate ține capul drept.

E captiv într-un scaun cu rotile electric.

Nu mai poate înghiți sau mânca.

Are o sondă gastrică.

Nu poate vorbi.

Comunică printr-un aparat
care îi urmărește ochii

și un sintetizator de voce.

Îi monitorizăm plămânii, fiindcă diafragma
o să-i cedeze până la urmă,

după care va trebui să decidem
dacă-l conectăm la ventilator sau nu.

SLA îți răpește toate părțile fizice,

însă creierul rămâne intact.

Așadar, în 4 iulie 2014,

75 de ani de la discursul inspirațional
al lui Lou Gehring,

Pete a fost rugat de MLB.com să scrie
un articol pentru Bleacher Report.

Era semnificativ pentru că l-a scris
cu aparatul de urmărit privirea.

20 de zile mai târziu,
gheața a început să curgă.

La 27 iulie colegul de apartament
din New York al lui Pete,

cu un tricou „Quinn for the Win”,

cu referire la Pat Quinn,
alt pacient cu SLA cunoscut în New York,

și cu pantaloni scurți,

a spus: „Accept provocarea
găleții cu gheață pentru SLA.”

A ridicat găleata cu gheață
și și-a turnat-o în cap.

„Îl nominalizez pe ...”
Și a trimis provocarea în Boston.

Asta s-a întâmplat în 27 iulie.

În următoarele zile,
pagina noastră de Facebok

s-a umplut cu știri
de la rude și prieteni.

Partea bună la Facebook
este că te poți uita în urmă.

Trebuie să-l vedeți pe unchiului Artie
pe post de Bloody Mary uman.

Vă spun, e unul dintre cele mai bune,

și asta a fost probabil în a doua zi.

În ziua a patra,
unchiul Dave, webmasterul,

care nu e pe Facebook,

îmi trimite un SMS.

Zice: „Nancy, ce naiba se întâmplă?”

Unchiul Dave primește o notificare

când vine cineva pe site-ul lui Pete,
iar telefonul lui ardea.

Ne-am reunit cu toții
și ne-am dat seama că sosesc banii.

Ce minunat!

Știam că informarea ne va aduce fonduri,

dar n-am bănuit că va dura
doar câteva zile.

Așa că ne-am adunat toți,
am pus cele mai bune ONP-uri pe site

și am pornit.

Prima săptămână, mass-media din Boston.

A doua săptămână, mass-media națională.

În timpul celei de-a doua săptămâni
vecinul ne-a deschis ușa

și a aruncat o pizza
pe podeaua bucătăriei spunând:

„Cred că aveți nevoie și de măncare.”

(Râsete)

Săptămâna trei, celebrități:
Entertainment Tonight, Access Hollywood.

Săptămâna a patra, global:
BBC, Irish Radio.

A văzut cineva „Rătăciți printre cuvinte?”

Soțul meu a vorbit
la televiziunea japoneză.

A fost „interesant”.

(Râsete)

Apoi videoclipurile, cele populare.

Clipul cu ghețarul lui Paul Bissonnette,
incredibil.

Și călugărițele redemptoriste din Dublin?

Cine l-a văzut?

E absolut fantastic.

J.T., Justin Timberlake.

Atunci am știut,
el era o celebritate de prim rang.

Citesc la SMS-urile vechi și văd:

„JT! JT!” Îmi scrie sora mea.

Angela Merkel, cancelarul Germaniei.

Incredibil.

Și pacienții SLA,

știți care sunt clipurile lor favorite
și ale familiilor lor?

Toate!

Pentru că această neînțeleasă
și subfinanțată boală „rară”...

au stat și au privit la oameni
spunând iar și iar „SLA, SLA”.

Era incredibil.

Și scepticii...

Hai să aruncăm o privire
la câteva date statistice, vreți?

Asociația SLA

crede că până la sfârșitul anului
va aduna 160 de milioane de dolari.

Institutul de terapii pentru SLA
din Cambridge

a adunat trei milioane de dolari.

Ei bine, aveau un experiment clinic
pentru un medicament în testare.

Era pe o listă de așteptare de trei ani
pentru finanțare.

Două luni!

O să pornească în două luni.

(Aplauze)

Și YouTube a raportat

că peste 150 de țări au publicat

provocări cu găleata de gheață pentru SLA.

Pe Facebook, 2,5 milioane videoclipuri,

și am avut parte
de o experiență minunată

vizitând campusul Facebook
săptămâna trecută.

Le-am spus:
„Știu cum a fost la mine acasă.

Nu-mi pot imagina cum a fost aici.”

Și tot ce a spus a fost:
„Uimitor!”

Dar care e clipul favorit
al familiei mele?

Bill Gates.

Pentru ca în noaptea
în care a fost diagnosticat,

Pete ne-a spus că va aduce SLA

în fața filantropilor ca Bill Gates.

Și a reușit!

Punctul unu, bifat.

Acum la tratament și vindecare.

(Aplauze)

Ei bine, după toată această gheață

știm că scopul n-a fost nicidecum
să ne turnăm în cap găleți cu apă rece.

Sunt câteva lucruri
pe care aș dori să le rețineți.

Primul este că în fiecare dimineață
când te trezești,

poți alege să trăiești acea zi pozitiv.

M-ați mustra vreunul
dacă aș fi luat poziția ghemuit

și mi-aș fi tras plapuma peste cap
în fiecare zi?

Nu, nu cred ca m-ar mustra cineva.

Dar Pete ne-a inspirat să ne sculăm
în fiecare dimineață

și să fim pozitivi și proactivi.

A trebuit chiar să renunț
la grupuri de suport

pentru că toți acolo spuneau
că din cauza îngrășămintelor de peluză

au făcut SLA,

și mă gândeam: „Nu prea cred”.

A trebuit să mă îndepărtez
de acea negativitate.

Al doilea lucru
pe care vreau să-l rețineți

este că persoana din centrul problemei

trebuie să aibă tăria mentală
să se expună.

Pete încă merge la meciuri de baseball
și stă pe teren cu colegii lui.

Își agață perfuzia de plasă.

Copiii se cațără și o agață.

„Pete, e bine așa?”
„Da.”

Și o conectează în stomacul lui.

Pentru că vrea să le arate
care-i realitatea acestei boli

și că nu va renunța niciodată.

Și al treilea lucru de reținut:

dacă ajungi într-o situație

pe care o consideri inacceptabilă,

vreau să căutați cât de adânc puteți,

să găsiți cea mai bună mamă ursoaică
și s-o urmați.

(Aplauze)

Mulțumesc.

(Aplauze)

Îmi depășesc timpul,
dar vreau să vă mai spun:

darurile pe care mi le-a făcut fiul meu.

Timp de 29 de ani am avut onoarea

de a fi mama lui Pete Frates.

Pete Frates a inspirat și a condus
întreaga sa viață.

Ne-a oferit bunătate

și toată această bunătate
s-a întors la el.

Trăiește pe fața pământului
în acest moment și-și cunoaște rostul.

Ce dar!

Al doilea dar de la fiul meu
este că mi-a dat menirea mea în viață.

Acum știu de ce sunt eu aici.

Îmi voi salva fiul.

Iar dacă nu reușesc la timp pentru el,

voi continua pentru ca
nicio altă mamă să nu mai treacă

prin ce trec eu.

Și al treilea dar,
dar nu cel din urmă,

pe care mi l-a făcut fiul meu,

ca un semn de exclamație

pentru miraculoasa lună august din 2014:

prietena pe care s-a dus s-o aducă
în noaptea diagnosticului

a devenit soția lui,

iar Pete și Julie mi-au dat o nepoată,

Lucy Fitzgerald Frates.

Lucy Fitzgerald Frates a venit pe lume
cu două săptămâni mai devreme,

ca un un semn de exclamare,

în ziua de 31 august 2014.

În concluzie...

(Aplauze)

În concluzie vreau să închei
cu vorbele lui Pete,

cu care își inspira colegii de școală,
colegii de muncă și membrii echipei.

Fiți pasionați!

Fiți autentici!

Fiți harnici!

Și nu uitați

să fiți grozavi.

Mulțumesc.
(Aplauze)