Conheça a mãe que começou o Desafio do Balde de Gelo

Quando, aos 27 anos, Pete Frates lesionou o pulso num jogo de basebol, recebeu um diagnóstico inesperado: não tinha nenhum osso fraturado, era esclerose lateral amiotrófica (ELA). A ELA causa a paralisia e a morte — não tem cura. Mesmo assim, Pete viu uma oportunidade de aumentar a sensibilização para a doença. Numa palestra corajosa, Nancy Frates, a sua mãe, conta como a família criou o Desafio do Balde de Gelo, pela ELA, e viu com grande satisfação como todas as pessoas participaram, desde Justin Timberlake a Bill Gates. Se aceitou o desafio, dê o próximo passo: partilhe esta palestra tal como partilhou o vídeo do seu desafio.

Boa tarde.

Quantos de vocês aceitaram
o Desafio do Balde de Gelo, pela ELA?

(Aplausos)

Tenho de dizer-vos,
do fundo do nosso coração,

muito, muito obrigada.

Sabiam que, até à data, a ALS Association

angariou 125 milhões de dólares?

(Aplausos)

Faz-me regressar ao verão de 2011.

Na família, os filhos estavam criados.

Oficialmente, tínhamos o ninho vazio

e decidimos
fazer umas férias em família.

A Jenn, a minha filha, e o meu genro

vieram de Nova Iorque.

O meu mais novo, o Andrew,

veio de casa, de Charlestown,

onde trabalhava, em Boston,

e o meu filho Pete,

que tinha jogado basebol
no Colégio de Boston,

tinha jogado basebol profissional
na Europa,

e que agora voltara para casa
e vendia seguros coletivos,

também se juntou a nós.

Uma noite, estava eu a tomar
uma cerveja com o Pete,

ele olhou para mim e disse:

"Sabes mãe, não sei,

"mas vender seguros coletivos
não é a minha paixão.

"Não sinto que esteja a aproveitar
as minhas capacidades.

"Não encontrei a minha missão na vida".

Disse: "A propósito, mãe,

"Tenho de acabar as férias mais cedo

"porque a minha equipa
passou às eliminatórias,

"e tenho de regressar a Boston
para não desapontar a equipa.

"Simplesmente, não tenho,
pelo meu trabalho,

"a paixão que tenho pelo basebol".

Lá foi o Pete,
abandonou as férias

— quebrou-me o coração —

foi-se embora e nós seguimo-lo
quatro dias depois

para ver o jogo seguinte
das eliminatórias.

Estamos no jogo,
o Pete está na base principal,

vem uma bola rápida

e acerta-lhe no pulso.

Oh, Pete.

Tinha o pulso completamente frouxo, assim.

Nos seis meses seguintes,

o Pete regressou a casa em Southie,

continuou o trabalho que não o apaixonava,

ia a médicos,

para ver o que se passava
com aquele pulso, que nunca melhorava.

Seis meses depois, em março,

telefonou-nos e disse:

"Mãe e pai, temos um médico

"que tem um diagnóstico para o pulso.

"Querem vir comigo à consulta?"

Eu disse: "Claro, vamos contigo".

Nessa manhã, o Pete, o John e eu

levantámo-nos, vestimo-nos,
entrámos nos carros

— três carros separados —

porque íamos trabalhar
depois da consulta para saber do pulso.

Entrámos no consultório do neurologista,
sentámo-nos.

Chegaram quatro médicos,

e o neurologista chefe, senta-se, e diz:

"Bem, Pete, analisámos os testes todos

"e não tens uma distensão no pulso,

"não tens o pulso partido,

"não tens os nervos do pulso danificados,

"não é uma infeção,

"não é a doença de Lyme".

Um processo deliberado
de eliminação, a subir,

e eu pensava para mim mesma:

"Aonde será que ele vai com isto?"

Então colocou as mãos nos joelhos,

olhou para o meu menino de 27 anos,
e disse:

"Não sei como hei de dizer isto
a um jovem de 27 anos:

"Pete, tens ELA".

ELA?

Eu tinha um amigo, e o pai dele,
de 87 anos, tinha ELA.

Olhei para o meu marido,
ele olhou para mim,

olhámos para o médico
e dissemos:

"ELA? Qual é o tratamento? Diga lá.

"O que fazemos? Diga lá".

Ele olhou para nós e disse:

"Sr. John, D. Nancy,
lamento dizer-lhes,

"mas não há tratamento
e não tem cura".

Nós éramos os mais culpados.

Não tínhamos percebido,

que tinham passado 75 anos
desde Lou Gehrig,

e não houvera progresso
no combate à ELA.

Regressámos a casa,

a Jen e o Dan voaram de Wall Street,

o Andrew veio de Charlestown,

o Pete foi ao Colégio de Boston

apanhar a namorada de então,
a Julie, e levou-a para casa.

Seis horas depois do diagnóstico,
estávamos a jantar em família,

e a fazer conversa de circunstância.

Nem me lembro de ter cozinhado
o jantar nessa noite.

Então o nosso líder, o Pete,
traçou a visão,

e falou connosco como
se fossemos a nova equipa dele.

Disse: "Não nos vamos
afogar em tristezas, minha gente.

"Não vamos olhar para trás,

"vamos olhar em frente.

"Temos uma oportunidade maravilhosa
de mudar o mundo.

"Vou mudar
esta situação inaceitável da ELA.

"Vamos fazer a diferença, vou levar isto à
atenção de filantropos como o Bill Gates".

Foi assim.
Foi-nos dada a diretriz.

Então, nos dias e meses que se seguiram...

Passada uma semana,

os nossos irmãos e a família
tinham vindo ter connosco,

e já estavam a criar a equipa Frate Train.

O tio Dave administrava o "site";

o tio Artie era o contabilista;

a tia Dana era a artista gráfica;

o meu filho mais novo, o Andrew,

despediu-se, saiu do apartamento
em Charlestown e disse:

"Vou ficar a tomar conta do Pete".

Depois, toda aquela gente,
colegas de escola, colegas de equipa,

colegas do emprego,
que o Pete tinha inspirado

ao longo da vida,

os círculos do Pete,
começaram a intersetar-se,

e formaram a equipa Frate Train.

Seis meses depois do diagnóstico,

o Pete recebeu um prémio
numa cimeira para fomento de investigação.

Levantou-se e fez um discurso eloquente.

Depois do discurso houve um debate,

no painel estavam
executivos de farmacêuticas,

bioquímicos, clínicos.

Eu estava sentada a ouvi-los

e não percebia a maior parte
do que diziam.

Sempre fugi às aulas de ciência.

Mas eu via aquelas pessoas,
ouvia-as, e elas só diziam:

"Eu. Eu faço isto, eu faço aquilo",

e via-se que elas não se relacionavam.

No fim da conversa, do debate,

houve perguntas e respostas.

A minha mão levantou-se logo,

deram-me o microfone,

olhei para eles e disse:

"Obrigada. Muito obrigada
por trabalharem na ELA.

"É muito importante para nós.

"Mas, tenho de dizer-lhes

"que estou a observar
a vossa linguagem corporal

"e a ouvir aquilo que dizem.

"Não parece existir muita colaboração
nesta área.

"E não é só isso,
onde estão os apontamentos,

"a distribuição de tarefas,
o seguimento e a responsabilidade?

"O que é que vão fazer
depois de saírem daqui?"

Depois virei-me

e 200 pares de olhos fitavam-me.

(Risos)

Foi nessa altura que percebi

que dissera o que todos estavam a pensar.

Assim começou a minha missão.

Nos dois anos seguintes, o Pete
— temos tido altos e baixos —

recebeu um medicamento de uso compassivo.

Foi a esperança na forma de frasco,
para toda a comunidade ELA.

Estava na fase III de testes.

Seis meses depois,
chegaram os resultados: era ineficaz.

Era suposto termos
tratamentos no estrangeiro

e puxaram-nos o tapete
de debaixo dos pés.

Então, durante os dois anos seguintes,

vimos o meu filho a ser-nos roubado,

pouco a pouco, todos os dias.

Há dois anos e meio,

o Pete fazia "home runs"
em estádios de basebol.

Hoje, está completamente paralisado.

Já não consegue manter a cabeça erguida.

Está preso
a uma cadeira de rodas motorizada.

Já não consegue engolir nem comer.

Tem um tubo de alimentação.

Não consegue falar.

Fala usando tecnologia
que deteta movimentos oculares

e um dispositivo de síntese de fala,
e vigiamos os pulmões dele,

porque o diafragma dele
irá parar, um dia.

Depois tomaremos a decisão
de pô-lo num ventilador ou não.

A ELA rouba ao ser humano
todas as capacidades físicas,

mas o cérebro permanece intacto.

A 4 de julho de 2014,

chega o 75.º aniversário
do discurso inspirador de Lou Gehrig,

e o MLB.com pede ao Pete que escreva
um artigo para o Relatório Bleacher.

Foi muito significativo, porque ele
escreveu-o com movimentos oculares.

Vinte dias depois, o gelo começou a cair.

(Risos)

A 27 de julho,
o colega de quarto de Pete em Nova Iorque,

a usar uma camisola
"Quinn For The Win",

que se referia a Pat Quinn,
outro doente com ELA de Nova Iorque,

e uns calções
do Colégio de Boston, disse:

"Aceito o Desafio do Balde de Gelo
pela ELA".

Pegou no gelo,
deitou-o na cabeça:

"E nomeio...",
e enviou-o para Boston.

Isto foi a 27 de julho.

Durante os dias seguintes,
o nosso "feed" de notícias,

estava cheio de familiares e amigos.

Se não sabem, o Facebook dá as datas,
podemos ver coisas do passado.

Têm de ver o tio Artie
e o seu Bloody Mary humano.

Só vos digo, é dos melhores,

e foi por volta do segundo dia.

No quarto dia, o tio Dave,
o administrador do "site"

— ele não tinha conta no Facebook —

enviou-me uma mensagem que dizia:

"Nancy, que diabo está a acontecer?"

O tio Dave recebe uma notificação
quando alguém visita o "site" do Pete,

e o telefone dele não parava.

Nesse momento, percebemos

que estava a entrar dinheiro — incrível.

Sabíamos que a sensibilização
resultaria em fundos,

mas não em tão poucos dias.

Colocámos no "site" a classificação 501c3,
cujos donativos abatem a base tributária.

Na primeira semana, estávamos
nos meios de comunicação de Boston.

Na segunda, a nível nacional.

Foi durante a segunda semana
que o vizinho do lado abriu a porta,

atirou uma pizza
para o chão da cozinha e disse:

"Devem estar a precisar
de comida aí dentro".

(Risos)

Na terceira semana, os programas
de celebridades:

o Entertainment Tonight,
o Access Holywood.

Na quarta semana, estávamos
a nível global: a BBC, a Irish Radio.

Viram "O Amor é um Lugar Estranho"?

O meu marido esteve na televisão japonesa.
Foi interessante.

(Risos)

E aqueles vídeos, os mais populares.

O vídeo do Paul Bissonette
com a água do glaciar, incrível.

E o das freiras redentoristas de Dublin?

Quem já viu?

É absolutamente fantástico.

J.T., o Justin Timberlake.

Foi aí que percebemos,
ele era uma verdadeira celebridade.

Consulto as mensagens antigas e vejo:

"JT! JT!", a mensagem da minha irmã.

Angela Merkel, a chanceler da Alemanha.

Incrível!

Para os doentes com ELA

sabem quais são os vídeos preferidos,
deles e das famílias?

Todos.

Esta doença, pouco compreendida
mal financiada, e "rara",

estava nas bocas do mundo
uma e outra vez: "ELA, ELA".

Era inacreditável.

Quanto aos detratores

vejamos as estatísticas, pode ser?

A ALS Association

até ao fim do ano,
terá angariado 160 milhões de dólares.

A ALS TDI em Cambridge,

angariou 3 milhões de dólares.

E adivinhem.

Precisavam do ensaio clínico
de um medicamento que estão a desenvolver.

Há três anos que aguardava financiamento.

Dois meses.

Começa daqui a dois meses.

(Aplausos)

O YouTube reportou

que de mais de 150 países publicaram
Desafios do Balde de Gelo pela ELA.

O Facebook, 2,5 milhões de vídeos,

e tive a experiência maravilhosa

de visitar o "campus" do Facebook
na semana passada,

e disse-lhes:
"Sei como foi na minha casa.

"Não consigo imaginar
como foi aqui".

Ela só disse:
"Foi de ficar de boca aberta".

Qual é o vídeo preferido da minha família?

O do Bill Gates.

Porque na noite
em que o Pete foi diagnosticado,

ele disse que ia chamar a atenção de
filantropos como o Bill Gates, para a ELA,

e fê-lo.

Primeiro objetivo, atingido.

Passar ao tratamento e cura.

(Aplausos)

Portanto, depois deste gelo todo,

sabíamos que era preciso muito mais

do que apenas derramar
baldes de água gelada na cabeça,

e quero deixar-vos

algumas ideias que gostaria
que interiorizassem.

A primeira ideia é

que todas as manhãs, quando acordam,

podem escolher viver o dia
de forma positiva.

Condenavam-me, se eu me encolhesse

e cobrisse a cabeça com os lençóis
todos os dias?

Não creio que ninguém me condenasse,

mas o Pete inspirou-nos
para acordar todas as manhãs

e sermos positivos e pró-ativos.

Tive de retirar o apoio a alguns grupos
porque andavam a dizer

que fertilizar os relvados com químicos
era o que lhes tinha causado a ELA,

e eu dizia: "Não me parece",
mas tinha de me afastar da negatividade.

A segunda ideia que vos quero deixar
é que a pessoa visada pelo desafio

tem de ter a robustez mental
para se expor.

O Pete ainda vai a jogos de basebol

e ainda se senta com os colegas no banco,

e pendura o saco de alimentação

ali mesmo nas grades.

Veem-se os miúdos a pendurá-lo:

"Pete, está bem assim?"

"Sim".

E colocam-lho no estômago.

Porque ele quer que eles vejam
a realidade da doença,

e que nunca há de desistir.

A terceira ideia que quero deixar-vos:

Se alguma vez se defrontarem
com uma situação

que considerem assim tão inaceitável,

quero que se encham de coragem,

arranjem a melhor mãe-galinha que puderem,

e acabem com a situação.

(Aplausos)

Obrigada.

(Aplausos)

Estou a exceder o tempo,
mas tenho de dizer:

as prendas que o meu filho me deu.

Vivi 29 anos

com a honra de ser a mãe

do Pete Frates.

O Pete Frates inspirou e liderou
durante toda a vida.

Ofereceu bondade
e toda aquela bondade lhe foi retribuída.

Anda neste mundo
e sabe porque é que anda.

Que prenda.

A segunda coisa que o meu filho me deu

foi uma missão na vida.

Agora sei porque estou cá.

Vou salvar o meu filho,

e se não for a tempo para ele,

trabalharei para que mais nenhuma mãe

tenha de passar o que eu estou a passar.

A terceira prenda,
última, mas não menos importante,

que o meu filho me deu,

foi o ponto de exclamação
do mês milagroso de agosto de 2014:

a namorada que ele foi buscar na noite
do diagnóstico, é agora a mulher dele,

e o Pete e a Julie deram-me a minha
netinha, a Lucy Fitzgerald Frates.

A Lucy Fitzgerald Frates
nasceu duas semanas antes do previsto,

fechando o mês com exclamação,

a 31 de agosto de 2014.

Portanto...

(Aplausos)

Portanto, deixo-vos com as palavras
inspiradoras do Pete,

que ele diria aos colegas de turma,
de trabalho e de equipa.

Sejam apaixonados.

Sejam genuínos.

Sejam trabalhadores.

E não se esqueçam de ser grandes.

Obrigada.

(Aplausos)