Por que minha família começou com o Desafio do Balde de Gelo para ELA. O resto é história

Quando Pete, com 27 anos, machucou seu pulso num jogo de baseball, ele teve um diagnóstico inesperado: não era um osso quebrado, era ELA. Mais conhecida como a doença de Lou Gehrig, ELA causa paralisia e morte. Não há cura. E mesmo assim, Pete viu uma oportunidade para criar conscientização sobre a doença. Numa palestra valente, sua mãe, Nancy Frates, conta a história de como a família desenvolveu o Desafio do Balde de Gelo para ELA e tiveram o grande prazer de ver desde Justin Timberlake até Bill Gates participarem. Se você aceitou o desafio, por favor dê o próximo passo: compartilhe essa palestra assim como fez com seu vídeo do desafio.

Bom, boa tarde.

Quantos de vocês

fizeram o Desafio do Balde de Gelo

(Aplausos)

Uhu!

Bom, eu tenho que dizer, do fundo
dos nossos corações,

muito, muito obrigada.

Vocês sabiam que a associação da ELA

levantou 125 milhões de dólares?

Uhu! (Aplausos)

Isso me lembra o verão de 2011.

Minha família, os meu filhos
já haviam crescido,

e nossa casa estava oficialmente vazia,

e nós decidimos tirar férias em família.

A Jenn, minha filha, e o meu genro

vieram de Nova Iorque.

O caçula, Andrew,

ele veio de sua casa em Charlestown

onde ele trabalhava em Boston,

e meu filho Pete,

que havia jogado baseball
em Boston College,

havia jogado baseball
profissionalmente na Europa,

e agora havia voltado para casa e estava
vendendo seguros para grupos, também veio.

E uma noite, eu me encontrei

tomando uma cerveja com o Pete,

e o Pete me olhou e disse:

"Sabe, mãe, eu não sei,

vender seguros para grupos
não é a minha paixão."

Ele disse: "Não acho que estou
atingindo o meu potencial.

Não acho que essa
seja a minha missão na vida."

E ele disse: "Sabe, a propósito, mãe,

eu tenho que voltar mais cedo das férias

porque o time pelo qual eu jogo
na cidade chegou à fase final,

e tenho que voltar a Boston,
porque não posso decepcionar meu time.

Eu só não sou tão apaixonado
pelo meu emprego

quanto eu sou por baseball."

Então lá foi o Pete
e deixou as férias em família,

cortando o coração de uma mãe,

e ele foi, e nós também
quatro dias depois

para ver o próximo jogo da fase final.

Então nós estamos no jogo,
o Pete está na base,

e está vindo uma bola rápida,

e o atinge no pulso.

Ó, Pete.

O seu pulso ficou
completamente flácido, assim.

E pelos próximos seis meses,

Pete voltou à sua casa em Southie,

continuou a trabalharr
naquele emprego sem paixão,

e estava indo a médicos

para ver o que havia
de errado com seu pulso

que não havia voltado ao normal.

Seis meses depois, em março,

ele ligou para mim e meu marido e disse:

"Ah, mãe, pai, nós achamos um médico

que tem um diagnóstico para esse pulso.

Vocês querem ir à consulta comigo?"

Eu disse: "Claro, nós vamos."

Naquela manhã, o Pete, o John e eu

acordamos, nos vestimos e entramos
em nossos carros,

três carros separados

porque nós íamos trabalhar

depois da consulta para descobrir
o que havia acontecido com o pulso.

Nós entramos no consultório do
neurologista, sentamos,

quatro médicos entraram,

e o neurologista chefe senta.

E ele diz: "Bom, Pete,
nós olhamos todos os testes,

e eu tenho que lhe dizer
que não é um pulso torcido,

não é um pulso quebrado,

não há danos aos nervos do pulso,

não é uma infecção,

é não é doença de Lyme."

E houve essa eliminação proposital,

e eu estava pensando comigo:

"Aonde ele quer chegar com isso?"

Então ele pôs as mãos nos joelhos,

olhou direto para o meu filho
de 27 anos, e disse:

"Eu não sei como dizer isso
a alguém de 27 anos:

Pete, você tem ELA."

ELA?

Eu tinha um amigo cujo
pai de 80 anos teve ELA.

Eu olhei para o meu marido,
ele olhou para mim,

então nós olhamos para o médico
e dissemos: "ELA?

Ok, qual é o tratamento? Vamos lá.

O que devemos fazer? Vamos."

E ele olhou para nós, e disse,
"Senhor e Senhora Frates,

eu sinto muito em lhes dizer isso,

mas não há tratamento e não há cura."

Nós éramos os piores culpados.

Nós nem mesmo entendíamos

que se passaram 75 anos desde Lou Gehrig

e nada havia sido feito
no progresso contra a ELA.

Então nós fomos todos para casa,
e a Jenn e o Dan

vieram de Wall Street,

o Andrew veio de Charlestown,

e o Pete foi à Boston College para buscar

a sua então namorada e a trouxe para casa,

e seis horas depois do diagnóstico,

nós estávamos sentados
jantando em família,

e nós estávamos batendo papo.

Eu nem me lembro
de ter cozinhado naquela noite.

Mas então o nosso líder, Pete,
deu a perspectiva,

e falou conosco como se nós
fôssemos o seu novo time.

Ele disse: "Sem essa
de ficar relaxado, pessoal."

Ele diz: "Nós não vamos olhar para trás,

nós vamos olhar para frente.

Que ótima oportunidade nós temos
de mudar o mundo.

Eu vou mudar a cara

dessa situação inaceitável da ELA.

Nós vamos fazer acontecer,

E eu vou colocá-la
para filantropos como Bill Gates.

E foi isso. Nós havíamos
recebido as diretivas.

Então nos dias e meses seguintes,

em uma semana, pedimos
para que nossos irmãos e irmãs

e nossa família viessem até nós,

e eles já estavam criando
o time Trem Frate.

Tio Dave, ele era o webmaster;

tio Artie, ele era o contador;

tia Dana, ela era artista gráfica;

e o meu filho mais novo, Andrew,

saiu do seu emprego, saiu do seu
apartamento em Charlestown

e diz: "Eu vou cuidar do Pete
e ser seu cuidador."

Então todas aquelas pessoas,
colegas de classe, de time,

e de trabalho que Pete havia inspirado

ao longo de toda a sua vida,

os círculos do Pete todos
começaram a se intersectar entre si,

e formaram o time Trem Frate.

Seis meses depois do diagnóstico,

Pete ganhou um prêmio em uma cúpula
de pesquisa pelo apoio à causa.

Ele se levantou e fez
um discurso muito eloquente,

e no fim do discurso, teve uma banca,

e na banca estavam executivos
farmacêuticos

bioquímicos e clínicos

e eu estava sentada ali ouvindo

e a maior parte do conteúdo passou
direto pela minha cabeça.

Eu evitei todas as aulas
de ciência que pude.

Mas eu estava assistindo
a essas pessoas e estava ouvindo,

E elas diziam:
"Eu faço isso, eu faço aquilo,"

e havia um claro
desconhecimento entre eles.

Então, ao fim da palestra, a banca,

eles tinham perguntas e respostas,

e bum, a minha mão se levantou,

e peguei o microfone,

e olhei para eles e disse: "Obrigada.

Muito obrigada por trabalharem com ELA.

Significa muito para nós."

Eu disse: "Mas eu tenho de lhes dizer

que estou assistindo
sua linguagem corporal

e estou ouvindo o que dizem.

E não me parece que há
muita colaboração acontecendo.

E não só isso, onde está o quadro

com os itens de ações
e o acompanhamento e a atribuição?

O que vocês irão fazer depois
que saírem desta sala?"

E então eu me virei

e havia mais ou menos 200
pares de olhos me encarando.

E foi nesse momento que eu percebi

que eu havia mencionado o
"elefante na sala".

E então a minha missão começou.

Ao longo dos próximos anos,

Pete; nós tivemos nossos altos e baixos.

Pete recebeu uma
droga de uso compassivo.

Era a esperança em um frasco
para toda a comunidade da ELA.

E estava num experimento de fase III.

E então seis meses depois,
os dados chegaram: sem eficácia.

Nós havíamos planejado fazer
terapias no exterior,

e o tapete foi puxado, debaixo de nós.

Então pelos próximos dois anos,

nós apenas assistimos
ao meu filho ser tirado de mim,

um pouco a cada dia.

Dois anos e meio atrás,

Pete estava rebatendo home runs
em campos de baseball.

Hoje, Pete está completamente paralisado.

Ele não consegue mais
sustentar sua cabeça.

Está confinado a uma
cadeira de rodas motorizada.

Não consegue mais engolir ou comer.

Ele tem um tubo de alimentação.

Ele não fala.

Ele fala com tecnologia de
movimentação dos olhos

e um aparelho gerador de fala,

e estamos de olho nos seus pulmões

pois o seu diafragma vai ceder um dia

e então a decisão será
usar um tubo de respiração ou não.

A ELA rouba o ser humano

de todas as suas partes físicas,
mas o seu cérebro permanece intacto.

Então em 4 de Julho de 2014,

o 75º ano do discurso
inspirador de Lou Gehrig chega,

e o Pete recebeu um pedido da MLB.com

para escrever um artigo
no relatório Bleacher.

E foi muito significativo,
pois ele o escreveu

usando a tecnologia
de movimento dos olhos.

Vinte dias depois,
o gelo começou a cair.

No dia 27 de julho, o colega de quarto
de Pete em Nova Iorque,

usando uma camiseta que dizia
"Vitória para Quinn",

que referenciava Pat Quinn,
outra paciente de ELA em Nova Iorque,

e shorts do Boston College,

disse: "Estou fazendo
o Desafio do Balde de Gelo para a ELA,"

pegou o gelo, jogou em sua cabeça.

"E eu estou nomeando..."
e o enviou para Boston.

E isso foi em 27 de julho.

Nos próximos dois dias,
o nosso feed de notícias

estava cheio de amigos e família.

Se você não voltou, o legal do Facebook

é que você tem as datas, você pode voltar.

Você tem que ver
a Bloody Mary humana do tio Artie.

Eu estou dizendo, é um dos melhores,

e isso foi provavelmente no segundo dia.

Mais ou menos no quarto dia, o tio
Dave, o webmaster

ele não está no Facebook,

e eu recebo uma mensagem dele,
e diz: "Nancy,

o que está acontecendo?"

O tio Dave recebe uma notificação
toda vez que o site do Pete

é visitado, e o seu
celular estava bombando.

Então nós sentamos e percebemos,

o dinheiro está entrando, que incrível.

Nós sabíamos que a conscientização
traria os financiamentos,

só não sabíamos que levaria
apenas alguns dias.

Então nós nos juntamos,
reunimos as melhores

isenções de impostos no site do Pete,

e lá nós fomos.

Na primeira semana, mídia de Boston.

Na segunda semana, mídia nacional.

Foi durante a segunda semana
que o nosso vizinho

abriu a porta e jogou uma pizza

pelo chão da cozinha, dizendo:

"Acho que talvez
vocês precisem de comida aí."

(Risos)

Terceira semana, celebridades:
Entertainment Tonight,

Access Hollywood.

Semana quatro, global: BBC, Irish Radio.

Alguém assistiu Encontros e Desencontros?

O meu marido foi à televisão japonesa.

Foi interessante.

(Risos)

E aqueles vídeos, os populares.

O vídeo da geleira do
Paul Bissonette, incrível.

E as freiras redentoras de Dublin?

Quem viu aquele?

É absolutamente fantástico.

J.T., o Justin Timberlake.

E foi aí que nós soubemos, que era
realmente uma celebridade classe A.

Eu volto às minhas mensagens,
e eu posso ver

"JT! JT! A minha irmã me mandando.

A Angela Merkel, chanceler da Alemanha.

Incrível.

E os pacientes de ELA,

sabem qual é o favorito deles
e de suas famílias?

Todos eles.

Pois essa incompreendida e mal
financiada doença "rara",

eles sentaram e assistiram as pessoas
dizerem de novo e de novo: "ELA, ELA"

Foi inacreditável.

E aqueles pessimistas,

vamos falar de algumas
estatísticas, vamos?

Ok, então a Associação da ELA

eles acham que até o fim do ano,
serão 160 milhões de dólares.

O Instituto de Desenvolvimento
de Terapias para ELA,

eles levantaram 3 milhões de dólares.

Adivinhem?

Eles fizeram um ensaio clínico

para um remédio que estavam desenvolvendo.

Estava por três anos
em uma fila para financiamento.

Dois meses.

Vai sair, começando em dois meses.

(Aplausos)

E o YouTube relatou

que mais de 150 países

postaram Desafios
do Balde de Gelo para ELA.

e o Facebook, 2,5 milhões de vídeos,

e eu tive a incrível aventura

vistando o campus do Facebook
na semana passada,

e disse a eles: "Sei como foi
na minha casa.

Eu não posso imaginar como foi por aqui."

E tudo o que ela disse:
"De cair o queixo."

E o vídeo favorito da minha família?

Bill Gates.

Porque na noite em que
Pete foi diagnosticado,

ele nos disse que levaria a ELA,
à frente de filantropos como o Bill Gates,

e ele conseguiu.

O primeiro objetivo feito.

Agora para o tratamento e a cura.

(Aplausos)

Então ok, depois de todo esse gelo,

nós sabemos que foi muito mais

que apenas jogar baldes
de água com gelo na cabeça,

e eu queria muito deixá-los

com algumas coisas que
eu gostaria que vocês lembrassem.

A primeira coisa é,

toda manhã quando vocês acordam,

você pode escolher
viver o seu dia positivamente.

Algum de vocês me culparia

se eu apenas estivesse em posição fetal

e debaixo das cobertas o dia todo?

Não, eu acho que ninguém me culparia,

mas o Pete nos inspirou a acordar

todas as manhãs e sermos
positivos e proativos.

Eu na verdade tive que sair
dos grupos de apoio

porque todos estavam dizendo

que aplicando produtos químicos
em seus gramados,

foi assim que pegaram ELA,

e eu disse: "Eu não acho",

mas eu tive que fugir da negatividade.

A segunda coisa com a qual
eu quero deixá-los

é que a pessoa no meio do desafio

tem que estar disposta
a ter a força mental

de se lançar para fora.

Pete ainda vai a jogos de baseball.

E ele ainda senta com os seus
companheiros de time no banco,

e ele pendura seu saco de alimentação,

nas grades do banco.

Vocês verão as crianças,
subindo lá para pendurar.

"Pete, aqui está bom?" "Sim."

E então eles a põe, bem na sua barriga.

Porque ele quer que eles vejam
qual é a realidade disso,

e como ele nunca, nunca vai desistir.

E a terceira coisa com a qual
eu quero deixá-los,

se vocês chegarem a uma situação

que vocês enxergam como inaceitável,

eu quero que vocês cavem
o mais fundo que puderem

e achem a sua melhor 'mamãe ursa'

e vão atrás.

(Aplausos)

Obrigada.

(Aplausos)

Eu sei que o tempo está acabando,

mas tenho que deixá-los com isso:

os presentes que meu filho me deu.

Eu tive 29 anos

de ter a honra de ser a mãe

do Pete Frates.

Pete Frates inspirou e liderou
a sua vida inteira

Ele distribuiu gentilezas,

e toda essa gentileza se voltou para ele.

Ele anda pela face da Terra agora
e ele sabe por que está aqui.

Que presente.

A segunda coisa que o meu filho me deu,

ele me deu a minha missão na vida.

Agora eu sei por que estou aqui.

Eu vou salvar o meu filho,

e se não acontecer a tempo para ele,

eu vou trabalhar para que
nenhuma outra mãe

tenha que passar
pelo que eu estou passando.

E a terceira coisa,
por último mas não menos importante

presente que meu filho me deu

como um ponto de exclamação

o milagroso mês

de Agosto de 2014:

A namorada que ele foi buscar

na noite do seu diagnóstico
agora é sua esposa

e o Pete e a Julie me deram minha neta,
Lucy Fitzgerald Frates.

Lucy Fritzgerald Frates veio
duas semanas mais cedo

como o ponto de exclamação

em 31 de Agosto de 2014.

E então...

(Aplausos)

E permitam-me deixá-los
com as palavras de inspiração de Pete

que ele usava com os seu colegas
de trabalho e de time.

Seja apaixonado.

Seja genuíno.

Seja trabalhador.

E não esqueça de ser grandioso.

Obrigada. (Aplausos)