Vi presentiamo la mamma che ha iniziato la Ice Bucket Challenge

Quando il ventisettenne Pete Frates si ferì il polso in una partita di baseball, ricevette una diagnosi inaspettata: non era un osso rotto, era SLA. Meglio conosciuta come la malattia di Lou Gehrig, la SLA causa la paralisi e la morte. Non c'è cura. Nonostante tutto, Pete vide la possibilità di aumentare la consapevolezza su questa malattia. In un discorso coraggioso, sua mamma Nancy Frates racconta la storia di come la sua famiglia sviluppò la ALS Ice Bucket Challenge ed ebbe il grande piacere di vedere tutti, da Justin Timberlake a Bill Gates, prenderne parte. Se avete accettato la sfida, affrontate il passo successivo: condividete questo discorso come avete fatto per i video della sfida.

Bene, buon pomeriggio

Quanti di voi

hanno partecipato
alla ASL Bucket Challenge?

(Applausi)

Woo hoo!

Bene, devo dirvi
dal profondo dei nostri cuori,

grazie molte, davvero.

Sapete che ad oggi l'ALS Association

ha raccolto 125 milioni di dollari?

Woo hoo!

Questo mi riporta all'estate del 2011.

La mia famiglia,
i miei bimbi ormai cresciuti

Eravamo ufficialmente un nido vuoto

e decidemmo di fare
una vacanza di famiglia.

Jenn, mia figlia, e mio genero

vennero da New York.

Mio figlio minore, Andrew,

venne da casa sua
a Charlestown,

da dove lavorava a Boston,

e mio figlio Pete,

che aveva giocato a baseball
al Boston College,

ed era stato un giocatore
professionista in Europa,

e ora era tornato a casa
e vendeva assicurazioni, si unì a noi.

E una notte, mi trovai

a bere una birra con Pete

e Pete mi guardava e disse:

"Lo sai, Mamma, non so,

vendere assicurazioni
non è proprio la mia passione"

Disse: "Proprio non sento
di usare tutto il mio potenziale.

Non credo che questa sia
la mia missione nella vita."

E disse, "Sai, a proposito, mamma,

devo andare via prima
dalla vacanza

perché la squadra amatoriale
per cui gioco è passata ai playoff,

e devo tornare a Boston
perché non posso deludere la mia squadra.

Non sono appassionato al mio lavoro

tanto quanto lo sono per il baseball."

Così Pete andò via,
e lasciò la vacanza di famiglia -

spezzò il cuore di una mamma -

e andò, e noi
lo seguimmo quattro giorni più tardi

per vedere la partita dei playoff.

Eravamo alla partita dei playoff,
Pete era al piatto,

e una palla veloce gli venne addosso

e lo colpì al polso.

Oh, Pete.

il suo polso divenne
completamente floscio, così.

Così per i successivi sei mesi,

Pete tornò alla sua casa a Southie,

continuò a fare
il suo noioso lavoro,

e andava dai dottori

per vedere cosa
non andava al suo polso

che non guariva mai.

Sei mesi più tardi, in marzo,

chiamò mio marito e me, e disse:

"Oh, mamma e papà,
c'è un dottore

che ha trovato una diagnosi
per questo polso.

Volete venire all'appuntamento
dal dottore con me?"

Dissi: "Sicuro, verremo."

Quella mattina, Pete, John e io

ci alzammo, vestimmo,
salimmo nelle nostre auto -

in tre diverse auto

perché dovevamo
andare al lavoro

dopo l'incontro dal dottore
per capire cosa era successo al polso.

Entrammo nello studio del neurologo,
ci sedemmo,

quattro dottori entrarono,

e il primario di neurologia si sedette.

e disse, "Bene, Pete, abbiamo considerato
tutti gli esami,

e dobbiamo dirti,
non è un polso slogato,

non è un polso rotto,

non è un danno nervoso al tuo polso,

non è un'infezione,

non è la malattia di Lyme."

E questo processo di esclusione
deliberato andava avanti

e pensai fra me,

Dove vuole arrivare?

Allora mise le mani sulle sue ginocchia,

guardò diritto il mio bambino
di ventisette anni e disse:

"Non so come dirlo a un ventisettenne

Pete, hai la SLA."

La SLA?

Avevo un amico
il cui padre ottantenne aveva la SLA.

Guardai mio marito, e lui me,

e allora ci volgemmo al dottore
e dicemmo, " la SLA?"

Ok, qual è la cura? Facciamola.

Cosa facciamo? Andiamo."

E lui ci guardò, e disse,
"Signori Frates,

mi dispiace dirvelo,

ma non c'è nessun trattamento
e nessuna cura."

Eravamo i peggiori imputati.

Non avevamo neppure capito

che erano passati 75 anni da Lou Gehrig

e non era stato fatto
alcun progresso contro la SLA.

Così tutti andammo a casa, e Jenn e Dan

arrivarono da Wall Street,

Andrew tornò a casa da Charlestown,

e Pete andò a B.C. per prendere

la sua ragazza dell'epoca Julie,
e portarla a casa,

e sei ore dopo la diagnosi,

eravamo seduti insieme
per una cena di famiglia,

e stavamo chiacchierando.

Non mi ricordo neppure
di aver cucinato quella sera.

Ma allora il nostro leader, Pete,
mise le cose in chiaro,

e ci parlò proprio come
se noi fossimo il suo nuovo team.

disse, "Non ci sarà
nessuno sbattimento, gente"

e continuò, "Non ci guaderemo indietro,

ma guardiamo avanti.

Che grande opportunità
abbiamo di cambiare il mondo

cambierò il volto

di questa situazione
inaccettabile della SLA.

Muoverò le acque

e lo farò davanti a filantropi
come Bill Gates."

E questo è quanto.
Ci diede le istruzioni.

Così in quei giorni e mesi che seguirono,

in una settimana,
i nostri fratelli e sorelle

e la nostra famiglia ci dissero

che stavano già creando
il Team Frate Train.

Lo zio Dave era il webmaster;

lo zio Artie era il contabile;

la zia Dana era il grafico;

e mio figlio più piccolo, Andrew,

lasciò il lavoro,
lasciò l'appartamento a Charlestown

e disse, "mi prenderò cura di Pete
e sarò il suo badante."

Allora tutte queste persone,
compagni di classe, di squadra,

colleghi che Pete aveva inspirato

durante la sua intera vita,

le cerchie di Pete cominciarono
a intersecarsi l'un l'altra,

e crearono il Team Frate Train.

Sei mesi dopo la diagnosi,

Pete ricevette un premio per il sostegno
ad un summit sulla ricerca.

Si alzò e fece un dicorso molto eloquente

e alla fine del discorso
ci fu una tavola rotonda

e al tavolo c'erano dirigenti farmaceutici,

biochimici e medici

e io ero seduta là e li ascoltavo,

e non riuscivo a capire molti concetti.

Ho evitato ogni
lezione di scienze che potevo,

ma stavo guardando quella gente
e li stavo ascoltando,

e stavano dicendo:
"io faccio quello, io faccio questo",

e tra di loro c'era una grande estraneità

Così alla fine dei loro discorsi,
alla tavola rotonda

ci furono domande e risposte,

e boom, la mia mano si alzò,

mi diedero il microfono,

li guardai e dissi, "Grazie,

vi ringrazio veramente
per il lavoro sulla SLA.

Significa molto per noi."

Dissi, "Ma devo dirvi

che guardo il vostro linguaggio corporeo

e ascolto quello che dite.

Non sembra proprio
che ci sia molta collaborazione tra voi.

E non solo, dov'è la tabella

con il piano d'azione,
i controlli e le responsabilità?

Cosa farete dopo aver lasciato
questa stanza?"

E allora mi girai

e c'erano 200 paia di occhi
che mi fissavano.

E a quel punto capii

che parlavo dell'elefante nella stanza.

E fu così che iniziò la mia missione.

Così nei successivi due anni,

Pete -- abbiamo avuto
i nostri alti e bassi.

Pete iniziò a prendere
medicine ad uso compassionevole

Era speranza in bottiglia

per tutta la comunità della SLA.

Alla fase III di sperimentazione.

E sei mesi dopo i risultati:
nessun effetto.

Avremmo dovuto fare terapie all'estero,

e la fiducia sparì.

Così per i successivi due anni,

abbiamo solo guardato mio figlio
essere portato via da me,

poco alla volta ogni giorno.

Due anni e mezzo fa,

Pete stava colpendo un fuori campo
in un campo da baseball.

Oggi, Pete è completamente paralizzato.

Non può più tenere la testa alzata.

È confinato in una sedia
a rotelle motorizzata.

Non può più ingoiare o mangiare.

Ha un sondino gastrico.

Non può parlare.

Parla con la tecnologia eye gaze

e con un dispositivo
che crea la voce

e controlliamo i suoi polmoni,

perché il suo diaframma
smetterà di funzionare alla fine,

e allora decideremo se mettergli
o no il respiratore.

La SLA deruba l'uomo del suo fisico,
ma il cervello resta intatto.

Così il 4 luglio 2014,

75 anni dopo il motivante discorso
di Lou Geherig,

MLB.com chiese a Pete di scrivere
un articolo per il Bleacher Report.

Fu davvero significativo,
perché lo scrisse con gli occhi.

Venti giorni dopo,
il ghiaccio cominciò a cadere.

Il 27 giugno, il coinquilino di Pete
a New York,

vestiva una maglia
di Quinn Per La Vittoria

per Pat Quinn,
altro malato di SLA noto a New York,

e pantaloncini B.C.

disse, "Sto facendo
l'ALS Ice Bucket Challenge,"

prese il ghiaccio,
se lo mise sopra la testa

"e nomino..."
e la mandò fino a Boston.

E questo era il 27 luglio.

Nei successivi due giorni,
i nostri news feed

erano pieni di familiari e amici.

Se non lo sapete,
la cosa carina di Facebook

è che ci sono le date,
si può andare indietro.

Dovete vedere
il Blody Mary umano dello Zio Artie!

Ve lo garantisco, è uno dei migliori,

e quello mi pare fosse nel secondo giorno.

Per il quarto giorno,
zio Dave, il webmaster,

che non è su Facebook,

mi mandò un messaggio
che diceva, "Nancy,

cosa diavolo sta succedendo?"

Lo zio Dave riceve uno squillo
ogni volta che il sito di Pete

riceve dei soldi, e il suo telefono
stava per esplodere.

Quindi ci sedemmo e capimmo

che i soldi stavano arrivando --
straordinario.

Sapevamo che la conoscenza
avrebbe portato i fondi,

ma non sapevamo

che ci sarebbero voluti
solo un paio di giorni

Quindi insieme caricammo sul sito
il nostro modulo come ente non-profit,

e cominciammo.

Settimana numero uno,
i media di Boston.

Seconda numero due, media nazionali.

Durante la settimana numero due,
il nostro vicino di casa

ha aperto la nostra porta
e tirato una pizza

sul pavimento della cucina, dicendo,

"Credo che abbiate
bisogno di cibo qui."

(Risate)

Terza settimana, celebrità --
Entertainment Tonight,

Access Hollywood.

Quarta settimana, media mondiali --
BBC, Irish Radio.

Qualcuno ha visto "Lost In Translation"?

Mio marito è apparso in una tv giapponese.

È stato interessante.

(Risate)

E quei video, quelli popolari.

Il video del ghiaccio di Paul Bissonnette,
incredibile.

Che dire
delle suore della redenzione di Dublino?

Chi lo ha visto?

È veramente fantastico.

J.T., Justin Timberlake.

In quel momento abbiamo capito,
che era una lista di vere celebrità.

Scorro i miei messaggi, e vedo

"JT! JT!" Mia sorella mi scriveva.

Angela Merkel, il cancelliere tedesco.

Incredibile.

E i malati di SLA,

voi sapete qual è il loro preferito,
e dalle loro famiglie?

Tutti!

Perché questa incompresa e poco finanziata
malattia "rara",

stanno solo seduti a guardare
la gente dire ripetutamente: "SLA, SLA"

Era incredile.

E quei pessimisti,

parliamo un po' di statistica, ok?

Ok, così l'associazione SLA

pensa che per la fine dell'anno
ci saranno 160 milioni di dollari.

SLA TDI a Cambridge,

hanno raccolto tre milioni di dollari.

Bene, indovinate un po'?

hanno fatto un test clinico
per un farmaco che stavano sviluppando.

Erano in cerca di fondi da 3 anni.

Due mesi.

Verrà distribuito tra due mesi.

(Applausi)

E YouTube ha riferito

che olte 150 paesi hanno postato
la Ice Bucket Challange per la SLA.

E Facebook, 2,5 milioni di video,

e ho fatto la stupenda avventura

di visitare il campus di Facebook
la scorsa settimana,

e ho detto, "So cos'era casa mia.

Non posso immaginare come fosse qui."

E hanno risposto solo:
"Da lasciare a bocca aperta."

E il video preferito dalla mia famiglia?

Bill Gates.

Perché la notte in cui a Pete
fu fatta la diagnosi,

lui ci disse che avrebbe portato la SLA
davanti a filantropi come Bill Gates,

e lo ha fatto.

Obiettivo numero uno, raggiunto.

Avanti verso il trattamento e la cura

(Applausi)

Bene, dopo tutto questo ghiaccio,

noi sappiamo che era molto di più

che versare un secchio di acqua gelata
sulla vostra testa,

e mi piacerebbe propiro lasciarvi

con un paio di cose
che mi piacerebbe che vi ricordaste.

La prima è

ogni mattina quando vi alzate,

potete scegliere di vivere
il giorno positivamente.

Qualcuno di voi mi rimproverebbe

se me ne stessi in posizione fetale

e tirassi le coperte sopra la testa
ogni giorno?

Non penso che qualcuno
mi biasimerebbe,

ma Pete ci ha inspirato ad alzarci

ogni mattina
e a essere positivi e proattivi.

Infatti ho dovuto lasciare
i gruppi di supporto

perché erano tutti là a dire

che irrorando i prati
con prodotti chimici

avevano contratto la SLA,

ed ero tipo, "Non credo proprio"

e dovevo scappare dalla negatività.

La seconda cosa con cui voglio lasciarvi,

è che l'uomo nel pieno della sfida

deve volere avere
la forza mentale

per spingersi oltre.

Pete va ancora alle partite di baseball

e sta ancora seduto con i suoi compagni
nella pensilina

e appende la sua pesante sacca
per l'alimentazione

proprio sulle gabbie.

Vedrete i ragazzi,

lassù ad appenderla.

"Pete è ok?", "Si"

E poi collegano il tubo
al suo stomaco.

Perché lui vuole fargli vedere
la realtà della faccenda,

e che lui non mollerà mai.

E la terza cosa
con cui voglio lasciarvi:

se capitate in una situazione

che considerate tanto inaccettabile,

voglio che scaviate più che potete

e che troviate la migliore motivazione

e che la seguiate.

(Applausi)

Grazie.

(Applausi)

Lo so che sto sforando,

ma devo lasciarvi con questo:

i regali che mio figlio mi ha fatto.

Ho da 29 anni

l'onore di essere la madre

di Pete Frates.

Pete Frates è di ispirazione
e guida per tutta la sua vita.

Ha dispensato la sua gentilezza,

e tutto questo gli è tornato indietro.

Cammina sulla faccia della terra adesso,
e sa perché è qui.

Che regalo.

La seconda cosa
che mio figlio mi ha dato

è la mia missione nella vita.

Ora so perché sono qui.

Salverò mio figlio,

e se non succederà in tempo per lui,

farò in modo che nessun'altra mamma

debba passare quello che sto passando io.

E la terza cosa,
l'ultima ma non meno importante

regalo che mio figlio mi ha dato,

come un punto esclamativo

al miracoloso mese

di agosto 2014:

La fidanzata della notte della diagnosi
è ora sua moglie,

e Pete e Julie mi hanno dato
mia nipote, Lucy Fitzgerald Frates.

Lucy Fitzgerald Frates è nata
due settimane prima

del punto esclamativo

il 31 Agosto 2014.

E così -

(Applausi) --

Così permettetemi di lasciarvi
con le parole ispiratrici di Pete

che userebbe con i compagni
a scuola, al lavoro e in squadra.

Siate appassionati.

Siate genuini.

Lavorate sodo.

E non dimenticate di essere grandi.

Grazie.
(Applausi)