Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge

Amikor a 27 éves Pete Frates csuklója megsérült egy baseball meccsen, váratlan diagnózist kapott: nem a csont törött el, hanem ALS-e volt. Ismertebb nevén Lou Gehrig-kór, az ALS bénulást okoz, és halállal végződik, nincs rá gyógymód. És mégis, Pete lehetőséget látott arra, hogy felhívja a figyelmet a betegségre. Egy bátor beszédben édesanyja, Nancy Frates, elmeséli a történetet arról, hogyan fejlesztette ki a család az ALS jeges vödör kihívást, és milyen nagy öröm volt látni mindenkit Justin Timberlake-től Bill Gatesig részt venni benne. Ha elfogadta a kihívást, kérjük, hogy tegye meg a következő lépést is: ossza meg ezt a beszédet csakúgy, mint a kihívásról szóló videót.

Szép napot mindenkinek!

Önök közül hányan

csinálták meg a jeges vödör kihívást?

(Taps)

Hűha!

Meg kell őszintén vallanom, hogy

mindenkinek nagyon szépen köszönöm.

Tudták, hogy mostanáig az ALS Egyesület

125 millió dollárt gyűjtött ezzel?

Hűha! (Taps)

2011 nyarára visszaemlékezve.

A családom, gyerekeim addigra felnőttek.

Egyedül laktunk addigra, és

nagy, családi vakációt akartunk.

Jenn, a lányom és férje

New Yorkból érkeztek.

A legfiatalabb, Andrew fiam,

ő Charlestownból jött,

és Bostonban dolgozott,

és a fiam Pete,

aki a Bostoni Főiskola
baseballcsapatában játszik,

aki Európában is
profi baseballosként játszott,

de hazajött, és csoportos
biztosítást árul, ő is csatlakozott.

Egyik éjszaka

söröztünk Pete-tel,

Pete rám nézett és azt mondta,

"tudod anyu,

nem nekem való a biztosításkötés."

Azt mondta: "Úgy érzem többre is vihetném.

Nem ez az életcélom."

Azt is mondta: "Tudod anyu,

korábban kell elindulnom a nyaralásról,

mert a helyi ligában játszó csapatom
rájátszásra készül,

és Bostonba kell mennem,
nem okozhatok csalódást nekik.

Nem vagyok olyan szenvedélyes a munkámban,

mint a baseballban."

Így hagyta ott Pete a családi nyaralást --

így törte össze egy anyuka szívét --

ő elment, mi pedig csak
4 nappal később követtük,

hogy lássuk a következő rájátszást.

A rájátszáson vagyunk, Pete az ütőjátékos,

és egy gyors labda jön,

ami a csuklóján találja el.

Oh, Pete.

A csuklója teljesen elernyedt,
valahogy így.

A következő 6 hónapban

Pete hazament Southie-be,

és tovább dolgozott kedvetlenül,

és járt doktorhoz,

hogy kiderítsék,
mi baja a csuklójának,

de az sosem javult meg.

6 hónappal később, márciusban

felhívott minket és azt mondta:

"Anyu, apu, találtam egy orvost,

aki tudja mi baja a csuklómnak.

Szeretnétek elkísérni engem hozzá?"

Erre azt mondtam: "Persze, jövünk."

Azon a reggelen Pete, John és én

felkeltünk, felöltöztünk,
és autóba ültünk --

3 külön kocsival,

mert munkába mentünk

a vizsgálat után.

Besétáltunk a neurológus
rendelőjébe, leültünk,

4 orvos lépett be,

és a főorvos leült.

Azt mondta:"Pete,
megnéztük a teszteredményeket"

és azt kell, hogy mondjam,
ez nem egy ficam,

nincs eltörve,

nincs idegkárosodás,

nem fertőzés,

nem Lyme-kór."

Ezzel a megfontolt kizárással kezdte,

és azon gondolkodtam,

hogy mire akar kilyukadni ezzel?

A térdére tette a kezeit,

a 27 éves fiamra nézett, és azt mondta:

"Nem tudom hogy mondjam el ezt:

Pete, önnek ALS-e van."

ALS?

Egy ismerősöm 80 éves
apukájának volt ALS-e.

Ránéztem a férjemre, ő rám,

aztán a doktorra néztünk,
és visszakérdeztünk: "ALS?

Ok, hogyan kezeljük? Gyerünk.

Mit csináljunk? Gyerünk."

Ő ránk nézett és azt mondta:
"Mr. és Mrs. Frates,

sajnálattal közlöm,

de nincs rá kezelés, se gyógymód."

A legrosszabb helyzetben voltunk.

Nem is értettük, hogy

Lou Gehrig óta 75 év telt el,

és még mindig nem tudják kezelni az ALS-t.

Mindannyian hazamentünk, Jenn és Dan

hazarepültek a Wall Streetről,

Andrew jött Charlestownból,

és Pete elment B.C.-be hogy felvegye

és hazahozza az
akkori barátnőjét, Julie-t,

majd 6 órával a diagnózis után,

együtt vacsoráztunk,

és fecsegtünk.

Nem is emlékszem mit főztem aznap este.

Pete, a vezetőnk úgy beszélt,

mintha mi lennénk az új csapata.

Azt mondta: "Nem lesz fetrengés emberek.

Nem nézünk hátra,

csak előre.

Micsoda lehetőség ez,
hogy megváltoztassuk a világot.

Megváltoztatom, ahogy jelenleg

erre az elfogadhatatlan
ALS helyzetre tekintünk.

Reakciót váltunk ki az emberekből,

amihez az emberbarátok segítségét kérem,
mint amilyen Bill Gates."

Megkaptuk a célunkat.

A következő időkben
pedig sok minden történt,

az első héten testvéreink

látogattak meg azzal,

hogy létrehozták a Frate-csapatot.

Dave nagybácsi, a webmester,

Artie nagybácsi, a könyvelő,

Dana nagynéni a grafikus,

legfiatalabb fiam, Andrew pedig

felmondott, charlestowni házát otthagyta,

és azt mondta: "Gondját viselem Pete-nek."

És ezek az emberek, csoport
és játékostársak,

munkatársak, akiket Pete ihletett

az élete során,

Pete ismerősei egybe gyűltek,

és együtt alkották meg a Frate-csoportot.

6 hónappal a diagnosztizálás után,

Pete kapott egy díjat
egy kutatási találkozón.

Felállt, és egy ékesszóló
beszédet tartott,

a beszéd végén pedig volt egy fórum,

amiben gyógyszeripari vezetők,

biokémikusok és klinikusok voltak,

és köztük ültem, hallgatva őket,

de a beszélgetés nagyját nem értettem.

Elkerültem minden
tudományos előadást eddig,

de figyeltem ezeket az embereket,

és azt mondtak: "Én ezt csinálom, én azt",

és volt valami szokatlanság közöttük.

A beszélgetésük végeztével a fórumnak

volt egy kérdezz-felelek része,

ahol feltettem egyből a kezemet,

és megkaptam a mikrofont,

rájuk néztem és azt mondtam: "Köszönöm.

Köszönöm, hogy az ALS-en dolgoznak.

Ez nagyon sokat jelent nekünk."

Majd azt mondtam: "El kell mondanom,

hogy figyeltem a testbeszédüket,

és hallgattam amit mondanak.

Úgy tűnik nincs együttműködés Önök között.

És egyébként is hol a tábla,

amin a teendők és felelősségek vannak?

Mit fognak csinálni,
amikor ezt a szobát elhagyják?"

Ezután körbenéztem,

és 200 szempár szegeződött rám.

Azon a ponton jöttem rá, hogy

nyilvánvaló, kimondatlan
dologról beszéltem.

Így a célom világos volt.

A következő években

Pete-tel voltak jobb és rosszabb napjaink.

Pete kapott egykísérleti szert.

Egy dobozba zárt remény volt
az ALS társadalomnak.

3. fázisban lévő tesztgyógyszer volt.

6 hónappal később jött
az eredmény: hatástalan.

Tengeren túli terápián
kellett volna részt vennünk,

de megvonták a segítséget tőlünk.

A következő 2 évben

csak néztük ahogy a gyermekemet

apránként veszítjük el.

2.5 évvel ezelőtt

Pete hazaütést ütött játék közben.

Ma, Pete teljesen lebénult.

A fejét sem tudja megtartani már.

Egy székhez van láncolva.

Nem tud nyelni vagy enni.

Egy etető csöve van.

Nem tud beszélni.

Szemmozgással kommunikál,

és egy beszédsegítő eszközzel,

és figyeljük a tüdejét,

mert a rekeszizma is feladja a harcot,

és akkor döntést kell hozni,
hogy gépre kapcsoljuk-e.

Az ALS lebénítja az embert,
de az agya érintetlen marad.

2014. július 4-én

Lou Gehrig inspiráló beszédjének
75. évfordulója,

és Pete-et megkérte az MLB.com,
hogy írjon a Bleatcher Reportba.

Jelentős volt,
mert csak a szemét használhatta.

20 nappal később megindult a jég.

Július 27-én Pete szobatársa New Yorkban,

egy "Quinn for the Win" pólóban,

Quinn Patet jelképezve,
aki szinten ALS-es,

és B.C.-s rövidnadrágban,

azt mondta
"az ALS jeges vödör kihívást teljesítem"

felvette a vödröt, és magára öntötte.

"És ...-t választom",
és Bostonba küldte az ajánlását.

Ez július 27-én volt.

A következő napokban a hírfolyamunk

tele volt családdal és barátokkal.

Ha nem tudsz visszaemlékezni,
akkor a Facebookon

fent vannak a dátumok, és megteheted.

Látnod kell Artie nagybácsi
emberi Bloody Maryjét.

Az egyik legjobb amit ismerek,

és ez a második napon volt.

A 4. napra Dave nagybácsi, a webmester,

ő nincs Facebookon,

és kapok egy üzenetet tőle,
amiben azt írja: "Nancy,

Mi az ördög történik?"

Dave nagybácsi SMS-t kap minden
alkalommal, amikor Pete weblapját

meglátogatják, és a telefonja
most szinte felrobban.

Rájöttünk, hogy

pénz folyik be -- milyen csodálatos.

Rájöttünk, hogy a tudatosság
pénzhez juttat minket,

csak nem tudtuk, hogy csak pár napig tart.

Összejöttünk és a legjobb
501(c)(3)-at feltettük a weblapra,

és elkezdődött.

Első héten, Boston média.

Második héten, országos média.

A második héten volt, amikor a szomszéd

kinyitotta az ajtónkat,
és bedobott egy pizzát

a konyhába, azt mondva:

"Azt hiszem szükségetek van ennivalóra."

(Nevetés)

3. hét, sztárok,
Entertainment Tonight műsor,

Access Hollywood műsor.

4. hét, globális média -- BBC, ír rádió.

Látták a "Elveszett jelentést"?

A férjem a japán tévébe ment.

Érdekes volt.

(Nevetés)

Azok a videók, a felkapottak.

Paul Bissonnette gleccseres videója,
hihetetlen.

És mi van a redemptore nővérekkel,
Dublinban?

Ki látta azt?

Hihetetlenül jó.

J.T., Justin Timberlake.

Rájöttünk, hogy ő egy top híresség.

További üzeneteket néztem, és

"JT! JT!" a lánytestvérem üzente.

Angela Merkel, Németország kancellárja.

Hihetetlen.

Az ALS betegek,

tudják mik a kedvenceik és a családjuké?

Az összes.

Mert itt ez a félreértett
és finanszírozatlan betegség,

ők csak ülnek, és nézik az embereket,
ahogy mondják: "ALS, ALS."

Hihetetlen volt.

Azok a negatív emberek,

beszéljünk statisztikai adatokról, jó?

Az ALS Egyesület,

ők úgy gondolják, hogy év végére
160 millió dollár lesz az eredmény.

ALS TDI Cambridge-ben,

ők 3 millió dollárt kaptak.

És képzeljék...

Van egy klinikai kísérletük egy gyógyszerre,
amit ők fejlesztettek.

3 éves finanszírozási programon volt.

2 hónap.

2 hónap múlva jön ki.

(Taps)

A YouTube szerint

több mint 150 ország posztolt videót
jeges vödör versenyről az ALS javára.

És a Facebookon 2.5 millió videó,

és egy döbbenetes utazáson vettem részt

a múlt héten, a Facebook
központját meglátogatva,

és azt mondtam nekik:
"Tudom milyen volt a házamban.

Nem tudom milyen lehetett itt."

Ennyit mondott: "Leesett az állunk."

A családom kedvenc videója?

Bill Gates.

Azon az éjszakán,
amikor Pete-t diagnosztizálták,

azt mondta,
Bill Gatesnek megmutatja az ALS-t,

és megtette.

Első cél elérve.

Most jöhet a gyógymód és kezelés.

(Taps)

Rendben, ezután a sok jég után,

tudjuk, hogy ez többről szólt,

mint jeges vizet önteni a fejedre,

és tényleg szeretném, ha

erre a pár dologra emlékeznének.

Az első,

minden reggel amikor felkelsz,

eldöntheted, hogy pozitív napod lesz.

Önök közül bárki hibáztatna azért,

ha magzat pózban, takaróval a fejemen

ébrednék minden nap?

Nem hiszem, hogy bárki hibáztatna ezért,

de Pete inspirált minket,
hogy felkeljünk

minden reggel,
és legyünk pozitívak és proaktívak.

A támogató csoportokból ki kellett lépnem,

mert mindenki mást vádolt,

hogy mérgeznek minket,

ezért van ALS-ük,

és azt mondtam: "Szerintem nem",

de el kellett kerülnöm a negativitást.

A második dolog, amit szeretnék elmondani,

hogy az embernek a jeges kihívás közben

mentálisan is erősnek kell lennie,

hogy megmutassa mindenkinek magát.

Pete még mindig jár baseball meccsekre,

és még mindig a csapattársaival
együtt ül a padon,

és az etető csomagját

a kerítésre akasztja.

Látod a gyerekeket,
ahogy felakasztják,

és kérdezik:
"Pete, ez így jó?" "Igen."

És utána a hasához teszik.

Szeretné ha látnák a valóságot,

és hogy ő soha nem adja fel.

A harmadik dolog pedig:

Ha olyan helyzetbe kerülsz,

amit elfogadhatatlannak találsz,

azt szeretném, ha mélyre ásnál,

és megtalálnád magadban az erőt,

hogy végig vidd.

(Taps)

Köszönöm.

(Taps)

Tudom, hogy túlléptem az időt,

de ezt még el szeretném mondani:

az ajándékok amit a gyerekemtől kaptam.

Volt 29 évem,

amikor az anyja lehettem

Pete Fratesnek.

Pete Frates inspirált és vezetett
az egész életében.

Kedvességet adott mindenkinek,

és ezt vissza is kapta.

Továbbra is a világon járkál,
és tudja miért van itt.

Micsoda ajándék.

A második dolog, amit a fiam adott

az egy cél az életemben.

Már tudom, miért vagyok itt.

Meg fogom menteni a fiamat,

és ha ez nem történik meg időben,

akkor azért dolgozom,
hogy egyetlen anyának

se kelljen ezen végigmennie.

A harmadik és egyben utolsó

ajándék amit a fiam adott,

mint egy felkiáltójel,

a csodálatos

2014. augusztusához:

A barátnőjéből, akihez a diagnózis estéjén
ment, feleség lett,

és Pete és Julie-től született az unokám,
Lucy Fitzgerald Frates.

Lucy Fitzgerald Frates 2 héttel korábban született,

mint a felkiáltójel,

2014. augusztus 31-én.

És --

(Taps) --

hadd fejezzem be Pete inspiráló szavaival:

amit munkatársaknak, csoport-
és csapattársaknak mondana.

Légy szenvedélyes.

Légy különleges.

Dolgozz keményen.

És legyél nagy abban amit csinálsz.

Köszönöm. (Taps)