Conoce a la mamá que inició el Desafío del Balde de Agua Fría

A los 27 años, Pete Frates se lesionó la muñeca en un partido de béisbol, el diagnóstico fue inesperado: no era un hueso roto, era Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA. Más conocida como enfermedad de Lou Gehrig, la ELA causa parálisis y muerte; no existe una cura. Sin embargo, Pete vio una oportunidad para impulsar el conocimiento sobre la enfermedad. En una charla valiente su madre, Nancy Frates Nancy, cuenta la historia de cómo la familia creó el Desafío del Balde de Agua Fría y cómo se complacían en ver que todos, desde Justin Timberlake hasta Bill Gates participaban. Si aceptaste el reto, por favor da el siguiente paso: compartir esta charla como lo hiciste con tu video de desafío.

Bien, buenas tardes.

¿Cuántos aceptaron el reto
del balde de hielo de ELA?

(Aplausos)

¡Impresionante!

Pues tengo que darles las gracias,
muchísimas gracias

desde el fondo de mi corazón.

¿Saben que al día de hoy la Asociación ELA
ha sumado USD 125 millones?

¡Impresionante!

(Aplausos)

Esto me hace recordar el verano del 2011.

Mi familia, mis hijos, ya estaban mayores.

Sufríamos oficialmente
del síndrome del nido vacío

y decidimos tomar
unas vacaciones familiares.

Jenn, mi hija y mi yerno
vinieron desde Nueva York.

El más joven, Andrew,
vino desde su casa en Charlestown

en Boston donde trabajaba,

y mi hijo Pete,

que había jugado béisbol
en la Universidad de Boston,

había jugado profesionalmente en Europa,

había regresado a casa
y estaba vendiendo seguros colectivos,

también se nos unió.

Y una noche, estábamos tomando
una cerveza con Pete,

y Pete me miraba y me dice:

"¿Sabes algo mamá? No sé,
vender seguros no me apasiona".

Decía: "Siento que no estoy
usando todo mi potencial.

No creo que esa sea
mi misión en la vida".

Y dijo, "A propósito,

tengo que interrumpir mis vacaciones

porque el equipo de la liga intermunicipal
para el que jugué llegó a las finales,

y me toca regresar a Boston
porque no puedo defraudarlos.

Mi trabajo no me apasiona tanto
como el béisbol".

Y entonces, Pete se fue,
y dejó las vacaciones familiares,

rompiéndole el corazón a su madre,

se fue y nosotros lo seguimos
4 días después

para asistir al siguiente partido
de las finales.

Y estamos en el partido,
con Pete en el plato,

y una bola rápida va en camino,

y la bola lo golpea en la muñeca.

¡Oh, Pete!

La muñeca le quedó completamente caída,
más o menos así.

Y los siguientes 6 meses,
Pete regresó a su casa en Southie,

siguió con su empleo nada apasionante
y fue a ver médicos

para ver qué tenía en esa muñeca
que nunca volvió a ser la misma.

Seis meses después, en marzo,

nos llamó a mi esposo y a mí,
y nos dijo,

papá, mamá, hay un médico
que tiene un diagnóstico.

¿Me quieren acompañar a la consulta
con este médico?"

Dije, "Claro que sí, iremos".

Esa mañana Pete, John y yo,

nos levantamos, nos vestimos
y nos metimos en los autos,

3 autos porque íbamos a ir a trabajar

después de la consulta con el médico

en la que sabríamos qué tenía la muñeca.

Entramos al consultorio del neurólogo
y nos sentamos,

entraron 4 neurólogos
y el neurólogo en jefe se sentó y dijo:

"Verás, Pete, revisamos todos los exámenes

y tengo que decirte que no es
un esguince, ni una fractura,

no es daño de un nervio de la muñeca,
ni es una infección,

no es la enfermedad de Lyme".

Lo presentaba de esta forma,

y yo pensaba para mí,
¿a dónde quiere llegar con todo esto?

Luego puso sus manos en las rodillas,
miró a mi muchacho de 27 años y dijo:

"No sé cómo decirle esto
a alguien de 27 años:

Pete, tienes ELA".

¿ELA?

Tenía un amigo que tenía
un padre de 80 años con ELA.

Miré a mi esposo, él me miró

y luego miramos al médico,
y dijimos, "¿ELA?".

Está bien, ¿cuál es el tratamiento?
¡Díganos!

¿Qué hacemos? ¡Díganos!".

Nos miró y dijo "Siento decirles esto
Señor y Señora Frates,

pero no hay tratamiento
y no hay cura".

No éramos los mejores interlocutores
en este caso.

Ni siquiera entendíamos

que hubieran pasado 75 años
desde Lou Gehrig

y que no se hubiera hecho ningún progreso
contra la ELA.

Y entonces todos fuimos a casa,
y Jenn y Dan volaron desde Wall Street,

Andrew vino desde Charlestown
y Pete fue a la Universidad de Boston

a recoger a Julie,
su novia en ese entonces,

y a traerla a casa,

y 6 horas después del diagnóstico,
estábamos sentados cenando en familia

y hablábamos trivialidades.

Ni siquiera recuerdo haber cocinado
esa noche.

Pero luego, nuestro líder, Pete,
trazó el derrotero

y nos habló como si fuéramos su nuevo equipo.

Dijo: "No va a haber golpes de pecho, familia.

No vamos a mirar atrás, vamos a mirar adelante.

Tenemos una oportunidad dorada
para cambiar el mundo.

Le voy a cambiar la cara a esta
situación inaceptable de la ELA.

Vamos a mover la aguja,

y me voy a poner al frente
de filántropos como Bill Gates".

Y eso fue todo.

Se nos dieron las directrices.

Y en los días y meses que siguieron,
nuestros hermanos y hermanas

nuestra familia se nos unieron,

y ya estaban creando el Team Frate Train.

El tío Dave era administrador del sitio web;

el tío Artie era el contador;

la tía Diana era la diseñadora gráfica;

y mi hijo menor, Andrew, dejó su trabajo
y su apartamento en Charlestown y dijo:

"Voy a cuidar a Pete y seré su enfermero".

Y luego toda esa gente,
compañeros de clase y de equipo,

compañeros de trabajo a los que Pete inspiró

a lo largo de toda su vida,

todos los círculos de Pete
empezaron a conectarse uno con otro

y conformaron el Team Frate Train.

Seis meses después del diagnóstico,
a Pete le dieron un premio

en una cumbre de investigadores,
por su defensa.

Él se levantó y pronunció
un discurso muy elocuente,

y finalizado el discurso hubo un panel

al que asistieron
estos médicos clínicos, bioquímicos

y administradores farmacéuticos,

y yo estoy allí sentada escuchándolos,

sin entender mucho de lo que decían,
yo evité cuanta clase de ciencias pude,

pero estaba viéndolos
y escuchándolos decir:

"Yo hago esto, yo hago aquello",
y no se conocían entre ellos.

Y al final de la charla, el panel,
hubo una sesión de preguntas y respuestas

levanté la mano,
me dieron el micrófono,

los miro y digo: "Gracias.

Muchísimas gracias por trabajar en la ELA.

Significa tanto para nosotros".

"Pero tengo que decirles
que veo su lenguaje corporal

y escucho lo que dicen,

y es solo que no parece
que haya mucha colaboración aquí.

Y no solo eso, ¿dónde está el papelógrafo
con la lista de tareas y los responsables

y el seguimiento?

¿Qué van a hacer después
de dejar esta sala?"

Y entonces me di vuelta

y había como 200 pares de ojos mirándome.

Y en ese momento entendí que había
revelado un tema incómodo.

Y así había empezado con mi misión.

Y entonces, en el siguiente par de años...
Pete, tuvimos altas y bajas.

A Pete se sometió a medicamentos obsoletos

era esperanza en un frasco
para toda la comunidad de la ELA,

fue en una fase de prueba.

Y 6 meses más tarde,
llegaron las cifras: cero eficacia.

Se suponía que había esperanza
al otro lado del mar,

y fue como si nos
hubieran quitado el piso.

Y durante los siguientes 2 años,

nos limitamos a ver
cómo me quitaban a mi hijo

poco a poco, día a día.

Dos años y medio atrás,

Pete estaba bateando jonrones
en los diamantes de béisbol.

Hoy, Pete está completamente paralizado.

Y no puede sostener la cabeza.

Está confinado a una silla de ruedas.

No puede comer ni tragar.

Tiene una sonda que lo alimenta.

No puede hablar.

Habla con tecnología
para escribir con la mirada

y un dispositivo generador de habla,

y monitoreamos sus pulmones
porque de un momento a otro

su diafragma se va a agotar
y entonces tendremos que decidir

si le ponemos respiración asistida, o no.

La ELA roba al ser humano
todas sus partes físicas

pero le deja el cerebro intacto.

Entonces, el 4 de julio de 2014,
a 75 años de la muerte de Lou Gehrig,

llega el discurso inspirador,

pues la liga de béisbol le pide a Pete
que escriba un artículo

para el Bleacher Report.

Y fue muy significativo
porque lo hizo con esta tecnología

que usa la mirada.

20 días después,
empezó a romperse el hielo.

El 27 de julio,
el compañero de cuarto de Pete

en Nueva York pasó

con una camiseta con
"Quinn va a ganar",

refiriéndose a Pat Quinn,
otro paciente con ELA de Nueva York,

y con unas bermudas

y dijo: "Acepto el reto
del balde de agua helada",

recogió el balde
y lo vació sobre su cabeza.

"Y estoy nominando a..."

Y lo envió a Boston.

Y eso fue el 27 de julio.

En los siguientes días,
nuestro servicio de noticias

estuvo lleno de familia y amigos.

Al ver atrás, lo bonito de Facebook

es que tiene las fechas,
puede uno regresar.

Tienen que ver el Bloody Mary humano
del tío Artie.

Les digo que es uno de los mejores,
y eso fue probablemente en el día 2.

En el día 4, más o menos, el tío Dave,
el administrador del sito,

no tiene Facebook,

me envió un mensaje en el que decía:

"¿Qué rayos está pasando aquí, Nancy?"

El tío Dave recibe un hit cada vez
que alguien visita la página de Pete

y su teléfono estaba que explotaba.

Nos sentamos a revisar y descubrimos

que el dinero estaba llegando,
sorprendente.

Entonces, supimos que la conciencia
llevaría a los fondos,

solo que no sabíamos que eso pasaría
en apenas un par de días.

Entonces, nos reunimos,

elegimos la mejor categoría 501(c)(3)
para el sitio de Pete y allá íbamos.

Semana 1, los medios de Boston.

Semana 2, los medios nacionales.

En la semana 2

el vecino de al lado abrió nuestra puerta

y nos mandó una pizza
por el piso de la cocina

diciéndonos: "Imagino
que necesitan comida allá adentro".

(Risas)

Semana 3, las celebridades,
Entertainment Tonight,

Access Hollywod.

Semana 4, el mundo:
BBC, Radio Irlanda.

¿Alguien vio Perdidos en Tokio?"

Mi esposo vio la televisión japonesa.

Fue interesante.

(Risas)

Y esos videos, los más populares,

El video del glaciar de Paul Bissonnette,
increíble.

¿Qué tal el de las monjas
de la redención de Dublín?

¿Quién vio ese?

Es absolutamente fantástico.

J.T., Justin Timberlake.

Ahí fue cuando supimos que era
una lista importante de celebridades.

Revisé los mensajes de texto, y vi
"¡JT!, ¡JT!" Un mensaje de mi hermana.

Angela Merkel, la canciller alemana.

Increíble.

Y los pacientes de ELA,

ya saben cuáles son sus favoritos,
¿y los de sus familias?

Todos ellos.

Porque era una enfermedad rara,
malentendida y sin fondos,

se sentaron y vieron a la gente
decir una y otra vez: "ELA, ELA".

Fue increíble.

Y esos detractores.

Mencionemos solo un par de estadísticas.

De acuerdo, de la Asociación ELA,

calculan que para final de año,
serán USD 160 millones.

El Instituto para el Desarrollo
de Terapias ELA en Cambridge

consiguió USD 3 millones.

¿Adivinen qué?

Tenían una prueba clínica para una droga
que estaban desarrollando.

Estaba esperando fondos hace 3 años.

Dos meses.

Se iniciará en 2 meses.

(Aplausos)

Y YouTube reportó que
150 países subieron retos ELA.

Y Facebook, 2,5 millones de videos,

y viví una increíble aventura
cuando visité Facebook

la semana pasada,

y les dije: "Sé cómo fue en mi casa.

No puedo imaginarme
cómo pudo haber sido aquí".

"Nos dejó boquiabiertos",
fue todo lo que dijeron.

¿Y el video favorito de mi familia?

El de Bill Gates.

Porque la noche que a Pete
le dieron el diagnóstico,

él nos dijo que iba a colocar la ELA
delante de filántropos como Bill Gates,

y lo hizo.

Meta número 1, lista.

Y ahora por el tratamiento y la cura.

(Aplausos)

Después de todo este hielo,

sabemos que fue mucho más
que desperdiciar agua helada

sobre la cabeza,

y en verdad me gustaría dejarles

un par de cosas que
me gustaría que recordaran.

Lo primero es que todas las mañanas
cuando se despierten,

pueden elegir vivir su día
con positivismo.

¿Me culparía alguien
si me quedara en posición fetal

y me tapara la cabeza con las cobijas
todos los días?

No, creo que nadie me culparía,

pero Pete nos ha inspirado para
que nos levantemos todos los días

y seamos positivos y proactivos.

De hecho, descarté grupos de apoyo

porque todos allí decían
que rociar sus céspedes con químicos

era lo que les había producido ELA,

y a mí me parecía que no,

y tenía que apartarme del negativismo.

La segunda cosa que quiero dejarles

es que quien esté en el centro de todo
tiene que tener fortaleza mental

para ponerlos allá afuera.

Pete todavía va a partidos de béisbol
y todavía se sienta con sus compañeros

en el foso,

y cuelga su bolsa en las rejas.

Con los muchachos, todo el tiempo ahí,

-Pete, ¿está todo bien?
-Sí.

Y luego se lo colocan en el estómago.

Porque él quiere que vean
cómo es la realidad,

y que él nunca, nunca va a rendirse.

Y lo tercero que quiero dejarles:

Si alguna vez atraviesan por una situación
que les parezca así de inaceptable,

quiero que hurguen tan profundo como puedan

y encuentren lo mejor y lo sigan.

(Aplausos)

Gracias.

Me estoy pasando de tiempo
pero tengo que dejarles esto:

los regalos que mi hijo me ha dado.

He tenido el honor de ser
la madre de Pete Frates 29 años.

Pete Frates ha dado inspiración
y liderando toda su vida.

Ha derramado bondad,

y toda esa bondad ha regresado a él.

Camina sobre la faz de la tierra ahora
y sabe por qué está aquí.

¡Qué regalo!

Lo segundo que mi hijo me ha dado
es una misión en la vida.

Ahora sé por qué estoy aquí.

Voy a salvar a mi hijo,

y si no sucede a tiempo para él,

voy a trabajar para que ninguna madre
tenga que pasar lo que yo estoy pasando.

Y el tercer regalo que mi hijo me ha dado,
el último, pero no el menor,

el broche de oro de ese mes milagroso,
agosto de 2014,

la novia que él fue a recoger
la noche misma del diagnóstico

es ahora su esposa,

y Pete y Julie me han dado una nieta,
Lucy Fitzgerald Frates.

Se adelantó dos semanas
para cerrar con broche de oro

el 31 de agosto de 2014.

Y entonces...

(Aplausos)

ahora los dejo con
las inspiradoras palabras

que Pete le dirige a compañeros de clase,
de trabajo y de equipo.

Apasiónense.

Sean genuinos.

Sean tenaces.

Y no se olviden de ser grandes.

Gracias. (Aplausos)