Як я допомагаю іншим зрозуміти вітиліго

Телеведучий Лі Томас вже думав, що його кар'єрі настав кінець, почувши діагноз "вітиліго" — аутоімунний розлад, який призвів до появи позбавлених пігменту плям на його шкірі і став причиною насмішок і пильних поглядів оточуючих. Під час своєї захоплюючої промови, із закликом, діалогом та усмішкою, Томас ділиться відкриттям власного методу боротьби з нерозумінням і страхом через власну зовнішність. "Оптимізм — це те, за що варто боротися. Боротися не з іншими, а з самим собою, — каже Томас. — Якщо ви хочете внести в своє життя позитивні корективи, будьте завжди позитивно налаштованими".

У дитинстві

я хотів працювати на телебаченні:

освітлення, камери,

грим,

розкішне життя.

Зі своєї точки зору,

живучи за межами військової бази
у місті Лотон, штат Оклагома,

я не відрізняв телерепортера від актора.

Для мене вони були однакові.

Без різниці,

чи ''Прямий ефір з Берліну'',

чи "Я прийду і мужньо завоюю її серце,
коли вона повернеться".

(Сміх)

Це було так по-особливому.

Центр уваги.

Я розумів, що це все для мене.

Та якось, у плині цього всього,

життя показало свою іншу сторону.

Набагато краще.

(Оплески)

У мене хвороба вітиліго.

Вона з'явилася на початку моєї кар'єри.

Це аутоімунний розлад,

коли здається, ніби на шкірі
з'являються білі плями.

Та це просто знебарвлення.

Ця хвороба уражає будь-кого,

незалежно від національності, віку, статі.

Вона не передається

і не є смертельно небезпечною.

Але внутрішня боротьба

досить непроста.

Коли мені поставили цей діагноз,

я працював у Нью-Йорку
над програмою "Новини Очевидця".

Я був у найбільшому місті країни,

на головній телевізійній станції

у топовому випуску новин о 17:00.

Лікар, поглянувши мені прямо у вічі,

сказав: "Ти хворий на вітиліго.

Це захворювання шкіри, через що
втрачається пігментація.

Це невиліковно, але існують ла-ла-ла-ла".

Вчитель Чарлі Брауна.

(Сміх)

Він сказав, що ліків від цього немає.
Все, що я чув: "Твоїй кар'єрі кінець".

Але я не міг просто так здатися

і звільнитися,

адже ми стільки в це вклали.

Під словом "ми" я маю на увазі
містера Мосса, який мене відправляв

до ораторського та драматичного
гуртків, замість затримок після уроків,

чи сестру, яка оплатила частину
моїх витрат на коледж,

чи маму,

яка, буквально, дала мені все.

Я не звільнився.

Я вирішив просто гримуватися
і працювати далі.

Я ж все одно мусив гримуватися.
Це ж телебачення, чи не так?

Просто трішки більше гриму,
і нема проблем.

І, насправді, роками все йшло чудово.

Спершу я був репортером у Нью-Йорку,

потім — ведучим ранкового шоу в Детройті,

Мотор Сіті.

Хвороба прогресувала,

а я просто більше гримувався.

Нічого складного.

Тільки якби не руки.

Розумієте, це захворювання
є прогресуючим і мінливим.

То з'являється, то зникає.

Близько півтора року

моє лице було повністю білим.

Ага, самому страшно.

(Сміх)

Еге ж.

Потім, з незначною допомогою,

частина пігменту повернулася,

та переживання такого повороту подій —

наче дві сторони монети.

На роботі я нагримований,

на вулиці також.
Я ж той хлопець з телебачення.

"Ей, як справи? — Чудово".

Вдома — без гриму.

Змиваю його і стаю, наче прокажений.

Погляди, безперервно спрямовані на мене.

Критика собі під ніс.

Дехто відмовляється потискати руку,

інші переходять на інший бік тротуару,

на іншу сторону ліфта.

Здавалось, вони йдуть
на іншу сторону життя.

Було нелегко.

Це були важкі роки.

Чесно кажучи,

іноді я мав побути в укритті.

Знаєте, що я маю на увазі?

Просто сидіти вдома,
поки не розберешся з думками.

Потім я на все закривав очі,

і повертався

до роботи.

Та в результаті

я став

сердитим і дратівливим.

Гнів брав верх,

а люди залишали мене на самоті.

Та це був не я.

Не я.

Я дозволив хворобі перетворити себе
на злу, сердиту, заплямовану людину.

Та це був не я.

Потрібно було змінитися.

Я розумів, що не можу змінити інших.

Люди все одно якось реагуватимуть
і робитимуть, що захочуть.

Але дійсність — холодна й жорстока.

Я був людиною,

яка виявляла свій гнів і смуток,

ізольовуючись від інших.

Насправді, в мене був вибір.

Кожного дня, відчиняючи двері,

я очікував, що світ реагуватиме негативно,

тому й показував йому
лиш своє зле обличчя.

Для того, щоб змінитися,
потрібно було почати з себе.

Отже, я придумав план з двох частин.

Не такий вже й великий.

По-перше, дозволити людям
на мене дивитися.

Насолоджуйтеся, обдивіться все,

навіть не реагуючи.

Адже, направду, коли з'явилася хвороба,

я весь час стояв перед дзеркалом,
придивляючись на кожну нову плямку,

намагаючись зрозуміти, що відбувається.

Тому треба було дати можливість й іншим

зрозуміти це візуально.

По-друге,

позитивно на це реагувати.

З усмішкою,

чи, хоча б,

з неосудливим, добрим обличчям.

Простий план.

Але виявилось складніше, ніж я думав.

Проте з часом

справи налагоджувалися.

Як тоді, в магазині,
коли один чувак на мене так дивився,

наче намагався випалити дірку
в моїй голові.

Я обираю собі продукти,
а він дивиться,

йду на касу — він все ще слідкує.

Розплачуюсь — і тут він, тільки
в іншій черзі, стоїть і дивиться на мене.

Йдемо ми до виходу,
а він продовжує дивитися.

Помічаючи це,

я нарешті повертаюся до нього
й кажу: "Ей, друже, в чому річ?"

А він...

(Нервово бурмоче) "Привіт!"

(Сміх)

Було ніяково.

Щоб зняти напругу, я кажу:

"Це просто хвороба шкіри,

яка не передається і не є загрозою життю.

Через це мій вигляд трішки інакший".

Ми говорили ще приблизно 5 хвилин.

Круто, чи не так?

В кінці нашої розмови він сказав:

"Ти знаєш, якби в тебе
не було "вітиларго" —

власне, це вітиліго,
але він так намагався це вимовити.

(Сміх)

— Якби в тебе не було вітиларго, ти б
виглядав, як той хлопець в телевізорі".

(Сміх)

А я кажу: "Ха-ха, ясно, ясно".

(Сміх)

Отже, справи йшли добре.

Було більше хороших змін, ніж поганих,

але до певного моменту.

Якось перед роботою
в мене було трохи часу.

Я люблю зупинятися біля парку
і дивитися, як граються діти.

Вони такі кумедні.

Підходжу я трохи ближче.
Маленька дівчинка, не помічаючи мене,

віком 2-3 роки,

біжить, натикається прямо на мою ногу
і стрімко падає.

Я подумав, що вона поранилась,

і простягнув руку, намагаючись допомогти.

Вона побачила моє вітиліго

і почала верещати!

Діти — щирі й непідробні.

Цій дівчинці було 2-3 роки.

Вона не намагалася бути грубою.

В її серці не було ніякої злоби.

Вона злякалася.

Просто злякалася.

Я не знав, що робити,

і просто відійшов,
забравши від неї свої руки.

Це змусило мене сидіти вдома
2 тижні та 3 дні.

Була потрібна всього одна секунда,
щоб зрозуміти,

що діти мене бояться.

На це я не міг реагувати з усмішкою.

Я повернувся до мого плану,

заплющив очі

і почав жити далі.

Через 2 місяці в продуктовому магазині,
дістаючи дещо з нижньої полички,

я чую дитячий голос:
"У тебе вава?"

Дівчинка такого ж віку, 2-3 роки.

Але вона не плаче.

Ставши перед нею на коліна,

і, не розуміючи мови дворічних дітей,
я дивлюся на її маму

і запитую: "Що вона сказала?"

Мама: "Вона думає, що у Вас вавка".

Я кажу: "Ні, в мене нема вави, ні".

А дівчинка каже:

"Да-да-ой?"

І я знову дивлюся на маму,
щоб та переклала.

Мама каже:

"Вона думає, що Ви поранились".

А я кажу: "Ні, дитинко,
я не поранився, все гаразд".

Дівчинка простягає свою маленьку ручку

і торкається мого обличчя,

намагаючись розтерти шоколад з ваніллю,

чи що вона там робила.

Це було дивовижно.

Неймовірно,

тому що вона думала, що знає, що це таке.

Ця дівчинка дала мені все необхідне:

доброту, співчуття.

Дотиком своєї маленької ручки

вона зцілила біль дорослої людини.

Так.

Зцілила.

Я тоді довго посміхався.

Оптимізм — це те, за що варто боротися,

боротися не з іншими,

а з самим собою.

Хочете позитивних змін у вашому житті —

завжди будьте на позитиві.

Насправді, моя група крові 3+,
позитивний резус-фактор.

(Сміх)

Знаю, банальний жарт з телебачення,

який ненавидить моя дочка.
Та без різниці.

Будьте на позитиві!

(Сміх)

Кілька років тому 14-річний хлопчик,

хворий на вітиліго,

попросив мене показати моє лице
на телебаченні.

Я не збирався цього робити.

Мені було вже все одно,
я думав, що втрачу роботу.

Але цей малий переконав мене, кажучи:

"Якщо ти покажеш людям свій вигляд
і все їм поясниш,

можливо, вони змінять
своє ставлення до мене."

Бум! Очі розплющилися.

Зробивши репортаж,

я отримав величезну кількість реакцій.

Не знаючи, що робити далі,

я зосередився на цьому хлопчику

та інших людях, хворих на вітиліго.

Я створив групу підтримки.

Невдовзі в країні з'явилися такі групи,

як "ВІТДрузі" та "В-Сильні".

У 2016 році ми всі зібралися
відсвяткувати Всесвітній день вітиліго.

Минулого червня, 25-го числа,

більше 300 людей

святкували нашу річницю.

Це було дивовижно.

(Оплески)

Дякую.

Я не брехатиму,

що мені вдалось швидко і легко

знайти своє призначення,
живучи з цією хворобою.

Але я таки знайшов його.

Навіть більше.

Я став кращою людиною,

якою завжди хотів бути.

Людиною, яка може стояти
перед величезною публікою незнайомців,

розповідаючи про найважчі події
свого життя,

і завершуючи це все з усмішкою,

знаходячи щастя в тому,
що всі ви усміхнулися у відповідь.

Дякую.

(Оплески)