Turkish subtitles

← İnsanların vitiligoyu anlamalarına nasıl yardım ediyorum

Get Embed Code
25 Languages

Showing Revision 20 created 09/07/2019 by Cihan Ekmekçi.

  1. Gençken
  2. TV'de olmak isterdim:
  3. ışıklar, kamera,
  4. makyaj,
  5. göz kamaştırıcı bir yaşam.
  6. Ve benim bakış açıma göre,
  7. Lawton, Oklahoma'daki
    bir askeri üssün hemen dışında,
  8. TV muhabiri ile
    oyuncu arasında ayrım yapmadım.
  9. Hepsi benim için aynıydı.
  10. Her ikisi de
  11. "Berlin'den canlı yayın"
  12. veya "Ona burada eşlik edeceğim ve
    geldiğinde ona kur yapacağım." aynıydı.
  13. (Kahkahalar)

  14. Hepsi özeldi,

  15. hepsi sahnedeydi
  16. ve onun benim için olduğunu biliyordum.
  17. Ama yolculuğum esnasında bir yerde
  18. yaşam meydana geldi.
  19. Ah, çok daha iyi.

  20. (Alkış)

  21. Vitiligo adında bir hastalığım var.

  22. Kariyerimin ilk zamanlarında başladı.
  23. Bir otoimmün hastalığı.
  24. Cildinizin beyaz parçalar ile
    lekelenmiş gibi görünmesi
  25. ama aslında rengini kaybetmesi.
  26. Tüm etnik kökenleri etkiler,
  27. tüm yaş gruplarını etkiler,
  28. tüm cinsiyetleri etkiler,
  29. bulaşıcı değil,
  30. hayati tehlikesi yok
  31. ama zihinsel bir mücadeleye neden olur.
  32. Zor.
  33. Şimdi, bu hastalık ile tanılandığımda
  34. New York'ta "Ewitness News"de çalışırken
  35. ülkedeki en büyük şehirdeydim.
  36. En önemli kanalındaydım
  37. ve en fazla puan alan
    17:00 haberlerindeydim.
  38. Doktor gözüme baktı ve şöyle dedi:
  39. "Hastalığının adı vitiligo.
  40. Pigmentlerini kaybettiğin
    bir deri hastalığı.
  41. Tedavisi yok ama pek çok a-la-la-la-la.''
  42. Charlie Brown'un öğretmeni.
  43. (Kahkahalar)

  44. Hiç tedavisi olmadığını söyledi.
    Tek duyduğum "Kariyerimin son bulduğu"ydu.

  45. Ama vazgeçemezdim.

  46. Bırakamazdım
  47. çünkü bunda çok emeğimiz vardı.
  48. Ve "biz" derken Bay Moss demek istedim,
  49. gözaltına almaktansa, beni konuşma
    ve drama kulübüne gönderen kişi
  50. ya da üniversite masraflarımın yarısının
    ödemesini yapan kız kardeşim
  51. ya da annem,
  52. bana her şeyi veren kişi.
  53. Vazgeçmeyecektim.
  54. Böylece, makyaj yapıp
    devam etmeye karar verdim.

  55. Her halükârda makyaj yapmalıydım.
    Bu bir TV programı, bebeğim, değil mi?
  56. Biraz daha makyaj
    ve her şey tamam.
  57. Ve gerçekten de
    bu yıllarca çok işe yaradı.
  58. New York'ta muhabirlikten
  59. Detroit'te bir sabah programında
    sunuculuğa gittim,
  60. Motor City.
  61. Ve bu hastalık daha da kötüleştiğinde
  62. sadece daha fazla makyaj yaptım.
  63. Kolaydı.
  64. Ellerim hariç.
  65. Gördüğünüz gibi bu,
    ilerleyen ve sürekli değişen bir hastalık.

  66. Yani, gelir ve gider.
  67. Bir noktada,
    yaklaşık bir buçuk yıl boyunca,
  68. yüzüm tamamen beyazdı.
  69. Evet, bu beni de uçuruyor.
  70. (Kahkahalar)

  71. Evet.

  72. Sonra, biraz da yardımla
  73. pigmentlerin bazıları geri geliyor
  74. ama bu süreçleri yaşamak
  75. madalyonun iki yüzü gibiydi.
  76. İşte olduğum zaman, makyaj yapıyorum
  77. ya da dışarıda makyaj yapıyorum,
    TV adamıyım.
  78. "Selam, nasıl gidiyor millet? Süper"
  79. Evde makyajsız,
  80. makyajı çıkardığımda
    cüzzamlı olmak gibiydi.
  81. Sabit bakışlar,
    sürekli olarak bana bakılması,
  82. fısıltılı yorumlar.
  83. Bazıları benimle tokalaşmayı reddetti.
  84. Bazı insanlar
    kaldırımın diğer tarafına geçti,
  85. asansörün diğer tarafına geçtiler.
  86. Sanki onların hayatın
    diğer tarafına gittiğini hissettim.
  87. Zordu
  88. ve bunlar zor yıllardı.
  89. Dürüst olmak gerekirse
  90. bazen bir yere sığınmak zorundaydım.
  91. Ne dediğimi anladınız?
  92. Sanki zihnimi düzeltene kadar
    evde kalmaktı.
  93. Ama sonra at gözlüğümü takıyordum.
  94. Oraya geri dönüyor,
  95. işlerimi yapıyordum
  96. ama bunu yaparken
  97. bunu geliştirdim --
  98. öfkeli, huysuz davranış biçimi.
  99. Öfke kolay bir kurtarıcı
  100. ve insanlar beni yalnız bırakacaktı
  101. ama o ben değildim.
  102. O ben değildim.
  103. Beni öfkeli, huysuz ve lekeli
    bir adama dönüştürmesine izin veriyordum.
  104. O ben değildim.
  105. Yani, değişmek zorundaydım.

  106. Diğerlerini
    değiştiremeyeceğimi biliyordum.
  107. İnsanlar tepki gösterecekler
    ve istediklerini yapacaklar.
  108. Ama soğuk zor bir gerçeklik de vardı.
  109. Ben...
  110. öfke, üzüntü gösteren
  111. ve kendimi izole eden kişiydim.
  112. Gerçekten de o bir seçimdi.
  113. Her gün kapıdan,
  114. dünyanın negatif tepki göstermesini
    bekleyerek çıkıyordum,
  115. yani önce onlara bu yüzü gösteriyordum.
  116. Değişiklik istediysem,
    değişim önce benimle başlamalıydı.
  117. Bundan dolayı, bir plan yaptım.

  118. İki parçalı, o kadar da derin değil.
  119. Birincisi: gözlerini dikip bakmalarına
    izin verecektim,

  120. tadını çıkar, istediği kadar baksın
  121. ve tepki gösterme.
  122. Çünkü gerçek şu ki
    hastalığa yakalandığımda
  123. yeni nokta oluşunca aynaya bakıyordum
  124. neler olduğunu çözmeye çalışıyordum.
  125. Bundan dolayı diğer insanların da
  126. bunu anlamalarına izin vermeliydim.
  127. İkincisi:

  128. Olumlu tepki verecektim
  129. ve bu sadece basit bir gülümsemeydi
  130. ya da en azından,
  131. eleştirel olmayan bir yüz ifadesiyle.
  132. Basit bir plan.

  133. Ama düşündüğümden de zordu.
  134. Ama zamanla
  135. bir şeyler yolunda gitmeye başladı.
  136. Bir seferinde olduğu gibi,
  137. marketteydim ve biri başımda
    yanan bir delik var gibi bana bakıyordu.
  138. Ben alışveriş yapıyorum
    o da bana bakıyor.
  139. Hesabı ödeyeceğim,
    bana bakıyor.
  140. Hesabı ödüyorum,
    o diğer tarafta bana bakıyor,
  141. çıkışa gidiyoruz, hâlâ bana bakıyor,
  142. böylece, onun bana baktığını görüyorum
  143. sonunda yanına gittim
    "Hey arkadaş, naber!"
  144. ve şöyle yapıyor...
  145. (Mırıldanmalar) "Selam!"

  146. (Kahkahalar)

  147. Garip.

  148. Böylece gerginliği azaltmak için

  149. "sadece bir cilt hastalığı" diyorum.
  150. ''Bulaşıcı değil,
    hayati tehlikesi yok,
  151. sadece beni birazcık farklı gösteriyor."
  152. Bu adamla konuşmayı
    yaklaşık beş dakikada bitirdim.
  153. İyi gibiydi, değil mi?
  154. Ve konuşmanın sonunda,
  155. "Senin de bildiğin gibi,
    vitilargon olmasaydı" dedi--
  156. aslında vitiligo,
    ama o söylemeyi deniyordu --
  157. (Kahkahalar)

  158. "Vitilargon olmasaydı
    TV'deki o adama çok benzerdin."

  159. (Kahkahalar)

  160. Ve ben de sanki,
    "Haha, evet, anladım, anladım, evet."

  161. (Kahkahalar)

  162. Böylece bir şeyler yolunda gidiyordu.

  163. Kötüdense daha fazla
    iyi şeyin alışverişini yapıyordum,
  164. o güne kadar.
  165. İşten önce az bir zamanım vardı
  166. parkta durup oyun oynayan
    çocukları izlemeyi severim.
  167. Eğlenceliler.
  168. Bundan dolayı, biraz daha
    yaklaştım, küçük kız ilgilenmiyordu,
  169. iki ya da üç yaşındaydı,
  170. koşuyordu, bacağıma doğru koşuyordu
    ve düştü, oldukça sert düştü.
  171. İncindiğini düşündüm,
  172. bu yüzden küçük kıza
    yardım için elimi uzatıyorum
  173. ve benim vitiligoma bakıyor
  174. ve bağırıyor!
  175. Şimdi çocuklar saf dürüstler.

  176. İki ya da üç yaşlarındaydı.
  177. Bu küçük kız,
    bir şey ifade etmeye çalışmıyordu.
  178. Kalbinde hiç kötülük yoktu.
  179. Bu küçük kız korktu.
  180. O sadece korktu.
  181. Ne yapacağımı bilmiyordum.
  182. Bir adım geri attım
    ve elimi kendi tarafıma aldım.
  183. Bunun üstüne,
    iki hafta üç gün evde kaldım.
  184. Bu gerçeği anlamam bir saniyemi aldı;
  185. küçük çocukları korkutuyordum
  186. ve bu gülüp geçebileceğim bir şey değildi
  187. ama planıma geri döndüm

  188. ve at gözlüğümü taktım,
  189. dışarı dönmeye başladım.
  190. İki ay sonra,
    bir markette alt raflara uzanıyorum

  191. ve küçük bir sesin çıktığını
    duyuyorum "uf mu olmuşsun?''
  192. Yaklaşık iki üç yaşlarında
    o küçük kız ile aynı yaşlarda
  193. ama ağlamıyordu,
  194. ben de karşısında diz çöküyorum
  195. iki yaşındaki çocuğu
    anlamadığımdan annesine bakıyorum
  196. ve "ne söyledi?" diyorum.
  197. Ve o küçük kızın bende
    bir uf olduğunu düşündüğünü söyledi.
  198. Ben de
    "Uf olmadı, hayır, hiç de değil."
  199. Küçük kız da
  200. "Duh-duh-hoy?" dedi
  201. ve ben de çeviri için annesine bakıyorum,
  202. diyor ki...
  203. ''Senin yaralandığını sanıyor.''
  204. Ben de "Hayır, tatlım,
    hiç de yaralanmadım, ben iyiyim." diyorum
  205. ve bu küçük kız küçük ellerini uzatıyor,
  206. yüzüme dokunuyor.
  207. Vanilyaya çikolata ufalamaya
    çalışıyor gibiydi
  208. ya da her ne yapıyorsa.
  209. Muhteşemdi!
  210. Harikaydı.
  211. Çünkü ne olduğunu bildiğini düşünüyordu,
  212. bana istediğim her şeyi veriyordu:
  213. Merhamet, şefkat
  214. ve bu küçük el dokunuşuyla
  215. yetişkin bir adamın yarasını iyileştirdi.
  216. Eee-vet.
  217. İyileştirdi.
  218. Bunun üstüne, uzun bir süre gülümsedim.
  219. Pozitiflik, uğruna
    savaşmaya değen bir şey,

  220. birileriyle olan değil--
  221. o içsel.
  222. Yaşamınızda
    olumlu bir değişiklik istiyorsanız
  223. sürekli bir biçimde pozitif olmalısınız.
  224. Benim kan grubum aslında B pozitif.
  225. (Kahkahalar)

  226. Biliyorum, klişe TV adamı şaka yaptı,

  227. kızım nefret ediyor ama aldırmıyorum!
  228. Pozitif olun!
  229. (Kahkahalar)

  230. Yıllar önce 14 yaşında bir erkek çocuk --

  231. bu çocukta vitiligo vardı --
  232. yüzümü TV'de göstermemi istedi.
  233. Bunu yapmayacaktım,
  234. bunu aşmıştık,
    işimi kaybedeceğimi düşündüm
  235. ama çocuk beni şunu söyleyerek ikna etti,
  236. "Eğer insanlara nasıl göründüğünü gösterip
  237. bunu anlatırsan
    belki bana farklı davranırlar."
  238. Boom! At gözlüğü çıktı.

  239. Bir TV sunumu yaptım,
  240. Çok büyük, güçlü tepkiler aldım.
  241. Ne yapacağımı bilmiyordum.
  242. Dikkatleri çektim, çocuklara
  243. ve vitiligolu insanlara odaklandım.
  244. Bir destek grubu başlattım.
  245. Çok kısa bir sürede, "VITArkadaşlığı"ını
  246. ve ülke genelindeki "V-Gücü"
    destek gruplarını fark ettik.
  247. 2016'da,
    Dünya Vitiligo Günü'nü kutladık.
  248. Bu geçtiğimiz 25 Haziran'da
  249. 300'den fazla kişi
  250. yıllık kutlama etkinliğindeydi.
  251. Muhteşemdi.
  252. (Alkış)

  253. Teşekkürler.

  254. Şimdi, size yalan söylemeyeceğim

  255. ve bununla yaşamak için
    pozitif bir yer bulmanın
  256. hızlı veya kolay olduğunu da
    söylemeyeceğim
  257. ama onu buldum
  258. çok daha fazlasına sahip oldum.
  259. Daha iyi bir adam oldum,
  260. her zaman olmak istediğim gibi bir adam,
  261. bir oda dolusu yabancının
    karşısında durabilen
  262. ve hayatındaki en zor hikâyelerden
    bazılarını anlatabilen
  263. ve hepsini bir gülümse ile bitiren
  264. ve hepinizin yine gülümsediği
    gerçeğindeki mutluluğu bulabilen bir adam.
  265. Teşekkürler.

  266. (Alkış)