Cum îi ajut pe oameni să înțeleagă vitiligoul

Reporterul de știri TV Lee Thomas se gândea că i s-a terminat cariera după ce a fost diagnosticat cu vitiligo, o boală autoimună care lasă bucăți mari de piele fără pigment și duce la priviri derizorii. Într-un discurs captivant, el ne împărtășește cum a descoperit un mod de a riposta la neînțelegerea și teama provocate de apariția lui cu încredere, dialog și un zâmbet. „Pozitivitatea este ceva pentru care merită să luptăm, iar lupta nu este cu ceilalți - este internă.” spune Thomas. „Dacă vreți să faceți schimbări pozitive în viața voastră, trebuie să fiți mereu pozitivi.”

Când eram tânăr,

doream să apar la TV:

luminile, camerele video,

machiajul,

viața plină de farmec.

Iar din perspectiva mea,

de la o bază militară
din Lawton, Oklahoma,

nu făceam diferența
dintre reporter TV și actor.

Era același lucru pentru mine.

Fie era:

„Transmitem în direct din Berlin”

fie: „Am s-o aștept aici și am s-o curtez
din tot sufletul atunci când vine.”

(Râsete)

Totul era special,

în lumina reflectoarelor,

și am știut că mi se potrivește.

Dar undeva pe parcursul călătoriei

a intervenit viața.

Aaah, mult mai bine!

(Aplauze)

Am o boală numită vitiligo.

A debutat la începutul carierei mele.

Este o boală autoimună.

Este aceea în care pe piele
îți apar pete albe,

dar de fapt este o lipsă de pigmentare.

Afectează toate etniile,

afectează toate vârstele,

toate genurile,

nu este contagioasă,

nu pune viața în pericol,

dar este o tortură mentală.

Este dură.

Am fost diagnosticat cu această boală

când lucram la „Martor ocular”
în New York City.

Eram în cel mai mare oraș din țară.

Eram la sediul lor central

și prezentam
cele mai bine cotate știri de la ora 5.

Iar doctorul m-a privit în ochi
și mi-a spus:

„Ai o boală numită vitiligo.

Este o boală de piele
ce duce la depigmentare.

Nu există vindecare, doar la-la-la.”

Profesorul lui Charlie Brown.

(Râsete)

El a spus că nu există vindecare.
Eu am auzit: „Cariera mea s-a sfârșit.”

Dar nu puteam să renunț.

Nu puteam demisiona,

fiindcă noi investisem prea mult în asta.

Iar prin „noi” vreau să spun
Domnul Moss,

care m-a trimis la clubul de oratorie
și teatru în loc de detenție,

sau sora mea, care mi-a plătit
o parte din cheltuielile de colegiu,

sau mama mea,

care pur și simplu mi-a dat totul.

Nu aveam să demisionez.

Așa că am decis
să mă machiez și să continui.

Oricum trebuia să mă machiez.
Doar eram la TV, nu?

Am pus un pic mai mult machiaj
și totul era super.

Și asta, de fapt,
a funcționat foarte bine ani de zile.

Am ajuns de la reporter în New York City

la prezentator al matinalului în Detroit,

orașul motoarelor.

Și, pe măsură ce boala se agrava,

foloseam tot mai mult machiaj.

Era ușor.

Cu excepția mâinilor.

Vedeți, boala este progresivă
și schimbătoare.

Asta înseamnă că apare și dispare.

La un moment dat,
timp de un an și jumătate,

fața mea a fost complet albă.

Mda, și pe mine mă sperie.

(Râsete)

Mda.

Apoi, cu puțin ajutor,

pigmentul a revenit un pic,

dar trecerea prin acest proces

a fost precum cele două fețe ale monedei.

Când sunt la serviciu și port machiaj

sau când sunt afară și port machiaj,
sunt tipul de la TV.

„Hei, ce mai faceți? Minunat.”

Acasă, fără machiaj,

îl ștergeam și era ca și când
aș fi fost un lepros.

Toți se holbau la mine, mereu,

le simțeam comentariile înăbușite.

Unii oameni refuzau să-mi strângă mâna.

Unii oameni se mutau
pe cealaltă parte a trotuarului,

se mutau în cealaltă parte a liftului.

Mi se părea că se mută
în cealaltă parte a vieții.

Era greu,

iar aceia au fost niște ani grei.

Și, sincer,

câteodată aveam nevoie să mă adăpostesc.

Știți ce vreau să spun?

Să stau acasă până ce îmi revin.

Dar apoi mi-am pus din nou ochelarii,

am ieșit afară,

mi-am făcut treaba,

dar în tot acest timp,

am descoperit asta -

un comportament furios, morocănos.

Era ușor să fiu furios,

iar oamenii mă lăsau în pace,

dar nu eram eu însumi.

Nu eram eu.

Îi permisesem bolii să mă transforme
în acest tip pestriț și morocănos.

Pur și simplu nu eram eu.

Așa că trebuia să mă schimb.

Știam că nu-i pot schimba pe ceilalți.

Oamenii vor reacționa
și vor face ceea ce fac ei.

Dar realitatea era de asemenea dură.

Eu eram acela

care arăta furie, tristețe

și care se izola.

Era de fapt o alegere.

Ieșeam pe ușă în fiecare zi

așteptând ca lumea să reacționeze negativ,

așa că le arătam mai întâi
fața mea cea rea.

Dacă voiam o schimbare,
trebuia să încep cu mine.

Așa că am făcut un plan.

În două părți, nimic complicat.

Numărul unu: pur și simplu
îi lăsam pe oameni să se holbeze,

minunați-vă, holbați-vă cât vreți,

și nu reacționam.

Fiindcă adevărul este că,
atunci când m-am îmbolnăvit,

eram mereu în oglindă
și mă holbam la fiecare pată

încercând să înțeleg ce se întâmplă.

Așa că trebuia să ofer și altor oameni
aceeași oportunitate

de înțelegere vizuală.

Numărul doi:

reacționam pozitiv,

și asta însemna un simplu zâmbet,

sau, cel puțin,

o față blândă, fără să judec.

Un plan simplu.

Dar s-a dovedit a fi mai greu
decât credeam.

Dar, cu timpul,

lucrurile au început să meargă bine.

Odată eram la magazin
și acest tip se holba la mine,

de parcă îmi făcea o gaură în cap.

Eu făceam cumpărături, el se holba,

eu m-am dus la casă, el se holba la mine,

eu am plătit, el era la celălalt rând,
a plătit, se holba la mine,

eram amândoi la ieșire,
el se holba la mine,

văd că se holbează

și în final mă întorc spre el și zic:
„Hei, omule, ce e?”

Iar el...

(Molfăind nervos) „Salut!”

(Râsete)

Ciudat.

Ca să detensionez situația, zic:

„E doar o boală de piele.

Nu e contagioasă,
nu pune viața în pericol,

doar mă face să arăt un pic diferit.”

Am ajuns să vorbesc cu tipul
cam cinci minute.

A fost super, nu-i așa?

Iar la finalul conversației, zice:

„Știi, dacă n-ai avea 'vitilargo'” -

de fapt e vitiligo, dar a încercat, deci -

(Râsete)

„dacă n-ai avea vitilargo,
ai arăta exact ca tipul de la TV.”

(Râsete)

Am zis: „Haha, da, înțeleg, înțeleg, da.”

(Râsete)

Așa că totul era în regulă.

Avusesem mai multe
experiențe bune decât rele

până în acea zi.

Aveam puțin timp înainte de serviciu

și îmi place să trec prin parc
să privesc copiii jucându-se.

Sunt nostimi.

M-am apropiat prea mult,
o fetiță nu era atentă,

avea trei sau patru ani,

aleargă, se lovește de piciorul meu
și cade, lovindu-se rău.

Am crezut că s-a rănit,

așa că am încercat să o ajut

iar ea se uită la vitiligo

și țipă!

Copiii sunt sinceri.

Avea doi sau trei ani.

Această fetiță nu încerca să fie rea.

Nu avea pic de răutate în inimă.

Fetiței îi era frică.

Pur și simplu îi era frică.

Nu știam ce să fac.

M-am dat înapoi cu un pas
și am lăsat mâinile pe lângă corp.

Am stat în casă două săptămâni
și trei zile din cauza asta.

Mi-a trebuit o secundă să-mi dau seama

că îi sperii pe copiii mici.

Iar asta nu era ceva
ce putea fi alungat cu un zâmbet.

Dar am revenit la planul meu

și mi-am pus ochelarii,

apoi am început iar să ies.

După două luni, eram la băcănie
și voiam să iau ceva de pe raftul de jos,

când aud o voce: „Tu ai un bau-bau?”

Era o fetiță de aceeași vârstă,
doi sau trei ani,

dar nu plângea,

așa că am îngenuncheat în fața ei

și nu vorbesc limba copiilor de doi ani,
deci m-am uitat la mama ei

și am zis: „Ce-a spus?”

Ea mi-a spus: „Crede că ai un bau-bau.”

Am zis: „Nu, nu am un bau-bau, nicidecum.”

Iar fetița a zis:

„Du-du-hoi?”

M-am uitat la mamă pentru traducere,

și ea a zis:

„Crede că ești rănit.”

Eu zic: „Nu, dulceață,
nu sunt rănit, sunt bine.”

Iar fetița întinde mânuța ei mică

și îmi atinge fața.

Încearcă să amestece ciocolata cu vanilia

sau ce vrea să facă.

A fost uimitor!

A fost minunat.

Fiindcă a crezut că știe ce era,

mi-a oferit tot ce voiam:

bunătate, compasiune.

Și cu atingerea acelei mâini micuțe,

ea a vindecat durerea unui om mare.

A-ha.

A vindecat.

Am zâmbit mult timp după aceea.

Pozitivitatea e ceva
pentru care merită să luptăm,

iar lupta nu este cu ceilalți -

este internă.

Dacă vreți să faceți
schimbări pozitive în viața voastră,

trebuie să fiți mereu pozitivi.

Grupa mea sanguină este B pozitiv.

(Râsete)

Știu, gluma răsuflată a tipului de la TV,

fiica mea o urăște, dar nu-mi pasă!

Fiți pozitivi!

(Râsete)

Acum câțiva ani, un băiat de 14 ani -

un copil care avea vitiligo -

mi-a cerut să-mi arăt fața la TV.

Nu aveam de gând s-o fac,

am mai trecut prin asta,
credeam că o să-mi pierd slujba,

dar copilul m-a convins spunând:

„Dacă te arăți oamenilor așa cum ești
și le explici asta,

poate că mă vor trata pe mine diferit.”

Bum! A căzut cortina!

Am făcut un reportaj TV,

am primit un răspuns copleșitor.

Nu știam ce să fac.

Am îndreptat atenția asupra acestui copil

și a altor persoane care au vitiligo.

Am constituit un grup de suport.

Curând, am observat „VIT Friends”

și grupuri de suport „V-Strong”
peste tot în țară.

În 2016, ne-am întâlnit cu toții
și am celebrat Ziua Mondială a Vitiligo.

Pe 25 iunie trecut,

am avut peste 300 de oameni,

la celebrarea evenimentului anual.

A fost uimitor.

(Aplauze)

Mulțumesc.

Acum n-o să vă mint

și să spun că a fost rapid sau ușor

pentru mine să găsesc ceva pozitiv
în a trăi cu această boală,

dar am găsit.

Dar am obținut mult mai mult.

Am devenit un om mai bun,

omul care mi-am dorit să fiu,

genul de tip care poate sta
în fața unei săli pline de străini

și care spune unele dintre cele mai dure
povești din viața lui

și zâmbește la final,

și găsește fericire în faptul că voi toți
tocmai i-ați întors zâmbetul.

Vă mulțumesc!

(Aplauze)