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← Como ajudo as pessoas a entenderam o vitiligo

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Showing Revision 12 created 09/08/2019 by Margarida Ferreira.

  1. Quando eu era novo,
  2. queria estar na televisão:
  3. as luzes, as câmaras,
  4. a maquilhagem,
  5. a vida glamorosa.
  6. E do meu ponto de vista,
  7. fora de uma base militar
    em Lawton, Oklahoma,
  8. eu não fazia a distinção
    entre jornalista ou ator de TV.
  9. Era tudo a mesma coisa para mim.
  10. Ou era: "Em direto de Berlim"
  11. ou "Irei recebê-la aqui e cortejá-la
    com tamanho sentimento quando chegar."
  12. (Risos)

  13. Era tudo especial,

  14. tudo era o centro das atenções,
  15. e eu sabia que aquilo era para mim.
  16. Mas algures no meu percurso,
  17. aconteceu um imprevisto.
  18. Ah, muito melhor.

  19. (Aplausos)

  20. Tenho uma doença chamada vitiligo.

  21. Começou cedo na minha carreira.
  22. É uma doença autoimune.
  23. É quando a pele começa a ganhar
    umas manchas brancas,
  24. mas na verdade está a perder cor.
  25. Afeta todas as etnias,
  26. todas as idades,
  27. todos os géneros,
  28. não é contagiosa,
  29. não é fatal,
  30. mas é uma guerra, mentalmente.
  31. É duro.
  32. Eu fui diagnosticado com esta doença
  33. quando trabalhava no
    "Eyewitness News" em Nova Iorque.
  34. Eu estava na maior cidade do país,
  35. estava na sua estação principal,
  36. e estava no noticiário das 17h
    mais cotado.
  37. O médico olhou diretamente
    para mim e disse:
  38. "Você tem uma doença chamada vitiligo.
  39. "É uma doença cutânea
    em que a pele perde o seu pigmento.
  40. "Não há uma cura, mas há..."
    blá-blá-blá.
  41. Como a professora do Charlie Brown.
  42. (Risos)

  43. Ele disse que não havia cura.

  44. O que ouvi foi: "A minha carreira acabou."
  45. Mas eu não podia desistir.

  46. Não podia desistir,
  47. porque nós trabalhámos muito para isso.
  48. E por "nós" eu quero dizer o Sr. Moss,
  49. que me mandou para o clube de teatro
    e dicção, em vez de me suspender,
  50. ou a minha irmã que pagou
    parte das minhas despesas com a faculdade,
  51. ou a minha mãe,
  52. que me deu tudo.
  53. Eu não ia desistir.
  54. Portanto, decidi usar maquilhagem
    e seguir em frente.

  55. Eu tinha de usar maquilhagem de qualquer
    das maneiras. É a TV, certo?
  56. Ponho apenas mais um pouco
    de maquilhagem e tudo bem.
  57. Na verdade, isso correu bem
    durante anos.
  58. Passei de jornalista em Nova Iorque
  59. a apresentador de um programa
    da manhã em Detroit,
  60. o "Motor City".
  61. E à medida que a doença progredia,
  62. eu apenas punha mais maquilhagem.
  63. Era fácil.
  64. Exceto para as minhas mãos.
  65. Esta doença é progressiva
    e está em mudança constante.

  66. Isto significa que vai e vem.
  67. Houve uma altura,
    há cerca de um ano e meio,
  68. em que a minha cara estava
    completamente branca.
  69. Sim, também me assusta.
  70. (Risos)

  71. Sim.

  72. E depois, com alguma ajuda,
  73. parte dos pigmentos voltaram,
  74. mas viver com este processo
  75. foi como dois lados da mesma moeda.
  76. Quando estou a trabalhar
    e a usar maquilhagem,
  77. ou a usá-la fora do trabalho,
    sou o homem da TV.
  78. "Olá! Como estão todos? Ótimo."
  79. Em casa, sem maquilhagem,
  80. eu tirava-a e era como
    se fosse um leproso.
  81. Os olhares constantes,
  82. os comentários a meia voz.
  83. Algumas pessoas recusavam
    apertar-me a mão.
  84. Outras passavam
    para o outro lado do passeio,
  85. passavam para o outro lado do elevador.
  86. Sentia que eles estavam a passar
    para o outro lado da vida.
  87. Foi duro,
  88. e aqueles foram anos difíceis.
  89. E, honestamente,
  90. eu às vezes precisava de me refugiar
    em algum lugar.
  91. Percebem o que quero dizer?
  92. Ficar apenas em casa
    até acalmar a minha mente.
  93. Mas depois eu punha as palas de novo,
  94. voltava a sair
  95. e fazia o meu trabalho,
  96. mas durante esse processo,
  97. eu desenvolvi
  98. um comportamento irritado
    e mal-humorado.
  99. A raiva é um escape fácil,
  100. e as pessoas deixavam-me em paz,
  101. mas esse não era eu.
  102. Não era eu.
  103. Eu estava a deixar que esta doença
    me tornasse nesta pessoa zangada.
  104. Não era eu.
  105. Por isso, eu tive de mudar.

  106. Eu sabia que não podia mudar os outros.
  107. As pessoas vão reagir e fazer
    o que tiverem de fazer.
  108. Mas também havia
    uma realidade dura e crua.
  109. Eu era aquele que mostrava raiva, tristeza
  110. e que se isolava.
  111. Foi, na verdade, uma escolha.
  112. Eu caminhava na rua todos os dias
  113. à espera que o mundo reagisse
    negativamente,
  114. portanto, acabei por lhes dar
    primeiro aquela cara zangada.
  115. Se eu queria uma mudança,
    a mudança tinha de começar comigo.
  116. Por isso, eu desenvolvi um plano.

  117. De duas partes, não muito profundo.
  118. Número um: eu ia deixar
    as pessoas olharem,

  119. absorverem, olharem o quanto quisessem,
  120. e não ia reagir.
  121. Porque a verdade é que,
    quando a doença se instalou,
  122. eu estava sempre ao espelho
    a olhar para cada nova mancha
  123. a tentar perceber
    o que se estava a passar.
  124. Portanto, eu tinha de deixar
    os outros terem a mesma oportunidade
  125. de obter essa compreensão visual.
  126. Número dois:

  127. Eu iria reagir positivamente,
  128. com um simples sorriso,
  129. ou, no mínimo,
  130. com um rosto gentil, sem julgamento.
  131. Um plano simples.

  132. Mas acabou por ser mais difícil
    do que eu esperava.
  133. Mas com o tempo,
  134. as coisas começaram a melhorar.
  135. Uma vez, eu estava numa loja
    e um homem não parava de olhar,
  136. o seu olhar atravessava a minha cabeça.
  137. Eu nas compras e ele a olhar para mim,
  138. Vou para a caixa e ele a olhar para mim,
  139. Eu na caixa, e ele na outra caixa,
    e está a olhar para mim,
  140. dirijo-me para a saída,
    e ele continua a olhar.
  141. Então, eu vejo que ele está a olhar,
  142. viro-me para ele e digo:
    "Olá amigo, o que se passa?"
  143. E ele...
  144. (Murmura nervoso) "Olá!"

  145. (Risos)

  146. Constrangedor.

  147. Para aliviar a tensão, eu disse:

  148. "É apenas uma doença cutânea.
  149. "Não é contagiosa, não é fatal,
  150. "apenas me faz parecer diferente."
  151. Acabei por falar com o homem
    durante uns cinco minutos.
  152. Até foi engraçado.
  153. No final da conversa, ele disse:
  154. "Sabe, se não tivesse 'vitilargo'
  155. — na verdade é vitiligo,
    mas ele estava a tentar —
  156. (Risos)

  157. "se não tivesse 'vitilargo',
    até parecia aquele homem da TV."

  158. (Risos)

  159. E eu disse: "Ah! Ah!, sim,
    eu percebo, eu percebo."

  160. (Risos)

  161. As coisas até estavam a correr bem.

  162. Eu estava a ter
    mais experiências boas do que más,
  163. até àquele dia.
  164. Tinha tempo livre, antes do trabalho
  165. e passava pelo parque
    para ver as crianças a brincar.
  166. São engraçadas.
  167. Eu aproximei-me demais,
    uma menina não estava a prestar atenção
  168. — tinha uns dois ou três anos —
  169. correu, esbarrou nas minhas pernas
    e caiu com alguma força.
  170. Eu achei que se tinha magoado,
  171. e aproximei-me para a ajudar.
  172. Ela olha para o meu vitiligo
  173. e grita!
  174. As crianças são pura honestidade.

  175. Ela tinha dois ou três anos.
  176. Aquela menina não estava
    a tentar ser má.
  177. Ela não tinha qualquer malícia no coração.
  178. Ela estava com medo.
  179. Estava só com medo.
  180. Eu não sabia o que fazer.
  181. Afastei-me com as mãos
    ao lado do corpo.
  182. Fiquei em casa duas semanas
    e três dias por causa disto.
  183. Levei um segundo a perceber
  184. que eu assusto crianças.
  185. E isto era algo que eu não podia
    ultrapassar a sorrir.
  186. Mas voltei ao meu plano

  187. pus as minhas palas
  188. e comecei a sair outra vez.
  189. Dois meses depois,
    eu estava numa mercearia,

  190. e oiço uma voz a dizer:
    "Tu tens um dói-dói?"
  191. Era uma menina, da mesma idade,
    de dois ou três anos,
  192. mas ela não estava a gritar.
  193. Então eu ajoelhei-me à frente dela
  194. e como não percebia a fala dela,
    olhei para a mãe e perguntei:
  195. "O que é que ela disse?"
  196. E ela disse: "Ela acha
    que você tem um dói-dói."
  197. E eu disse:
    "Não, não tenho um dói-dói."
  198. E a menina diz-me:
  199. "Da-da-oi?"
  200. Eu olho para a mãe para a tradução,
  201. e ela diz:
  202. "Ela acha que você está magoado."
  203. E eu digo: "Não, querida,
    eu não estou magoado, estou bem."
  204. A menina estica a mão
  205. e toca na minha cara.
  206. Estava a tentar misturar
    o chocolate com a baunilha
  207. ou o que quer que fosse.
  208. Foi incrível!
  209. Foi maravilhoso.
  210. Como ela achava que sabia o que era,
  211. ela estava a dar-me tudo o que eu queria:
  212. gentileza, compaixão.
  213. E com o toque daquela mãozinha,
  214. ela sarou o sofrimento de um adulto.
  215. Iupi!
  216. Curado.
  217. Eu sorri por muito tempo por causa disto.
  218. A positividade é algo
    pela qual vale a pena lutar,

  219. mas a luta não é com os outros,
  220. é interior.
  221. Se quisermos fazer mudanças positivas
    na nossa vida,
  222. temos de ser consistentemente positivos.
  223. Na verdade, o meu tipo de sangue
    é B positivo.
  224. (Risos)

  225. Eu sei, típica piada seca
    de um homem da TV,

  226. a minha filha odeia,
    mas eu não me importo!
  227. Sejamos positivos!
  228. (Risos)

  229. Há uns anos, um rapaz de 14 anos,

  230. que tinha vitiligo,
  231. pediu-me para eu mostrar
    a minha cara na televisão.
  232. Eu não ia fazer isso,
  233. já tinha pensado nisso,
    achava que ia perder o meu emprego,
  234. mas o rapaz convenceu-me ao dizer:
  235. "Se mostrar às pessoas como se parece
    e lhes explicar isto,
  236. "talvez me tratem de uma forma diferente."
  237. Bum! Tirei as palas.

  238. Fiz uma reportagem na TV,
  239. recebi uma resposta soberba.
  240. Eu não sabia o que fazer.
  241. Aproveitei a atenção e foquei-a no rapaz
  242. e noutras pessoas com vitiligo.
  243. Comecei um grupo de apoio.
  244. Rapidamente, vimos grupos de apoio
  245. "VITFriends" e "V-Strong" por todo o país.
  246. Em 2016, juntámo-nos todos
    e celebrámos o Dia Mundial do Vitiligo.
  247. No passado dia 25 de junho,
  248. contámos com mais de 300 pessoas,
  249. todas festejando o nosso evento anual.
  250. Foi incrível.
  251. (Aplausos)

  252. Obrigado.

  253. Não vos vou mentir

  254. e dizer que foi rápido ou fácil
  255. para mim encontrar algo positivo
    para viver com esta doença,
  256. mas encontrei-o.
  257. Mas também ganhei muito mais.
  258. Tornei-me um homem melhor,
  259. o homem que sempre quis ser,
  260. o tipo de homem que se levanta
    numa sala cheia de estranhos
  261. e conta algumas das histórias
    mais difíceis da sua vida
  262. termina tudo com um sorriso,
  263. e encontra felicidade no facto de que
    todos vocês também acabam por sorrir.
  264. Obrigado.

  265. (Aplausos)