Como ajudo as pessoas a entender o vitiligo

O apresentador de TV Lee Thomas pensou que sua carreira havia terminado depois que foi diagnosticado com vitiligo, um distúrbio autoimune que deixou grandes manchas de sua pele sem pigmento e levou a escárnio e olhares. Em uma palestra cativante, ele compartilha como descobriu uma maneira de combater o mal-entendido e o medo em torno de sua aparência com engajamento, diálogo e um sorriso. "A positividade é algo pelo qual vale a pena lutar e a luta não é com os outros, é interna", diz Thomas. "Se você deseja fazer mudanças positivas em sua vida, precisa ser sempre positivo".

Quando era jovem,

eu queria trabalhar na TV:

as luzes, as câmeras,

a maquiagem,

a vida glamorosa.

E, de onde eu vinha,

nas proximidades de uma base militar
em Lawton, Oklahoma,

eu não fazia a distinção
entre ser repórter de TV ou ator.

Era tudo a mesma coisa para mim.

Seria: "Transmitindo ao vivo de Berlim"

ou: "Vou observá-la e cortejá-la
com imenso entusiasmo quando ela vier".

(Risos)

Tudo era especial,

era o centro das atenções,
e eu sabia que tinha a ver comigo.

Mas em algum ponto
ao longo da minha jornada,

a vida me pregou uma peça.

Ah, bem melhor.

(Aplausos)

Tenho uma doença chamada vitiligo.

Ela surgiu no início de minha carreira.

É um distúrbio autoimune.

Parece que a sua pele está
desbotando em manchas brancas,

mas é, na verdade, falta de pigmento.

Ela afeta todas as etnias,

todas as idades,

todos os sexos,

não é contagiosa,

não é fatal,

mas é uma guerra mental.

É difícil.

Fui diagnosticado com essa doença

quando trabalhava no "Eyewitness News",
na cidade de Nova York.

Eu estava na maior cidade do país,

na principal estação da emissora

e estava no noticiário das 17h,
o de maior audiência.

E o médico olhou bem pra mim e disse:

"Você tem uma doença chamada vitiligo.

É um distúrbio que faz
com que sua pele perca o pigmento.

Não há cura, mas blá-blá-blá-blá".

A professora de Charlie Brown.

(Risos)

Ele disse que não havia cura e tudo
que ouvi foi: "É o fim da minha carreira".

Mas não podia simplesmente desistir.

Não podia parar,

porque nós investimos muito nisso.

E por "nós" quero dizer o Sr. Moss,

que me enviou ao clube de teatro
e locução e não para a detenção,

ou minha irmã que pagou parte
dos meus custos com a faculdade,

ou minha mãe

que me deu simplesmente tudo.

Eu não ia desistir.

Então decidi usar maquiagem
e seguir em frente.

Tinha que usar maquiagem mesmo.
É a TV, queridos, certo?

É só reforçar a maquiagem
e ficará tudo bem.

E deu muito certo por anos.

Passei de repórter na cidade de Nova York,

a apresentador em Detroit
de um programa matinal,

a Cidade dos Motores.

E conforme a doença foi piorando,

eu acabei usando mais maquiagem.

Era fácil,

exceto pelas minhas mãos.

Essa doença é progressiva
e em constante evolução.

Isso significa que ela vai e vem.

Num dado momento,
por cerca de um ano e meio,

meu rosto ficou completamente branco.

Sim, isso me apavora também.

(Risos)

Pois é.

E então, com uma pequena ajuda,

um pouco do pigmento voltou,

mas viver esse processo todo

era como os dois lados de uma moeda.

Quando estava no trabalho,
usando maquiagem ou na rua,

eu era o cara da TV:
"E aí, pessoal? Tudo ótimo!"

Em casa sem maquiagem,

eu a tirava e era
como se fosse um leproso.

Os olhares, constantemente em mim,

os comentários em voz baixa.

Alguns se recusavam a apertar minha mão.

Algumas pessoas passavam
para o outro lado da calçada

ou para o outro lado do elevador.

Sentia como se elas estivessem
se movendo para o outro lado da vida.

Era difícil

e esses foram anos difíceis.

E honestamente,

às vezes tinha que me refugiar em casa.

Sabem? Queria só ficar em casa
até conseguir organizar minhas ideias.

Mas aí, colocava os meus antolhos

e voltava ao mundo,

fazia meu trabalho,

mas enquanto isso,

fui desenvolvendo um...

comportamento irritadiço e mal-humorado.

Demonstrar raiva era uma tarefa fácil

e as pessoas me deixavam em paz,

mas não tinha a ver comigo.

Não fazia parte de mim.

Eu permiti que a doença me transformasse
num cara zangado, mal-humorado e manchado.

Esse cara não era eu.

Então tive que mudar.

Eu sabia que não poderia
mudar as outras pessoas.

Elas vão reagir e manifestar essa reação.

Mas havia uma dura realidade também.

Era eu que demostrava raiva, tristeza

e estava me isolando.

Era, na verdade, uma escolha.

Eu saía de casa todos os dias

já esperando que o mundo
reagisse com negatividade,

então eu simplesmente
fazia uma cara feia primeiro.

Se eu quisesse mudar,

a mudança teria que começar comigo.

Então, criei um plano,

de duas partes, nada muito profundo.

Número um: deixaria as pessoas encararem,

absorverem, me olharem o quanto quisessem,

e eu não reagiria.

Porque a verdade é que,
quando a doença começou,

eu ficava na frente do espelho
olhando para cada nova mancha,

tentando descobrir
o que estava acontecendo.

Então, precisava deixar que outras pessoas
tivessem a mesma oportunidade

de ter esse entendimento visual.

Número dois:

eu reagiria com positividade,

o que significava simplesmente um sorriso,

ou, no mínimo,

uma expressão gentil e sem julgamento.

Um plano simples.

Mas acabou sendo mais difícil
do que eu imaginava.

Mas com o tempo,

as coisas começaram a dar certo.

Uma vez eu estava numa loja
e um cara ficou me encarando,

quase fez um buraco
na minha cabeça com o olhar.

Eu comprando, ele me encarando.

Vou ao caixa e ele me encarando.

Estou pagando e ele na outra fila
pagando, mas continua me encarando.

Vamos pra saída e ele me encarando.

Como ele ainda está encarando, me viro
pra ele e digo: "E aí amigo, tudo bem?"

(Murmura nervoso) E ele diz: "Oi!"

(Risos)

Foi bem constrangedor!

Então, para aliviar a tensão, eu digo:

"É só um distúrbio de pele.
Não é contagioso, nem fatal.

Minha aparência só é um pouco diferente".

Ficamos conversando por uns cinco minutos.

Foi meio legal, certo?

E no final da nossa conversa, ele disse:

"Sabe, se você não tivesse 'vitilargo'"...

na verdade é vitiligo,
mas ele estava se esforçando, então...

(Risos)

"se você não tivesse vitilargo,
se pareceria com aquele cara da TV".

(Risos)

E eu disse: "Sim, já me falaram".

(Risos)

Então, as coisas estavam indo bem.

Estava tendo mais situações boas que más,

até aquele dia.

Estava adiantado pro trabalho,

então parei no parquinho
pra ver a criançada brincando.

Elas são divertidas.

Me aproximei e uma garotinha
não estava prestando atenção;

ela tinha uns dois ou três anos.

Ela correu na direção das minhas pernas
e tomou um tombo feio.

Achei que ela havia se machucado,

então estendi a mão pra tentar ajudá-la.

Aí ela olha para o meu vitiligo

e ela grita muito.

As crianças são muito sinceras.

Ela tinha uns dois ou três anos.

A garotinha não estava tentando ser má.

Ela não tinha nenhuma maldade no coração.

Aquela garotinha estava com medo.

Só estava com medo.

Fiquei sem saber o que fazer.

Eu dei um passo atrás,
meus braços caídos ao lado do corpo.

Fiquei em casa por duas semanas
e três dias depois disso.

Levei um segundo para entender

que eu assusto criancinhas.

E era algo que não tinha como disfarçar.

Mas voltei ao meu plano,

coloquei meus antolhos

e comecei a sair de novo.

Dois meses depois, estava no mercado,
pegando algo na prateleira inferior,

e ouço uma voz de criança:
"Você tem um bu-bu?"

Era uma menina de uns dois anos, de novo,

mas ela não estava chorando.

Então, me agachei na frente dela.

Como não falo a língua dos pequenos,
perguntei pra mãe: "O que ela disse?"

A mãe respondeu: "Ela acha
você tem um machucado".

Eu disse: "Não, eu não estou
machucado, de jeito nenhum!"

E a garotinha disse:

"Do-dói?"

Eu olhei para a mãe esperando a tradução

e ela disse: "Ela acha
que você tem um dodói".

E eu disse: "Não, querida,
não tenho um dodói, estou bem".

E a garotinha estendeu o braço

e tocou o meu rosto.

Ela queria misturar o chocolate
com a baunilha ou algo assim.

Foi fantástico!

(Risos)

Incrível!

Porque ela achou que sabia o que era,
e estava me dando tudo o que eu queria:

bondade, compaixão.

E com o toque daquela mãozinha,

ela curou a dor de um homem.

Eba!

Curado.

Fiquei sorrindo um bom tempo depois disso.

Vale a pena lutar pela positividade

e essa luta não é com os outros,

ela acontece dentro de nós.

Se quisermos fazer mudanças
positivas em nossa vida,

precisamos ser sempre positivos.

Meu tipo sanguíneo é "Be" positivo.

(Risos)

Piada boba do pai que trabalha na TV
e que minha filha odeia, mas não ligo.

Be positive - Seja positivo!

(Risos)

Alguns anos atrás,
um garoto de 14 anos com vitiligo

me pediu para mostrar meu rosto na TV.

Eu não ia fazer aquilo,

já falei a respeito, achei
que perderia o meu emprego,

mas ele me convenceu dizendo:

"Se mostrar às pessoas como você é
e explicar isso a elas,

talvez tratem a mim de maneira diferente".

Bum! Tirei os antolhos.

Fiz uma reportagem para a TV,

a resposta foi extraordinária.

Não sabia ao certo o que fazer.

Devolvi a atenção para o garoto

e para outras pessoas com vitiligo.

Iniciei um grupo de apoio.

Logo surgiram o "VITFriends"

e o "V-Strong",

grupos de apoio por todo o país.

Em 2016, todos nós nos reunimos
e comemoramos o Dia Mundial do Vitiligo.

Em 25 de junho de 2019,

foram mais de 300 pessoas,

comemorando o nosso evento anual.

Foi incrível!

(Aplausos)

Obrigado.

Não vou mentir para vocês

dizendo que foi rápido ou fácil

encontrar um abrigo positivo
vivendo com esta doença,

mas eu encontrei.

Mas também consegui muito mais.

Eu me tornei um homem melhor,

aquele que eu sempre quis ser.

Um homem que consegue ficar
na frente de uma sala cheia de estranhos

e contar algumas das histórias
mais difíceis de sua vida,

fazer isso com um sorriso no final,

e encontrar a felicidade no sorriso
que todos vocês me dão de volta.

Obrigado.

(Aplausos)