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← Como ajudo as pessoas a entender o vitiligo

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Showing Revision 19 created 08/30/2019 by Maricene Crus.

  1. Quando era jovem,
  2. eu queria trabalhar na TV:
  3. as luzes, as câmeras,
  4. a maquiagem,
  5. a vida glamorosa.
  6. E, de onde eu vinha,
  7. nas proximidades de uma base militar
    em Lawton, Oklahoma,
  8. eu não fazia a distinção
    entre ser repórter de TV ou ator.
  9. Era tudo a mesma coisa para mim.
  10. Seria: "Transmitindo ao vivo de Berlim"
  11. ou: "Vou observá-la e cortejá-la
    com imenso entusiasmo quando ela vier".
  12. (Risos)

  13. Tudo era especial,

  14. era o centro das atenções,
    e eu sabia que tinha a ver comigo.
  15. Mas em algum ponto
    ao longo da minha jornada,
  16. a vida me pregou uma peça.
  17. Ah, bem melhor.

  18. (Aplausos)

  19. Tenho uma doença chamada vitiligo.

  20. Ela surgiu no início de minha carreira.
  21. É um distúrbio autoimune.
  22. Parece que a sua pele está
    desbotando em manchas brancas,
  23. mas é, na verdade, falta de pigmento.
  24. Ela afeta todas as etnias,
  25. todas as idades,
  26. todos os sexos,
  27. não é contagiosa,
  28. não é fatal,
  29. mas é uma guerra mental.
  30. É difícil.
  31. Fui diagnosticado com essa doença
  32. quando trabalhava no "Eyewitness News",
    na cidade de Nova York.
  33. Eu estava na maior cidade do país,
  34. na principal estação da emissora
  35. e estava no noticiário das 17h,
    o de maior audiência.
  36. E o médico olhou bem pra mim e disse:
  37. "Você tem uma doença chamada vitiligo.
  38. É um distúrbio que faz
    com que sua pele perca o pigmento.
  39. Não há cura, mas blá-blá-blá-blá".
  40. A professora de Charlie Brown.
  41. (Risos)

  42. Ele disse que não havia cura e tudo
    que ouvi foi: "É o fim da minha carreira".

  43. Mas não podia simplesmente desistir.

  44. Não podia parar,
  45. porque nós investimos muito nisso.
  46. E por "nós" quero dizer o Sr. Moss,
  47. que me enviou ao clube de teatro
    e locução e não para a detenção,
  48. ou minha irmã que pagou parte
    dos meus custos com a faculdade,
  49. ou minha mãe
  50. que me deu simplesmente tudo.
  51. Eu não ia desistir.
  52. Então decidi usar maquiagem
    e seguir em frente.

  53. Tinha que usar maquiagem mesmo.
    É a TV, queridos, certo?
  54. É só reforçar a maquiagem
    e ficará tudo bem.
  55. E deu muito certo por anos.
  56. Passei de repórter na cidade de Nova York,
  57. a apresentador em Detroit
    de um programa matinal,
  58. a Cidade dos Motores.
  59. E conforme a doença foi piorando,
  60. eu acabei usando mais maquiagem.
  61. Era fácil,
  62. exceto pelas minhas mãos.
  63. Essa doença é progressiva
    e em constante evolução.

  64. Isso significa que ela vai e vem.
  65. Num dado momento,
    por cerca de um ano e meio,
  66. meu rosto ficou completamente branco.
  67. Sim, isso me apavora também.
  68. (Risos)

  69. Pois é.

  70. E então, com uma pequena ajuda,
  71. um pouco do pigmento voltou,
  72. mas viver esse processo todo
  73. era como os dois lados de uma moeda.
  74. Quando estava no trabalho,
    usando maquiagem ou na rua,
  75. eu era o cara da TV:
    "E aí, pessoal? Tudo ótimo!"
  76. Em casa sem maquiagem,
  77. eu a tirava e era
    como se fosse um leproso.
  78. Os olhares, constantemente em mim,
  79. os comentários em voz baixa.
  80. Alguns se recusavam a apertar minha mão.
  81. Algumas pessoas passavam
    para o outro lado da calçada
  82. ou para o outro lado do elevador.
  83. Sentia como se elas estivessem
    se movendo para o outro lado da vida.
  84. Era difícil
  85. e esses foram anos difíceis.
  86. E honestamente,
  87. às vezes tinha que me refugiar em casa.
  88. Sabem? Queria só ficar em casa
    até conseguir organizar minhas ideias.
  89. Mas aí, colocava os meus antolhos
  90. e voltava ao mundo,
  91. fazia meu trabalho,
  92. mas enquanto isso,
  93. fui desenvolvendo um...
  94. comportamento irritadiço e mal-humorado.
  95. Demonstrar raiva era uma tarefa fácil
  96. e as pessoas me deixavam em paz,
  97. mas não tinha a ver comigo.
  98. Não fazia parte de mim.
  99. Eu permiti que a doença me transformasse
    num cara zangado, mal-humorado e manchado.
  100. Esse cara não era eu.
  101. Então tive que mudar.

  102. Eu sabia que não poderia
    mudar as outras pessoas.
  103. Elas vão reagir e manifestar essa reação.
  104. Mas havia uma dura realidade também.
  105. Era eu que demostrava raiva, tristeza
  106. e estava me isolando.
  107. Era, na verdade, uma escolha.
  108. Eu saía de casa todos os dias
  109. já esperando que o mundo
    reagisse com negatividade,
  110. então eu simplesmente
    fazia uma cara feia primeiro.
  111. Se eu quisesse mudar,
  112. a mudança teria que começar comigo.
  113. Então, criei um plano,

  114. de duas partes, nada muito profundo.
  115. Número um: deixaria as pessoas encararem,

  116. absorverem, me olharem o quanto quisessem,
  117. e eu não reagiria.
  118. Porque a verdade é que,
    quando a doença começou,
  119. eu ficava na frente do espelho
    olhando para cada nova mancha,
  120. tentando descobrir
    o que estava acontecendo.
  121. Então, precisava deixar que outras pessoas
    tivessem a mesma oportunidade
  122. de ter esse entendimento visual.
  123. Número dois:

  124. eu reagiria com positividade,
  125. o que significava simplesmente um sorriso,
  126. ou, no mínimo,
  127. uma expressão gentil e sem julgamento.
  128. Um plano simples.

  129. Mas acabou sendo mais difícil
    do que eu imaginava.
  130. Mas com o tempo,
  131. as coisas começaram a dar certo.
  132. Uma vez eu estava numa loja
    e um cara ficou me encarando,
  133. quase fez um buraco
    na minha cabeça com o olhar.
  134. Eu comprando, ele me encarando.
  135. Vou ao caixa e ele me encarando.
  136. Estou pagando e ele na outra fila
    pagando, mas continua me encarando.
  137. Vamos pra saída e ele me encarando.
  138. Como ele ainda está encarando, me viro
    pra ele e digo: "E aí amigo, tudo bem?"
  139. (Murmura nervoso) E ele diz: "Oi!"

  140. (Risos)

  141. Foi bem constrangedor!

  142. Então, para aliviar a tensão, eu digo:

  143. "É só um distúrbio de pele.
    Não é contagioso, nem fatal.
  144. Minha aparência só é um pouco diferente".
  145. Ficamos conversando por uns cinco minutos.
  146. Foi meio legal, certo?
  147. E no final da nossa conversa, ele disse:
  148. "Sabe, se você não tivesse 'vitilargo'"...
  149. na verdade é vitiligo,
    mas ele estava se esforçando, então...
  150. (Risos)

  151. "se você não tivesse vitilargo,
    se pareceria com aquele cara da TV".

  152. (Risos)

  153. E eu disse: "Sim, já me falaram".

  154. (Risos)

  155. Então, as coisas estavam indo bem.

  156. Estava tendo mais situações boas que más,
  157. até aquele dia.
  158. Estava adiantado pro trabalho,
  159. então parei no parquinho
    pra ver a criançada brincando.
  160. Elas são divertidas.
  161. Me aproximei e uma garotinha
    não estava prestando atenção;
  162. ela tinha uns dois ou três anos.
  163. Ela correu na direção das minhas pernas
    e tomou um tombo feio.
  164. Achei que ela havia se machucado,
  165. então estendi a mão pra tentar ajudá-la.
  166. Aí ela olha para o meu vitiligo
  167. e ela grita muito.
  168. As crianças são muito sinceras.

  169. Ela tinha uns dois ou três anos.
  170. A garotinha não estava tentando ser má.
  171. Ela não tinha nenhuma maldade no coração.
  172. Aquela garotinha estava com medo.
  173. Só estava com medo.
  174. Fiquei sem saber o que fazer.
  175. Eu dei um passo atrás,
    meus braços caídos ao lado do corpo.
  176. Fiquei em casa por duas semanas
    e três dias depois disso.
  177. Levei um segundo para entender
  178. que eu assusto criancinhas.
  179. E era algo que não tinha como disfarçar.
  180. Mas voltei ao meu plano,

  181. coloquei meus antolhos
  182. e comecei a sair de novo.
  183. Dois meses depois, estava no mercado,
    pegando algo na prateleira inferior,

  184. e ouço uma voz de criança:
    "Você tem um bu-bu?"
  185. Era uma menina de uns dois anos, de novo,
  186. mas ela não estava chorando.
  187. Então, me agachei na frente dela.
  188. Como não falo a língua dos pequenos,
    perguntei pra mãe: "O que ela disse?"
  189. A mãe respondeu: "Ela acha
    você tem um machucado".
  190. Eu disse: "Não, eu não estou
    machucado, de jeito nenhum!"
  191. E a garotinha disse:
  192. "Do-dói?"
  193. Eu olhei para a mãe esperando a tradução
  194. e ela disse: "Ela acha
    que você tem um dodói".
  195. E eu disse: "Não, querida,
    não tenho um dodói, estou bem".
  196. E a garotinha estendeu o braço
  197. e tocou o meu rosto.
  198. Ela queria misturar o chocolate
    com a baunilha ou algo assim.
  199. Foi fantástico!
  200. (Risos)
  201. Incrível!
  202. Porque ela achou que sabia o que era,
    e estava me dando tudo o que eu queria:
  203. bondade, compaixão.
  204. E com o toque daquela mãozinha,
  205. ela curou a dor de um homem.
  206. Eba!
  207. Curado.
  208. Fiquei sorrindo um bom tempo depois disso.
  209. Vale a pena lutar pela positividade

  210. e essa luta não é com os outros,
  211. ela acontece dentro de nós.
  212. Se quisermos fazer mudanças
    positivas em nossa vida,
  213. precisamos ser sempre positivos.
  214. Meu tipo sanguíneo é "Be" positivo.
  215. (Risos)

  216. Piada boba do pai que trabalha na TV
    e que minha filha odeia, mas não ligo.

  217. Be positive - Seja positivo!
  218. (Risos)

  219. Alguns anos atrás,
    um garoto de 14 anos com vitiligo

  220. me pediu para mostrar meu rosto na TV.
  221. Eu não ia fazer aquilo,
  222. já falei a respeito, achei
    que perderia o meu emprego,
  223. mas ele me convenceu dizendo:
  224. "Se mostrar às pessoas como você é
    e explicar isso a elas,
  225. talvez tratem a mim de maneira diferente".
  226. Bum! Tirei os antolhos.

  227. Fiz uma reportagem para a TV,
  228. a resposta foi extraordinária.
  229. Não sabia ao certo o que fazer.
  230. Devolvi a atenção para o garoto
  231. e para outras pessoas com vitiligo.
  232. Iniciei um grupo de apoio.
  233. Logo surgiram o "VITFriends"
  234. e o "V-Strong",
  235. grupos de apoio por todo o país.
  236. Em 2016, todos nós nos reunimos
    e comemoramos o Dia Mundial do Vitiligo.
  237. Em 25 de junho de 2019,
  238. foram mais de 300 pessoas,
  239. comemorando o nosso evento anual.
  240. Foi incrível!
  241. (Aplausos)

  242. Obrigado.

  243. Não vou mentir para vocês

  244. dizendo que foi rápido ou fácil
  245. encontrar um abrigo positivo
    vivendo com esta doença,
  246. mas eu encontrei.
  247. Mas também consegui muito mais.
  248. Eu me tornei um homem melhor,
  249. aquele que eu sempre quis ser.
  250. Um homem que consegue ficar
    na frente de uma sala cheia de estranhos
  251. e contar algumas das histórias
    mais difíceis de sua vida,
  252. fazer isso com um sorriso no final,
  253. e encontrar a felicidade no sorriso
    que todos vocês me dão de volta.
  254. Obrigado.

  255. (Aplausos)