백반증을 이해하도록 돕는 법
-
0:02 - 0:05어렸을 때,
저는 TV에 나오고 싶었어요. -
0:06 - 0:08조명, 카메라,
-
0:08 - 0:10분장,
-
0:10 - 0:11화려한 삶.
-
0:12 - 0:14지금 시점에서 과거를 돌아보면,
-
0:14 - 0:18오클라호마 로튼의 군사 기지에서
조금 벗어난 그 곳에서 -
0:18 - 0:22어린 저는 TV 리포터인지 배우인지
구분도 못했습니다. -
0:22 - 0:23그냥 제겐 다 똑같았어요.
-
0:23 - 0:26둘 중 하나였죠.
"베를린에서 전해드립니다" 혹은, -
0:26 - 0:31"그녀가 오면 나는
여기 서서 맞이하고 구애할 거야." -
0:31 - 0:32(웃음)
-
0:32 - 0:35그 모든 특별함과
그 모든 스포트라이트가, -
0:35 - 0:38저를 위한 것임을 알게 되었죠.
-
0:39 - 0:41하지만 제 인생의 어느 순간,
-
0:43 - 0:44그런 일이 일어났죠.
-
2:18 - 2:20훨씬 좋네요.
-
2:20 - 2:24(박수)
-
2:24 - 2:26저는 백반증이라고 부르는
병에 걸렸습니다. -
2:26 - 2:29제가 일을 시작한 초창기에
시작되었죠. -
2:31 - 2:33자가면역 장애의 일종이죠.
-
2:34 - 2:37피부에 하얀 무늬가 얼룩덜룩하게
있는 것처럼 보이는 것인데, -
2:37 - 2:39실제로는 색깔이 없는 것입니다.
-
2:40 - 2:42이 병은 모든 인종이 걸릴 수 있고,
-
2:42 - 2:44모든 연령대,
-
2:45 - 2:46모든 성별에서 나타나죠.
-
2:46 - 2:50전염성이 있지는 않고
죽을 병도 아니에요. -
2:50 - 2:52하지만 정신적 고통이 따르고,
-
2:53 - 2:55그건 매우 힘듭니다.
-
2:55 - 2:57제가 그 병을 진단받은 것은 바로
-
2:57 - 3:00뉴욕에서 "목격자 뉴스"를
진행하던 때였어요. -
3:01 - 3:04저는 전국에서 가장 큰 도시에 있었고,
-
3:04 - 3:06주력 방송국에서 일했죠.
-
3:07 - 3:11오후 5시 뉴스 진행으로는
최고 순위였죠. -
3:11 - 3:14의사는 제 눈을 똑바로 보면서
얘기했어요. -
3:14 - 3:15"백반증이라는 병에 걸리셨어요.
-
3:15 - 3:19피부의 색소가 없어지는 질환이죠.
-
3:20 - 3:23치료법은 없습니다.
하지만, 어쩌고 저쩌고." -
3:23 - 3:24찰리 브라운네 선생님처럼요.
-
3:24 - 3:25(웃음)
-
3:25 - 3:31치료법이 없다는 말이 제게는
"직장생활은 끝입니다"고 들렸죠. -
3:32 - 3:34하지만 전 포기할 수 없었죠.
-
3:35 - 3:36저는 관둘 수 없었죠.
-
3:37 - 3:41우리가 투자를 너무 많이 했으니까요.
-
3:41 - 3:43여기서 "우리"라고 하면,
-
3:43 - 3:48벌 대신에 웅변, 연극 클럽에 보내셨던
모스 선생님, -
3:48 - 3:52저의 대학 등록금 일부를 지원해준
저희 누나, -
3:52 - 3:53그리고 어머니,
-
3:55 - 3:59제게 모든 것을 주셨죠.
-
4:04 - 4:05전 관둘 수 없었어요.
-
4:07 - 4:11저는 분장을 하고 계속
방송을 했습니다. -
4:12 - 4:16어차피 분장은 해야 했으니까요.
TV에 나오는 거니깐, 당연하죠? -
4:16 - 4:20그저 분장을 좀 더 두껍게 했죠.
모든 것은 잘 진행되었죠. -
4:21 - 4:24몇 년 동안이나 잘 지내왔습니다.
-
4:24 - 4:28뉴욕 시에서 리포터를 하다가
-
4:28 - 4:33자동차의 도시 디트로이트에서
아침 프로그램의 앵커로 옮겨 갔죠. -
4:33 - 4:36백반증 증세가 더 심해지면서,
-
4:36 - 4:38저는 분장을 더 두껍게 했습니다.
-
4:38 - 4:40어렵지 않았죠.
-
4:40 - 4:42손만 제외하면요.
-
4:43 - 4:47백반증은 여전히 진행 중이고
시시각각 변화중이에요. -
4:47 - 4:49증세가 심했다가 없어졌다가 그러죠.
-
4:49 - 4:52한 때, 거의 1년 반 동안
-
4:52 - 4:55제 얼굴은 완전히 하얗게 되었습니다.
-
4:58 - 5:00저도 놀랬죠.
-
5:00 - 5:01(웃음)
-
5:01 - 5:02그래요.
-
5:03 - 5:07의료기술의 도움을 좀 받아,
-
5:07 - 5:10색소가 조금 정상으로 돌아왔지만,
-
5:10 - 5:13이 과정을 살아 나가는 것은,
-
5:13 - 5:14동전의 양면과도 같았습니다.
-
5:16 - 5:20직장에서 분장을 하고 일할 때나
분장을 하고 돌아다닐 때는 -
5:20 - 5:23저는 TV 에 나오는 사람이었죠.
"안녕하세요. 어떠세요? 좋습니다." -
5:23 - 5:28븐장을 하지 않고 집에 있을 때는
마치 나환자 처럼 느껴졌죠. -
5:29 - 5:32저를 계속해서 빤히 쳐다보고 있는 눈길
-
5:32 - 5:35그들의 수군거리며 하는 말들.
-
5:35 - 5:37어떤 사람은 저와 악수하기를
거부했어요. -
5:37 - 5:40어떤 사람은 보도의 건너편으로
옮겨가기도 하고, -
5:40 - 5:42엘이베이터 안에서 거리를 두기도 했죠.
-
5:42 - 5:45그 사람들이 마치 인생의 건너편으로
피하는 것 처럼 느껴졌습니다. -
5:47 - 5:50힘들었습니다.
-
5:50 - 5:52몇 년간 정말 힘들었죠.
-
5:54 - 5:56솔직히,
-
5:56 - 5:59때때로 저는 은신처에
몸을 숨겨야 했습니다. -
5:59 - 6:03제 마음이 가라 앉을 때까지
그냥 집에 쳐박혀 있는 거죠. -
6:05 - 6:07그러다가 눈가리개를 다시 쓰고
-
6:08 - 6:10밖으로 나가서
-
6:11 - 6:12제 할 일을 하죠.
-
6:12 - 6:14하지만 이런 과정을 겪으면서
-
6:14 - 6:16제게는 분노와
-
6:18 - 6:21짜증부리는 태도가 생겼어요.
-
6:22 - 6:24분노는 쉽게 찾아왔고,
-
6:24 - 6:26사람들은 저를 홀로 내버려 두었죠.
-
6:26 - 6:28하지만 그건 제가 아니었어요.
-
6:29 - 6:31제가 아니었어요.
-
6:31 - 6:36저는 화내고, 짜증을 부리는
점박이가 되도록 두었어요. -
6:37 - 6:39그건 제가 아니었어요.
-
6:40 - 6:41그래서 전 바꿔야 했어요.
-
6:43 - 6:46다른 사람을 바꿀 순 없다는 걸
알고 있었어요. -
6:47 - 6:49사람들은 그저 반응하고,
자기 일을 할 뿐이죠. -
6:51 - 6:53하지만 냉정하고
힘겨운 현실도 있습니다. -
6:56 - 7:02저는 분노와 슬픔을 표출하고 있었고,
-
7:02 - 7:04제 자신을 고립시키고 있었죠.
-
7:04 - 7:05그건 제 선택이었어요.
-
7:07 - 7:10저는 매일 아침 문을 나섰습니다.
-
7:10 - 7:14세상이 부정적으로 반응할 것이라
기대하면서요. -
7:14 - 7:17그래서 저는 험상궂은 표정을
짓고 있었죠. -
7:19 - 7:24만약 제가 변화를 원한다면,
제가 먼저 시작해야 했습니다. -
7:25 - 7:28그래서 계획을 세웠죠.
-
7:30 - 7:32두 가지 계획입니다.
심오한 건 아니고요. -
7:33 - 7:37첫째, 사람들이 저를 응시하게
그냥 내버려두는 것입니다. -
7:37 - 7:39넋을 읽고 보고,
보고 싶은 만큼 다 보도록 하고 -
7:39 - 7:41반응하지 않는 거죠.
-
7:41 - 7:44사실 제가 백반증에 걸렸을 때,
-
7:44 - 7:48저도 거울 앞에 서서
새로 생긴 점을 하나 하나 바라봤어요. -
7:48 - 7:50무슨 상황인지를 파악하려고요.
-
7:50 - 7:54다른 사람들도 그런 경험을 하게
둘 필요가 있었어요. -
7:55 - 7:57잘 보고 이해할 시간을 갖도록요.
-
7:59 - 8:00두 번째 계획입니다.
-
8:03 - 8:04저는 긍정적으로 반응하기로 했죠.
-
8:06 - 8:08간단하게 미소를 짓거나,
-
8:08 - 8:10혹은 최소한
-
8:10 - 8:14비판적이지 않은, 친철한 표정을
하는 것이었습니다. -
8:15 - 8:16간단한 계획이죠.
-
8:17 - 8:20그런데 생각보다 훨씬 더 어려웠죠.
-
8:21 - 8:23하지만 시간이 지나면서,
-
8:23 - 8:25상황은 괜찮아지기 시작했어요.
-
8:27 - 8:31한 예로, 한 번은 가게에 갔는데
어떤 남자가 저를 쳐다봤습니다. -
8:31 - 8:33제 머리 한쪽에 구멍이 날 정도였죠.
-
8:33 - 8:37쇼핑 중인 저를 계속 쳐다봤죠.
계산하려고 할때도 저를 계속 쳐다봤고 -
8:37 - 8:40계산하고 있을 때, 그는 다른 줄에서
계산하면서도 저를 계속 쳐다봤죠. -
8:40 - 8:42나가는 길에도
그는 여전히 저를 쳐다봤죠. -
8:42 - 8:45그가 쳐다본다는 걸 알게 되었고,
-
8:45 - 8:48저는 드디어 그에게로 다가가
"안녕하세요!" 라고 했죠. -
8:48 - 8:49그리고 그는 말했죠.
-
8:49 - 8:51(긴장하여 중얼거리듯)
"아, 네, 안녕하세요." -
8:51 - 8:52(웃음)
-
8:52 - 8:54어색한 순간이었죠.
-
8:54 - 8:57긴장감을 완화시키려고, 저는 말했죠.
-
8:57 - 8:58"이거 그냥 피부 장애예요.
-
8:58 - 9:00전염성도 없고
생명에 위협적이지도 않아요. -
9:00 - 9:02그냥 제가 좀 달라 보일 뿐이죠."
-
9:02 - 9:05결국 저는 그 분과 5분 정도
대화를 하게 되었죠. -
9:05 - 9:08꽤 멋지지 않나요?
-
9:08 - 9:10대화가 끝날 때쯤 그는 말했습니다.
-
9:12 - 9:15"사실, 당신이 '백번증'에
걸리지 않았다면," -
9:15 - 9:18사실 "백-반-증"인데,
그래도 좋은 시도였죠. -
9:18 - 9:19(웃음)
-
9:19 - 9:23"당신이 백번증에 걸리지 않았다면
TV에 나오는 사람이랑 똑같을텐데요." -
9:23 - 9:24(웃음)
-
9:24 - 9:28"하하. 네. 그런 말 많이 듣죠.
정말 많이 들어요." -
9:28 - 9:30(웃음)
-
9:30 - 9:32그래서 상황은 나쁘지 않았어요.
-
9:33 - 9:36저는 나쁜 대화보다는
좋은 대화를 더 많이 나눴어요. -
9:38 - 9:41그날이 오기 전까지는요.
-
9:43 - 9:44일하기 전에 시간이 좀 있어서
-
9:44 - 9:47아이들이 노는 것을 보려고
공원을 들렀어요. -
9:47 - 9:48아이들은 재미있게 놀죠.
-
9:48 - 9:51제가 좀 지나치게 가까이 다가갔고
어린 소녀는 주의를 기울이지 않았죠. -
9:51 - 9:52그녀는 두세 살 정도였고,
-
9:52 - 9:56달리다가, 제 다리 쪽으로 달려와서
넘어졌어요. 좀 세게요. -
9:56 - 9:58저는 그 애가 다쳤다고 생각해서
-
9:58 - 10:00도와주려고 손을 뻗었는데
-
10:00 - 10:02백반증에 걸린 제 피부를 보고
-
10:02 - 10:06비명을 질렀어요!
-
10:13 - 10:16아이들은 정말 솔직하죠.
-
10:16 - 10:18그 애는 두세 살 정도였으니까,
-
10:18 - 10:22제게 못되게 굴려고
그런 것도 아니었어요. -
10:22 - 10:25악의를 가지고 있는 것도 아니었고요.
-
10:25 - 10:26그 어린 소녀는 두려웠을 뿐이죠.
-
10:28 - 10:29단지 두려웠죠.
-
10:33 - 10:34전 뭘 해야 할지 몰랐죠.
-
10:34 - 10:37저는 한 걸음 뒤로 물러서서
손을 제 쪽에 두었죠. -
10:41 - 10:45그 일 때문에 저는 2주하고 3일씩이나
집에서 머물렀습니다. -
10:47 - 10:53제가 아이들에게 겁을 준다는 사실을
인정하는 데는 얼마 걸리지 않았죠. -
10:55 - 10:58그냥 웃고 넘길 수는 없는 일이었어요.
-
11:03 - 11:05그래서 전 다시 계획으로 돌아갔고
-
11:08 - 11:11눈가리개를 쓰고
-
11:12 - 11:13다시 밖으로 나가기 시작했죠.
-
11:14 - 11:182달 후에, 저는 식료품 가게에서
맨 아래 선반에 손을 뻗었고, -
11:18 - 11:20작은 목소리가 말했어요.
"아저씨 아야했어요?" -
11:22 - 11:25두세 살 정도의 비슷한 나이로 보이는
어린 소녀였어요. -
11:25 - 11:27그 애는 울지 않았어요.
-
11:28 - 11:31저는 그 앞에서 무릎을 꿇었죠.
-
11:31 - 11:33저는 두 살짜리의 언어는 잘 몰라서
그 애의 엄마에게 물었죠. -
11:33 - 11:35"얘가 뭐라고 한 거죠?"
-
11:35 - 11:38"손에 상처가 있다고 생각하나봐요."
-
11:38 - 11:41"아뇨. 전혀요. 상처난 게 아니에요"
라고 저는 대답했죠. -
11:41 - 11:43그 어린 소녀는 말했죠.
-
11:43 - 11:44"아야 했어요?"
-
11:45 - 11:48통역해달라고 어머니를 바라봤죠.
-
11:48 - 11:49그녀가 말하길,
-
11:49 - 11:50"아프다고 생각하나봐요."
-
11:52 - 11:56저는 말했죠. "아니야, 얘야,
아프지 않아. 나 괜찮아." -
11:56 - 11:59그 어린 소녀는 그 작은 손을 뻗어서
-
11:59 - 12:02제 얼굴을 만져줬어요.
-
12:02 - 12:04초콜렛을 문질러 바닐라와 섞으려고
노력하는 것처럼 -
12:04 - 12:05혹은 그런 비슷한 것처럼요.
-
12:05 - 12:07그건 놀라웠어요!
-
12:07 - 12:08(웃음)
-
12:08 - 12:09그건 정말 멋졌어요.
-
12:09 - 12:10(웃음)
-
12:10 - 12:12그 애는 그게 뭔지 알고 있다고 생각해서
-
12:12 - 12:14제가 원하던 것을 모두 주었죠.
-
12:14 - 12:17친절함, 동정심.
-
12:17 - 12:19그 작은 손의 터치로,
-
12:20 - 12:23어른의 고통을 치유해주었어요.
-
12:23 - 12:26야호.
-
12:26 - 12:27치유되었어요.
-
12:30 - 12:33그 일로 인해 저는 오랫동안
미소를 지었습니다. -
12:36 - 12:40긍정은 싸워서 얻을 만한
가치가 있어요. -
12:41 - 12:45그 싸움은 외적인 것이 아닙니다.
내적인 것입니다. -
12:46 - 12:50여러분 인생에서 긍정적 변화를
만들고 싶다면, -
12:52 - 12:56지속적으로 긍정적이어야 합니다.
-
13:01 - 13:03사실 저의 혈액형은
긍정적인 B형이거든요. -
13:04 - 13:07(웃음)
-
13:07 - 13:09네 알아요. 진부한 아재개그죠.
-
13:09 - 13:11제 딸은 싫어하지만, 전 상관없어요.
-
13:11 - 13:13긍정적인 B형이 되어라!
-
13:13 - 13:19(웃음)
-
13:21 - 13:23몇 년 전에 14살 아이가
-
13:23 - 13:25백반증에 걸렸는데
-
13:25 - 13:29저에게 TV에서 제 얼굴을
공개하길 부탁했어요. -
13:29 - 13:31전 하지 않으려고 했고,
-
13:31 - 13:34우린 계속 얘기를 했고,
전 직업을 잃을 거라고 생각했죠. -
13:34 - 13:36하지만 그 아이는 저를 확신시켜줬어요.
-
13:37 - 13:41"만약 댱신이 어떤 모습인지
사람들에게 보여주고, 설명을 한다면, -
13:41 - 13:43사람들이 저도 다르게 대할 거예요."
-
13:44 - 13:47쿵! 눈가리개가 벗겨졌어요.
-
13:48 - 13:50저는 TV 리포트를 진행했고,
-
13:50 - 13:52엄청난 응답을 받게 되었죠.
-
13:53 - 13:55뭘 어떻게 해야 할지 몰랐어요.
-
13:55 - 14:00쏟아진 관심을 그 소년과 백반증을 가진
다른 사람들에게 돌려 주었죠. -
14:00 - 14:02저는 협력단체를 시작했어요.
-
14:03 - 14:06얼마 지나지 않아, 저희는
"VITFriends"와 -
14:06 - 14:11"V-Strong" 같은 전국의
협력단체를 알게 되었죠. -
14:12 - 14:182016년, 저희는 모두 모여서
세계 백반증의 날을 기념했어요. -
14:21 - 14:23지난 6월 25일,
-
14:23 - 14:26300명 이상이 모여서
-
14:26 - 14:31우리의 연례 행사를 축하했죠.
-
14:31 - 14:32정말 대단한 일이죠.
-
14:33 - 14:34(박수)
-
14:34 - 14:36감사합니다.
-
14:36 - 14:40(박수)
-
14:40 - 14:43저는 거짓말은 하지 않습니다.
-
14:43 - 14:46백반증이라는 병과 함께 살아가는데
긍정적인 곳을 찾는 것은 -
14:46 - 14:50빠르고 쉬운 일은 아니었어요.
-
14:51 - 14:53하지만 저는 찾았어요.
-
14:55 - 14:56그보다 더 많은 것을 얻었죠.
-
14:58 - 15:01저는 더 나은 사람이 되었어요.
-
15:01 - 15:03제가 언제나 되고 싶었던 그런 사람요.
-
15:03 - 15:09낯선 사람들로 가득한 곳에서
이렇게 앞에 서서, -
15:09 - 15:12인생의 가장 힘겨웠던 시기에 대해
이야기를 들려주고, -
15:14 - 15:15미소를 지으면서 끝내고,
-
15:17 - 15:22여러분도 똑같이 미소지어 준다는 사실에
행복을 느끼는 그런 사람이요. -
15:23 - 15:25감사합니다.
-
15:25 - 15:31(박수)
- Title:
- 백반증을 이해하도록 돕는 법
- Speaker:
- 리 토마스(Lee Thomas)
- Description:
-
TV 뉴스 앵커인 리 토마스는 백반증을 진단 받은 이후에 그의 경력은 끝났다고 생각하였습니다. 백반증은 피부의 넓은 부분에서 색소를 없애 반점을 남겨서 시선을 끌고 웃음거리가 되도록 하는 자가면역질환입니다. 이 매혹적인 강연에서, 그는 그의 외모에 대한 오해와 두려움을 극복하는 방법을 어떻게 발견했는지를 알려줍니다. 그 방법은 참여, 대화와 미소였습니다. "긍정은 싸울 만한 가치가 있는 것입니다. 상대는 다른 사람이 아니라 자기 자신입니다." 토마스는 말합니다. "당신 인생에서 긍정적인 변화를 만들고 싶다면, 지속적으로 긍정적인 마인드를 가져야 합니다."
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 15:44
Jihyeon J. Kim approved Korean subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Jihyeon J. Kim edited Korean subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Jihyeon J. Kim edited Korean subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
DK Kim accepted Korean subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
DK Kim edited Korean subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
DK Kim edited Korean subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
DK Kim edited Korean subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Yunjung Nam edited Korean subtitles for How I help people understand vitiligo |