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← मैं लोगों को विटिलिगो को समझने में कैसे मदद करता हूं

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Showing Revision 23 created 11/11/2019 by Mishel Shah.

  1. जब मैं युवा था,

  2. मैं टीवी पर आना चाहता था:

  3. लाइट्स, कैमरा,
  4. मेकअप,

  5. ग्लैमरस लाइफ।
  6. और मेरे सुविधाजनक स्थान से,
  7. एक सैन्य अड्डे के बाहर
    लॉटन में, ओकलाहोमा,
  8. मैंने भेद नहीं किया
    टीवी रिपोर्टर या अभिनेता के बीच।

  9. यह सब मेरे लिए समान था।
  10. या तो,

  11. "बर्लिन से रिपोर्टिंग लाइव"
  12. या "मैं उसे यहाँ उपस्थित करूंगा और उसे
    लुभाउंगा ऐसी आत्मा के साथ जब वह आती है। ”

  13. (हँसी)

  14. यह सब विशेष था,

  15. यह तो सब लोगों की नज़र में लाना था,

  16. और मुझे तो पता था कि यह मेरे लिए था।
  17. लेकिन मेरी यात्रा के साथ कहीं,

  18. जीवन बदल गया।
  19. आह, बहुत बेहतर।


  20. (तालियां)

  21. मुझे विटिलिगो नामक बीमारी है।

  22. यह मेरे करियर की शुरुआत में हुआ था।
  23. यह एक स्व-प्रतिरक्षित बीमारी है।
  24. ये ऐसा लगता है जैसे
    त्वचा पर सफेद धब्बे पद रहे है।
  25. लेकिन वास्तव मैं
    रंग से व्यर्थ है।
  26. यह सभी जातियों को प्रभावित करता है,

  27. यह सभी उम्र को प्रभावित करता है,

  28. सभी लिंग,
  29. यह संक्रामक नहीं है,
  30. यह प्राण लेनार नहीं है,
  31. लेकिन यह मानसिक युद्ध है।
  32. यह कठीन है।
  33. जब, मुझे इस बीमारी का पता चला था
  34. तब मैं न्यूयॉर्क शहर में "आईविटनेस न्यूज"
    मैं कार्यकारी था।
  35. मैं देश के सबसे बड़े शहर में था,
  36. मैं उनके प्रमुख स्थान पर था।
  37. और मैं उनकी टॉप रेटेड
    5pm न्यूज़कास्ट पर था।
  38. और डॉक्टर ने मेरीआंखों में देखकर कहा,
  39. “आपको विटिलिगो नामक बीमारी है।
  40. यह एक त्वचा विकार है
    जहाँ आप अपने रंगद्रव्य खो देते हैं।
  41. कोई इलाज नहीं है,
    लेकिन वहाँ एक ला-ला-ला-ला है ”।
  42. चार्ली ब्राउन के शिक्षक।
  43. (हँसी)

  44. उन्होंने कहा कि कोई इलाज नहीं है।
    मैंने सुना की, "मेरा करियर खत्म हो गया।"

  45. लेकिन मैं अभी हार नहीं मान सकता।

  46. मैं नहीं छोड़ सकता,
  47. क्योंकि हमने इसमें काफी कुछ लगाया हैं।
  48. और "हम" से मेरा मतलब है श्री मॉस,
  49. जिन्होंने मुझे भाषण और नाटक क्लब में भेजा
    क़ैद के बजाय,
  50. या मेरी बहन जिसने भुगतान किया
    मेरे कॉलेज के खर्च का हिस्सा,
  51. या मेरी माँ,
  52. जिसने मुझे सब कुछ दिया।
  53. मैं नहीं छोड़ूंगा।
  54. इसलिए मैंने सिर्फ मेकअप करने का फैसला किया
    और आगे बढ़ता रहा।

  55. मुझे वैसे भी मेकअप पहनना था।
    यह टीवी है, सही कहा ना?
  56. मैंने थोड़ा और मेकअप लगाया,
    और सब कुछ अच्छा है।
  57. और वह वास्तव में
    सालों तक बहुत अच्छा चला।
  58. में न्यू यॉर्क में रिपोर्टर से लेके
  59. एंकर बना मॉर्निंग शो में ,डेट्रॉयट,
  60. मोटर सिटी में।
  61. और जैसे-जैसे बीमारी बढ़ती गई,
  62. मैंने और मेकअप लगाया।
  63. यह आसान था।

  64. सिवाय मेरे हाथों के।
  65. देखिए, यह बीमारी प्रगतिशील है
    और कभी भी बदल सकती है।
  66. इसका मतलब है कि यह आता है और चला जाता है।
  67. एक समय पर, लगभग डेढ़ साल तक,

  68. मेरा चेहरा पूरी तरह से सफेद था।
  69. हाँ, यह मुझे हैरान
    करता है।

  70. (हँसी)


  71. हाँ।

  72. और फिर, थोड़ी मदद से,
  73. कुछ वर्णक वापस आ गए,
  74. लेकिन इस प्रक्रिया के माध्यम से रहना
  75. जो एक सिक्के के दो पहलू की तरह था।
  76. जब मैं काम पर हूँ
    और मैं मेकअप पहन रहा हूं
  77. या बाहर मेकअप पहने हुए,
    मैं टीवी वाला हूं।
  78. "अरे, तुम सब लोग कैसे हो? अच्छा।"
  79. मेकअप के बिना घर पर,
  80. मैं इसे उतारता
    और यह एक कोढ़ी होने जैसा था।
  81. लगातार मुझे घूर रहा है,
  82. नीची आवाज में टिप्पणी देना।
  83. लोगों ने मेरा हाथ मिलाने से मना कर दिया।
  84. कुछ लोग फुटपाथ के दूसरी तरफ चले गए,
  85. लिफ्ट के दूसरी तरफ चले गए।
  86. मुझे लगा जैसे वे जीवन के दूसरी ओर चले गए।
  87. ये कठिन था,
  88. और वे कुछ कठिन वर्ष थे।
  89. और ईमानदारी से,
  90. कभी-कभी मुझे बस जगह-जगह शरण लेनी पड़ती थी।
  91. आप जानते हैं मेरा मतलब ?
  92. बस घर पर रहना है
    जब तक मेरा मन सही नहीं हो जाता।
  93. लेकिन फिर वापिस अपनी आंखे बंध कर दूंगा,

  94. मैं वहां से वापस आऊंगा
  95. मेरी चीज़ें करुंगा,
  96. लेकिन ऐसा करने की प्रक्रिया में,
  97. मैंने इसे विकसित किया -
  98. गुस्सा, अशिष्ट आचरण।

  99. क्रोध एक आसान रास्ता है,
  100. और लोग मुझे अकेला छोड़ देंगे,
  101. लेकिन यह सिर्फ मैं नहीं था।
  102. यह मैं नहीं था।
  103. ये बीमारी की वजह से में खुदको क्रोधी,
    अशिष्ट,बदनाम आदमी में बदल रहा था।
  104. यह सिर्फ मैं नहीं था।
  105. इसलिए मुझे बदलना पड़ा।

  106. मुझे पता था कि मैं दूसरे लोगों को
    नहीं बदल सकता।
  107. लोग प्रतिक्रिया करेंगे
    और वहीं करेंगे जो उन्हें करना है।
  108. लेकिन साथ ही साथ एक कठोर वास्तविकता भी थी।
  109. मैं एक था
  110. वह जो गुस्सा, उदासी दिखा रहा था
  111. और खुद को अलग कर रहा था।
  112. यह वास्तव में एक विकल्प था।
  113. मैं रोज दरवाजे से बाहर निकलता था
  114. लोगों से यह उम्मीद लेकर की
    वह नकारात्मकता से प्रतिक्रिया करेंगे,
  115. तो मैने बस उन्हें गुस्से से देखा।
  116. अगर मैं बदलाव चाहता था,
    बदलाव की शुरुआत मेरे से होनी चहिए।
  117. इसलिए मैं एक योजना लेकर आया।

  118. दो भागी ,पर उतना गहरा नहीं।
  119. नंबर एक: मैं बस लोगों को घूरने दूंगा,

  120. तुम सब जितना घूरना चाचते हो ,घूर लो,
  121. और मैं प्रतिक्रिया नहीं करूंगा।
  122. क्योंकि सत्य है
    जब मुझे यह बीमारी हुई,
  123. मैं हमेशा आइने के सामने
    हर नए धब्बे देखता रेहता था
  124. यह पता लगाने की कोशिश में
    की हो क्या रहा है।
  125. इसलिए मुझे दूसरे लोगों को
    अवसर देना चाहिए।
  126. उस दृश्य को समझने के लिए।
  127. नंबर दो:

  128. मैं सकारात्मकता से प्रतिक्रिया करूंगा,
  129. और वह बस एक मुस्कान थी,

  130. या, बहुत कम से कम,
  131. एक गैर-विवादास्पद, दयालु चेहरा।
  132. सरल योजना।

  133. लेकिन यह ज्यादा मुश्किल निकला
    जितना मैंने सोचा उससे।
  134. लेकिन समय के साथ,
  135. चीजें ठीक होने लगीं।
  136. ऐसे ही एक बार, मैं दुकान पर था
    और यह दोस्त मुझे घूर रहा है,
  137. जैसे मेरे सिर में जलन सी हो रही हो ।
  138. खरीदी करते देख
    वो मुझे घूर रहा है,
  139. मैं चेकआउट करने जा रहा हूं
    वह मुझे घूर रहा है,
  140. मैं देख रहा हूँ, वह बाहर की जाँच की
    दूसरी लाइन पर है, वह मुझे घूर रहा है,
  141. बाहर जाते हुए,
    वह अभी भी मुझे घूर रहा है,
  142. इसलिए मैंने देखा कि वह घूर रहा है
  143. और मैं उसकी ओर मुड़ा और कहा,
    "अरे दोस्त, क्या हाल है!"
  144. और वह चला जाता है ...
  145. (घबराते हुए) "हाय!"

  146. (हँसी)

  147. अजीब।

  148. तो तनाव दूर करने के लिए, मैने कहा,

  149. “यह सिर्फ एक त्वचा विकार है।
  150. यह संक्रामक नहीं है,
    इससे जान को खतरा नहीं है,
  151. यह मुझे थोड़ा अलग दिखाता है। "
  152. मैने उस आदमी से करीब पांच मिनिट तक बात की।
  153. यह अच्छा था, है ना?
  154. और हमारी बातचीत के अंत में, उन्होंने कहा,
  155. “तुम जानते हो, अगर तुम्हे
    'वितिलार्गो '"नहीं था -
  156. यह वास्तव में विटिलिगो है,
    लेकिन वह कोशिश कर रहा था, इसलिए -
  157. (हँसी)

  158. "अगर आपको वितिलार्गो नहीं होता, तो
    आप टीवी पर उस आदमी की तरह ही दिखेंगे। ”

  159. (हँसी)

  160. और मैं ऐसा था की,
    "हा,हाँ, मै समझ गया, मै समझ गया, हाँ। "

  161. (हँसी)

  162. इसलिए चीजें ठीक चल रही थीं।

  163. मेरे साथ बुरे से ज़्यादा
    अच्छी बाते हो रही थी,
  164. उस दिन तक।
  165. मेरे पास काम से पहले कुछ समय था
  166. बच्चो को खेलते देखने
    पार्क में रुकना पसंद करता हूं
  167. वे मजेदार हैं।
  168. तो मैं थोड़ा बहुत और पास गया,
    यह छोटी लड़की ध्यान नहीं दे रही थी,
  169. वह लगभग दो या तीन साल की है,
  170. वह भाग रही है, वह सीधे दौड़ती हुई मेरे
    पैर की ओर आई और नीचे गिर गई।
  171. मुझे लगा कि
    उसे चोट लगी है,
  172. तो मैं आगे बढ़ा
    और छोटी लड़की की मदद की
  173. और वह मेरे विटिलिगो को देखती है
  174. और वह चिल्लाई!
  175. अब बच्चे तो पूरी तरह से ईमानदार होते है।

  176. वह सिर्फ दो या तीन साल की है।
  177. यह छोटी लड़की,
    वह मतलबी होने की कोशिश नहीं कर रही थी।
  178. उसके दिल में कोई दुर्भावना नहीं थी।
  179. यह छोटी लड़की डर गई थी।
  180. वह सिर्फ डरी हुई थी।
  181. मुझे समझ नहीं आया क्या करू।
  182. मैने एक कदम पीछे लिया और
    अपने हाथ बाजू में ले लिए
  183. में दो सप्ताह और तीन दिन घर में
    रहा उसके बाद।
  184. मुझे एक सेकंड लगी मेरे दिमाग
    को वो तथ्य के ओर ले जाने में
  185. के मैं छोटे बच्चों को डराता हूं।
  186. और वह कुछ था
    कि मैं मुस्कुरा न सका।
  187. लेकिन मैं अपनी योजना पर वापस आ गया

  188. और मे केवल आंखे बंध कर दूंगा,
  189. वापस बाहर जाने लगा।
  190. दो महीने बाद, मैं किराने की दुकान में हूं
    नीचे के शेल्फ पहुंचता हुआ,

  191. और मुझे छोटी सी आवाज़ सुनाई दी,
    "आपको एक बू-बू मिला है?"
  192. यह दो - तीन साल के बच्चे की तरह है,
    छोटी लड़की की उम्र समान,
  193. लेकिन वह रो नहीं रही है,

  194. इसलिए मैंने उसके सामने घुटने टेक दिए
  195. मै बच्चो की भाषा नहीं जानता तो
    मैने उसकी मा को देखा
  196. और मैने पूछा,
    "उसने क्या कहा?"
  197. और वह कहती है कि, “वह सोचती है कि
    आपके पास एक बू-बू है। ”
  198. तो मैं जाता हूं, "नहीं, मेरे पास नहीं है
    बू-बू, नहीं, बिल्कुल नहीं। "
  199. और छोटी लड़की कहती है,
  200. "दुह-दुह-होय?"
  201. और इसलिए मैं अनुवाद के लिए
    उसकी माँ को देखता हूं,
  202. और वह कहती है,
  203. "वह सोचती है
    आप पीड़ित हो।"
  204. और मैंने कहा, "नहीं ,बेटी,मैं बिल्कुल भी
    पीड़ा में नहीं हूं, मैं ठीक हूं। ”
  205. और छोटी लड़की
    उसके छोटे हाथो के साथ मेरे पास आती है
  206. और मेरे चेहरे को छूती है।
  207. वह चॉकलेट को वेनिला में रगड़ने की
    कोशिश कर रही थी
  208. या वह जो भी कर रही थी।
  209. यह अद्भुत था!
  210. बहुत बढ़िया था।
  211. क्योंकि उसे लगा कि वह जानती है
    वह क्या था,
  212. मुझे वह सब कुछ दे रही थी जो
    मैं चाहता था:
  213. दया, करुणा।
  214. और उस छोटे से हाथ के स्पर्श से,
  215. उसने एक बड़े आदमी का दर्द ठीक किया।
  216. यी-हा।
  217. ठीक ।
  218. मैं उस पर बहुत देर तक मुस्कुराता रहा।
  219. सकारात्मकता कुछ है
    जो लड़ने के योग्य हैं,

  220. और लड़ाई दूसरों के साथ नहीं है -
  221. यह आंतरिक है।
  222. अगर आप आपके जीवन में
    सकारात्मक बदलाव चाहते हैं,
  223. आपको लगातार सकारात्मक रहना होगा।
  224. मेरा ब्लड ग्रुप वास्तव में बी पॉजिटिव है।
  225. (हँसी)

  226. हा में जानता हूं यह बहुत अजीब और
    बकवास चुटकुला है।

  227. मेरी बेटी को घृणा है,
    पर मुझे चिंता नहीं
  228. सकारात्मक रहें!
  229. (हंसता)

  230. 14 साल का लड़का वर्षों पहले -

  231. इस बच्चे को विटिलिगो था -
  232. उन्होंने मुझे टेलीविजन पर अपना चेहरा
    दिखाने के लिए कहा।
  233. मैं यह नहीं करने वाला था;
  234. हम इस पर है,
    मुझे लगा कि मैं अपनी नौकरी खोने वाला हूं,
  235. लेकिन बच्चे ने मुझे यह कहकर मना लिया,
  236. “अगर आप लोगों को वह दिखाते हैं जैसे
    आप दिखते हैं और उन्हें यह समझाएं,
  237. शायद वे मुझसे अलग व्यवहार करेंगे। ”
  238. बूम! आँखें बंद कर देना।

  239. मैंने एक टीवी रिपोर्ट की,
  240. जबरदस्त प्रतिक्रिया मिली।
  241. तो मुझे नहीं पता था कि
    क्या करु।
  242. मैंने ध्यान खींचा
    और इसे वापस बच्चे पर केंद्रित किया
  243. और अन्य लोग जिन्हे विटिलिगो है।
  244. मैंने एक सहायता समूह शुरू किया।
  245. बहुत जल्द, हमने देखा "VIT मित्र"
  246. और "वी-स्ट्रॉन्ग" सहायता समूह
    पूरे देश में।
  247. 2016 में, हम सभी एक साथ आए
    और विश्व विटिलिगो दिवस मनाया।
  248. यह पिछले 25 जून,
  249. हम 300 से अधिक लोग थे,
  250. हमारे वार्षिक कार्यक्रम के
    उपलक्ष्य में सभी।
  251. यह अद्भुत था।
  252. (तालियां)

  253. धन्यवाद।

  254. अब, मैं तुमसे झूठ नहीं बोलुंगा

  255. और कहूं कि यह जल्दी या आसान था
  256. मेरे लिए एक सकारात्मक जगह खोजने के लिए
    इस बीमारी के साथ,
  257. लेकिन मैंने ढूंढ ली।
  258. लेकिन मैने भी बहुत कुछ पाया।
  259. मैं एक बेहतर इंसान बन गया,
  260. जेसा आदमी में हमेशा बनना चाहता था,
  261. ऐसा आदमी जो सब अजनबियों के
    सामने खड़ा हो सकता है
  262. और अपने जीवन की कठिन कहानियां बता सके
  263. और मुस्कान के साथ समाप्त करें,
  264. और हमें इस तथ्य से खुशी मिलती है कि
    आप सभी सामने वापस मुस्कुराए।
  265. धन्यवाद।

  266. (तालियां)