Comment j'aide les gens à comprendre le vitiligo
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0:02 - 0:03Lorsque j'étais jeune,
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0:03 - 0:05je voulais passer à la télé :
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0:06 - 0:08les lumières, les caméras,
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0:08 - 0:10le maquillage,
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0:10 - 0:11la vie de prestige.
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0:12 - 0:14Et de mon point de vue,
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0:14 - 0:18juste à l'extérieur d'une base militaire
à Lawton, dans l'Oklahoma, -
0:18 - 0:22je ne faisais pas la distinction entre
un journaliste et un acteur. -
0:22 - 0:23C'était pour moi, la même chose.
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0:23 - 0:25C'était soit
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0:25 - 0:26« En direct de Berlin »
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0:26 - 0:31ou « je m'occuperai d'elle et la
courtiserai quand elle viendra. » -
0:31 - 0:32(Rires)
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0:32 - 0:33C'était très spécial,
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0:33 - 0:35c'était sous les feux de la rampe,
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0:35 - 0:38et je savais que c'était fait pour moi.
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0:39 - 0:41Cependant à un certain point
de mon aventure, -
0:43 - 0:44la vie est arrivée.
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2:18 - 2:20Ah, voilà qui est mieux.
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2:20 - 2:24(Applaudissements)
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2:24 - 2:26Je suis atteint d'une maladie
appelée vitiligo. -
2:26 - 2:29Elle s'est déclenchée tôt
dans ma carrière. -
2:31 - 2:33C'est une maladie auto-immune.
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2:34 - 2:37C'est lorsque, sur votre peau,
apparaîssent des taches blanches, -
2:37 - 2:39mais en fait, elles sont
simplement incolores. -
2:40 - 2:41et touchent toutes les ethnies,
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2:42 - 2:44tous les âges,
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2:45 - 2:46tous les genres,
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2:46 - 2:48elle n'est pas contagieuse,
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2:48 - 2:49elle n'est pas dangereuse,
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2:50 - 2:53mais, c'est une bataille psychologique.
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2:53 - 2:54C'est dur.
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2:55 - 2:57Ma maladie a été diagnostiquée
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2:57 - 3:00lorsque je travaillais chez
« Eyewitness News » à New York. -
3:01 - 3:04J'étais dans la plus grande ville du pays,
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3:04 - 3:06sur la plus connue de leurs stations
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3:07 - 3:10et sur l'émission d'actualités de 17h00
la mieux notée. -
3:11 - 3:14Le médecin m'a fixé droit
dans les yeux et m'a annoncé : -
3:14 - 3:15« Vous avez le Vitiligo.
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3:15 - 3:19C'est une maladie de peau
qui provoque la dépigmentation. -
3:20 - 3:23Il n'y a pas de traitement,
mais il y a un la-la-la-la.» -
3:23 - 3:24Le professeur de Charlie Brown.
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3:24 - 3:25(Rires)
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3:25 - 3:30Il a dit il n'y a pas de traitement.
J'entendis : « Ma carrière est finie.» -
3:32 - 3:34Mais je ne pouvais simplement
pas abandonner. -
3:35 - 3:37Je ne pouvais pas laisser tomber,
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3:37 - 3:40parce que nous nous étions
beaucoup trop investis. -
3:41 - 3:43Et par « nous », je parle
de Monsieur Moss, -
3:44 - 3:48qui m'a envoyé dans un club de diction
et de théâtre plutôt qu'en colle, -
3:48 - 3:52ou bien ma sœur qui a en partie financé
mes études universitaires, -
3:52 - 3:53ou ma mère,
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3:55 - 3:59qui m'a simplement tout donné.
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4:04 - 4:05Je ne voulais pas abandonner.
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4:07 - 4:11J'ai donc décidé de simplement
me maquiller et continuer d'avancer, -
4:12 - 4:16Je devais porter du maquillage
de toute façon. C'est le monde de la TV ! -
4:16 - 4:20Je me maquillais juste un peu plus,
et tout allait bien. -
4:21 - 4:24Et pendant plusieurs années,
cela s'est vraiment bien passé. -
4:24 - 4:28Je suis passé d'un journaliste
à New York -
4:28 - 4:31à présentateur d'une émission
matinale à Detroit, -
4:31 - 4:32Motor City.
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4:33 - 4:35Et à mesure que la maladie s'aggravait,
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4:36 - 4:37je devais me maquiller davantage.
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4:38 - 4:38C'était facile.
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4:40 - 4:42Sauf pour mes mains.
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4:43 - 4:47Voyez, cette maladie est progressive
et en constante évolution. -
4:47 - 4:49Cela signifie qu'elle va et vient.
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4:49 - 4:52À un moment donné,
pendant environ un an et demi, -
4:52 - 4:55mon visage était complètement blanc.
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4:59 - 5:00Oui, ça me fait peur aussi.
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5:00 - 5:01(Rires)
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5:01 - 5:02Oui.
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5:03 - 5:06Puis, avec un peu d'aide,
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5:07 - 5:09une partie du pigment est revenue,
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5:10 - 5:12mais vivre à travers ce processus
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5:13 - 5:15était comme les deux faces d'une pièce.
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5:16 - 5:18Quand je porte du maquillage au travail
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5:18 - 5:21ou quand je le porte dehors,
je suis le mec de la télé. -
5:21 - 5:23« Hé, comment allez-vous tous ? Super. »
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5:23 - 5:24À la maison, sans le maquillage,
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5:24 - 5:28je l'enlevais et c'était
comme être lépreux. -
5:29 - 5:32Les regards me fixent constamment,
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5:32 - 5:35les commentaires en douce.
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5:35 - 5:37Certains refusaient de me serrer la main.
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5:37 - 5:40Certaines personnes se déplaçaient
de l'autre côté du trottoir, -
5:40 - 5:42de l'autre côté de l'ascenseur.
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5:42 - 5:46J'avais l'impression qu'ils passaient
de l'autre côté de la vie. -
5:47 - 5:50C'était dur,
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5:50 - 5:51et ce furent des années difficiles.
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5:54 - 5:56Et honnêtement,
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5:56 - 5:59il m'arrivait parfois
de devoir me calfreuter. -
5:59 - 6:00Vous voyez ce que je veux dire ?
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6:00 - 6:04Je reste à la maison
jusqu'à avoir l'esprit clair. -
6:05 - 6:08Mais ensuite, je remettais mes œillères,
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6:08 - 6:10j'y retournais,
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6:11 - 6:12faire mon truc,
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6:12 - 6:14mais en faisant cela,
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6:14 - 6:16j'ai développé ce...
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6:18 - 6:21comportement colérique et grincheux.
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6:22 - 6:24La colère est facile,
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6:24 - 6:26et les gens me laissaient tranquille,
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6:26 - 6:28mais ce n'était pas moi.
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6:29 - 6:31Ce n'était pas moi.
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6:31 - 6:36Je la laissais me transformer en cet
homme colérique, grincheux et tacheté. -
6:37 - 6:39Ce n'était tout simplement pas moi.
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6:40 - 6:41J'ai donc dû changer.
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6:43 - 6:46Je savais que je ne pouvais pas changer
les autres personnes. -
6:47 - 6:50Les gens vont réagir
et faire ce qu'ils vont faire. -
6:51 - 6:53Mais il y avait aussi une froide
et dure réalité. -
6:57 - 6:58J'étais celui
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6:58 - 7:02qui montrais de la colère, de la tristesse
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7:02 - 7:04et m'isolais.
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7:04 - 7:06C'était en fait un choix.
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7:07 - 7:10Je passais la porte tous les jours
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7:10 - 7:13m'attendant à ce que le monde
réagisse avec négativité, -
7:14 - 7:17donc je leur ai juste donné
ce visage méchant en premier. -
7:19 - 7:24Si je voulais du changement, le
changement devait commencer par moi. -
7:25 - 7:28J'ai adopté donc un plan.
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7:30 - 7:32En deux parties,
pas si profondes que cela. -
7:33 - 7:361 : laisser les gens me fixer,
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7:37 - 7:39me regarder, me fixer
tant qu'ils voulaient, -
7:39 - 7:41et ne pas réagir.
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7:41 - 7:44Parce que la vérité, c'est que quand
j'ai eu cette maladie, -
7:44 - 7:48j'étais tout le temps devant le miroir
à regarder chaque nouvel endroit -
7:48 - 7:50essayant de comprendre
ce qu'il se passait. -
7:50 - 7:55J'avais donc besoin de laisser d'autres
personnes avoir cette même opportunité -
7:55 - 7:58pour obtenir cette compréhension visuelle.
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7:59 - 8:00Numéro deux :
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8:03 - 8:05je réagirais avec positivité,
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8:06 - 8:08et c'était simplement un sourire,
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8:08 - 8:10ou, tout au moins,
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8:10 - 8:13un visage bon et sans jugement.
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8:15 - 8:16Un plan simple.
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8:17 - 8:20Mais cela s'avéra plus difficile
que je ne le pensais. -
8:21 - 8:22Mais avec le temps,
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8:23 - 8:25les choses commencèrent à aller mieux.
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8:27 - 8:31Comme cette fois où je suis au magasin
et que ce mec me regarde fixement, -
8:31 - 8:33comme brûlant un trou
d'un côté de ma tête. -
8:33 - 8:34Je fais du shopping, il me fixe.
-
8:34 - 8:36Je vais à la caisse, il me fixe.
-
8:37 - 8:40Je m'en vais, il est
dans une autre queue, il me fixe, -
8:40 - 8:42Nous allons à la sortie,
il me fixe toujours, -
8:42 - 8:44donc je vois qu'il me fixe
-
8:45 - 8:48et finalement je me tourne vers lui
et dis : « Salut, quoi de neuf ! » -
8:48 - 8:49Et il dit :
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8:49 - 8:51(marmonne nerveusement) « Salut ! »
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8:51 - 8:52(Rires)
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8:52 - 8:53Gênant.
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8:54 - 8:56Alors pour soulager la tension, je dis :
-
8:57 - 8:58« Ce n'est qu'un trouble cutané.
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8:58 - 9:00Ce n'est ni contagieux, ni mortel,
-
9:00 - 9:02ça me fait juste paraître
un peu différent. » -
9:02 - 9:05Je finis par parler à ce type
pendant cinq minutes. -
9:05 - 9:08C'était plutôt cool, non ?
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9:08 - 9:10Et à la fin de notre conversation,
il dit : -
9:12 - 9:14« Vous savez,
si vous n'aviez pas de vitilargo - -
9:15 - 9:18c'est en fait le vitiligo,
mais il essayait, donc - -
9:18 - 9:19(Rires)
-
9:19 - 9:23« Si vous n'aviez pas de vitilargo, vous
ressembleriez à ce type à la télévision. » -
9:23 - 9:24(Rires)
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9:24 - 9:28Et j'étais du genre : « Haha, oui,
je comprends ça, je comprends ça, oui. » -
9:28 - 9:30(Rires)
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9:30 - 9:32Les choses allaient donc bien.
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9:33 - 9:37J'avais plus de bons échanges
que de mauvais, -
9:38 - 9:41jusqu'à ce jour.
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9:43 - 9:44J'avais du temps avant le travail.
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9:44 - 9:46J'aime regarder les enfants jouer au parc.
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9:46 - 9:47Ils sont drôles.
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9:48 - 9:51Je me suis donc approché,
cette fille ne faisait pas attention - -
9:51 - 9:52elle a deux ou trois ans -
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9:52 - 9:56elle court, elle court directement
dans ma jambe et tombe très fort. -
9:56 - 9:58Je pensais qu'elle s'était blessée,
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9:58 - 10:01alors je tends la main pour essayer
d'aider la petite fille -
10:01 - 10:02et elle regarde mon vitiligo
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10:02 - 10:06et elle crie !
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10:13 - 10:16Les enfants sont de la pure honnêteté.
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10:16 - 10:18Elle a deux ou trois ans.
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10:18 - 10:22Cette petite fille n'essayait
pas d'être méchante. -
10:22 - 10:25Elle n'avait pas de malice dans son cœur.
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10:25 - 10:27Cette petite fille avait peur.
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10:28 - 10:29Elle avait juste peur.
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10:33 - 10:34Je ne savais que faire.
-
10:34 - 10:37J'ai reculé d'un pas et
suis resté les bras ballants. -
10:41 - 10:45Je suis resté à la maison pendant
deux semaines et trois jours après ça. -
10:47 - 10:50Il m'a fallu une seconde
pour me rendre compte du fait -
10:51 - 10:53que j'effrayais les petits enfants.
-
10:55 - 10:58Et c'était une chose dont je ne pouvais
pas me débarrasser avec un sourire. -
11:03 - 11:05Mais je me suis remis à mon projet
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11:08 - 11:10et j'ai mis mes œillères,
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11:12 - 11:14recommençant à sortir.
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11:14 - 11:18Deux mois plus tard, je suis dans une
épicerie, vers l'étagère du bas, -
11:18 - 11:21et j'entends une petite voix dire :
« Vous avez un bou-bou ? » -
11:22 - 11:25Une petite fille de deux ans,
de trois ans, même âge, -
11:25 - 11:28mais elle ne pleure pas.
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11:28 - 11:30Alors je m'agenouille devant elle
-
11:30 - 11:33et je ne parle pas le deux ans
alors je lève les yeux vers la mère -
11:33 - 11:35et demande ce qu'elle a dit.
-
11:35 - 11:38« Elle pense que vous avez un bobo.
-
11:38 - 11:41- Non, je n'ai pas de bobo,
non, pas du tout. » -
11:41 - 11:42Et la petite fille dit :
-
11:42 - 11:44« Duh-duh-hoy ? »
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11:45 - 11:48Je me tourne donc vers
la maman pour la traduction, -
11:48 - 11:49et elle dit :
-
11:49 - 11:51« Elle pense que vous êtes blessé. »
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11:52 - 11:55Et je dis :« Non, chérie, je ne suis pas
blessé du tout, je vais bien. » -
11:56 - 11:59Et la petite fille tend sa petite main
-
11:59 - 12:01et touche mon visage.
-
12:02 - 12:04Elle essaie de frotter le chocolat
dans la vanille, -
12:04 - 12:05je ne sais pas.
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12:05 - 12:08C'était incroyable !
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12:08 - 12:09C'était génial.
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12:10 - 12:12Parce qu'elle pensait savoir
ce que c'était, -
12:12 - 12:14elle me donnait tout ce que je voulais :
-
12:14 - 12:16bonté, compassion.
-
12:17 - 12:19Et avec le toucher de cette petite main,
-
12:20 - 12:23elle guérit la douleur d'un adulte.
-
12:23 - 12:25Yahou !
-
12:26 - 12:27Guéri.
-
12:30 - 12:33J'ai longtemps souri après ça.
-
12:36 - 12:40La positivité est une chose
qui vaut la peine de se battre, -
12:41 - 12:43et le combat n'est pas avec les autres ;
-
12:44 - 12:45c'est interne.
-
12:46 - 12:50Si vous voulez faire des changements
positifs dans votre vie, -
12:52 - 12:56vous devez être constamment positif.
-
13:01 - 13:03Mon groupe sanguin est en fait B positif.
-
13:03 - 13:06(Rires)
-
13:07 - 13:09Je sais, c'est une blague
de père de la télé, -
13:09 - 13:11Ma fille déteste ça, mais je m'en fiche !
-
13:11 - 13:13Soyez positif !
-
13:13 - 13:15(Rires)
-
13:21 - 13:23Un garçon de 14 ans il y a des années -
-
13:23 - 13:25ce gamin avait du vitiligo.
-
13:25 - 13:29Il me demanda de montrer
mon visage à la télévision. -
13:29 - 13:31Je n'allais pas le faire,
-
13:31 - 13:33car je pensais
que j'allais perdre mon emploi, -
13:33 - 13:37mais le gamin m'a convaincu en disant :
-
13:37 - 13:41« Si vous montrez aux gens à quoi vous
ressemblez et que vous leur expliquez, -
13:41 - 13:44peut-être qu'ils me traiteront
différemment. » -
13:45 - 13:47Boum ! On enlève les œillères.
-
13:48 - 13:50J'ai fait un reportage télévisé,
-
13:50 - 13:52obtint une réponse écrasante.
-
13:53 - 13:55Je ne savais donc pas quoi faire.
-
13:55 - 13:58Je pris l'attention et la détournai
vers le garçon -
13:58 - 14:00et d'autres personnes qui ont du vitiligo.
-
14:00 - 14:02J'ai commencé un groupe de soutien.
-
14:03 - 14:06Bientôt, nous remarquâmes « VITFriends »
-
14:06 - 14:11et les groupes de soutien « V-Strong »
dans tout le pays. -
14:12 - 14:18En 2016, nous nous sommes réunis pour
célébrer la Journée Mondiale du Vitiligo. -
14:21 - 14:23Le 25 juin dernier,
-
14:23 - 14:26nous avions plus de 300 personnes,
-
14:26 - 14:31tout cela pour célébrer
notre événement annuel. -
14:31 - 14:32C'était incroyable.
-
14:33 - 14:34(Applaudissements)
-
14:34 - 14:36Merci.
-
14:40 - 14:42Maintenant, je ne vais pas vous mentir
-
14:43 - 14:45et dire que c'était rapide ou facile
-
14:46 - 14:50pour moi de trouver
un endroit positif avec cette maladie, -
14:51 - 14:53mais je l'ai trouvé.
-
14:55 - 14:58Mais j'ai aussi obtenu beaucoup plus.
-
14:58 - 15:01Je suis devenu un homme meilleur,
-
15:01 - 15:03l'homme que j'ai toujours voulu être,
-
15:03 - 15:08Le genre de gars qui peut se tenir
devant une salle pleine d'nconnus, -
15:09 - 15:13raconter quelques-unes des
histoires les plus difficiles de sa vie, -
15:14 - 15:16terminer le tout avec un sourire
-
15:17 - 15:23et trouvez le bonheur dans le fait
que vous venez tous de sourire en retour. -
15:23 - 15:24Merci.
-
15:25 - 15:26(Applaudissements)
- Title:
- Comment j'aide les gens à comprendre le vitiligo
- Speaker:
- Lee Thomas
- Description:
-
Lee Thomas, présentateur de nouvelles télévisées, pensait que sa carrière était terminée après avoir reçu un diagnostic de vitiligo, une maladie auto-immune qui a laissé de grandes taches de sa peau sans pigment et a conduit à la dérision et aux regards. Dans un discours captivant, il raconte comment il a découvert un moyen de contrer l'incompréhension et la peur entourant son apparence par l'engagement, le dialogue et le sourire. « La positivité est quelque chose pour laquelle il vaut la peine de se battre, et ce n'est pas avec les autres, c'est à l'intérieur de soi », dit-il. « Si tu veux faire des changements positifs dans ta vie, tu dois toujours être positif. »
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 15:44
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