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← Comment j'aide les gens à comprendre le vitiligo

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Showing Revision 15 created 04/19/2020 by eric vautier.

  1. Lorsque j'étais jeune,
  2. je voulais passer à la télé :
  3. les lumières, les caméras,
  4. le maquillage,
  5. la vie de prestige.
  6. Et de mon point de vue,
  7. juste à l'extérieur d'une base militaire
    à Lawton, dans l'Oklahoma,
  8. je ne faisais pas la distinction entre
    un journaliste et un acteur.
  9. C'était pour moi, la même chose.
  10. C'était soit
  11. « En direct de Berlin »
  12. ou « je m'occuperai d'elle et la
    courtiserai quand elle viendra. »
  13. (Rires)

  14. C'était très spécial,

  15. c'était sous les feux de la rampe,
  16. et je savais que c'était fait pour moi.
  17. Cependant à un certain point
    de mon aventure,
  18. la vie est arrivée.
  19. Ah, voilà qui est mieux.

  20. (Applaudissements)

  21. Je suis atteint d'une maladie
    appelée vitiligo.

  22. Elle s'est déclenchée tôt
    dans ma carrière.
  23. C'est une maladie auto-immune.
  24. C'est lorsque, sur votre peau,
    apparaîssent des taches blanches,

  25. mais en fait, elles sont
    simplement incolores.

  26. et touchent toutes les ethnies,
  27. tous les âges,
  28. tous les genres,
  29. elle n'est pas contagieuse,
  30. elle n'est pas dangereuse,
  31. mais, c'est une bataille psychologique.
  32. C'est dur.
  33. Ma maladie a été diagnostiquée
  34. lorsque je travaillais chez
    « Eyewitness News » à New York.
  35. J'étais dans la plus grande ville du pays,
  36. sur la plus connue de leurs stations
  37. et sur l'émission d'actualités de 17h00
    la mieux notée.
  38. Le médecin m'a fixé droit
    dans les yeux et m'a annoncé :
  39. « Vous avez le Vitiligo.
  40. C'est une maladie de peau
    qui provoque la dépigmentation.
  41. Il n'y a pas de traitement,
    mais il y a un la-la-la-la.»
  42. Le professeur de Charlie Brown.
  43. (Rires)
  44. Il a dit il n'y a pas de traitement.
    J'entendis : « Ma carrière est finie.»
  45. Mais je ne pouvais simplement
    pas abandonner.
  46. Je ne pouvais pas laisser tomber,

  47. parce que nous nous étions
    beaucoup trop investis.

  48. Et par « nous », je parle
    de Monsieur Moss,

  49. qui m'a envoyé dans un club de diction
    et de théâtre plutôt qu'en colle,
  50. ou bien ma sœur qui a en partie financé
    mes études universitaires,
  51. ou ma mère,
  52. qui m'a simplement tout donné.
  53. Je ne voulais pas abandonner.
  54. J'ai donc décidé de simplement
    me maquiller et continuer d'avancer,
  55. Je devais porter du maquillage
    de toute façon. C'est le monde de la TV !
  56. Je me maquillais juste un peu plus,
    et tout allait bien.
  57. Et pendant plusieurs années,
    cela s'est vraiment bien passé.

  58. Je suis passé d'un journaliste
    à New York
  59. à présentateur d'une émission
    matinale à Detroit,
  60. Motor City.
  61. Et à mesure que la maladie s'aggravait,
  62. je devais me maquiller davantage.
  63. C'était facile.
  64. Sauf pour mes mains.
  65. Voyez, cette maladie est progressive
    et en constante évolution.
  66. Cela signifie qu'elle va et vient.
  67. À un moment donné,
    pendant environ un an et demi,
  68. mon visage était complètement blanc.

  69. Oui, ça me fait peur aussi.
  70. (Rires)
  71. Oui.
  72. Puis, avec un peu d'aide,
  73. une partie du pigment est revenue,

  74. mais vivre à travers ce processus

  75. était comme les deux faces d'une pièce.
  76. Quand je porte du maquillage au travail
  77. ou quand je le porte dehors,
    je suis le mec de la télé.
  78. « Hé, comment allez-vous tous ? Super. »
  79. À la maison, sans le maquillage,
  80. je l'enlevais et c'était
    comme être lépreux.
  81. Les regards me fixent constamment,
  82. les commentaires en douce.
  83. Certains refusaient de me serrer la main.
  84. Certaines personnes se déplaçaient
    de l'autre côté du trottoir,
  85. de l'autre côté de l'ascenseur.
  86. J'avais l'impression qu'ils passaient
    de l'autre côté de la vie.
  87. C'était dur,
  88. et ce furent des années difficiles.
  89. Et honnêtement,
  90. il m'arrivait parfois
    de devoir me calfreuter.
  91. Vous voyez ce que je veux dire ?
  92. Je reste à la maison
    jusqu'à avoir l'esprit clair.
  93. Mais ensuite, je remettais mes œillères,
  94. j'y retournais,
  95. faire mon truc,
  96. mais en faisant cela,
  97. j'ai développé ce...
  98. comportement colérique et grincheux.
  99. La colère est facile,
  100. et les gens me laissaient tranquille,
  101. mais ce n'était pas moi.
  102. Ce n'était pas moi.
  103. Je la laissais me transformer en cet
    homme colérique, grincheux et tacheté.
  104. Ce n'était tout simplement pas moi.
  105. J'ai donc dû changer.
  106. Je savais que je ne pouvais pas changer
    les autres personnes.
  107. Les gens vont réagir
    et faire ce qu'ils vont faire.
  108. Mais il y avait aussi une froide
    et dure réalité.

  109. J'étais celui
  110. qui montrais de la colère, de la tristesse
  111. et m'isolais.
  112. C'était en fait un choix.
  113. Je passais la porte tous les jours
  114. m'attendant à ce que le monde
    réagisse avec négativité,
  115. donc je leur ai juste donné
    ce visage méchant en premier.
  116. Si je voulais du changement, le
    changement devait commencer par moi.
  117. J'ai adopté donc un plan.
  118. En deux parties,
    pas si profondes que cela.
  119. 1 : laisser les gens me fixer,
  120. me regarder, me fixer
    tant qu'ils voulaient,

  121. et ne pas réagir.
  122. Parce que la vérité, c'est que quand
    j'ai eu cette maladie,

  123. j'étais tout le temps devant le miroir
    à regarder chaque nouvel endroit
  124. essayant de comprendre
    ce qu'il se passait.
  125. J'avais donc besoin de laisser d'autres
    personnes avoir cette même opportunité
  126. pour obtenir cette compréhension visuelle.
  127. Numéro deux :
  128. je réagirais avec positivité,
  129. et c'était simplement un sourire,
  130. ou, tout au moins,

  131. un visage bon et sans jugement.
  132. Un plan simple.
  133. Mais cela s'avéra plus difficile
    que je ne le pensais.
  134. Mais avec le temps,
  135. les choses commencèrent à aller mieux.

  136. Comme cette fois où je suis au magasin
    et que ce mec me regarde fixement,
  137. comme brûlant un trou
    d'un côté de ma tête.
  138. Je fais du shopping, il me fixe.
  139. Je vais à la caisse, il me fixe.
  140. Je m'en vais, il est
    dans une autre queue, il me fixe,
  141. Nous allons à la sortie,
    il me fixe toujours,
  142. donc je vois qu'il me fixe
  143. et finalement je me tourne vers lui
    et dis : « Salut, quoi de neuf ! »
  144. Et il dit :
  145. (marmonne nerveusement) « Salut ! »
  146. (Rires)
  147. Gênant.
  148. Alors pour soulager la tension, je dis :

  149. « Ce n'est qu'un trouble cutané.

  150. Ce n'est ni contagieux, ni mortel,

  151. ça me fait juste paraître
    un peu différent. »

  152. Je finis par parler à ce type
    pendant cinq minutes.
  153. C'était plutôt cool, non ?
  154. Et à la fin de notre conversation,
    il dit :
  155. « Vous savez,
    si vous n'aviez pas de vitilargo -
  156. c'est en fait le vitiligo,
    mais il essayait, donc -
  157. (Rires)
  158. « Si vous n'aviez pas de vitilargo, vous
    ressembleriez à ce type à la télévision. »
  159. (Rires)
  160. Et j'étais du genre : « Haha, oui,
    je comprends ça, je comprends ça, oui. »

  161. (Rires)

  162. Les choses allaient donc bien.

  163. J'avais plus de bons échanges
    que de mauvais,

  164. jusqu'à ce jour.

  165. J'avais du temps avant le travail.

  166. J'aime regarder les enfants jouer au parc.
  167. Ils sont drôles.
  168. Je me suis donc approché,
    cette fille ne faisait pas attention -
  169. elle a deux ou trois ans -
  170. elle court, elle court directement
    dans ma jambe et tombe très fort.
  171. Je pensais qu'elle s'était blessée,
  172. alors je tends la main pour essayer
    d'aider la petite fille
  173. et elle regarde mon vitiligo
  174. et elle crie !
  175. Les enfants sont de la pure honnêteté.
  176. Elle a deux ou trois ans.
  177. Cette petite fille n'essayait
    pas d'être méchante.
  178. Elle n'avait pas de malice dans son cœur.

  179. Cette petite fille avait peur.
  180. Elle avait juste peur.
  181. Je ne savais que faire.
  182. J'ai reculé d'un pas et
    suis resté les bras ballants.
  183. Je suis resté à la maison pendant
    deux semaines et trois jours après ça.
  184. Il m'a fallu une seconde
    pour me rendre compte du fait
  185. que j'effrayais les petits enfants.
  186. Et c'était une chose dont je ne pouvais
    pas me débarrasser avec un sourire.
  187. Mais je me suis remis à mon projet
  188. et j'ai mis mes œillères,
  189. recommençant à sortir.
  190. Deux mois plus tard, je suis dans une
    épicerie, vers l'étagère du bas,

  191. et j'entends une petite voix dire :
    « Vous avez un bou-bou ? »
  192. Une petite fille de deux ans,
    de trois ans, même âge,
  193. mais elle ne pleure pas.

  194. Alors je m'agenouille devant elle
  195. et je ne parle pas le deux ans
    alors je lève les yeux vers la mère
  196. et demande ce qu'elle a dit.
  197. « Elle pense que vous avez un bobo.
  198. - Non, je n'ai pas de bobo,
    non, pas du tout. »
  199. Et la petite fille dit :
  200. « Duh-duh-hoy ? »
  201. Je me tourne donc vers
    la maman pour la traduction,
  202. et elle dit :
  203. « Elle pense que vous êtes blessé. »
  204. Et je dis :« Non, chérie, je ne suis pas
    blessé du tout, je vais bien. »
  205. Et la petite fille tend sa petite main
  206. et touche mon visage.
  207. Elle essaie de frotter le chocolat
    dans la vanille,
  208. je ne sais pas.
  209. C'était incroyable !
  210. C'était génial.
  211. Parce qu'elle pensait savoir
    ce que c'était,
  212. elle me donnait tout ce que je voulais :
  213. bonté, compassion.
  214. Et avec le toucher de cette petite main,
  215. elle guérit la douleur d'un adulte.
  216. Yahou !
  217. Guéri.
  218. J'ai longtemps souri après ça.
  219. La positivité est une chose
    qui vaut la peine de se battre,
  220. et le combat n'est pas avec les autres ;
  221. c'est interne.
  222. Si vous voulez faire des changements
    positifs dans votre vie,

  223. vous devez être constamment positif.
  224. Mon groupe sanguin est en fait B positif.
  225. (Rires)
  226. Je sais, c'est une blague
    de père de la télé,
  227. Ma fille déteste ça, mais je m'en fiche !
  228. Soyez positif !

  229. (Rires)

  230. Un garçon de 14 ans il y a des années -
  231. ce gamin avait du vitiligo.
  232. Il me demanda de montrer
    mon visage à la télévision.

  233. Je n'allais pas le faire,

  234. car je pensais
    que j'allais perdre mon emploi,
  235. mais le gamin m'a convaincu en disant :
  236. « Si vous montrez aux gens à quoi vous
    ressemblez et que vous leur expliquez,
  237. peut-être qu'ils me traiteront
    différemment. »
  238. Boum ! On enlève les œillères.
  239. J'ai fait un reportage télévisé,
  240. obtint une réponse écrasante.
  241. Je ne savais donc pas quoi faire.

  242. Je pris l'attention et la détournai
    vers le garçon
  243. et d'autres personnes qui ont du vitiligo.
  244. J'ai commencé un groupe de soutien.
  245. Bientôt, nous remarquâmes « VITFriends »
  246. et les groupes de soutien « V-Strong »
    dans tout le pays.
  247. En 2016, nous nous sommes réunis pour
    célébrer la Journée Mondiale du Vitiligo.
  248. Le 25 juin dernier,
  249. nous avions plus de 300 personnes,
  250. tout cela pour célébrer
    notre événement annuel.
  251. C'était incroyable.
  252. (Applaudissements)
  253. Merci.
  254. Maintenant, je ne vais pas vous mentir
  255. et dire que c'était rapide ou facile

  256. pour moi de trouver
    un endroit positif avec cette maladie,

  257. mais je l'ai trouvé.

  258. Mais j'ai aussi obtenu beaucoup plus.
  259. Je suis devenu un homme meilleur,
  260. l'homme que j'ai toujours voulu être,
  261. Le genre de gars qui peut se tenir
    devant une salle pleine d'nconnus,
  262. raconter quelques-unes des
    histoires les plus difficiles de sa vie,
  263. terminer le tout avec un sourire
  264. et trouvez le bonheur dans le fait
    que vous venez tous de sourire en retour.
  265. Merci.
  266. (Applaudissements)