چگونه به مردم کمک میکنم تا پیسی را درک کنند
-
0:02 - 0:03وقتی جوان بودم،
-
0:03 - 0:04میخواستم در تلویزیون باشم:
-
0:06 - 0:08نورها، دوربینها،
-
0:08 - 0:10گریم،
-
0:10 - 0:11زندگی پر زرق و برق.
-
0:12 - 0:14و از نقطه نظر من،
-
0:14 - 0:18درست بیرون از پایگاه نظامی در شهر لاتاون،
ایالت اکلاهاما، -
0:18 - 0:22گزارشگر تلویزیون یا بازیگر
تفاوتی نداشت. -
0:22 - 0:23همه برای من یکی بود.
-
0:23 - 0:25یا بود
-
0:25 - 0:26«گزارش زنده از برلین»،
-
0:26 - 0:31یا « من باید اینجا همراه او باشم و وقتی
میآید با چنین احساسی او را تشویق کنم.» -
0:31 - 0:32(خنده حضار)
-
0:32 - 0:33همه استثنایی بودند،
-
0:33 - 0:35همه مورد توجه بودند،
-
0:35 - 0:38و فقط میدانستم که این متعلق به من است.
-
0:39 - 0:41اما جایی در مسیر من،
-
0:43 - 0:44زندگی اتفاق افتاد.
-
2:18 - 2:20آه، خیلی بهتر شد.
-
2:20 - 2:24(تشویق حضار)
-
2:24 - 2:26من بیماری با نام پیسی دارم.
-
2:26 - 2:29که در اوایل کارم شروع شد.
-
2:31 - 2:33این یک اختلال خود ایمنی است.
-
2:34 - 2:37به نظر میرسد پوست شما
لکههای سفید به خود میگیرد، -
2:37 - 2:39اما در واقع خالی از رنگ میشود.
-
2:40 - 2:42برای همهی نژادها اتفاق میافتد،
-
2:42 - 2:44در هر سنی اتفاق میافتد،
-
2:45 - 2:46هر جنسیتی،
-
2:46 - 2:48مسری نیست،
-
2:48 - 2:50مهلک نیست،
-
2:50 - 2:52اما نبردی ذهنی است.
-
2:53 - 2:55خشن و دشوار است.
-
2:55 - 2:57هنگامی این بیماری در من تشخیص داده شد
-
2:57 - 3:00که بر روی «اخبار شواهد عینی»
در شهر نیویورک کار میکردم. -
3:01 - 3:04در بزرگترین شهر کشور بودم،
-
3:04 - 3:06در گل سرسبد ایستگاههای خبریشان بودم
-
3:07 - 3:11دررتبهی برتر اخبار تلوزیونی ساعت ۵ عصر
حضور داشتم. -
3:11 - 3:14و پزشک مستقیم در چشمهای من نگاه کرد
و گفت، -
3:14 - 3:15«شما بیماری به نام پیسی دارید.
-
3:15 - 3:19این یک اختلال پوستی است که
شما رنگدانهی خود را از دست میدهید. -
3:20 - 3:23درمانی وجود ندارد،
اما یک -لا-لا-لا-لا وجود دارد». -
3:23 - 3:24معلم چارلی براون.
-
3:24 - 3:25(خنده حضار)
-
3:25 - 3:31او گفت درمانی نیست. همهی چیزی که شنیدم
این بود که، «حرفهام به پایان رسیده است.» -
3:32 - 3:34اما نمیتوانستم تسلیم شوم.
-
3:35 - 3:36نمیتوانستم استعفا بدهم،
-
3:37 - 3:41چون ما برایش خیلی تلاش کرده بودیم.
-
3:41 - 3:43و منظورم از «ما» آقای ماس است،
-
3:44 - 3:48کسی که به جای بازداشتگاه
مرا به انجمن سخنرانی و نمایش فرستاد، -
3:48 - 3:52یا خواهرم
کسی که بخشی از مخارج کالجم را پرداخت کرد، -
3:52 - 3:53یا مادرم،
-
3:55 - 3:59کسی که به سادگی به من همه چیز داد.
-
4:04 - 4:05استعفا نمیدادم.
-
4:07 - 4:11بنابراین تصمیم گرفتم تا فقط گریم کرده
و ادامه بدهم. -
4:12 - 4:16به هرحال مجبور بودم گریم کنم.
هرچه نباشد تلویزیون است، عزیزم. -
4:16 - 4:20فقط اندکی گریم بیشتر استفاده میکنم،
و همه چیز سرجایش است. -
4:21 - 4:24و واقعا برای سالها خیلی خوب پیش رفت.
-
4:24 - 4:28از خبرنگاری در شهر نیویورک تبدیل شدم به
-
4:28 - 4:31گویندهی خبر صبح در دترویت،
-
4:31 - 4:33شهر موتوری.
-
4:33 - 4:36و هنگامی که بیماری بدتر شد،
-
4:36 - 4:38فقط گریم بیشتری استفاده کردم.
-
4:38 - 4:40آسان بود.
-
4:40 - 4:42به غیر از دستهایم.
-
4:43 - 4:47ببینید، این بیماری
پیش رونده و همواره درحال تغییر است. -
4:47 - 4:49به این معنا که میآید و میرود.
-
4:49 - 4:52در یک مرحله، برای تقریبا یک سال و نیم،
-
4:52 - 4:55صورت من کاملا سفید بود.
-
4:58 - 5:00آره،خودم را هم میترساند.
-
5:00 - 5:01(خنده حضار)
-
5:01 - 5:02آره،
-
5:03 - 5:07و سپس، با اندکی کمک،
-
5:07 - 5:10بعضی از رنگدانهها برگشتند،
-
5:10 - 5:13اما زندگی کردن در این پروسه،
-
5:13 - 5:14مانند دو روی یک سکه بود.
-
5:16 - 5:18وقتی سرکار بودم و گریم داشتم
-
5:18 - 5:21یا در فضای بیرون گریم داشتم،
مرد تلوزیونی بودم. -
5:21 - 5:23«هی، همگی حالتون چطور هست؟ عالی.»
-
5:23 - 5:24در خانه بدون گریم،
-
5:24 - 5:28پاکش میکردم و مثل این بود که جذامی باشم.
-
5:29 - 5:32خیره شدنها، دائما خیره شدن به من،
-
5:32 - 5:35اظهار نظرهای زیرلبیشان.
-
5:35 - 5:37بعضی از افراد با من دست نمیدادند.
-
5:37 - 5:40بعضی از افراد
به پیاده روی آن طرف خیابان میرفتند، -
5:40 - 5:42یا به آسانسور کناری.
-
5:42 - 5:45احساس میکردم آنها
به سمت دیگر جریان زندگی میرفتند، -
5:47 - 5:50دشوار بود،
-
5:50 - 5:52و سالهای سختی نیز بود.
-
5:54 - 5:56و صادقانه،
-
5:56 - 5:59گاهی اوقات
مجبور بودم فقط در مکانی پناه بگیرم. -
5:59 - 6:00میدانید منظورم چیست؟
-
6:00 - 6:03به نوعی
در خانه ماندن تا وقتی که ذهنم آرام بگیرد. -
6:05 - 6:07اما سپس دوباره چشم بندهایم را میگذاشتم،
-
6:08 - 6:10به بیرون برمیگشتم،
-
6:11 - 6:12به سراغ کار و بارم،
-
6:12 - 6:14اما در روند انجام آن،
-
6:14 - 6:16اینچنین تغییر کردم --
-
6:18 - 6:21عصبانی، رفتار ناخوشایند.
-
6:22 - 6:24عصبانیت راه حل آسانی است،
-
6:24 - 6:26و مردم مرا تنها میگذاشتند،
-
6:26 - 6:28اما این من نبودم.
-
6:29 - 6:31این من نبودم.
-
6:31 - 6:36داشتم به بیماری اجازه میدادم تا مرا به
آدمی عصبانی، بدخلق و خال خالی تبدیل کند. -
6:37 - 6:39این من نبودم.
-
6:40 - 6:41پس مجبور بودم تغییر کنم.
-
6:43 - 6:46میدانستم که نمیتوانم
دیگران را تغییر دهم. -
6:47 - 6:49مردم واکنش خواهند داشت
و آنچه میخواهند را انجام میدهند. -
6:51 - 6:53اما حقیقت سخت و سردی نیز وجود داشت.
-
6:56 - 6:58من آن کسی بودم که
-
6:58 - 7:02عصبانیت ، ناراحتی نشان میداد
-
7:02 - 7:04و خودم را منزوی میکردم.
-
7:04 - 7:05این درواقع یک انتخاب بود.
-
7:07 - 7:10هرروز از در بیرون میرفتم
-
7:10 - 7:14با انتطار اینکه دنیا واکنش منفی نشان دهد،
-
7:14 - 7:17پس اول من آن صورت بدجنس را
نشانشان میدادم. -
7:19 - 7:24اگر من تغییر میخواستم،
تغییر میبایست با خود من شروع میشد. -
7:25 - 7:28بنابراین نقشهای کشیدم.
-
7:30 - 7:32دو همدست، نه آنقدر پیچیده.
-
7:33 - 7:37شمارهی یک:
فقط به مردم اجازه میدادم تا خیره شوند، -
7:37 - 7:39جذبش میکردم، هرچه میخواهید خیره شوید؛
-
7:39 - 7:41و واکنشی نشان نمیدادم.
-
7:41 - 7:44زیرا حقیقت این است که وقتی
دچار این بیماری شدم، -
7:44 - 7:48هر لحظه خیره به هر نقطهی جدید
جلوی آیینه بودم -
7:48 - 7:50تلاش میکردم بفهمم
چه چیز در حال رخ دادن است. -
7:50 - 7:54بنابراین نیاز داشتم به دیگران اجازه دهم
تا فرصت مشابهی داشته باشند -
7:55 - 7:57تا آن درک بصری را بدست بیاورند.
-
7:59 - 8:00شمارهی دو:
-
8:03 - 8:04با انرژی مثبت واکنش نشان میدادم،
-
8:06 - 8:08و آن واکنش خیلی ساده
یک لبخند بود، -
8:08 - 8:10یا، حداقل،
-
8:10 - 8:14چهرهای بدون قضاوت، مهربان.
-
8:15 - 8:16نقشهای ساده بود.
-
8:17 - 8:20اما مشخص شد که
مشکلتر از آن است که فکر میکردم. -
8:21 - 8:23اما در گذر زمان،
-
8:23 - 8:25مسائل شروع به درست شدن کرد.
-
8:27 - 8:31مثل آن دفعهای که، در یک فروشگاه بودم و
فردی به من زل زده بود، -
8:31 - 8:33مثل سوزاندن سوراخی در یک طرف سرم.
-
8:33 - 8:35من در حال خرید،
او خیره به من است، -
8:35 - 8:37میخواهم حساب کنم،
او خیره به من است، -
8:37 - 8:41در حال پرداخت هستم، او در صف دیگر
در حال پرداخت خیره به من است، -
8:41 - 8:43ما به سمت خروجی میرویم،
او هنوز خیره به من، -
8:43 - 8:45در نتیجه میبینم که او خیره است
-
8:45 - 8:48و عاقبت به طرفش برمیگردم
و میگویم، «هی رفیق، چه خبر!» -
8:48 - 8:49و او میرود...
-
8:49 - 8:51(دست پاچه زیر لب میگوید) «سلام!»
-
8:51 - 8:52(خنده حضار)
-
8:52 - 8:54خجالتآور بود.
-
8:54 - 8:57پس برای از بین بردن تنش، توضیح میدهم،
-
8:57 - 8:58«این فقط یک اختلال پوستی است.
-
8:58 - 9:01مسری نیست، مرگ آور نیست،
-
9:01 - 9:03فقط باعث میشود تا
کمی متفاوت به نظر برسم.» -
9:03 - 9:05آخرش برای نزدیک به پنج دقیقه
با آن مرد صحبت کردم. -
9:05 - 9:08یک جورهایی باحال بود، مگر نه؟
-
9:08 - 9:10و در پایان مکالمهی ما، او گفت،
-
9:12 - 9:15« میدانی، اگر تو 'ویتیلارگو' نداشتی» --
-
9:15 - 9:18درواقع معادل پیسی، ویتیلیگو است،
اما او داشت تلاش میکرد، پس -- -
9:18 - 9:19(خنده حضار)
-
9:19 - 9:23« اگر تو ویتیلارگو نداشتی،
دقیقا شبیه آن آقا در تلوزیون بودی.» -
9:23 - 9:24(خنده حضار)
-
9:24 - 9:28واکنش من هم این بود که،
«هاها، آره، میفهمم، میفهمم، آره.» -
9:28 - 9:30(خنده حضار)
-
9:30 - 9:32بنابراین چیزها در حال درست شدن بود.
-
9:33 - 9:36بازخوردهای بهتر و بهتری داشتم،
-
9:38 - 9:41تا آن روز.
-
9:43 - 9:44قبل از کار کمی وقت داشتم.
-
9:44 - 9:47دوست دارم برای تماشای بازی بچهها
در پارک توقفی بکنم. -
9:47 - 9:48آنها بامزهاند.
-
9:48 - 9:51پس کمی زیادی نزدیک شدم
و این دختر کوچک توجهی نداشت، -
9:52 - 9:53تقریبا دو یا سه ساله،
-
9:53 - 9:57در حال دویدن است، مستقیم به سمت پاهای من
میدود و تقریبا باشدت میافتد. -
9:57 - 9:58فکر کردم به خودش آسیب زده،
-
9:58 - 10:00پس خم شدم تا به آن دختر کوچولو کمک کنم
-
10:00 - 10:02و او به پیسی من نگاه میکند
-
10:02 - 10:06و فریاد میکشد!
-
10:13 - 10:16کودکان صداقت محض هستند.
-
10:16 - 10:18او دو یا سه ساله بود.
-
10:18 - 10:22این دختر کوچک، سعی نمیکرد بدجنس باشد.
-
10:22 - 10:25او هیچ بدجنسی در قلبش نداشت.
-
10:25 - 10:26این دختر بچه ترسیده بود.
-
10:28 - 10:29او فقط ترسیده بود.
-
10:33 - 10:34نمیدانستم چه کار کنم.
-
10:34 - 10:37فقط قدمی به عقب برداشتم
و دستهایم را کنارم گذاشتم. -
10:41 - 10:45بعد از آن اتفاق
دو هفته و سه روز در خانه ماندم. -
10:47 - 10:51درک این حقیقت برایم دشوار نبود
-
10:51 - 10:53که من بچههای کوچک را میترسانم.
-
10:55 - 10:58و آن چیزی بود که نمیتوانستم با لبخندی
از خود دورش کنم. -
11:03 - 11:05اما سریع به سراغ نقشهی خودم برگشتم
-
11:08 - 11:11و فقط نادیده گرفتنم را ادامه دادم،
-
11:12 - 11:13شروع به بیرون رفتن کردم.
-
11:14 - 11:18دوماه بعد، در یک خواربارفروشی
وقتی به سمت قفسهی پایینی خم شده بودم، -
11:18 - 11:20صدای کوچکی شنیدم که گفت، « تو آخ شدی؟»
-
11:22 - 11:25دو یا سه ساله است، هم سن آن دختر کوچولو،
-
11:25 - 11:27اما گریه نمیکند،
-
11:28 - 11:31پس جلویش زانو زدم
-
11:31 - 11:33من زبان دو سالهها را بلد نیستم پس
به مادرش نگاه کردم، -
11:33 - 11:35پرسیدم، « چی گفت؟»
-
11:35 - 11:38مادرش جواب داد،
« او فکر میکند شما آخ شدهاید.» -
11:38 - 11:41پس گفتم، «نه، من آخ نشدهام، نه، اصلا.»
-
11:41 - 11:43و دختر کوچولو گفت،
-
11:43 - 11:44«داه - دوه - هوی؟»
-
11:45 - 11:48باز برای ترجمه به مادر نگاه کردم،
-
11:48 - 11:49و او گفت،
« او فکر میکند شما -
11:49 - 11:50آسیب دیدهاید.»
-
11:52 - 11:56و من گفتم، « نه عزیزم،
من اصلا آسیب ندیدهام، من خوبم.» -
11:56 - 11:59و دختر کوچولو دست کوچکش را دراز کرد
-
11:59 - 12:02و صورتم را لمس کرد.
-
12:02 - 12:04انگار میخواست با مالش
شکلات را با وانیل مخلوط کند -
12:04 - 12:05هرکاری که میکرد،
-
12:05 - 12:07فوق العاده بود!
-
12:08 - 12:09عالی بود.
-
12:10 - 12:12چون او فکر میکرد میداند این چه چیزی است،
-
12:12 - 12:14او داشت به من هرچیزی که میخواستم میداد:
-
12:14 - 12:17مهربانی، دلسوزی.
-
12:17 - 12:19و با لمس آن دست کوچک،
-
12:20 - 12:23درد و رنج مرد بزرگسالی را شفا داد.
-
12:23 - 12:26هورا.
-
12:26 - 12:27شفا یافتم.
-
12:30 - 12:33بعد از آن اتفاق برای مدت طولانی لبخند زدم.
-
12:36 - 12:40انرژی مثبت چیزی است که
ارزش جنگیدن را دارد، -
12:41 - 12:44و این مبارزه با دیگران نیست --
-
12:44 - 12:45مبارزهای درونی است.
-
12:46 - 12:50اگر میخواهید تغییرات مثبت در زندگیتان
ایجاد کنید، -
12:52 - 12:56باید همواره مثبت باشید.
-
13:01 - 13:03گروه خونی من درواقع ب مثبت است.
-
13:04 - 13:07(خنده حضار)
-
13:07 - 13:09میدانم، جوک پدرانه و چرند تلویزیونی است،
-
13:09 - 13:11دخترم از آن متنفراست، اما اهمیتی نمیدهم!
-
13:11 - 13:13مثبت باشید!
-
13:13 - 13:16(خنده حضار)
-
13:21 - 13:23سالها پیش یک پسر چهارده ساله --
-
13:23 - 13:25که پیسی داشت --
-
13:25 - 13:29از من خواست تا
صورتم را در تلویزیون نشان دهم. -
13:29 - 13:31نمیخواستم اینکار را انجام دهم
-
13:31 - 13:34فراموشش کرده بودیم،
فکر کردم شغلم را از دست خواهم داد، -
13:34 - 13:36اما آن بچه با گفتن این متقاعدم کرد که،
-
13:37 - 13:41« اگر تو چیزی که هستی را به مردم نشان دهی
و برایشان توضیح بدهی، -
13:41 - 13:43شاید با من متفاوت رفتارکنند.»
-
13:44 - 13:47بوم! پردهها کنار رفتند.
-
13:48 - 13:50گزارشی تلوزیونی انجام دادم،
-
13:50 - 13:52بازخوردی غافلگیرکننده دریافت کردم.
-
13:53 - 13:55نمیدانستم چکار کنم.
-
13:55 - 13:58توجه را جلب کردم و آن را معطوف کردم
به سمت آن بچه -
13:58 - 13:59و دیگر افرادی که پیسی دارند.
-
14:00 - 14:02گروهی حمایتی تشکیل دادم.
-
14:03 - 14:06خیلی زود،
ما متوجه وجود گروه «دوستان پیسی» -
14:06 - 14:11و گروههای حمایتی با نام «قدرت پیسی»
در سرتاسر کشور شدیم. -
14:12 - 14:18در سال ۲۰۱۶، همه گرد هم آمدیم
و روز جهانی پیسی را جشن گرفتیم. -
14:21 - 14:23در ۲۵ ژوئن گذشته،
-
14:23 - 14:26بیش از ۳۰۰ نفر حضور داشتند،
-
14:26 - 14:31در جشن رویداد سالانهی ما.
-
14:31 - 14:32فوق العاده بود.
-
14:33 - 14:34(تشویق حضار)
-
14:34 - 14:36متشکرم.
-
14:40 - 14:43حالا، من نمیخواهم به شما دروغ بگویم
-
14:43 - 14:46و بگویم که برایم سریع یا آسان بود
-
14:46 - 14:50اینکه مکان مثبتی پیدا کنم تا
با این بیماری زندگی کنم، -
14:51 - 14:53اما آن را پیدا کردم.
-
14:55 - 14:56اما بسیار بیش از آن هم بدست آوردم.
-
14:58 - 15:01تبدیل به مرد بهتری شدم،
-
15:01 - 15:03مردی که همیشه میخواستم باشم،
-
15:03 - 15:09آدمی که میتواند
در مقابل اتاقی پر از غریبهها بایستد -
15:09 - 15:12و بعضی از سختترین داستانهای زندگیاش را
بازگو کند -
15:14 - 15:15و با لبخندی آن را پایان دهد،
-
15:17 - 15:22و شادی را در این حقیقت کشف کند که
همهی شما نیز لبخند مرا پاسخ میگویید. -
15:23 - 15:25متشکرم.
-
15:25 - 15:27(تشویق حضار)
- Title:
- چگونه به مردم کمک میکنم تا پیسی را درک کنند
- Speaker:
- لی توماس
- Description:
-
گویندهی خبر تلویزیون لی توماس هنگامی که مبتلا به بیماری پیسی شد گمان کرد که حرفهاش به پایان رسیده است، اختلالی ایمنی که لکههای بزرگ بدون رنگدانه بر روی پوستش برجای گذاشت که منتهی به حواشی و نگاههای خیره شد. در یک سخنرانی جذاب، او چگونگی کشف راه حلی برای برداشت نا صحیح و ترس از ظاهرش را بوسیلهی مسئولیت پذیری، گفت و گو -- و البته یک لبخند به اشتراک میگذارد.
توماس میگوید «انرژی مثبت چیزی است که ارزش جنگیدن را دارد، این نه جنگی با دیگران بلکه مبارزهای درونی است،»
« اگر شما در زندگیتان تغییرات مثبت میخواهید، بایستی همواره مثبت باشید.» - Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 15:44
Leila Ataei approved Persian subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Leila Ataei edited Persian subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Masoud Motamedifar accepted Persian subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Masoud Motamedifar edited Persian subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Masoud Motamedifar edited Persian subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Masoud Motamedifar edited Persian subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Masoud Motamedifar edited Persian subtitles for How I help people understand vitiligo | ||
Masoud Motamedifar edited Persian subtitles for How I help people understand vitiligo |