چگونه به مردم کمک می‌کنم تا پیسی را درک کنند

گوینده‌ی خبر تلویزیون لی توماس هنگامی که مبتلا به بیماری پیسی شد گمان کرد که حرفه‌اش به پایان رسیده است، اختلالی ایمنی که لکه‌های بزرگ بدون رنگدانه بر روی پوستش برجای گذاشت که منتهی به حواشی و نگاه‌های خیره شد. در یک سخنرانی جذاب، او چگونگی کشف راه حلی برای برداشت نا‌ صحیح و ترس از ظاهرش را بوسیله‌ی مسئولیت پذیری، گفت و گو -- و البته یک لبخند به اشتراک می‌گذارد.
توماس می‌گوید «انرژی مثبت چیزی است که ارزش جنگیدن را دارد، این نه جنگی با دیگران بلکه مبارزه‌ای درونی است،»
« اگر شما در زندگیتان تغییرات مثبت می‌خواهید، بایستی همواره مثبت باشید.»

وقتی جوان بودم،

میخواستم در تلویزیون باشم:

نورها، دوربینها،

گریم،

زندگی پر زرق و برق.

و از نقطه نظر من،

درست بیرون از پایگاه نظامی در شهر لاتاون،
ایالت اکلاهاما،

گزارشگر تلویزیون یا بازیگر
تفاوتی نداشت.

همه برای من یکی بود.

یا بود

«گزارش زنده از برلین»،

یا « من باید اینجا همراه او باشم و وقتی
میآید با چنین احساسی او را تشویق کنم.»

(خنده حضار)

همه استثنایی بودند،

همه مورد توجه بودند،

و فقط میدانستم که این متعلق به من است.

اما جایی در مسیر من،

زندگی اتفاق افتاد.

آه، خیلی بهتر شد.

(تشویق حضار)

من بیماری با نام پیسی دارم.

که در اوایل کارم شروع شد.

این یک اختلال خود ایمنی است.

به نظر میرسد پوست شما
لکههای سفید به خود میگیرد،

اما در واقع خالی از رنگ میشود.

برای همهی نژادها اتفاق میافتد،

در هر سنی اتفاق میافتد،

هر جنسیتی،

مسری نیست،

مهلک نیست،

اما نبردی ذهنی است.

خشن و دشوار است.

هنگامی این بیماری در من تشخیص داده شد

که بر روی «اخبار شواهد عینی»
در شهر نیویورک کار میکردم.

در بزرگترین شهر کشور بودم،

در گل سرسبد ایستگاههای خبریشان بودم

دررتبهی برتر اخبار تلوزیونی ساعت ۵ عصر
حضور داشتم.

و پزشک مستقیم در چشمهای من نگاه کرد
و گفت،

«شما بیماری به نام پیسی دارید.

این یک اختلال پوستی است که
شما رنگدانهی خود را از دست میدهید.

درمانی وجود ندارد،
اما یک -لا-لا-لا-لا وجود دارد».

معلم چارلی براون.

(خنده حضار)

او گفت درمانی نیست. همهی چیزی که شنیدم
این بود که، «حرفهام به پایان رسیده است.»

اما نمیتوانستم تسلیم شوم.

نمیتوانستم استعفا بدهم،

چون ما برایش خیلی تلاش کرده بودیم.

و منظورم از «ما» آقای ماس است،

کسی که به جای بازداشتگاه
مرا به انجمن سخنرانی و نمایش فرستاد،

یا خواهرم
کسی که بخشی از مخارج کالجم را پرداخت کرد،

یا مادرم،

کسی که به سادگی به من همه چیز داد.

استعفا نمیدادم.

بنابراین تصمیم گرفتم تا فقط گریم کرده
و ادامه بدهم.

به هرحال مجبور بودم گریم کنم.
هرچه نباشد تلویزیون است، عزیزم.

فقط اندکی گریم بیشتر استفاده میکنم،
و همه چیز سرجایش است.

و واقعا برای سالها خیلی خوب پیش رفت.

از خبرنگاری در شهر نیویورک تبدیل شدم به

گویندهی خبر صبح در دترویت،

شهر موتوری.

و هنگامی که بیماری بدتر شد،

فقط گریم بیشتری استفاده کردم.

آسان بود.

به غیر از دستهایم.

ببینید، این بیماری
پیش رونده و همواره درحال تغییر است.

به این معنا که میآید و میرود.

در یک مرحله، برای تقریبا یک سال و نیم،

صورت من کاملا سفید بود.

آره،خودم را هم میترساند.

(خنده حضار)

آره،

و سپس، با اندکی کمک،

بعضی از رنگدانهها برگشتند،

اما زندگی کردن در این پروسه،

مانند دو روی یک سکه بود.

وقتی سرکار بودم و گریم داشتم

یا در فضای بیرون گریم داشتم،
مرد تلوزیونی بودم.

«هی، همگی حالتون چطور هست؟ عالی.»

در خانه بدون گریم،

پاکش میکردم و مثل این بود که جذامی باشم.

خیره شدنها، دائما خیره شدن به من،

اظهار نظرهای زیرلبیشان.

بعضی از افراد با من دست نمیدادند.

بعضی از افراد
به پیاده روی آن طرف خیابان میرفتند،

یا به آسانسور کناری.

احساس میکردم آنها
به سمت دیگر جریان زندگی میرفتند،

دشوار بود،

و سالهای سختی نیز بود.

و صادقانه،

گاهی اوقات
مجبور بودم فقط در مکانی پناه بگیرم.

میدانید منظورم چیست؟

به نوعی
در خانه ماندن تا وقتی که ذهنم آرام بگیرد.

اما سپس دوباره چشم بندهایم را میگذاشتم،

به بیرون برمیگشتم،

به سراغ کار و بارم،

اما در روند انجام آن،

اینچنین تغییر کردم --

عصبانی، رفتار ناخوشایند.

عصبانیت راه حل آسانی است،

و مردم مرا تنها میگذاشتند،

اما این من نبودم.

این من نبودم.

داشتم به بیماری اجازه میدادم تا مرا به
آدمی عصبانی، بدخلق و خال خالی تبدیل کند.

این من نبودم.

پس مجبور بودم تغییر کنم.

میدانستم که نمیتوانم
دیگران را تغییر دهم.

مردم واکنش خواهند داشت
و آنچه میخواهند را انجام میدهند.

اما حقیقت سخت و سردی نیز وجود داشت.

من آن کسی بودم که

عصبانیت ، ناراحتی نشان میداد

و خودم را منزوی میکردم.

این درواقع یک انتخاب بود.

هرروز از در بیرون میرفتم

با انتطار اینکه دنیا واکنش منفی نشان دهد،

پس اول من آن صورت بدجنس را
نشانشان میدادم.

اگر من تغییر میخواستم،
تغییر میبایست با خود من شروع میشد.

بنابراین نقشهای کشیدم.

دو همدست، نه آنقدر پیچیده.

شمارهی یک:
فقط به مردم اجازه میدادم تا خیره شوند،

جذبش میکردم، هرچه میخواهید خیره شوید؛

و واکنشی نشان نمیدادم.

زیرا حقیقت این است که وقتی
دچار این بیماری شدم،

هر لحظه خیره به هر نقطهی جدید
جلوی آیینه بودم

تلاش میکردم بفهمم
چه چیز در حال رخ دادن است.

بنابراین نیاز داشتم به دیگران اجازه دهم
تا فرصت مشابهی داشته باشند

تا آن درک بصری را بدست بیاورند.

شمارهی دو:

با انرژی مثبت واکنش نشان میدادم،

و آن واکنش خیلی ساده
یک لبخند بود،

یا، حداقل،

چهرهای بدون قضاوت، مهربان.

نقشهای ساده بود.

اما مشخص شد که
مشکلتر از آن است که فکر میکردم.

اما در گذر زمان،

مسائل شروع به درست شدن کرد.

مثل آن دفعهای که، در یک فروشگاه بودم و
فردی به من زل زده بود،

مثل سوزاندن سوراخی در یک طرف سرم.

من در حال خرید،
او خیره به من است،

میخواهم حساب کنم،
او خیره به من است،

در حال پرداخت هستم، او در صف دیگر
در حال پرداخت خیره به من است،

ما به سمت خروجی میرویم،
او هنوز خیره به من،

در نتیجه میبینم که او خیره است

و عاقبت به طرفش برمیگردم
و میگویم، «هی رفیق، چه خبر!»

و او میرود...

(دست پاچه زیر لب میگوید) «سلام!»

(خنده حضار)

خجالتآور بود.

پس برای از بین بردن تنش، توضیح میدهم،

«این فقط یک اختلال پوستی است.

مسری نیست، مرگ آور نیست،

فقط باعث میشود تا
کمی متفاوت به نظر برسم.»

آخرش برای نزدیک به پنج دقیقه
با آن مرد صحبت کردم.

یک جورهایی باحال بود، مگر نه؟

و در پایان مکالمهی ما، او گفت،

« میدانی، اگر تو 'ویتیلارگو' نداشتی» --

درواقع معادل پیسی، ویتیلیگو است،
اما او داشت تلاش میکرد، پس --

(خنده حضار)

« اگر تو ویتیلارگو نداشتی،
دقیقا شبیه آن آقا در تلوزیون بودی.»

(خنده حضار)

واکنش من هم این بود که،
«هاها، آره، میفهمم، میفهمم، آره.»

(خنده حضار)

بنابراین چیزها در حال درست شدن بود.

بازخوردهای بهتر و بهتری داشتم،

تا آن روز.

قبل از کار کمی وقت داشتم.

دوست دارم برای تماشای بازی بچهها
در پارک توقفی بکنم.

آنها بامزهاند.

پس کمی زیادی نزدیک شدم
و این دختر کوچک توجهی نداشت،

تقریبا دو یا سه ساله،

در حال دویدن است، مستقیم به سمت پاهای من
میدود و تقریبا باشدت میافتد.

فکر کردم به خودش آسیب زده،

پس خم شدم تا به آن دختر کوچولو کمک کنم

و او به پیسی من نگاه میکند

و فریاد میکشد!

کودکان صداقت محض هستند.

او دو یا سه ساله بود.

این دختر کوچک، سعی نمیکرد بدجنس باشد.

او هیچ بدجنسی در قلبش نداشت.

این دختر بچه ترسیده بود.

او فقط ترسیده بود.

نمیدانستم چه کار کنم.

فقط قدمی به عقب برداشتم
و دستهایم را کنارم گذاشتم.

بعد از آن اتفاق
دو هفته و سه روز در خانه ماندم.

درک این حقیقت برایم دشوار نبود

که من بچههای کوچک را میترسانم.

و آن چیزی بود که نمیتوانستم با لبخندی
از خود دورش کنم.

اما سریع به سراغ نقشهی خودم برگشتم

و فقط نادیده گرفتنم را ادامه دادم،

شروع به بیرون رفتن کردم.

دوماه بعد، در یک خواربارفروشی
وقتی به سمت قفسهی پایینی خم شده بودم،

صدای کوچکی شنیدم که گفت، « تو آخ شدی؟»

دو یا سه ساله است، هم سن آن دختر کوچولو،

اما گریه نمیکند،

پس جلویش زانو زدم

من زبان دو سالهها را بلد نیستم پس
به مادرش نگاه کردم،

پرسیدم، « چی گفت؟»

مادرش جواب داد،
« او فکر میکند شما آخ شدهاید.»

پس گفتم، «نه، من آخ نشدهام، نه، اصلا.»

و دختر کوچولو گفت،

«داه - دوه - هوی؟»

باز برای ترجمه به مادر نگاه کردم،

و او گفت،
« او فکر میکند شما

آسیب دیدهاید.»

و من گفتم، « نه عزیزم،
من اصلا آسیب ندیدهام، من خوبم.»

و دختر کوچولو دست کوچکش را دراز کرد

و صورتم را لمس کرد.

انگار میخواست با مالش
شکلات را با وانیل مخلوط کند

هرکاری که میکرد،

فوق العاده بود!

عالی بود.

چون او فکر میکرد میداند این چه چیزی است،

او داشت به من هرچیزی که میخواستم میداد:

مهربانی، دلسوزی.

و با لمس آن دست کوچک،

درد و رنج مرد بزرگسالی را شفا داد.

هورا.

شفا یافتم.

بعد از آن اتفاق برای مدت طولانی لبخند زدم.

انرژی مثبت چیزی است که
ارزش جنگیدن را دارد،

و این مبارزه با دیگران نیست --

مبارزهای درونی است.

اگر میخواهید تغییرات مثبت در زندگیتان
ایجاد کنید،

باید همواره مثبت باشید.

گروه خونی من درواقع ب مثبت است.

(خنده حضار)

میدانم، جوک پدرانه و چرند تلویزیونی است،

دخترم از آن متنفراست، اما اهمیتی نمیدهم!

مثبت باشید!

(خنده حضار)

سالها پیش یک پسر چهارده ساله --

که پیسی داشت --

از من خواست تا
صورتم را در تلویزیون نشان دهم.

نمیخواستم اینکار را انجام دهم

فراموشش کرده بودیم،
فکر کردم شغلم را از دست خواهم داد،

اما آن بچه با گفتن این متقاعدم کرد که،

« اگر تو چیزی که هستی را به مردم نشان دهی
و برایشان توضیح بدهی،

شاید با من متفاوت رفتارکنند.»

بوم! پردهها کنار رفتند.

گزارشی تلوزیونی انجام دادم،

بازخوردی غافلگیرکننده دریافت کردم.

نمیدانستم چکار کنم.

توجه را جلب کردم و آن را معطوف کردم
به سمت آن بچه

و دیگر افرادی که پیسی دارند.

گروهی حمایتی تشکیل دادم.

خیلی زود،
ما متوجه وجود گروه «دوستان پیسی»

و گروههای حمایتی با نام «قدرت پیسی»
در سرتاسر کشور شدیم.

در سال ۲۰۱۶، همه گرد هم آمدیم
و روز جهانی پیسی را جشن گرفتیم.

در ۲۵ ژوئن گذشته،

بیش از ۳۰۰ نفر حضور داشتند،

در جشن رویداد سالانهی ما.

فوق العاده بود.

(تشویق حضار)

متشکرم.

حالا، من نمیخواهم به شما دروغ بگویم

و بگویم که برایم سریع یا آسان بود

اینکه مکان مثبتی پیدا کنم تا
با این بیماری زندگی کنم،

اما آن را پیدا کردم.

اما بسیار بیش از آن هم بدست آوردم.

تبدیل به مرد بهتری شدم،

مردی که همیشه میخواستم باشم،

آدمی که میتواند
در مقابل اتاقی پر از غریبهها بایستد

و بعضی از سختترین داستانهای زندگیاش را
بازگو کند

و با لبخندی آن را پایان دهد،

و شادی را در این حقیقت کشف کند که
همهی شما نیز لبخند مرا پاسخ میگویید.

متشکرم.

(تشویق حضار)