كيف أساعد الناس على فهم البهاق؟

اعتقد مذيع الأخبار التلفزيونية لي توماس أن حياته المهنية قد انتهت بعد تشخيص إصابته بالبهاق، وهو اضطراب المناعة الذاتية الذي ترك بقعًا كبيرة من جلده دون صبغة وعرضه للسخرية والتحديق. في محادثة آسرة، يشارك كيف اكتشف طريقة لمواجهة سوء الفهم والخوف من مظهره من خلال المشاركة والحوار والابتسام. يقول توماس: "الإيجابية شيء يستحق القتال من أجله، والمعركة ليست مع الآخرين، بل داخلنا". ويضيف: "إذا كنت تريد إجراء تغييرات إيجابية في حياتك، فعليك أن تكون دائمًا إيجابيًا."

في صغري،

أردت الظهور على التلفاز:

الأضواء، والكاميرات،

والماكياج،

والحياة الباهرة.

ومن موقعي المميز،

خارج قاعدة عسكرية
في لاوتون، أوكلاهوما،

لم أميز بين مراسل التلفزيون والممثل.

كانا متشابهين بنظري.

فإما

"إليكم مباشرة من برلين"

أو "لآتيَّن بها إلى هنا وأخطب ودها
بهذه الروح عندما تحضر."

(ضحك)

كان كل هذا مميزًا،

وكله يعني الشهرة،

وقد علمت أنه ما يناسبني.

ولكن بوقت ما خلال رحلتي،

وقع المصاب.

كم هذا مريح.

(تصفيق)

أنا مصاب بمرض يسمى البهاق.

وقد بدأ بوقت مبكر من حياتي المهنية.

وهو اضطراب مناعة ذاتي.

ويبدو كما لو أن بشرتك تصاب ببقع بيضاء،

ولكنه في الواقع فقد للون.

وهو مرض يصيب كل الأعراق،

وكل الأعمار،

وكل الأجناس،

ليس معديًا،

وليس قاتلًا،

ولكنه صراع عقلي.

وهو قاس.

تم تشخيصي بهذا المرض

عندما كنت أعمل ب"أخبار شهود العيان"
في مدينة نيويورك.

كنت في أكبر مدينة بالبلاد،

في محطتها الرئيسية

وفي نشرة أخبار الخامسة مساء
وهي الأعلى تقييمًا.

نظر الطبيب مباشرة في عيني وقال:

"أنت مصاب بالبهاق.

وهو اضطراب بالبشرة، حيث تفقد صبغياتك.

لا يوجد علاج، ولكن هناك ...إلخ."

معلم تشارلي براون.

(ضحك)

لقد قال لا يوجد علاج.
وكل ما سمعته: "انتهى مستقبلي المهني."

لكني لم أيأس،

ولم أستسلم،

لأننا استثمرنا الكثير في ذلك.

وبضمير الجمع هنا أقصد السيد موس،

الذي أرسلني إلى نادي الخطابة
والدراما بدلًا من الحجز،

أو أختي التي دفعت جزءًا
من نفقات دراستي الجامعية،

أو أمي،

التي منحتني كل شيء ببساطة.

لن أستسلم.

لذلك قررت استخدام الماكياج والاستمرار.

كنت أستخدم الماكياج على كل حال.
فهذا هو التلفاز، أليس كذلك؟

أضع فقط المزيد من الماكياج
ويصبح كل شيء بخير.

وقد سار الأمر بشكل جيد لعدة سنوات.

فترقيت من مراسل في مدينة نيويورك

إلى مقدم عرض صباحي في ديترويت،

مدينة السيارات.

وكلما تفاقم المرض،

وضعت المزيد من الماكياج.

كان الأمر سهلًا.

فيما عدا يداي.

هذا المرض يتطور ويتغير باستمرار،

ما يعني أنه يظهر ويختفي.

وبوقت ما، لمدة عام ونصف،

صار وجهي أبيض بالكامل.

لقد أذهلني ذلك أيضًا.

(ضحك)

نعم.

ثم بقليل من المساعدة،

عادت بعض الصبغة،

ولكن معايشة مثل هذا الأمر

كان مثل وجهين لعملة واحدة.

فعندما أكون في العمل واضعًا الماكياج

أو عندما أضع الماكياج في الخارج،
أصبح رجل التلفاز.

"مرحبًا، كيف حالكم جميعًا؟ بخير."

وفي المنزل بدون الماكياج،

أزيله فأصبح كالمجذوم.

التحديق، تحديق مستمر،

والتعليقات في همهماتهم.

بعض الناس يرفضون مصافحتي.

وبعضهم ينتقلون إلى الجانب الآخر من الممشى،

أو الجانب الآخر في المصعد.

وشعرت كأنهم ينتقلون
إلى الجانب الآخر من الحياة.

ما أقسى ذلك،

وما أقسى هذه السنوات.

وبصراحة،

في بعض الأحيان كنت أضطر للاختباء بمنزلي.

تعلمون قصدي؟

البقاء في المنزل حتى استجمع نفسي.

ثم أضع غمامتي،

وأخرج مجددًا

وأقوم بأموري،

ولكن خلال قيامي بذلك،

نما داخلي

سلوك غاضب نكد.

يسهل اللجوء للغضب،

عندها يتركني الناس وشأني،

ولكن ذلك لا يمثلني.

لم يكن أنا.

لقد سمحت لهذا المرض أن يحولني
إلى شخص غاضب نكد مبقع.

ولم يكن أنا.

لذلك وجب أن أتغير.

علمت أنه لا يمكنني تغيير الناس.

سيتفاعل الناس ويفعلون ما يفعلونه دائمًا.

ولكن كانت هناك حقيقة قاسية أيضًا.

فذلك أنا

من كنت أظهر الغضب والحزن،

وأعزل نفسي.

لقد كان خياري في الواقع.

كنت أخرج كل يوم

متوقعًا من العالم رد فعل سلبي،

لذلك منحتهم هذا الوجه اللئيم أولًا.

وإن أردت التغيير، ينبغي أن أبدأ بنفسي.

لذلك وضعت خطة.

من جزئين، وليست معقدة.

الأول: سأدع الناس يحدقون،

تشبعوا بذلك، وحدقوا قدر ما تشاؤون،

ولن أنفعل.

لأنه في الحقيقة عندما أصابني هذا المرض،

كنت أتفحص كل بقعة جديدة في المرآة

محاولًا فهم ما يحدث.

لذلك أردت أن يحصل الناس على نفس الفرصة

لإدراك ما يرونه.

ثانيًا:

سأتفاعل بشكل إيجابي،

ببساطة سأبتسم،

أو على أقل تقدير،

سأبدو غير عابئ.

خطة بسيطة.

اتضح بعدها أن الأمر أصعب مما تخيلت.

ولكن مع الوقت،

أصبحت الأمور أيسر.

مثل مرة ما في المتجر، حدق شخص بي،

وكأنه يصنع حفرة في وجهي.

أنا أتسوق وهو يحدق بي،

أذهب للدفع وهو يحدق بي،

أدفع وهو يقف بالصف المجاور يحدق بي،

نذهب إلى المخرج وما زال يحدق بي،

رأيته يحدق

وفي النهاية التفت إليه وقلت:
"مرحبًا، كيف حالك!"

فأجاب...

(يتمتم بتوتر) "مرحبًا!"

(ضحك)

موقف محرج.

ولتخفيف التوتر قلت:

"إنه مجرد اضطراب في الجلد.

ليس معديًا، وليس قاتلًا،

فقط يجعلني أبدو مختلفًا قليلًا."

في النهاية تحدثت مع هذا الرجل
لخمس دقائق تقريبًا.

كان ذلك جيدًا، أليس كذلك؟

وفي نهاية حديثنا قال:

"أتعلم، لو لم تكن مصابًا بـالبهراق"...

هي البهاق في الحقيقة،
ولكنه كان يحاول على أي حال...

(ضحك)

"لو لم تكن مصابًا بالبهراق، لكنت بدوت
مثل هذا الشخص في التلفاز."

(ضحك)

فأجبت: "هههه، نعم فهمت، فهمت."

(ضحك)

كانت الأمور على ما يرام.

وكان المردود الجيد أكثر من السيء،

حتى ذلك اليوم.

كان لدي بعض الوقت قبل العمل

لذلك أحب التوقف في المتنزه
لمشاهدة الأطفال وهم يلعبون.

إنهم مرحون.

اقتربت قليلًا، ولم تكن هذه الفتاة منتبهة،

هي في الثانية أو الثالثة من العمر،

وكانت تجري فاصطدمت مباشرة
برجلي وسقطت بشدة.

وظننت أنها تأذت،

لذلك مددت لها يداي محاولًا مساعدتها،

فنظرت إلى بهاقي

وصرخت!

الأطفال شديدو البراءة.

وهي في الثانية أو الثالثة من عمرها.

هذه الفتاة الصغيرة
لم تتعمد أن تكون لئيمة معي.

ولم تتعمد إيذائي.

لقد كانت خائفة.

كانت خائفة وحسب.

لم أعرف ماذا أفعل.

لقد تراجعت فقط ووضعت يداي جانبي.

وبقيت في المنزل
لأسبوعين وثلاثة أيام بسبب ذلك.

لم أستغرق كثيرًا لأدرك الحقيقة

وهي أني أخيف الأطفال.

لم يمكنني الابتسام أمام هذا الأمر.

ولكني عدت للالتزام بخطتي

ووضعت غمامتي،

وبدأت أخرج مجددًا.

وبعد شهرين، كنت في محل بقالة
أحاول الوصول إلى الرف السفلي،

وسمعت صوتًا صغيرًا يقول: "لديك بو بو؟"

كانت فتاة في الثانية
أو الثالثة من العمر أيضًا،

ولكنها لم تكن تبكي،

فركعت أمامها

ولأني لا أتكلم لغة الأطفال الصغار
نظرت إلى الأم،

وقلت: "ماذا تقول؟"

فقالت: "هي تظن أن لديك بو بو."

فقلت: "لا ليس لدي بو بو على الإطلاق."

فقالت الطفلة الصغيرة:

"ده ده هوي؟"

فنظرت إلى الأم لتترجم لي،

قالت:

"تظن أنك مصاب."

فقلت: "كلا عزيزتي، لست مصابًا، أنا بخير."

فمدت الطفلة يدها الصغيرة

ولمست وجهي.

وحاولت مزج الشوكولا مع الفانيلا

أو أيًا كان ما كانت تفعله.

وكان هذا بديعًا!

كان رائعًا.

لأنها ظنت أنها تعلم ماهية الأمر،

منحتني كل ما كنت بحاجة إليه:

اللطف والشفقة.

وبلمسة يدها الصغيرة،

شفت آلام رجل بالغ.

نعم.

شفته.

ابتسمت طويلًا بسبب هذا الحدث.

الإيجابية تستحق الصراع لأجلها،

والصراع ليس مع الآخرين...

إنه داخلي.

إن أردت صنع تغييرات إيجابية في حياتك،

فعليك الالتزام بالإيجابية.

في الواقع فصيلة دمي ب موجب.

(ضحك)

أعلم، نكتة مبتذلة
لأب يعمل مذيعًا بالتلفاز،

ابنتي تكرهها، ولكني لا أبالي!

كن إيجابيًا!

(ضحك)

منذ عدة أعوام فتى عمره 14 عامًا

- هذا الفتى مصاب بالبهاق -

طلب مني إظهار وجهي على التلفاز.

ولم أكن سأفعل ذلك،

لقد تناولنا هذا الأمر،
فقد ظننت أني سأخسر عملي،

ولكن الفتى أقنعني بقوله:

"إذا أريت الناس كيف تبدو وشرحت ذلك لهم،

فربما ستتغير معاملتهم لي."

مفاجأة! أزيلت الغمامة.

قدمت تقريرًا على التلفاز،

وكانت الاستجابة غامرة.

ولم أعلم ماذا أفعل.

لقد جذبت الانتباه وحولته إلى الفتى

وآخرين من المصابين بالبهاق.

بدأت مجموعة دعم.

وقريبًا رأينا مجموعات الدعم (VITFriends)

و(V-Strong) في كل أنحاء البلاد.

وفي عام 2016 اجتمعنا
واحتفلنا بيوم البهاق العالمي.

وفي 25 يونيو الماضي،

حضر أكثر من 300 شخص

للاحتفال بالحدث السنوي.

وكان ذلك رائعًا.

(تصفيق)

شكرًا.

لن أكذب عليكم

وأقول أني بسرعة وسهولة

عثرت على حيز إيجابي وأنا مصاب بهذا المرض،

ولكني عثرت عليه.

وعثرت على ما هو أكثر منه.

لقد أصبحت رجلًا أفضل،

الرجل الذي طالما أردت أن أكونه،

الرجل الذي يمكنه الوقوف
في غرفة مليئة بالغرباء

ليحكي عن أحلك اللحظات في حياته

وينهي ذلك كله بابتسامة،

ويجد السعادة في ابتسامكم له بالمقابل.

شكرًا لكم.

(تصفيق)