癌症并非儿戏，但对孩子而言，它也可以是 | 西蒙·莱维斯·莫兹利 | TEDxSaoPauloSalon

西蒙·莫兹利讲述了怎样通过合适的信息传播，让癌症不再神秘，让病人乐于参与治疗，重获新生。她本科毕业于传播通讯学（FAAP）和设计学（ESCOLA Panamericana）专业，并取得了信息技术（USP）和综合医学（Albert Einstein）的研究生学位。她在苹果、迪斯尼和索尼等公司工作了 10 年，主要负责技术和娱乐方面的工作。自2008年以来，她一直在为患有癌症的儿童做志愿者，直到2011年，不幸得知自己患上了晚期癌症。在治疗过程中，她发现很难找到适合患者的相关资料。因此，她决定关闭自己的制片公司，转而成立了一个专注于肿瘤学的非政府信息技术组织。

本演讲由TEDx当地社区独立组织。想要了解更多信息，欢迎访问http://ted.com/tedx

我在广告行业工作。

我一直从事传播
和信息技术方面的工作。

但同时，我也在医院做志愿者，
帮助身患癌症的孩子们。

与孩子们一起，
我做了很多年的志愿者。

可是就算我运用我在
传播学领域学到的所有知识，

很多时候我也无法
向孩子们解释什么是癌症——

什么是治疗方案、协议和疗程。

他们也知道我患有卵巢囊肿，

医生也称之为畸胎瘤。

有一天，有位孩子对我说，
“他们打开我的脑袋，

或打开我的肚子摘除肿瘤，
你为什么不能切除肿瘤？”

好吧，我受到了挑战，不是吗！？

我可以在同一个医院接受手术，

毕竟我已经很熟悉
那里的医生和护士。

然后，我就决定在那里接受手术。

我鼓起勇气。

我从未住过院，我也从未缝合过
任何伤口，从来没有。

我进去接受了两个小时的手术，
很简单的手术过程，

过了 10 小时，我从重症监护室中醒来，

这个监护室就是我曾经
和身患癌症的孩子们在一起的地方。

我望了下我身上，
看着所有的这些小导管和线——

（笑声）

我的肚子被缝上了。

我叫来医生问，“手术顺利吗？”

她说，“顺利。”

我请她喊来我的父母，

她说，现在不在探望时间内。

所以，我请她握紧我的手，
直到我睡着。

当我在我的病房醒来以后，

我得知自己患了癌症，
由于淋巴结受损。

我一直告诉孩子们，
“别去谷歌搜索这个。”

毕竟，这并非是最好的搜索地方，

尽管你有好运。

所以我选择从令我感到
安心的地方开始搜索信息。

我从医院的官网开始研究。

在那时唯一令我感到 “安慰”的信息

莫过于我快要死了，

因为我患的是最具杀伤力的癌症之一，
几乎没有什么痊愈的可能。

渐渐地，我开始意识到无数的信息中，

很多时候多半是毫无用处的，
甚至让你不想去看。

当人们连“癌症”这个词
都不愿意大声的说出来，

又怎样能让其他人真正参与进来？

我秃顶了，

假发一直困扰着我；又痒又热。

但是幸好我的朋友们愿意
捐献他们的头发来帮助我。

这时我意识到，

他们会收到给我捐献头发的相关信息。

实际上，使用假发不是为了我，
而是因为他们，

他们见不得我秃顶的样子。

因此，我开始注意很多其他

我觉得不是非常合适的信息。

当我光着头，走进医院，
孩子们对我说，

“哇哦！你剃光了你的头，
你看起来就像我们一样！”

我说，“不，现在我就是你！

我得了癌症，你把它送给了我。

不！冷静下来！你不会患癌症的。
你和我呆在一起，它是不会传染的。”

但是这样的笑话接踵而来，

孩子们开始和我谈论很多事情，

告诉我关于治疗的过程。

当我把导管放进去——

因为我以前做过化疗，
第一次是静脉注射——

我收到了一个医用急救包。

急救包里装有肥皂，牙膏盒牙刷，

还有沐浴露，浴帽和一把梳子。

但是我没有头发。

这对于我来说就是信息。

我开始拍摄我经历的

整个疗程。

我把照片发给孩子们，
然后和他们解释，

“看，你会经历这个，你会经历那个。”

之后，发生了什么？

孩子们开始向我反馈这些疗程。

他们也会给我看东西，
发给我做刺穿、

化疗和放疗的视频。

他们向我展示了很多疗程，
其中有一些甚至我从未经历。

就这样，我们继续
玩在了一起。

但是我们会想，
孩子们不是还不懂这些吗？

那只是我们觉得孩子们不懂。

他们知道所谓的医疗方案，
化疗的代名词。

疗程等所有的事情。

很多时候，父母为了保护他们，
回避和他们谈论这些，

但是你又想说，你就会说，

“化疗是一个非常大剂量的药物治疗，
所以为什么头发会脱落。“

然后孩子会和妈妈一起去药店，
药剂师也会说，

这是一个大剂量的药物治疗。

他们会怎么想呢？
他们的头发就会脱离！

但是，当我们解释化疗会导致头发脱落

是因为他们会以几倍的速度杀死细胞，

同时肿瘤细胞就会死去，

可是头发的细胞也会。

他们就会明白并说，
“噢！这样就说得通了！”

这个过程就开始吸引孩子们的注意。

从此，我们开始仔细谈论治疗的过程。

直到有一天，医生开始叫我，

“西蒙，这里有个病人需要插入导管。
你能过来一下吗？”

我就会去。

“那里有个病人他的腿需要截肢，
你能过来一下吗？”

然后我会说，“虽然我没有五个器官，
但是我两条腿还在。”

“那就，跑过来吧！”

我就会去。

直到那一天，
我不能再做科普宣传的工作了。

我叫来了医生，健康咨询师，
以及我那些创意产业的朋友，

我们决定建立一个非盈利组织。
所以，我们成立了 Beaba。

我们命名其为 Beaba,
因为它致力于帮助A-B-C期的癌症。

我们做些什么呢？

通常，人们会把健康的相关信息反馈给

健康及广告专业人员，

可是你或许会说
这些信息也太基于病人的主观了吧。

毕竟，最后是要适用于病人的。

它是以病人为中心，
那是因为他们才是真正参与其中的人。

但在过程后，我们决定
把病人放在过程“中间”的位置。

所以，我们鼓励孩子们参与其中。

我们花了很长的时间
列出我们需要提升的地方，

我们有的问题，

和医生告诉说的
我们却不能理解的东西。

与此同时，我们指出了
在肿瘤领域中那些最常见的说法。

在健康专业人员的帮助下，

我们指出了全部的要点，

但是更加重要的是：

有时事情并不需要解释它们的样子。

就像是当你喜欢某个人，

你会写“我爱你”并画个爱心，
你会把心脏的结构也一起画了吗？

我不觉得你会这么做。

所以我们开始我的计划。

就这样，孩子们开始理解了这样过程。

基于这些收集，我们第一份
材料出炉了，那就是指南。

指南会被分发给在治疗中的孩子们。

不幸地是，我们每年只能出版
大约两到三千份指南。

如果观众里有赞助商的话……

（笑声）

在巴西每年有
约一万三千名儿童确诊癌症。

发生了什么呢？

医院开始使用这本指南，
他们也会开始索要。

现在，我们已经在巴西
超过 40 家医院提供。

海外的孩子们也开始接触这本指南，
也会想要阅读它；

有来自新西兰，日本和其他国家的孩子。

但是我说，“这都是用葡萄牙语写的！”
他们说，“没事，我们有译者！”

从此，这份指南开始
在巴西北部和东北部受到欢迎，

因为孩子和他们的父母很多是文盲。

那么医生就会要这本指南，

他们会指着指南里面的过程，
向他们讲述孩子要经历的疗程。

就这样，我们开始让癌症不再神秘，
我们开始让病人理解，

从而便于采取治疗措施。

信息和家人都是非常重要的。

有时只是利用一点信息，
我指运用信息技术，

不是说，像现代、复杂的 3D
或者机器人技术那样高端。

有时信息就像医疗包里的
那把梳子一样。

所以，我们要说什么？
我们要宣传什么？

那就是你需要关于一切的信息资源。

比如，我不知道你了不了解，
但是当我们策划一个活动的时候，

秃顶的孩子们会得到
比其余孩子更多的礼物和关注。

但有时，秃顶的孩子，

其实早就被治愈。

有时，那位没有秃顶
却身患癌症的却不被注意。

他们可能正接受着保守治疗，
还没有受到脱发的影响。

还有时，这不仅发生在孩子身上，

也发生整个在社会中。

当我在接受治疗时——

社会上总有这样的事，
不幸地，像我在广告业工作，

我们知道，如果我们拿
秃顶的、悲伤的、绝望的孩子做广告，

我们一定会获得更多销售量，

赚到更多钱。

但是如果你去看 Beaba 的网址，
你绝对不会看到这样的东西。

当你就是病人的时候，
会发生什么呢？

很多时候当我躺在病房，

感到虚弱、憔悴，
当我拿到这些材料，我会想，

“我能挺过这一阶段吗？”

然后我会接到
一些健康小孩父母的来电，

他们打给我说，“西蒙，我的女儿
在家里给我惹了很多麻烦。

我可以让她来医院看看何谓困难。”

对于一位妈妈这样做，没什么问题，

但是她有想过，在那个病房里，

或许有一个孩子或大人——

能望见走过他们窗外的人们

在说，“我的人生
真是太美好！”时的感受吗？

就像很多类似的时刻，我们需要帮助，
我们需要鼓励和自尊，

我们只会找到让你更加失望的信息。

所以我觉得我们有必要重视起来，

不只是为了病人，更是为了全社会。

与那些并肩作战的人们，
我们怀着爱和希望

一同建立并分享了这些信息，

因为我们觉得它们至关重要。

我走进医院去帮助这些孩子，

然而他们却拯救了我的生命，

所以，今天，我能做的，

就是为我们建立传播这些信息的平台，
去拯救更多人的生命。

谢谢大家。

（掌声）（欢呼）