Return to Video

Vēzis nav nekāda bērnu spēlīte, bet var par tādu kļūt | Simone Levesa Mozilli | TEDxSaoPauloSalon

  • 0:15 - 0:16
    Es strādāju reklāmas nozarē,
  • 0:16 - 0:20
    vienmēr esmu strādājusi ar komunikāciju,
    informācijas tehnoloģijām.
  • 0:20 - 0:25
    Bet es esmu arī brīvprātīgā slimnīcās –
    strādāju ar bērniem, kuriem ir vēzis.
  • 0:25 - 0:28
    Un daru to jau gadiem,
    esmu kopā ar bērniem.
  • 0:28 - 0:32
    Neskatoties uz visu,
    ko zinu par komunikāciju,
  • 0:32 - 0:36
    man bieži vien neizdevās
    bērniem paskaidrot, kas ir vēzis,
  • 0:36 - 0:39
    kā to ārstē, kas ir ārstēšanas
    protokols un procedūras.
  • 0:40 - 0:42
    Un viņi zināja, ka man ir olnīcas cista,
  • 0:42 - 0:44
    ko ārsti sauc par teratomu.
  • 0:45 - 0:48
    Kādu dienu viens no bērniem teica:
    „Paklau, cilvēkiem operē smadzenes,
  • 0:48 - 0:52
    griež vaļā vēderu, lai izņemtu audzēju,
    bet tev cistu neņems ārā?"
  • 0:52 - 0:54
    Man bija mests izaicinājums, vai ne?
  • 0:54 - 0:57
    Operāciju varētu veikt tajā pašā slimnīcā.
  • 0:57 - 1:00
    Ārstus un māsiņas es jau pazinu.
  • 1:00 - 1:02
    Tā nu nolēmu veikt operāciju tur.
  • 1:03 - 1:04
    Saņēmu drosmi.
  • 1:04 - 1:09
    Pirms tam ne reizi nebiju bijusi
    slimnīcā kā paciente – ne šuves, nekā.
  • 1:09 - 1:12
    Mani uzņēma vienkāršai procedūrai,
    divu stundu ilgai operācijai.
  • 1:13 - 1:15
    Pēc desmit stundām
    es pamodos intensīvajā terapijā,
  • 1:15 - 1:18
    tajā pašā nodaļā, kurā mēdzu pavadīt laiku
    ar mazajiem vēža slimniekiem.
  • 1:18 - 1:22
    Paskatījos lejup un ieraudzīju
    caurulītes un stiprinājumus...
  • 1:22 - 1:24
    (Smiekli)
  • 1:24 - 1:26
    vēders bija vienās šuvēs.
  • 1:26 - 1:28
    Pasaucu māsiņu un jautāju: „Vēzis?”
  • 1:28 - 1:30
    „Jā,” viņa atbildēja.
  • 1:30 - 1:32
    Jautāju, vai varu piezvanīt vecākiem,
  • 1:32 - 1:34
    bet viņa sacīja,
    ka apmeklētāju laiks ir beidzies.
  • 1:35 - 1:39
    Tāpēc lūdzu viņu paturēt
    man roku, līdz iemiegu.
  • 1:39 - 1:41
    Vēlāk pamodos savā palātā.
  • 1:42 - 1:45
    Man bija vēzis, metastāzes
    un skarti limfmezgli.
  • 1:46 - 1:50
    Bērniem vienmēr esmu teikusi,
    lai nemēģina to gūglēt.
  • 1:50 - 1:54
    Tā galu galā nav tā labākā vieta,
    kur meklēt informāciju,
  • 1:54 - 1:56
    pat ja paveicas.
  • 1:57 - 2:01
    Tāpēc es meklēju uzticamākās vietās.
  • 2:01 - 2:04
    Un sāku ar slimnīcu mājaslapām.
  • 2:04 - 2:07
    Vienīgā uzticamā informācija,
    ko tobrīd varēju atrast,
  • 2:07 - 2:11
    bija tā, ka nomiršu, jo man bija
    visagresīvākā tipa audzējs
  • 2:11 - 2:13
    un varbūtība, ka to
    izdosies izārstēt, bija maza.
  • 2:14 - 2:18
    Pamazām sāku saprast,
    ka informācijas daudzums
  • 2:18 - 2:20
    ne vienmēr palīdz, drīzāk atgrūž.
  • 2:20 - 2:22
    Bet kā gan cilvēkam palīdzēt,
  • 2:22 - 2:26
    ja bieži vien vārdu „vēzis”
    pat nespēj izrunāt.
  • 2:26 - 2:27
    [„šī slimība”]
  • 2:28 - 2:32
    Biju zaudējusi matus, un parūka traucēja –
  • 2:32 - 2:35
    ar to bija karsti un āda zem tās niezēja.
  • 2:35 - 2:38
    Lai palīdzētu, vairāki draugi
    man bija ziedojuši savus matus.
  • 2:38 - 2:40
    Tad es sapratu,
  • 2:40 - 2:43
    ka matus ziedot viņiem liek
    pieejamā informācija.
  • 2:43 - 2:47
    Parūka patiesībā nebija
    vajadzīga man, bet gan viņiem,
  • 2:47 - 2:50
    jo viņi nespēja skatīties
    uz manu pliko galvu.
  • 2:50 - 2:52
    Es sāku pamanīt
    arvien vairāk informācijas,
  • 2:52 - 2:54
    kas man šķita nepiemērota.
  • 2:55 - 2:59
    Kad plikgalvaina iegāju slimnīcā,
    bērni iesaucās:
  • 2:59 - 3:03
    „Oho! Tu esi noskuvusi matus,
    lai izskatītos tāpat kā mēs!”
  • 3:03 - 3:05
    Atbildēju, ka tagad esmu
    tāda pati kā viņi.
  • 3:05 - 3:08
    „Man ir vēzis. Dabūju to no jums.”
  • 3:09 - 3:13
    Nē, nē, tikai mieru! Vēzis nav lipīgs.
    No manis nav jāizvairās, tas nav lipīgs.
  • 3:14 - 3:16
    Tomēr joks pēc joka,
  • 3:16 - 3:18
    un bērni sāka runāt par daudz ko citu,
  • 3:18 - 3:21
    stāstīja par procedūrām.
  • 3:21 - 3:25
    Kad devos ievietot katetru –
  • 3:25 - 3:28
    pirms tam man bija
    intravenozā ķīmijterapija –,
  • 3:28 - 3:30
    man izsniedza slimnīcas paciņu.
  • 3:30 - 3:35
    Paciņā bija ziepju gabals,
    zobu pasta un birste,
  • 3:35 - 3:39
    kā arī šampūns, dušas cepurīte un ķemme.
  • 3:39 - 3:41
    Bet matu man nebija.
  • 3:42 - 3:44
    Un, manuprāt, arī tā ir informācija.
  • 3:44 - 3:46
    Es sāku fotografēt procedūras,
  • 3:46 - 3:48
    visu, kam gāju cauri.
  • 3:48 - 3:50
    Šos foto es sūtīju bērniem
    un mēģināju paskaidrot:
  • 3:50 - 3:53
    „Redzi, tev darīs šo, tev darīs to.”
  • 3:53 - 3:55
    Un kas notika?
  • 3:55 - 3:57
    Bērni man sāka sūtīt,
    kā procedūrās ir gājis viņiem.
  • 3:58 - 4:01
    Viņi man daudz ko rādīja,
    sūtīja video no punkcijām,
  • 4:01 - 4:04
    staru un ķīmijterapijas.
  • 4:04 - 4:08
    Viņi man parādīja vairākas procedūras,
    dažas no tām es pati nebiju piedzīvojusi.
  • 4:08 - 4:11
    Un tā nu mēs, kopā rotaļājoties,
    devāmies uz priekšu.
  • 4:11 - 4:14
    Bet mēs domājam,
    ka bērni nesaprot, vai ne?
  • 4:14 - 4:16
    Mums šķiet, ka bērni nezina.
  • 4:16 - 4:19
    Viņi zina protokolu,
    vārdu „ķīmijterapija”,
  • 4:19 - 4:22
    procedūras, visu.
  • 4:22 - 4:24
    Reizēm vecāki cenšas par to nerunāt,
    lai bērnus pasargātu,
  • 4:24 - 4:26
    bet jūs sakāt:
  • 4:27 - 4:31
    „Ķīmijterapijā dod ļoti stipras zāles,
    tāpēc izkrīt mati.”
  • 4:31 - 4:33
    Tad bērns ar māti dodas uz aptieku,
  • 4:33 - 4:35
    un farmaceits saka –
    šīs ir ļoti stipras zāles.
  • 4:35 - 4:38
    Ko gan bērns domā?
    Ka viņam izkritīs mati.
  • 4:38 - 4:42
    Bet, ja bērniem paskaidro,
    ka mati no ķīmijterapijas izkrīt,
  • 4:42 - 4:45
    jo tā nogalina šūnas, kas strauji dalās,
  • 4:45 - 4:49
    un strauji dalās ne tikai audzēja šūnas,
  • 4:49 - 4:51
    bet arī matu šūnas,
  • 4:51 - 4:54
    viņi saprot un iesaucas:
    „Eu, tas strādā!”
  • 4:54 - 4:56
    Tas mudina bērnus iesaistīties.
  • 4:56 - 4:59
    Mēs sākām ļoti daudz runāt par procedūrām,
  • 4:59 - 5:02
    līdz kādu dienu mani pasauca ārsti:
  • 5:02 - 5:07
    „Si, mums te ir pacients, kuram
    jāievieto katetrs. Atnāksi?”
  • 5:07 - 5:08
    Un es aizgāju.
  • 5:08 - 5:11
    „Mums ir pacients,
    kuram amputēs kāju. Atnāksi?”
  • 5:11 - 5:15
    Un es atbildēju: „Dakter, piecu orgānu
    man nav, bet kājas gan man ir abas.”
  • 5:15 - 5:18
    „Tad skrien šurp!”
  • 5:18 - 5:19
    Un es skrēju.
  • 5:19 - 5:23
    Līdz kādu dienu es vairs nevarēju
    turpināt strādāt ar reklāmu.
  • 5:24 - 5:27
    Es piezvanīju ārstiem,
    veselības speciālistiem
  • 5:27 - 5:30
    un saviem radošajiem draugiem,
    un mēs nolēmām izveidot NVO.
  • 5:30 - 5:31
    Mēs izveidojam „Beaba”.
  • 5:31 - 5:33
    Nosaucām to par „Beaba”,
    jo tā ir vēža ābece.
  • 5:34 - 5:35
    Ko mēs darījām?
  • 5:35 - 5:38
    Parasti informāciju par veselību
  • 5:38 - 5:40
    sniedz veselības un reklāmas speciālisti,
  • 5:40 - 5:43
    un saka, ka šī informācija
    ir vērsta uz pacientu.
  • 5:44 - 5:46
    Bet pacients to apstiprina tikai beigās.
  • 5:46 - 5:49
    Tā ir vērsta uz pacientu –
    viņi ir iesaistīti, taču procesa beigās.
  • 5:49 - 5:52
    Mēs nolēmām pacientu
    iesaistīt pašā procesā.
  • 5:52 - 5:54
    Tā nu likām bērnus pie darba.
  • 5:55 - 5:59
    Daudz laika pavadījām,
    apkopojot iespējamos uzlabojumus,
  • 5:59 - 6:03
    savus jautājumus
    un ārstu teikto, ko nesapratām.
  • 6:03 - 6:05
    To visu izmantojām,
  • 6:05 - 6:09
    lai ilustrētu onkoloģiskajā vidē
    visbiežāk lietotos terminus.
  • 6:09 - 6:14
    Ilustrēt palīdzēja veselības speciālisti,
  • 6:14 - 6:16
    bet mēs ņēmām vērā ko ļoti svarīgu –
  • 6:16 - 6:20
    reizēm nav jāskaidro,
    kā lietas izskatās.
  • 6:20 - 6:24
    Ja jums kāds patīk un jūs šim cilvēkam
    rakstāt „es tevi mīlu” ar sirsniņu,
  • 6:24 - 6:26
    vai zīmējāt sirds kambarus?
  • 6:27 - 6:28
    Domāju, ka ne.
  • 6:28 - 6:30
    Tātad mēs ķērāmies pie darba.
  • 6:30 - 6:33
    Un tādējādi bērni procesu sāka saprast.
  • 6:33 - 6:36
    Strādājot ar šiem terminiem, tapa
    mūsu pirmais materiāls – rokasgrāmata.
  • 6:37 - 6:40
    Šo rokasgrāmatu izdala
    bērniem, kas ārstējas.
  • 6:40 - 6:45
    Diemžēl varam nodrukāt tikai divus,
    trīs tūkstošus rokasgrāmatu gadā.
  • 6:45 - 6:47
    Ja klausītāju vidū ir kāds sponsors...
  • 6:47 - 6:48
    (Smiekli)
  • 6:48 - 6:52
    Ik gadu Brazīlijā
    vēzi diagnosticē 13 000 bērnu.
  • 6:53 - 6:54
    Kas notika?
  • 6:55 - 6:58
    Slimnīcas sāka izmantot un
    pieprasīt šo rokasgrāmatu.
  • 6:58 - 7:01
    To izmanto vairāk nekā
    40 Brazīlijas slimnīcās.
  • 7:01 - 7:04
    To pamanīja arī bērni ārzemēs
    un sāka to pieprasīt;
  • 7:04 - 7:06
    bērni no Jaunzēlandes,
    Japānas, dažādām valstīm.
  • 7:06 - 7:10
    Es saku: „Bet tā ir portugāļu valodā!”
    Un viņi atbild: „Nekas, mums ir tulkotājs!”
  • 7:10 - 7:13
    Tā ir ļoti pieprasīta Brazīlijas
    ziemeļos un ziemeļaustrumos,
  • 7:13 - 7:18
    jo tur bērni un vecāki
    bieži vien neprot lasīt.
  • 7:18 - 7:19
    To prasa ārsti,
  • 7:19 - 7:22
    un kopā ar bērniem viņi pārlapo
    nozīmētās procedūras.
  • 7:23 - 7:28
    Tā mēs padarām procesu saprotamu,
    iesaistām pacientus
  • 7:28 - 7:30
    un paveicam vēl šo to.
  • 7:31 - 7:33
    Informācija, draugi, ir ļoti svarīga.
  • 7:33 - 7:38
    Un reizēm informācija,
    informācijas tehnoloģijas
  • 7:38 - 7:42
    nav tikai kaut kas moderns,
    sarežģīts, 3D, robotika.
  • 7:42 - 7:45
    Informācija ir arī ķemme
    pacienta komplektā.
  • 7:46 - 7:49
    Ko tad mēs sakām? Ko sludinām?
  • 7:49 - 7:52
    Ka par visu ir jābūt informācijai.
  • 7:52 - 7:56
    Jūs, piemēram, varbūt nezināt,
    ka plikgalvainie bērni pasākumos
  • 7:56 - 8:02
    saņem daudz vairāk dāvanu
    un uzmanības nekā tie, kuriem ir mati.
  • 8:02 - 8:06
    Bet plikgalvainais bērns reizēm jau ir
    beidzis ārstēšanos un pieveicis vēzi.
  • 8:06 - 8:09
    Reizēm vēzis ir tieši tam, kuram ir mati,
    jo viņam vēl nav bijusi ķīmijterapija.
  • 8:09 - 8:13
    Iespējams, viņi saņem
    paliatīvo aprūpi vai arī nekādu.
  • 8:14 - 8:17
    Reizēm tā notiek ne tikai ar bērniem,
  • 8:17 - 8:18
    bet ar sabiedrību kopumā.
  • 8:19 - 8:21
    Kad ārstējos pati...
  • 8:21 - 8:26
    no reklāmas pieredzes zinu,
    ka sabiedrība diemžēl ir daudz dāsnāka
  • 8:26 - 8:28
    pret plikgalvainu, bēdīgu
    un nelaimīgu bērnu,
  • 8:28 - 8:30
    cilvēki tādam ziedo daudz vairāk.
  • 8:30 - 8:33
    Taču „Beaba” vietnē
    neko tādu neatradīsiet.
  • 8:33 - 8:37
    Un kas notiek, ja esat pacients?
  • 8:37 - 8:41
    Daudzkārt slimnīcas palātā
    jutos vāja, pārgurusi
  • 8:41 - 8:44
    un, saņēmusi šos materiālus, nodomāju:
    „Vai es vēl tikšu līdz šai stadijai?”
  • 8:45 - 8:49
    Man zvanīja veselu vecāku bērni
  • 8:49 - 8:54
    un teica: „Mana meita slikti uzvedas,
    gribu viņu aizvest uz slimnīcu,
  • 8:54 - 8:56
    lai redz, ko nozīmē
    patiešām smaga situācija.”
  • 8:57 - 8:59
    No mātes puses to var saprast,
  • 8:59 - 9:01
    bet vai viņa ir padomājusi, ka palātās
  • 9:01 - 9:03
    guļ pieaugušie un bērni,
    tādi cilvēki kā es,
  • 9:03 - 9:05
    kurus viņi redzēs, ejot pa gaiteni,
  • 9:05 - 9:08
    un kuriem būs jāredz,
    cik labi klājas viņiem?
  • 9:08 - 9:13
    Laikā, kad mums vajadzīga palīdzība,
    spēks un pārliecība par sevi,
  • 9:13 - 9:16
    mēs saņemam tikai nomācošu informāciju.
  • 9:17 - 9:18
    Tapēc domāju, ka ir ļoti svarīgi
  • 9:18 - 9:23
    tam pievērst ne vien pacientu,
    bet arī sabiedrības uzmanību.
  • 9:24 - 9:28
    Mēs veidojam informāciju
    ar visu šo cilvēku palīdzību
  • 9:28 - 9:30
    un arī ar mīlestību,
  • 9:30 - 9:32
    jo tā, mūsuprāt, ir ļoti svarīga.
  • 9:32 - 9:35
    Es ierados slimnīcā,
    lai palīdzētu bērniem,
  • 9:35 - 9:37
    un viņi man izglāba dzīvību,
  • 9:37 - 9:39
    tāpēc tagad viss, ko varu darīt,
  • 9:39 - 9:42
    ir radīt informāciju, kas ļautu
    izglābt vēl daudzus citus.
  • 9:42 - 9:42
    Paldies.
  • 9:42 - 9:46
    (Aplausi)
Title:
Vēzis nav nekāda bērnu spēlīte, bet var par tādu kļūt | Simone Levesa Mozilli | TEDxSaoPauloSalon
Description:

Simone Mozilli stāsta, kā piemērota informācija var padarīt vēzi saprotamāku, iesaistīt pacientus ārstniecības procesā un glābt dzīvības. Viņa ir studējusi komunikāciju, dizainu, informācijas tehnoloģijas un integratīvo medicīnu un vairāk nekā 10 gadus strādājusi tehnoloģiju un izklaides nozarē ar tādiem klientiem kā „Apple”, „Disney” un „Sony”. 2008. gadā Simone sāka brīvprātīgo darbu ar bērniem, kas slimo ar vēzi, bet 2011. gadā uzzināja, ka ielaists vēzis ir viņai pašai. Ārstēšanās laikā sieviete pamanīja, ka ir grūti atrast piemērotu informāciju, kas iesaistītu pašu pacientu, tāpēc nolēma slēgt savu uzņēmumu un dibināt nevalstisko organizāciju, kas pievērstos informācijas tehnoloģijām onkoloģijā.

Runa teikta vietējās kopienas patstāvīgi rīkotā TEDx pasākumā, izmantojot TED konferences formātu. Uzzini vairāk https://www.ted.com/tedx.
more » « less
Video Language:
Portuguese, Brazilian
Team:
closed TED
Project:
TEDxTalks
Duration:
09:56

Latvian subtitles

Revisions Compare revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.