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← Le cancer n'est pas un jeu d'enfants mais pour les enfants, cela peut l'être | Simone Lehwess Mozzilli | TEDxSaoPauloSalon

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Showing Revision 8 created 06/11/2019 by eric vautier.

  1. Je travaille dans la pub.

  2. J'ai toujours travaillé
    dans la communication
  3. et les technologies de l'information.
  4. J'ai aussi été bénévole dans des hôpitaux
  5. et travaillé avec des enfants cancéreux.
  6. Je fais cela depuis des années,
    aux côtés des enfants.
  7. Même avec toutes mes connaissances
    en communication,
  8. j'ai souvent été incapable d'expliquer
    aux enfants ce qu'est le cancer --
  9. quels sont les traitements,
    les protocoles et les procédures.
  10. Ils savaient que j'avais un kyste ovarien
  11. que les médecins appellent tératome.
  12. Un jour, l'un d'entre eux a dit :
    « On nous ouvre la tête
  13. ou le ventre pour enlever une tumeur
  14. et tu ne te le fais pas enlever ? »
  15. J'étais mise au défi, n'est-ce pas ?
  16. Je pouvais être opérée
    dans le même hôpital.
  17. Je connaissais déjà
    les médecins et les infirmières.
  18. J'ai décidé d'être opérée là-bas.
  19. J'ai réuni tout mon courage.
  20. Je n'avais jamais été
    hospitalisée auparavant,
  21. je n'avais jamais eu
    de point de suture, rien du tout.
  22. J'y suis allée pour une procédure simple,
    une opération de deux heures,
  23. et, dix heures après,
    j'étais aux soins intensifs,
  24. là où j'allais voir les enfants cancéreux.
  25. Et quand j'ai vu
    tous ces tubes, ces sangles --
  26. (Rires)
  27. mon ventre recousu.
  28. J'ai appelé l'infirmière
    et demandé : « Cancer ? »
  29. Elle a répondu : « Oui. »
  30. J'ai demandé si je pouvais
    appeler mes parents
  31. et elle a dit que l'on était
    en dehors des heures de visites.
  32. Je lui ai demandé de me tenir la main
    jusqu'à ce que je m'endorme.
  33. Je me suis réveillée
    dans ma chambre d'hôpital.
  34. J'avais un cancer, des métastases
    et des ganglions lymphatiques attaqués.
  35. J'ai toujours dit aux enfants :
    « Ne cherchez pas ça sur Google. »
  36. Après tout, ce n'était pas
    le meilleur endroit où chercher,
  37. même si vous aviez de la chance.
  38. J'ai cherché des informations
    dans des lieux rassurants.
  39. J'ai fait des recherches
    sur les sites des hôpitaux.
  40. La seule information qui était certaine
  41. était que j'allais mourir
  42. car c'était le type de tumeur
    le plus agressif,
  43. avec peu de chances de guérison.
  44. Peu à peu, j'ai commencé à mesurer
    la quantité d'informations
  45. qui n'aidait pas, qui n'impliquait pas.
  46. Comment impliquer quelqu'un
  47. qui n'est même pas capable
  48. de prononcer le mot « cancer » ?
  49. J'étais chauve
  50. et la perruque me gênait,
    elle me tenait chaud et me grattait.
  51. Mais mes amis me donnaient
    leurs cheveux pour m'aider.
  52. C'est alors que j'ai compris
  53. quelles informations ils avaient eues,
    pourquoi ils me donnaient leurs cheveux.
  54. La perruque n'était pas
    pour moi, mais pour eux,
  55. ils ne supportaient pas de me voir chauve.
  56. J'ai également vu
    beaucoup d'autres informations
  57. qui, à mon avis,
    n'étaient pas très appropriées.
  58. Quand je suis allée à l'hôpital chauve,
  59. les enfants ont dit :
  60. « Tu t'es rasée la tête
    pour nous ressembler ! »
  61. J'ai dit : « Non, je suis comme vous !
  62. J'ai un cancer. Vous m'avez contaminée. »
  63. Non ! Du calme !
    Le cancer ne s'attrape pas.
  64. Vous pouvez rester,
    vous ne l'attraperez pas.
  65. Mais la blague a marché,
  66. les enfants ont commencé
    à parler de plein de choses,
  67. à m'expliquer les procédures.
  68. Quand je suis allée
    me faire placer un cathéter --
  69. j'avais déjà fait de la chimio,
    mais celle-ci était en intraveineuse --
  70. j'ai reçu un kit hospitalier.
  71. Dans ce kit, il y avait un savon,
    du dentifrice et une brosse à dents,
  72. mais aussi du shampoing,
    un bonnet de douche et un peigne.
  73. Mais j'étais chauve.
  74. Pour moi, ce sont des informations.
  75. J'ai commencé à photographier
    les procédures,
  76. tout ce que je vivais.
  77. J'ai envoyé les photos aux enfants,
    essayant de leur expliquer :
  78. « Vous en passerez par là et par là. »
  79. Que s'est-il passé ?
  80. Les enfants ont commencé
    à commenter leurs procédures.
  81. Ils me montraient des choses,
    m'envoyaient des vidéos de ponction,
  82. de chimiothérapie et de radiothérapie.
  83. Ils m'ont montré plusieurs procédures,
    même celles que je n'ai pas suivies.
  84. Ainsi, nous avancions, jouions ensemble.
  85. Nous pensons que les enfants
    ne comprennent pas, n'est-ce pas ?
  86. Nous pensons que les enfants
    ne savent pas.
  87. Ils connaissent le protocole,
    le nom de la chimiothérapie,
  88. les procédures, tout cela.
  89. Parfois, les parents essayent
    de ne pas en parler pour les protéger,
  90. mais ils diront :
  91. « La chimiothérapie
    est un traitement lourd
  92. et donc les cheveux tombent. »
  93. Quand l'enfant ira avec sa mère
    à la pharmacie et que le pharmacien dira
  94. que c'est un traitement lourd,
    que penseront-ils ?
  95. Que leurs cheveux vont tomber !
  96. Quand nous leur avons expliqué
  97. que la chimiothérapie
    entraînait la perte des cheveux
  98. car elle tuait les cellules
    qui se dédoublaient rapidement,
  99. mais il n'y a pas que les cellules
    tumorales qui se dédoublent rapidement,
  100. mais aussi celles des cheveux,
  101. ils ont compris et dit :
    « Oh, cela fonctionne ! »
  102. Les enfants ont fait preuve d'intérêt.
  103. Nous avons commencé
    à leur parler des procédures.
  104. Jusqu'à ce qu'un jour, les médecins
    commencent à m'appeler :
  105. « On va placer un cathéter
    à un patient, peux-tu venir ? »
  106. Et j'y suis allée.
  107. « On va amputer la jambe
    d'un patient, peux-tu venir ?
  108. - Docteur, je n'ai pas cinq organes,
    mais j'ai mes deux jambes.
  109. - Viens au pas de course alors ! »
  110. Et j'y suis allée.
  111. Jusqu'à ce que je ne puisse plus
    travailler dans la publicité.
  112. J'ai appelé les médecins,
    les professionnels de santé
  113. et mes amis créatifs,
  114. et nous avons décidé de créer une ONG
    qui s'appelle Beaba.
  115. Elle s'appelle Beaba
    car c'est le b.a.-ba du cancer.
  116. Qu'avons-nous fait ?
  117. En général, les gens donnant
    des informations sur la santé
  118. sont des professionnels
    de la santé et de la pub.
  119. Ils disent que les informations
    sont centrées sur le patient
  120. qui doit les valider à la fin.
  121. Le patient n'est impliqué
    qu'à la fin du processus.
  122. Nous avons décidé de placer
    le patient au cœur du processus.
  123. Nous avons mis les enfants au travail.
  124. Nous avons passé du temps à écouter
    ce que nous pensions pouvoir améliorer :
  125. les questions que nous avions,
  126. ce que les médecins disaient
    mais que nous ne comprenions pas.
  127. Nous avons ainsi illustré
    les termes les plus communs
  128. de l'environnement oncologique.
  129. Nous avons illustré tout cela
    avec l'aide de professionnels de santé
  130. mais avec une idée très importante :
  131. parfois, les choses n'ont pas
    besoin d'être expliquées
  132. de manière très précise.
  133. Quand quelqu'un vous plaît,
  134. que vous écrivez « Je t'aime »
    et incluez un cœur,
  135. dessinez-vous aussi les ventricules ?
  136. Je ne crois pas.
  137. Nous avons commencé à faire cela.
  138. Les enfants ont commencé
    à comprendre les processus.
  139. Avec ces termes,
    notre premier guide est sorti.
  140. Il est distribué aux enfants
    suivant un traitement.
  141. Malheureusement, nous ne pouvons
    en publier qu'entre 2 000 et 3 000 par an.
  142. S'il y avait un mécène dans le public...
  143. (Rires)
  144. Chaque année au Brésil, on diagnostique
    un cancer à 13 000 enfants.
  145. Que s'est-il passé ?
  146. Les hôpitaux ont commencé à demander
    et à utiliser le guide.
  147. Nous sommes présents
    dans plus de 40 hôpitaux au Brésil.
  148. Les enfants à l'étranger
    l'ont vu et l'ont réclamé,
  149. des enfants de Nouvelle-Zélande,
    du Japon, de divers pays.
  150. J'ai dit : « C'est en portugais ! »
  151. Ils ont répondu : « Nous traduirons. »
  152. Le guide est très demandé
    dans le Norte et le Nordeste
  153. car les enfants et leurs parents
    sont souvent illettrés.
  154. Les docteurs le demandent
  155. et montrent les pages des procédures
    que les enfants vont subir.
  156. Nous avons ainsi commencé à démystifier,
    à impliquer les patients
  157. et à mener d'autres actions.
  158. L'information, c'est très important.
  159. L'information, ce n'est pas seulement -
  160. Les technologies de l'information,
  161. ce n'est pas seulement moderne,
    complexe, en 3D, robotique.
  162. Parfois, c'est un peigne dans un kit.
  163. Que disons-nous ? Que prônons-nous ?
  164. Que vous devez avoir
    des informations pour tout.
  165. Par exemple, j'ignore si vous le savez,
    mais quand nous prévoyons un événement,
  166. les enfants chauves reçoivent plus
    de cadeaux et d'attention que les autres.
  167. Mais parfois, les enfants chauves
    ont déjà été soignés et sont en rémission.
  168. Parfois, celui qui n'est pas chauve a
    un cancer mais ne subit pas de chimio.
  169. Ils sont en soins palliatifs
    ou n'ont rien de cela pour l'instant.
  170. Parfois, cela ne se passe pas
    seulement avec les enfants
  171. mais avec la société au sens large.
  172. Quand je suivais un traitement --
  173. je suis malheureusement dans la publicité,
  174. si nous mettons un enfant chauve
    et triste, nous vendrons plus,
  175. nous collecterons plus de fonds.
  176. Si vous regardez le site de Beaba,
    vous ne trouverez rien de cela.
  177. Que se passe-t-il
    quand vous êtes le patient ?
  178. J'ai été hospitalisée souvent,
  179. affaiblie, fatiguée, me demandant
    en lisant ces documents :
  180. « En arriverai-je à ce stade ? »
  181. Puis je recevais des appels
    de parents d'enfants en bonne santé
  182. qui me disaient : « Ma fille est
    source de problèmes à la maison.
  183. Je veux l'amener à l'hôpital pour voir
    combien c'est une situation difficile. »
  184. La mère peut faire cela,
  185. mais a-t-elle réalisé
    que dans cette pièce,
  186. il y a un enfant ou un adulte --
    moi dans ce cas-là --
  187. que les gens peuvent voir en passant
  188. et dire : « Ma vie est si belle ! » ?
  189. Dans de tels moments,
    quand nous avons besoin d'aide,
  190. d'autonomisation et d'estime de soi,
  191. nous ne trouvons que des informations
    qui nous dépriment.
  192. Je pense qu'il est très important
    d'y prêter attention,
  193. pas seulement pour les patients,
    mais pour la société.
  194. Nous créons des informations
    avec tous ces gens qui nous aident,
  195. mais aussi avec beaucoup d'amour
  196. car nous pensons que c'est très important.
  197. Je suis allée à l'hôpital
    pour aider des enfants,
  198. ils m'ont sauvé la vie
  199. et le moins que je puisse faire,
  200. c'est créer des informations
    pour en sauver beaucoup d'autres.
  201. Merci.
  202. (Applaudissements et acclamations)